Boas festas!!

E você acha que funciona?

No bonito site do Ministério da Saúde temos o disque Saúde 136. E você acha que funciona?

Bem... vamos pensar, o MS sempre faz suas inserções bem pomposas, a conferência nacional de saúde foi um luxo só, o site é uma beleza, as declarações do ministro são lindas, o SUS é uma maravilha e referência mundial, mas sabemos que tudo isso é fachada, coisa para inglês ver que, na prática, vivemos o descaso do Estado.

Então é claro que o número.... NÃO FUNCIONA!!!

Liguei de casa e do meu celular, no primeiro a mensagem começa com o conhecido toque que a ligação não poderá ser concluída e, no cel, simplesmente bloqueia.

Estou aqui, em frente ao meu computador, no conforto de casa, com internet banda larga e do lado do Ministério da Saúde. E o brasileiro que vive no interior do país? que o meio mais fácil é o telefone? o que faz? a quem recorre? Se simplesmente não assumir que a responsabilidade da sáude é dele, devendo se virar para conseguir algo, fará o que a maioria dos brasileiros fazem, resignam-se, seguem a vida como nada mudou e sabendo que a sua vida paralela com o Governo é sofrida e de extremo descaso.

Vamos lá, optamos por não nos resignar!!

Rogério Lima

Projetos 2012

Boa noite!

Fim de ano é hora de fazermos nossos planos para o ano que vem.

Elaboramos nossos projetos para associações, pacientes e familiares de doenças raras. Esperamos conseguir cumprir tudo o que planejamos.

http://www.amavi.org/site/index.php/projetos

Grande abraço em todos e obrigado pela constante torcida.

Rogério Lima

Convite - União

Prezado Sr/a dirigente de Associação

Estamos em um momento muito rico para toda comunidade ligada a doenças raras. Aos poucos conseguimos convergir nossas ações para um direcionamento específico sem, contudo, perdermos o foco específico na patologia que nos impulsionou a criarmos nossas associações.

O ambiente de tratamento das doenças raras é disperso e cada uma possui suas particularidades que vão desde o uso efetivo de remédio específico até a necessidade de desenvolvimento de pesquisas. Então, quais são os motivos que levam as diversas associações de pacientes com doenças raras se mobilizarem em torno de um movimento de conscientização? Simplesmente porque, em comum, os familiares e pacientes convivem com os mesmos problemas:

- atraso e falha no diagnóstico;

- falta de informação geral sobre a doença;

- falta de referências para profissionais qualificados;

- falta de disponibilidade de cuidados com qualidade e de benefícios sociais;

- fraca coordenação dos cuidados de internamento e de consulta externa;

- autonomia reduzida; e

- dificuldade na reintegração no mundo do trabalho e ambientes social e familiar.

Nesse sentido, com o objetivo de mobilizarmos o maior número de associações, indivíduos e sociedade em geral em torno de nossa realidade criamos a logomarca do Movimento para conscientização sobre as doenças raras - Movimento DR. Uma logomarca é a tradução visual da personalidade da organização, uma boa logomarca comunica as qualidades mais importantes de uma organização e estabelece imediatamente o reconhecimento da mesma pelo público.

Desta maneira, convidamos a sua Associação para utilizar a Logomarca do MDR em suas comunicações e outros materiais. O seu uso não implica, de maneira alguma, no andamento das ações de sua organização ou, tampouco, na necessidade de comunicar as ações em cursos. Somente demonstra que todas as associações estão ligadas por alguns norteadores.

Esses norteadores serão estruturados em uma carta de intenções para construção conjunta entre todos os participantes do MDR. A carta de intenções será lida no Congresso Nacional, no dia 29 de fevereiro,dia mundial das doenças raras, em audiência pública da comissão de direitos humanos e cidadania. Assim, sua participação nesse momento é muito importante e proveitosa para todos aqueles que representamos.

Entre em contato com contato@porfiria.org.br para demonstrar o teu interesse e se unir nessa construção.

Coragem!!

Hoje fomos ouvir o retorno do geneticista do Sarah.

Bem, resumindo, estamos sós!! rs...

Com muito cuidado e atenção o médico abordou que o Sarah não fazia o tipo de acompanhamento específico que minha filha precisa. Na verdade, indicaram que ela não precisa de acompanhamento.

Respeito completamente a posição do hospital, mas entender.... só se pensarmos que ele é excelência no sistema locomotor.

Mas, com certeza, é difícil entender pq um hospital que é multidisciplinar por natureza não se dispoe em desenvolver estudos voltados para nossa comunidade.

Mas, enfim, o jeito Sarah de ser ficou muito claro. Gélido e do tipo, somos assim, se não gostar, a porta é a serventia da casa.

O mais frustrante foi ouvir a indicação da equipe. Porque, senti que estavam oferecendo a melhor coisa do mundo.

- A Maria precisa ir para escola!

Ouvi a primeira vez e preferi pensar que estavam indicando que minha filha precisava CONTINUAR na escola. Afinal, passamos o segundo semestre inteiro com eles. No final, quando estava argumentando alguns pontos e, novamente, fizeram essa indicação, não faltando dúvidas que eles estavam falando para colocarmos nossa filha na escola, respirei fundo, mentalizei minha frase afirmativa e não falei mais nada, pedindo pelo amor de Deus para aquele suplício acabar.

Bem, procurei a porta sem remorços e sem olhar para trás...

Abraço grande!

Rogério

Desabafo!

Olá pessoal, tudo jóia?!

A consciência que a NF faz parte de nossa vida é um divisor de águas. Digo consciência pq a doença sempre esteve presente, somente não a conhecíamos.

Há um ano descobri que minha filha possui a NF. Desde lá muita coisa mudou na minha forma de ver a vida e apesar iniciar uma associação, mudar de emprego, de atitude e acreditar na coragem que sentia, venho pensando muito sobre tudo isso e, muitas vezes, sinto-me perdido e sozinho em meus pensamentos e projeto de vida.

É gratificante ver a quantidade de pessoas que buscam dar apoio para todos nós e sentir o amor que todos passam para toda a minha família. É um sinal de carinho gravado em nossos pensamentos.

Mas, mesmo que surja o apoio, carinho e amor de tantas pessoas diferentes, algumas vezes, é fácil nos pegar perguntando porquê?

Até agora, nesse momento que escrevo o texto, penso se realmente deveria publicar que a dúvida, incerteza e angústia sempre estão presentes mesmo que tantos se esforçem a nosso favor. Mas aprendi que viver a verdade é o caminho mais eficaz e, hoje, peço licença para essas colocações.

Certamente o período de natal e fim de ano favorecem esses pensamentos contemplação da vida. Esse ano será o primeiro natal com a NF.

A coisa mais certa que já ouvi do Sarah foi que não devemos viver a NF mas a nossa filha. O sorriso, alegria e jeitinho da minha filha é o que sempre devemos ver, ela é muito mais que a doença e, muitas vezes, muito mais forte até que eu. Tira de letra tudo o que acontece em sua vida e nunca deixa de fazer uma boa brincadeira.

Mas, como pai, a impotência de não poder ajudar minha filha é algo que estou aprendendo a conviver.

Uma coisa que acredito bastante é que não posso ficar imaginando e que somente por minhas ações que poderei, de alguma forma, ajudar quem eu amo. Por isso é que me agito tanto em determinados períodos. Porque, na verdade, a vida deles não se altera, a grande revolução é na nossa cabeça e na forma de vermos o mundo.

A NF, dentre as doenças raras, é a mais comum. No entanto, não possui medicação e os pesquisadores lutam para conseguir financiamento para suas pesquisas. Por que, então, conhecemos mais a hemofilia, MPS e outras doenças?

Não tenho a resposta, mas uma delas pode ser por causa do impacto estético que a NF causa em quem não a conhece causando um sentimento de vergonha para quem convive com ela. Por isso, com todo o amor de meu coração, tenho a certeza que somente conseguiremos ser ouvidos (pacientes com NF ) quando nos apresentarmos para sociedade. Sermos conhecidos, falarmos de nossas angústias e buscar melhoria para todos os que amamos.

Nosso choro deve ser ouvido não só por quem vive a doença e em nosso círculo, mas por TODOS e TODAS!!!

Você que convive com a NF, familiar ou paciente, não se envergonhe, não se esconda, não se vitimize! LEVANTE-SE!!! Olhe no olho, de cabeça erguida, vc não tem problema algum pq a alteração é no seu gene. O problema está nos olhos das pessoas de nossa comunidade que querem somente ver o padrão de beleza inalterado!

Força, coragem e Fé!!! Seguimos em frente e de cabeça erguida!!!

Rogério Lima
rogeriolima@amavi.org

Festival de tortas!!!

Vamos lá nos encontrar pessoal!!! será uma tarde ótima!!!

Grande abraço!

SUPERAÇÃO!!!!

Quem disse que:

- Não podemos mudar nossa realidade;

- Nossa voz não será ouvida;

- Nossos problemas são únicos;

- Nossa angústia não pode ser compartilhada;

Quem, de alguma forma, pensa em alguma dessas afirmações, escolheu não superar os seus problemas.

Sou um sonhador e, com toda certeza, busco outros iguais. Já encontrei muitos, mas ainda falta você!!

O MS É O MAIOR RESPONSÁVEL PELA JUDICIALIZAÇÃO DA SAÚDE

Conseguimos vincular um vídeo muito interessante sobre a realidade das doenças raras.

Foi muito rico porque todos tiveram um espaço para falar: pacientes, associações, ministério público e secretaria de saúde do DF.

O Ministério da Saúde foi convidado para participar da reportagem, porém, não se pronunciou. Ou, sem meias palavras, não se envolveu. Mas o que acontece com esse Ministério?

Simplesmente eu não entendi porque ele não se manifestou. Era um importante momento para todos nós entendermos a sua posição. Ou, quem sabe, a omissão foi justamente para não expor seu posicionamento?

Com o seu silêncio todos nós perdemos. Enquanto o MS continuar com seu foco destorcido em empresas e grupos de fora do país, ainda estaremos desatendidos e vivendo a margem de suas políticas. A sua falta de diálogo somente reforça um sentimento comum O MS É O MAIOR RESPONSÁVEL PELA JUDICIALIZAÇÃO DA SAÚDE.

Enquanto o MS continua com seu posicionamento omisso, seguimos com a nossa canção:

"Até quando esperar

A plebe ajoelhar

Esperando a ajuda do Divino Deus"

Valores da AMAVI

Saudações AMAVIanas!

Desde a nossa constituição sempre fomos voltados para desenvolver nossas ações da maneira mais profissional possível.

Pela experiência que vemos as associações mais bem sucedidas são aquelas que trabalham com seriedade, transparência e zelo.

Assim, definimos nossa missão e visão. Foi um momento ótimo porque conseguimos alinhar as expectativas de todos e convergir nossas ações para o que acreditamos fazer a diferença. Com certeza, foi o diferencial para conseguirmos atuar de maneira comprometida no ambiente de discussão sobre doenças raras.

Em mais um passo, conseguimos definir nossos valores. Que demonstram para todos como é a nossa forma de trabalhar. Ficamos felizes em conquistar mais esse degrau ao caminho de nossa sustentabilidade.

Entendemos como nossos valores:

Comunicação aberta, propositiva e independente: Dialogamos com todos os interessados na temática de doenças raras de maneira objetiva e não vinculada a qualquer dogma, ideologia ou preconceito;

Compromisso social: Auxiliamos o processo de inserção social dos pacientes e familiares de doenças raras por meio da criação e garantia de direitos;

Integração e Articulação: Nossas ações visam a integração das ações de todos segmentos da sociedade em prol da temática de doenças raras e pessoas envolvidas de maneira articulada;

Comprometimento: Atuamos na produção de conhecimento para toda comunidade ligada a temática de doenças raras;

Amor: Escolhemos desenvolver nossas ações com alegria e para o benefício dos pacientes e familiares da maneira que gostaríamos que fossem realizadas para nossos familiares e amigos;

Serviço: Estamos disponíveis com nosso trabalho, dedicação e empenho para qualquer pessoa ou instituição que tenha interesse em nossa temática.

Ânimo!!

Boa noite!

Muitas vezes, diante de tanta dificuldade e assunto que surge em nossa frente chegamos a questionar a validade de nossas ações. Na verdade, não é o questionamento sobre a eficiência mas se as ações estão sendo eficazes.

Quando recebemos e vemos mensagem como a da Bárbara é que lembramos o porquê começamos a AMAVI, falamos de doenças raras em âmbito geral e ficamos até mais tarde ou sacrificamos algumas horas para cuidar de nossa associação. Tudo faz sentido e, como um acordar revigorante após uma boa noite de sono, levantamos, sacudimos a poeira e seguimos em frente, com orgulho e cabeça erguida. Muito obrigado por todos que incentivam e apoiam as nossas ações, porque também, faz parte de nossa história.

Barbara Xavier

‎"Só me sinto digna das minhas asas se eu as utilizar para fazer os outros voarem."

A Associação MariaVitoria - AMAVI é uma associação destinada a divulgação de informações que auxiliem pessoas portadores de doenças raras. Quando meu pai foi recém diagnosticado com AMS( Artrose Multipla de Sistemas), uma doença rara e degenerativa tive o apoio, a atenção e o carinho dessas pessoas maravilhosas, só... tenho a agradecer a vocês, jamais imaginei ter todo esse apoio de "estranhos" . A luta só está começando , por isso peço para quem puder curtir a página da e divulgar ficaria muito grata, alguém bem pertinho de você pode precisar deste apoio também =)

Grande abraço e boa semana!

Rogério

Não custa lembrar...

Relembrando nosso posicionamento:

• A AMAVI é uma organização civil APARTIDÁRIA E NÃO RELIGIOSA, com foco no fomento de atividades direcionadas aos pacientes de doenças raras de maneira articulada e integrada com parceiros e demais interessados;
• Temos a consciência que participamos de um MOVIMENTO. Como tal, nosso diálogo é direcionado à todas as organizações privadas, governamentais, do Terceiro Setor, de ensino e indivíduos que tenham interesse no tema sobre doenças raras, respeitando a comunicação aberta, propositiva e independente;
• Relembramos que, como uma associação civil, qualquer pessoa ou instituição que tenha interesse em conhecer nossas atividades e ações poderá entrar em contato conosco por meio do e-mail amavi@amavi.org. Nossas instalações físicas estão em estruturação;
• Todo e qualquer posicionamento da AMAVI é realizado exclusivamente por sua diretoria, por emails com a extensão @amavi.org, blog da AMAVI e comunicações oficiais.
• Qualquer divulgação que envolva a AMAVI e que não seja pelos meios oficiais é de inteira responsabilidade do autor, inclusive podendo responder juridicamente por qualquer afirmação destoante do nosso estatuto;

Diretoria da AMAVI – Porque RARO é ser IGUAL!!

“Somente as árvores que dão bons frutos são açoitadas...”

A preocupação nos galhos.

Muitas vezes nos preocupamos demais, falamos demais, pensamos demais, achamos demais que fazemos tudo isso, mas poucas vezes, paramos para analisar realmente o que é demais!

Quando debatemos e nos exaltamos que devemos mudar o mundo, as pessoas precisam agir, o governo está falido é muito melhor esse discurso que divulgar que não expomos todas as nossas ideias com receio de ser julgado e, uma delas, é falar que a maior mudança deve começar conosco. Pelo simples fato de ser quase impossível mudar o meu mundo.

Quantas vezes vc já se pegou discutindo coisas supérfluas e sem sentido (galhos) quando a realidade era totalmente outra e o problema muito mais profundo do que imaginara. Discutir a raiz do problema é muito mais difícil, porque exige tempo, dedicação, estudo e, muitas vezes, desapego.

Ando discutindo sobre muitas folhas em minha vida e, também, na Associação.

Um tema que sempre vem a tona e é essencial para discussão sobre as doenças raras, é a causa genética. Ouvimos muita coisa, mas há um fato concreto que TODOS/AS ou como uma amiga antropóloga sempre me alerta TODIS, que lutam pelas doenças raras (80% são de origem genética) é que o Min. da Saúde possui uma portaria publicada mas não regulamentada que institui a genética clínica no SUS desde 2009, portaria 81.

Essa portaria é o pontapé inicial para construção de uma política séria em genética no Brasil. Por ela, além da própria valorização do geneticista, uma caminho natural, é a criação dos centros de referência que tantos sonham.

Outro ponto importante é que essa portaria não é uma bandeira do indivíduo X ou Z, mas de profissionais de saúde e associações que estão na luta pelas doenças raras há anos. Portanto, é um ponto de convergência que todos devemos entender e enxergar.

Será ótimo um dia em todas as Associações ao iniciar a conversa com qualquer agente público comece com um sonoro:

- E a portaria 81 já foi regulamentada? bom dia.

E eu. nossa diretoria e alguns amigos, seguimos sonhando com o dia em que teremos a esplanda cheia, colorida, bonita e com a bandeira do Movimento DR brilhando alto e bela ao sol, onde será fácil ler o simples slogan:

TODOS TEMOS QUE SABER!!

Rogério

Hoje tivemos uma reunião muito interessante com a coordenação do núcleo de genética do hospital de apoio. Compareceram na reunião eu, o Varela - responsável pelo núcleo de articulação e o Roberto - Diretor Tesoureiro. A reunião foi com a Dra. Teresinha e o Dr. Alexandre.

Foi uma reunião produtiva porque além de conseguirmos ajudar de maneria eficiente uma pessoa que havia procurado a AMAVI, conseguimos criar um diálogo importante com o hospital.

Sabemos que ainda há muita coisa a fazer, no entanto, toda grande mudança sempre começa com uma conquista simples. Hoje, conseguimos a nossa.

Nosso obrigado para todos os participantes da reunião que ficaram disponíveis, cordiais e atentos às soluções.

Grande abraço!

Rogério Lima

PS: Ficamos um bom tempo sem postar porque não nos organizamos com o site o post. Percebo que o post é essencial e se vc pretende postar algo aqui, sinta-se a vontade.

2º Café da Manhã da AMAVI

Boa noite pessoal!

Faremos nosso 3º encontro da AMAVI.

Será no mesmo dia da marcha da saúde e temos o objetivo de contribuir um pouco mais para essa ação que é tão importante para todos nós.

Assim, compareça no primeiro domingo de setembro em nosso café da manhã, com um lanche comunitário, para podermos desfrutar de mais uma manhã super agradável.

Espero todos lá!

Visite o nosso site, participe de nossa enquete e faça sua adesão AMAVIana! www.amavi.org

Grande abraço!

Rogério Lima

Marcha pela saúde

Essa foi uma das fotos que tiramos no eixão sul de Brasília. Foi um dia muito legal!

Gostamos muito e conseguimos nos fazer presentes na passeata, parabéns para todos que prestigiaram o evento.

Em setembro retornaremos com o nosso café da manhã. Será na 102 sul, no início da marcha pela saúde, perto de nosso painel. Será um ótimo dia!

Muito obrigado a todos pelo apoio e torcida!

Rogério

Reportagem do SBT

Vamos participar da MARCHA PELA SAÚDE!!!

Próximo domingo, dia 07, a partir das 9h.

Aguardo vocês por lá!!

Rogério

2º Encontro Mensal da AMAVI

Vamos participar deste momento!

Somente com a sua participação e divulgação conseguiremos mudar uma realidade de descaso e discriminação.

Lembre-se que uma doença é rara, porque acontece em uma parcela pequena da população, não possui tratamento e as informações são parcas. 80% são genéticas e, portanto, pode acontecer com qualquer camada da sociedade independente de raça, gênero e poder aquisitivo. Ou seja, pode acontecer dentro da tua familia!!

A marcha é um levante das famílias e pacientes de doenças raras contra a discriminação do Estado e da Sociedade. Queremos mostrar que estamos aqui e vivemos uma realidade que nos machuca e incomoda!

Apoie, Divulgue, compareça!

Doenças Raras

Bom dia a todos!

Estamos correndo com alguns assuntos como reconhecimeto dos pacientes com doenças raras como Portador de Necessidade Especial e aprovação do PL do Teste do Pezinho. É muita informação mas bem gratificante!

Contamos com a torcida e apoio para que os projetos se consolidem e possamos seguir em frente.

Abaixo, segue um vídeo de Portugal sobre as doenças raras. É muito pertinente ao que vivemos. Esse país é referência em vários assuntos que envolvem a temática de DR.

Abraços AMAVIanos e tenham uma ótima semana!

rogério lima

2º Marcha para Saúde

Pessoal,

As Associações de Brasília estão em um momento muito difícil. A Secretaria de Saúde não atende as nossas solicitações, tratando-nos com descaso e desatenção.

Por exemplo, a AMAVI possui um ofício de 01/06 solicitando, dentre outras coisas, ações para fortalecimento do núcleo de genética do DF e autorização para divulgação de nossos trabalhos à comunidade de Brasília. Até hoje, 44 dias após a SAS receber nosso ofício com uma indicação do Dr. Miziara de atenção a comunicação, não recebemos qualquer contato.

Para lutar contra esse descaso que apoiamos a realização da 2º Marcha para Saúde.

Participe e lembre-se que a divulgação já é um apoio muito importante.

Grande abraço!

rogério

Convite!

Certamente, se você é de Brasília, nos encontramos no Gilberto Salomão, na micarecandanga ou em tantos shows no Iate, Academia de Tênis, Minas. Ou quem sabe, cruzamos caminhos no bar do Piauí, no Gates Pub, Miqra, festas da UnB, exposição de Goiânia ou Luziânia.

Podemos ter jogado nos campeonatos de handball ou basquete do Leonardo da Vinci, Sigma, Setor Leste, Colégio Militar, Setor Oeste ou Marista.

Ou, ainda, cruzamos caminhos nas trilhas da região da fercal, mar de pinheiros, altplano leste ou na divisa com Goiás.

Quem sabe, ficamos nos mesmos campings em Indaiá, Corumbá, Chapada ou Cavalcante.

Independente de morar em Brasília, dançamos ao som do Legião, Capital Inicial, RPM, Ira, Red Hot Chilli Pepers, Xico Science e Nação Zumbi e tantos outros...

Enfim, nos encontramos em algum momento, compartilhamos sonhos e desejos parecidos e, alguns anos atrás, tínhamos a esperança em nosso peito de poder mudar o mundo.

A diferença entre nós é que agora estou em uma outra realidade que, muito provavelmente, muitos nunca entenderão. Passei a conhecer algo que sempre esteve a nossa frente mas nunca foi necessário conhecer, os serviços de saúde do Governo. É difícil, complicado e segregador. E, ainda, somos vistos como cidadãos manipulados pela "força do mal". Ouvimos absurdos daqueles que teriam a obrigação de nos ouvir, o ESTADO.

Apesar de estarmos em uma outra realidade, encontrei outras corajosas pessoas que se uniram para mostrar a todos que estamos aqui e existimos. Nosso trabalho é de fazer barulh!!

Convido-o a fazer parte desse momento esse. Veja que o que vivemos poderia acontecer com qq um de nós e ainda pode acontecer com nossos descendentes. Vamos melhorar nossa realidade de descaso e discriminação do Estado. Junte-se a nós e saiba que sua participação e divulgação de ações é uma forma simples de exercer sua cidadania para alterar o que vivemos.

Participe da marcha para saúde no primeiro domingo de agosto!!

Entrevista

Pessoal, boa tarde!

Segunda-feira fizemos mais uma entrevista na rádio nacional, programa cotidiano, com a jornalista Luiza Inês.

http://yourlisten.com/user/playlist/?id=98429

Estava um pouco nervoso porque, foi a primeira vez, que falei abertamente que temos problemas com a secretaria de saúde. Nosso problema não é com os profissionais de sáude, mas com os seus dirigentes, porque estamos em um verdadeiro caos. As demandas que levamos para secretaria estão paradas e os profissionais de saúde insatisfeitos.

É importante ouvir os segmentos da sociedade que se sentem desamparados para poder desenvolver ações que, efetivamente, contribua para construção de um serviço de saúde de qualidade.

Em tempo, nossa última solicitação na Sec. Saúde está sem resposta há 33 dias aguardamos um contato da Sec. de Saúde.

Grande abraço!

rogério

Encontro Jardim Botânico

Agradecemos todos que estiveram presentes em nosso encontro do Jardim Botânico.

Foi um dia muito agradável!

Em especial, o pessoal do Mãos sem Fronteiras, que realizam um trabalho voluntário e muito interessante de estimulação neural.

"Mãos Sem Fronteiras é uma organização não-governamental que atua em vários países. A sede mundial localiza-se na Espanha e, no Brasil, em Curitiba. Em nosso país, a Organização possui representantes e voluntários em diversos estados. Ensina uma técnica de tratamento feita com as mãos por meio de cursos práticos, denominada "Estimulação Neural®". A prática diária dos exercícos ensinados nos cursos comprovadamente aumenta a concentração, diminui níveis de stress e resulta em maior equilíbrio emocional" http://www.maossemfronteiras.com.br/

Ação conjunta

Hoje, em um momento com a Associação de Xeroderma pigmentoso em Goiânia-GO, conseguimos entregar o ofício abaixo para o juiz. Resultado: Já fomos orientados para quem procurar no Inss.

Vamo que vamo!!

 

Excelentíssimo Sr.

 

Juíz Fernando Montefuso

Coordenação do Movimento pela Conciliação no Estado de Goiás

Tribunal de Justiça do Estado de Goiás

 

Assunto: Isenção do imposto de renda sobre os proventos de aposentadoria ou reforma

 

Excelentíssimo Senhor Juíz,

 

A AMAVI – Associação MariaVitoria é uma organização civil, sem fins lucrativos, de atenção aos pacientes com doenças raras e com sede em Brasília-DF.

Fazem parte de nosso quadro de patrocinadores associações com representação nacional e sede no Rio de Janeiro, São Paulo, Paraná, Brasília e de atuação internacional, com sede na França, Argentina e Estados Unidos. Além de mantermos contato estreito com associações de Portugal.

Aproveitamos o momento promovido pela Associação de Xeroderma Pigmentoso com representantes do INSS, para solicitar o vosso precioso apoio na articulação com esse órgão sobre o esclarecimento a respeito dos estudos técnicos que definiram as doenças citadas no inciso XIV, artigo 6º da lei 7.713 haja vista as seguintes considerações:

1. Dentre as 16 doenças ou situações indicadas na referida lei, que trata da isenção do imposto de renda sobre proventos de aposentadoria e reforma, pelo menos, seis possuem raízes genéticas e a contaminação por radiação é uma possibilidade mínima, se não rara, de acontecer;
   
2. De acordo com a Constituição Federal de 1988 e seu artigo 196 estabelece que a saúde é "...direito de todos e dever do Estado...". No entanto, é sabido que em muitos casos esse artigo não é cumprido haja vista o grande volume de pacientes e associações de pacientes que procuram o judiciário para tentarem garantir os seus direitos. Essa recente demanda é caracterizada no fenômeno conhecido como "judicialização da saúde";
   
3. As pessoas acometidas com doenças de menor conhecimento da sociedade e profissionais da saúde como a Xeroderma Pigmentoso, Neurofibromatose, Atrofia dos Múltiplos Sistemas e outras convivem com uma realidade de dificuldades no diagnóstico, pouca informação sobre tratamento e discriminação da sociedade. Esses indícios fazem com que um drama familiar se torne um problema social;
   
4. Frequentemente devido a luta diária contra a doença e dificuldades inúmeras, os pacientes e familiares vivem em um estado psicológico que afeta todo o seu cotidiano;
   
5. De acordo com dados de associações internacionais as doenças consideradas raras são aquelas que afetam 1 a cada 2000 indivíduos. Essas doenças impactam em 6% a 8% da população e 80% delas são genéticas.
   

Acreditamos no devido questionamento porque, de acordo com o exposto:

1. A questão genética é a raiz da grande parte das doenças citadas na lei e daquelas consideradas raras;
   
2. As doenças citadas na lei são consideradas raras;
   
3. O drama vivido por essas famílias está muito distante do que a Organização Mundial de Saúde considera como saúde: saúde é um estado de completo bem-estar físico, mental e social, e não apenas a ausência de doenças
   

Desta maneira, contamos com o vosso precioso apoio no sentido de conseguirmos convergir nossas ações para ajudar uma parcela de nossa sociedade que, por hora, não se sente assistida pelas ações do governo.

Anexo, encaminhamos a publicação da EURORDIS, organização não governamental francesa, que atua na temática de doenças raras que elucida, de maneira prática, a realidade dessas pessoas.

Certos do apoio e compreensão de V. Exa., desde já, agradecemos e colocamo-nos a inteira disposição por meio dos telefones 61 – 92496901 ou 35224103.

Encontro Domingo

Amigos/as e demais interessados,

Agradecemos o interesse e apoio para nossa associação.

Sobre o nosso primeiro encontro que acontecerá no próximo domingo informamos
que estamos muito felizes pela oportunidade de reencontrá-los e conhecer
novas pessoas.

Um motivo especial para comemorarmos é que nossa cidade é a primeira a
instituir o Dia das Doenças Raras. Vejam o post sobre o assunto e nosso
vídeo institucional em
http://associacaomariavitoria.blogspot.com/2011/06/fazemos-historia.html

O nosso café da manhã comunitário, a princípio, possui a seguinte
programação:


9h: Chegada e organização (Voluntários)


9h30m: Acolhida


10h: Café da manhã


10h30m: Livre (voluntários acompanharão os grupos em trilhas ou visitas no
parque)


11h30m: Momento com o grupo Mãos Sem Fronteiras.
http://www.msfbrasil.org.br/

Mãos Sem Fronteiras é uma organização não-governamental que atua em vários
países. A sede mundial localiza-se na Espanha e, no Brasil, em Curitiba.
Ensina uma técnica de tratamento feita com as mãos por meio de cursos
práticos, denominada "Estimulação Neural®". A prática diária dos exercícos
ensinados nos cursos comprovadamente aumenta a concentração, diminui níveis
de stress e resulta em maior equilíbrio emocional.

12h: Encerramento

Contamos com sua participação, apoio e divulgação!
Página do Jardim Botânico:http://www.jardimbotanico.df.gov.br/

Abraços AMAVIanos!!

Rogério

Fazemos história

Hoje foi um ótimo dia!

Conseguimos estar presentes na aprovação do PL 188/2011 que institui e inclui no calendário do DF o Dia Nacional de Consciência sobre as Doenças Raras. Ficamos radiantes!

O dia em si é importante porque ele é a ponta do iceberg de toda uma problemática que teremos a oportunidade de, finalmente, apresentar.

Como tudo na AMAVI é uma conjunção de energia e pensamentos positivos, agradecemos a todos pelo carinho, atenção e torcida. Todos fazem parte dessas conquistas!!

Engraçado até esse momento, porque há algum tempo venho tentando fazer o upload do vídeo da AMAVI, mas sem sucesso. Parece que ele estava querendo ficar disponível somente agora, quando lembro de tudo o que vivemos, da nossa emoção na CLDF e termino essa mensagem com sentimento de gratidão a Deus.

Muito obrigado por tudo!!

Grande abraço!

Rogério Lima

Atuação local!

Boa noite!

Uma das questões que sempre ronda as reuniões de diretoria ultimamente é a identificação de quais ações concretas que estamos oferecendo à nossa comunidade. O motivo é que conseguimos atuação no legislativo, parceria com associações nacionais, internacionais, mas não estávamos vendo nossa atuação em Brasília.

Assim, estamos com um maior foco em nossa cidade. Na verdade, aumentamos mais ainda o trabalho, porque nenhum dos projetos parou.

Essa semana ficamos muito felizes em poder ajudar uma família do DF de maneira efetiva. Por meio de uma solicitação que nos foi encaminhada pelo contato disponível no Informativo Movimento DR, conhecemos as associações mineira e do DF que tratam da Epidermólise Bulhosa. Em Brasília, nosso contato foi a Sra. Anna Carolina, pelo email appebdf@gmail.com e em MG contamos com a gentil atenção da Sra. Cláudia, ampapeb@terra.com.br.

Agradecemos a todos pela confiança e incentivo aos nossos trabalhos e ficamos sempre a disposição para podermos apoiar naquilo que estiver ao nosso alcance.

Não poderia de reforçar o nosso encontro no próximo domingo. Vamos lá será muito bom encontrar todos!

Aproveito e divulgo que a AMPAPEB estará realizando o Fórum Nacional Multidisciplinar sobre Epidermólise Bulhosa – Novos Enfoques www.ampapeb.com

Grande abraço!

Rogério

Encontro!!!

Vamos pessoal, será bem legal e é uma oportunidade para nos vermos!!

Acorde!! Mobilize sua comunidade!!

Na quarta feira participei de um momento democrático que havia vivenciado somente na escola dos meus filhos, Associação Pró Educação Vivendo e Aprendendo.

Gente respeitando as falas e, às vezes, não respeitando nada, articulação para todo o lado, bagunça organizada, jogo de interesses para construção do que considera importante, manipulação enfim tudo aquilo inerente a qualquer ambiente político. Particularmente, considero um dos momentos mais intensos de nossa atuação como indivíduos e acho muito interessante.

Ao mesmo tempo que estava na Conferência de Saúde de Brasília ficava pensando como cheguei até naquele momento.

Desde que comecei a pensar na construção da AMAVI, sempre tentei agir da maneira mais aberta e sincera possível. Esta forma de atuação é simplesmente porque o ambiente é muito novo para mim. Às vezes fico deslumbrado com muitas coisas e momentos. Por isso tenho que ser o mais aberto possível porque pessoas com mais experiência sempre estão por perto para apoiar e direcionar as ações.

Por exemplo, na reunião da Conferência de Saúde eu fui "convidado" para relatoria. No princípio não sabia o objetivo da reunião, mas em busca de informações vi que é o momento super importante pois da Conferência de Saúde Nacional, que acontecerá no segundo semestre, sairá as diretrizes da saúde para os próximos quatro anos. Então, estava muito disposto para incluir a temática das doenças raras. Não consegui incluir, mas de uma questão que coloquei em plenária consegui informações super importantes que estou a procura há mais de três meses.

A Conferência é um momento para participação social, mas infelizmente a sociedade não se faz tão presente e muitas questões de seu interesse não são abordadas. Na verdade, cada vez que conheço mais o sistema de saúde, relembro e concordo das minhas aulas de gênero que a prof. Tânia Mara colocava que os serviços precários oferecidos pela saúde e educação se deviam, muita parte, pela não participação da Classe Média. Concordo plenamente!! Porque enquanto a classe média não conseguir se enxergar como responsável pela mudança social, ainda teremos muito a andar.

O movimento da Aids é um exemplo claro, a partir do momento que a classe média se viu exposta a uma situação de risco, mobilizou-se e mudou um mundo!! Hoje o Brasil é ponta de lança na tratativa dos assuntos relacionados ao tratamento da Aids e melhoria da qualidade de vida.

Enfim, ao mesmo tempo que fiquei sentido com a falta da presença de meus pares sociais, senti-me forte e feliz por participar de um momento que muitas pessoas e amigos passarão a vida sonhando, reclamando, dizendo que deveria existir e não quiseram ou não conseguiram enxergar. Preferiram sentar e fumar seus cachimbos de pseudo intelectuais do que arregaçar a manga e ver que as ferramentas estão disponíveis e na nossa cara para exercemos nossa plena cidadania.

Grande Abraço!

Rogério Lima

 

Solicitação para Sec. De Saúde

^{No dia 01/06 formos até a Sec. de Saúde. Como foi no mesmo dia da votação da audiência na Câmara Federal, foi somente eu e a Sra. Claudete.}

^{Após esperarmos um tempo considerável, porém, perfeitamente entendido, formos atendidos pelo sec. adjunto de saúde do Distrito Federal, Dr. Miziara. O encontro foi bem proveitoso e objetivo. Ele nos encaminhou para SAS. Porém, infelizmente, a cordialidade e atenção que recebemos do Dr. Miziara não se repetiu nesse núcleo. Fomos atendidos por uma servidora que, mesmo com a nossa informação que existia outros comunicados da AMAVI sem resposta da SSDF e o que estávamos entregando possuía o claro encaminhamento do Sec. Adjunto, nosso pedido foi encaminhado para pilha burocrática do órgão. Resultado: Até hoje não temos qualquer retorno na Secretaria de Saúde.}

^{De toda nossa solicitação, sabemos que a concernente ao Sarah não há possibilidade de ação, porém, o restante é de atenção e interesse não só da comunidade mas, também, da Secretaria de Saúde.}

^{Vamos torcer para que as coisas andem um pouco mais.}

^{Grande abraço e tenham uma ótima semana!}

^{Rogério Lima Barbosa}

Brasília – DF, 01 de junho de 2011

 

 

Excelentíssimo Senhor

 

Secretário Rafael Aguiar Barbosa

Secretário de Saúde do Distrito Federal

 

 

 

Assunto: Doenças Raras

 

Excelentíssimo Senhor Secretário,

 

Considerando que a AMAVI é uma associação voltada para o atendimento a pessoas com Doenças Raras e a Neurofibromatose (NF) é considerada a menos comuns dentre aquelas classificadas como raras, vimos requerer:

1. A autorização para divulgarmos material de comunicação da AMAVI nos centros de genética clínica, neurológico e ortopédico. Com isso, o paciente terá a oportunidade de conhecer nossa Associação e, desta maneira, perceber que pode encontrar apoio emocional e psicológico;
   
2. O fortalecimento do núcleo de genética da Secretaria de Saúde por meio da divulgação de seus trabalhos para comunidade, centros de pesquisa, hospitais e demais interessados. A AMAVI compromete-se em atuar na organização de palestras ou cursos para sociedade civil e demais interessados;
   
3. Facilitar o acesso dos pacientes com NF, principalmente, os que possuem complicações neurológicas e/ou ortopédicas;
   
4. Promover o levantamento das informações referentes ao quantitativo de pacientes com NF e verificar se o tratamento realizado pela Secretaria de Estado de Saúde do DF atende as suas necessidades;
   
5. Apoiar a realização de cursos e seminários para os profissionais de saúde do Distrito Federal voltados para o diagnóstico e aspectos clínicos da NF;
   
6. Apoiar a divulgação entre a comunidade médica, de profissionais de saúde e de estudantes o núcleo de estudos da AMAVI.
   

Acreditamos que poderemos trabalhar, junto com a Sec. de Estado de Saúde, de maneira a atingir grande parte dos pontos requeridos. Desta maneira, busca-se a sistematização do atendimento a pessoas com doenças raras.

Importante citar que Brasília logo será a primeira capital brasileira a possuir um dia dedicado a discussão sobre doenças raras. Nesse sentido é um momento muito proveitoso para promover a nossa cidade como um centro de informações sobre DR no âmbito nacional e internacional.

2º Causa de Mortalidade Infantil no Brasil

Áudio do Dr. Salmo Raskin, da Sociedade Brasileira de Genética Médica (SBGM).

“... A 2º causa de mortalidade Infantil no Brasil são as anomalias congênitas, e a grande maioria delas são as doenças genéticas e raras.”

Agradecimento

No último dia 08 estivemos em reunião com a regional Centro Sul do Rotary de Brasília-Distrito Federal.

Por felicidade participou da reunião um dos fundadores do Rotary em Brasília.

Agradecemos o presidente atual Sr. Taquary e o entrante Sr. Mário pela oportunidade e gentil atenção que sempre recebemos do Rotary em Brasília.

Grande abraço!!

Rogério Lima

Experiência NF – Dia a dia

Bom dia!

Com a eminência de publicação do nosso site, www.amai.org, aos poucos, retornamos com o objetivo inicial do blog: compartilhar experiências.

É interessante como, muitas vezes, nossa realidade desaba em nossas cabeças das maneiras mais simples.

Ontem, estávamos em um churrasco quando a Maria Vitória, um pouco chorosa, me chama para conversar com algumas amiguinhas que procurava fazer.

Algumas crianças eram da idade dela e outras um pouco maiores. Como sempre, agachei para conversar com elas e entender a situação. Começaram a falar algumas coisas e eu não estava entendendo o "fio da meada". Até que uma chegou para mim e perguntou se a Maria Vitória falava português. Como foi a primeira vez que ouvi, fiquei um pouco sem saber o que responder até que uma outra garotinha falou: - Ela fala estranho... Peguei a deixa e confirmei que ela falava estranho e argumentei que não tinha problema pq ela conseguia se fazer entendida de outras formas. Fiquei um pouco pensativo e vi o quanto somos diferentes.

Ao tempo que fiquei chateado, tb foi crescendo um desconforto gigante em meu coração. Porque pensei em tudo o que passamos, as angústias que vivemos e pensei na atenção que recebemos do Estado. Ainda mais que estamos vivendo algumas situações de pessoas que possuem NF, concorrem a concursos como deficientes e não são vistas como tal. Detalhe, em alguns casos a banca examinadora confirma o candidato como deficiente mas o órgão não reconhece.

Enfim, foram 10 min que me ajudaram a não esquecer que minha realidade mudou e que tenho que manter o timão do nosso pequeno barco seguro e firme para agüentar toda a tormenta e tempestades que vivemos!!!

Vamos em frente, seguros e confiantes que alguma hora as coisas mudarão!!!

Grande e fraterno abraço!!

Rogério Lima

Audiência Pública Protocolada!!

É isso aí! Conseguimos protocolar o requerimento para audiência pública na Câmara Federal hoje!!! Ficamos muito felizes!!!

Ontem, o nosso voluntário Alexandre Varela identificou que o Deputado Vicentinho já trata do assunto de Doenças Raras desde de 2003. Assim, nos articulamos para conseguir uma audiência com o deputado hoje.

No gabinete do deputado fomos super bem recebidos pelo Sr. Paulo. Conversamos um pouco e logo conseguimos perceber que ele conhece bem a realidade dos pacientes com doenças raras. Soubemos que o motivo é porque ele acompanha de perto as ações do pessoal da Mucopolissacaridiose, APMPS.

Antes o meu kit era o relatório de atividades da AMAVI, agora onde vou levo o informativo MOVIMENTO DR. Foi ótimo entregar para o Paulo uma cópia, porque ele pode ver que, apesar de estarmos somente nós na audiência, fazemos parte de algo muito maior e que envolve associações de todo o Brasil. Fiquei muito feliz de indicar que a APMPS estava conosco nessa luta porque era uma referência para ele. Foi muito bom!!

Ainda com o Sr. Paulo, vimos que a entrada do requerimento para audiência pública deveria ser, o mais tardar, na semana que vem. Lembrando que pretendemos fazer esse evento próximo ao dia 22/06.

Depois seguimos para o Gabinete do Dep. Jean Wyllys. O deputado é muito bom! vejo que entende a nossa urgência e compartilha com a nossa causa como um movimento de minoria. Como ele não poderia assinar o requerimento porque estará em viagem, prontamente ligou para a Deputada Érika Kokay solicitando apoio. Essa se prontificou na hora!!! Para AMAVI foi significativo a participação da Kokay porque, quando fizemos nosso evento em fevereiro, entregamos para ela uma camisa e uma bola brinde da nossa ação.

Então, para não me alongar demais, informo para todos que nos acompanham que hoje, dia 19/05, foi protocolado na Comissão de Direitos Humanos e Minorias da Câmara Federal o requerimento para audiência pública com o tema: Políticas Públicas e de inclusão na sociedade para os pacientes de doenças raras.

Um dia de alegria!!!

Viva o Movimento para Conscientização sobre as Doenças Raras!!!

rogério

Estamos no twitter!

Agora também vamos para o twitter. Estamos fazendo o de sempre. Falaram para entrarmos no twitter, então, estamos lá, rs... @amavidf

Grande abraço!

Rogério

Informativo

Primeira edição do informativo MOVIMENTO DR- Movimento para Conscientização sobre as Doenças Raras.

Caso tenha interesse, entre em contato amavi@amavi.org

Apoio Divulgação !!!

Agradecemos o apoio de todos até o momento. Por causa do constante incentivo de nossos parceiros, conhecidos, família e outras associações conseguimos energia para seguir em frente e buscar contribuir para um movimento que acontece há anos.

Nesse sentido as associações estão organizando a publicação do informativo MOVIMENTO DR, Movimento para Conscientização sobre as Doenças Raras.

Ficamos muito felizes de participar deste momento e contamos com o seu contínuo apoio e trabalho de divulgação.

Por favor, divulguem o cartaz sobre a audiência porque mesmo sem a previsão da data, as pessoas vão se atentando para necessidade de participar deste momento.

Muito obrigado e grande abraço!

rogério

Apoio na divulgação!

Um dia bem corrido!!

A ilustração acima é a primeira que penamos quando imaginamos onde atuar. Para nós é bem no centro, no verdinho, rs... Os interessados no assunto a Doenças Raras são vários que, na figura, estão representados pela Ind. Farmacêutica, Governo, Comunidade Científica e Sociedade Organizada. Todas possuem seus próprios interessem e de alguma forma ou de outra se conversam em seus pontos comuns. A AMAVI atuará justamente na confluência das ações que podem ser direcionadas para melhoria da qualidade de vida dos pacientes com doenças raras. Sempre estaremos aberto e vamos procurar o diálogo com as organizações privadas, governamentais, do Terceiro Setor, de ensino e indivíduos que tenham interesse no tema sobre doenças raras, respeitando a comunicação aberta, propositiva e independente.

Desta maneira, buscamos ser o mais transparentes possíveis. Hoje foi um dia muito importante para todos nós!

Conseguimos realizar uma tomada de vídeo com o Sen. Suplicy, o Dep. Jean Wyllys e a Dep. Eliana Pedrosa. Foi muito bom, ficamos muito felizes e agradecemos a atenção e disposição desses parlamentares para ajudar-nos na construção de nosso vídeo institucional.

E o dia se encerra com uma notícia bem legal que o dep. Jean Wyllys postou em seu blog que apresentará a pauta sobre doenças raras na Comissão dos Direitos Humanos. Muito bom!!

Foi um dia corrido, trabalhoso, porém, gratificante!!

Grande abraço a todos!

Rogério

MOVIMENTO DR

Estamos próximos de divulgar o jornal MOVIMENTO DR. Será bem legal e nos ajudará na divulgação de nossas ações. Seguem as primeiras notícias que farão parte da primeira edição.

Faremos um concurso para criarmos nossa Logomarca.

DIA DAS DOENÇAS RARAS

Em poucos dias, será votado na Câmara Legislativa do DF o projeto de Lei 188/2011 que institui o Dia das Doenças Raras em nossa capital.

A instituição desse dia será muito importante para avançarmos em vários assuntos relacionados a políticas públicas, tratamento e melhoria de Qualidade de Vida dos pacientes com DRs.

A demonstração de apoio a esse projeto é muito importante porque conseguimos demonstrar que é uma ação de interesse de uma comunidade inteira e não de poucos indivíduos.

AUDIÊNCIAS

Conseguimos apoio dos parlamentares Dep. Acelino Popó, Send. Eduardo Suplicy, Dep. Jean Wyllys e Sem. Lindbergh Farias para realizarmos audiências públicas no Senado e na Câmara Federal.

Os temas das audiências serão voltadas para discussão da regulamentação da Portaria do Ministério da Saúde que regulariza a Genética Clínica no SUS, criação de políticas públicas voltadas para pacientes de Doenças Raras e posicionamento do movimento das associações ligadas a temática como um movimento de minoria.

Conseguimos o apoio e importante interesse em participar de uma das audiências da Diretora da associação Rarísssimas, de Portugal. www.rarissimas.pt

CONGRESSO IBEROAMERICANO DE DOENÇAS RARAS

Parceria entre a AMAVI, www.amavi.org, e a undación Geiser, da Argentina, www.fundaciongeiser.org será realizado na primeira semana de novembro de 2012 o Congresso Latino e Ibero Americano.

O Congresso acontecerá em Brasília e conta com o apoio da Associação Raríssimas ,de Portugal.

A participação de associações de outros países é de extrema importância para troca de informações e conhecimento entre os profissionais técnicos e demais interessados. Portugal possui a Federação de Doenças Raras de Portugal – FEDRA.

LOCOMARCA DO MOVIMENTO DR

Essa é a primeira edição do jornal MOVIMENTO DR. O seu formato ainda não está acabado e, portanto, ainda terá algumas modificações até o seu formato final.

Teremos, também, a criação de um site onde o jornal passará a ser online.

A força vem somente da união. Assim é um de nossos objetivos criar uma logomarca para que todas as associações participantes do movimento possam usá-la e divulgá-la, dessa maneira, o movimento cria sua identidade como um reforço as diversas ações realizadas pelas associações.

Para criação da logomarca será realizada um concurso que, logo, divulgaremos.

GUIA EUROPEU PARA DOENÇAS RARAS

A EURORDIS, organização não governamental francesa, www.eurordis.org, divulgou nessa semana o Segundo Plano Nacional Francês para Doenças Raras.

Também foi divulgado o Guia para Conferências e Planos Nacionais para todos os países da União Européia. Nesse documento está o Guia de Documentos em Doenças Raras da União Europeia.

AÇÕES EM ANDAMENTO

Foi encaminhado ao Ministério da Saúde um comunicado solicitando uma audiência para tratarmos de assuntos de interesse das associações ligadas a Doenças Raras. Sexta passada a AMAVI encaminhou um comunicado de agradecimento aos parlamentares acima.

Continua pendente a solicitação de criar uma grupo de discussão em Doenças Raras na Secretaria de Saúde do Distrito Federal. Tentaremos agendar uma reunião para voltarmos com esse assunto.

Aliado importante!!

Hoje conseguimos o apoio do Deputado Acelino Popó. Ficamos muito felizes pela atenção e comprometimento que o deputado despensou para nós.

Um ponto que nos deixa, também, muito felizes e honrados é que a nossa apresentação foi realizada pelo Dep. Romário. Muito legal!!

Se tudo der certo conseguiremos fazer a audiência pública conjunta com o Dep. Jean Wyllys na comissão de Direitos Humanos e Cidadania e com o Dep. Popó na de Seguridade Social .

Além da audiência do Senado com o Senador Lindbergh Farias.

Nossa!! É muita alegria para uma semana só!!!

Grande abraço!

Rogério Lima

Ajude-nos a divulgar!!!

Salve, salve pessoal!!
Dentro de três ou quatro semanas, Brasília será a primeira cidade brasileira a instituir, oficialmente, o dia das doenças raras!!!
É um momento histórico e você pode contribuir demonstrando o seu apoio de 5 maneiras práticas e diretas. Pode escolher uma ou fazer todas!!!
1. Participar do dia de votação do projeto de lei na CLDF (divulgaremos assim que soubermos) e levar o maior número possível de pessoas;
2. Divulgar continuamente e até o projeto ser levado para plenária o cartaz em anexo;
3. Encaminhar um email para o presidente da casa patricio@deputadopatricio.com.br com a mensagem: EU APOIO O DIA DAS DOENÇAS RARAS - APROVAÇÃO DO PL 188/2011!!!;
4. Divulgar esse email para toda sua lista de contatos;
5. Enviar uma declaração formal de apoio a instituição do dia das doenças raras para o autor do projeto Deputado Joe Valle dep.joevalle@cl.df.gov.br ou para coordenação da comissão de saúde e educação Deputada Eliana Pedrosa, deputada@elianapedrosa.com.br. Se preferir, pode encaminhar para AMAVI ( AMAVI – Associação MariaVitoria, SCLRN 712/713 Bloco D loja 18, segundo subsolo, CEP: 70.760-640) que fazermos a entrega no dia da votação em plenária.
Logo enviaremos notícias sobre as audiências públicas que conseguimos na Câmara Federal e Senado, bem como, o início de nossas articulações para uma audiência local.

Muito obrigado e grande abraço!
--
AMAVI - Porque RARO é ser IGUAL!!

Câmara Federal

Pessoal, boa noite!

Hoje conseguimos mais um importante parceiro dentro da Câmara Federal, o Deputado Jean Wyllys.

Ficamos muito felizes com o apoio do deputado porque, efetivamente, ele entende quando falamos de discriminação da sociedade.

Neste sentido, conseguimos um apoiador importante para fortalecer nossa união como um movimento social e de minoria.

A reunião foi ótima e seguiremos com a audiência pública!

Grande abraço!

rogério lima

Congresso Ibero Americano

Boa noite!!

Em uma parceria com a Fundacion Geiser, da Argentina, vamos realizar o congresso Ibero Americano junto com o Latino Americano (www.congressoiberoamericanodr.org). Ficamos muito felizes com o convite e confiança no trabalho que estamos desenvolvendo.

Então, será um trabalho enorme pela frente mas, com certeza, bem gratificante.

Um grande abraço para todos e tenham uma ótima semana!!

Rogério

Concurso EURORDIS

Pessoal,

Como havíamos comentado, conseguimos fazer o vídeo para encaminharmos para o 5º Congresso de Foto Video da EURORDIS. O site da Eurordis está muito lento, mas estamos na luta para nos inscrever... Segue o link: www.youtube.com/watch?v=OgZ63pCiapY

Nosso obrigado para nossos associados fundadores Daniela e Cledson, coordenadores do grupo Iluminare. Torcemos para que essa parceria vá ao infinito e além!!! (palavras do buzzi lightthear, rs...)

Abraço e obrigado pela torcida!

Rogério

Evento no Senado!

Pessoal, bom dia!

O Senador foi bem receptivo e gostamos bastante. Conseguimos entregar o Manifesto em suas mãos e um ofício apresentando, além de outras coisas, a audiência pública. Ao final, conseguimos agendar uma reunião com ele.

A audiência de hoje foi bem concorrida, portanto, não foi possível a leitura do nosso manifesto.

Obrigado por todo o apoio e mensagens encaminhadas!

Uma notícia ótima: O projeto de lei 188/2011, que institui e inclui no calendário oficial de eventos do DF o Dia Nacional da Consciência sobre Doenças Raras, já passou por todas as comissões e, agora, aguarda somente a aprovação em plenária. Provavelmente, será aprovado dentro de três semanas.

Divulguem e por favor, fiquem atentos para nossa participação na CLDF.

Encaminho a reportagem do nosso dia em Brasília porque foi onde tudo começou e naquela época, não tínhamos nem ideia que estávamos vivendo um movimento tão rico, importante e necessário. Muito obrigado por todo o apoio!!

http://tvbrasil.ebc.com.br/reporterbrasil/video/13748/

Rogério Lima

MANIFESTO DE APOIO

Brasília, abril de 2011.

Excelentíssimos(as) Srs.as. parlamentares participantes da CASDEF - Subcomissão Permanente de Assuntos Sociais das Pessoas com Deficiência e demais presentes nesta audiência pública,

A comunidade ligada a temática de Doenças Raras sente-se honrada pelo convite do Sr. Senador Lindbergh Farias em se fazer presente nesta audiência e, desde já, declara seu incondicional apoio a inclusão das pessoas com deficiência no mercado de trabalho.

Certamente compartilhamos da realidade dessas pessoas em nosso cotidiano. Em particular às nossas experiências, as famílias que convivem com algum tipo de doença rara vivenciam as mais diferentes dificuldades, como: a falta de informação precisa no momento do diagnóstico, de orientação dos profissionais da saúde, de apoio governamental e social, de tratamento... enfim, a falta de uma série de ações e direitos que fazem que o nossa vida diária seja de dor, sofrimento e de uma sensação de impotência constantes.

Muitas dessas doenças não possuem diferenciação de classe social, cor ou gênero e atinge, aproximadamente, 6% a 8% da população mundial. Com o objetivo de criar uma consciência coletiva, as diversas associações, dos mais diferentes países, estão envolvidas no Movimento para Consciência sobre as Doenças Raras. Será por meio da realidade desta consciência coletiva hoje, que teremos, futuramente, muito mais de fato do que de Direito, a Inserção de Pessoas com Deficiência, seja de ordem genética ou do ambiente externo, no Mercado de Trabalho.

Contamos com o apoio da CASDEF e todos os presentes para a promoção de uma audiência pública voltada para os temas que envolvem as doenças raras. Com certeza, será um momento de grande importância para as mais de 10 milhões de famílias que vivem essa realidade no Brasil.

Seguramente, um ponto de pauta para essa audiência é a regulamentação do Projeto de Genética Médica (Política Nacional de Atenção Integral em Genética Clínica), que foi publicado no diário oficial em janeiro de 2009 e até hoje não foi regulamentado. Brevemente será lançado o Manifesto pela Vida que buscará apoio para implementar a regulamentação desse projeto.

Hoje, parabenizamos essa subcomissão permanente de assuntos sociais e pessoas com deficiência por direcionar seus olhos e atenção à uma parcela da sociedade civil que quer ser ouvida e dizer que estamos cansados de ver nossos filhos, mães, pais e entes queridos morrerem pela ausência do Estado.

Juntamos a nossa voz ao Movimento pela ratificação da Convenção da ONU sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência e esperamos que, em um futuro próximo, possamos desenvolver nossas ações de maneira articulada e integrada.

Associações participantes deste Manifesto:

AMAVI – Associação MariaVitoria. Brasília-DF;

ABRAPO – Associação Brasileira de Porfiria. Curitiba-PR;

MOVITAE - Movimento em Prol da Vida. São Paulo-SP;

Instituto CANGURU – São Paulo-SP;

APMPS - Associação Paulista de Mucopolissacaridoses. São Paulo-SP;

ABRMPS – Associação Brasileira de Mucopolissacaridoses. São Paulo-SP;

CNNF – Centro Nacional de Neurofibromatose. Rio de Janeiro-RJ;

ABG – Aliança Brasileira de Genética. São Paulo-SP

Fundacion Geiser – Argentina;

EURORDIS - Europe Rare Disease. França;

ABH – Associação Brasileira de Homocistinúria. Rio de Janeiro-RJ;

ABRAPES - Associação Brasileira de Pacientes com Esclerose Sistêmica.

 
Obs: ENVIE O NOME DE SUA ASSOCIAÇÕES E LOCAL DE ATUAÇÃO PARA INSERIRMOS NO MANIFESTO.

CHAMADA VOLUNTÁRIOS E INTERESSADOS!!

Prezados/as, bom dia!

Segue a chamada pública para participação na reunião da CASDEF - Subcomissão Permanente de Assuntos Sociais das Pessoas com Deficiência amanhã, no Senado Federal, a partir das 11h. Vamos nos concentrar em frente ao Gabinete do Sen. Lindbergh Farias a partir das 10h30m.

O objetivo é demonstrar que a discussão sobre doenças raras é um movimento da sociedade civil, portanto, as associações que possuem contatos em Brasília, por favor, divulguem! Para demonstrar uniformidade e ação conjunta, sugerimos o uso da camisa do dia das doenças raras ou camiseta branca. Claro que isso é somente uma sugestão, o mais importante é comparecer.

Veja que o horário é bem flexível, pois a reunião deve se estender após às 12h. Portanto, podemos participar durante o almoço.

Nossos voluntários estudantes, por favor, divulguem para toda sua rede porque, geralmente, o coração juvenil é o mais apto a participar de um MOVIMENTO DE MUDANÇA.

Meus caros, lembrem-se:

Apesar de falarmos sobre doenças raras, não somos um movimento de Doentes mas de uma MINORIA DA SOCIEDADE CIVIL QUE QUER SER VISTA, OUVIDA E RESPEITADA!!

Grande abraço e nos vemos amanhã!!

Rogério Lima

Um Sonho...

Hoje vou pedir licença a todos e postar uma mensagem individual.

Apesar deste espaço se tornar institucional, no início, ele tinha o objetivo de divulgar as impressões que eu e minha família vivíamos com a Neurofibromatose, além, de considerações pessoais.

Uma lembrança engraçada é de quando estávamos nos organizando para o dia das doenças raras em fevereiro. Ao falar que tínhamos um blog para divulgação do evento, a Aline, da Imagine Eventos, entrou no blog e, rindo, comentou:

- Poxa Rogério, não dá para divulgar um blog em que o post mais lido é o "Pica das Galáxias!!"!!

Rs... era um post sobre o filme Tropa de Elite 2. Quem viu deve-se lembrar do momento desta fala. Depois disso, retirei grande parte dos posts pessoais e tornei tudo um pouco mais institucional.

E os acontecimentos foram andando na velocidade que vocês acompanham.

Muitas vezes vejo-me sonhando com um movimento em que as instituições se conhecem, se respeitam e desenvolvem ações de interesse comum e com o apoio de todas as outras.

Um movimento desse tipo cria a sua própria identidade, sem contudo, fazer com que as instituições a ele vinculadas percam a sua. O que pode acontecer é que quando uma associação desenvolve uma determinada atividade, as demais a apoiarão da melhor forma possível na divulgação e organização dos trabalhos. Acho que somente assim um movimento pode ter força e realmente incentivar a ação de todos aqueles que tem interesse em seu tema.

Mas porque isso é difícil acontecer? Por que todos temos nossos interesses e, muitas vezes, queremos ser os donos de determinada ideia. Se isso é ruim ou não, cada um pode tirar a sua conclusão (rimou, rs...). Mas pensar que as atividades individuais podem ter maior abrangência do que a conjunta é um engano. Somos seres sociais e, como tal, gostamos de ser ouvidos e participar de atividades de nosso interesse. Para alguns, a construção coletiva é complicada, desgastante e, muitas vezes, frustrante, para outros é participativa, colaborativa e, em todas as vezes, um momento para alinhar expectativas. Contudo, independente de qualquer coisa, o ser produto é sólido e efetivo.

Um ponto sensível nas relações é a confiança. Confiar que seus interlocutores agem de uma maneira semelhante a sua é bem difícil mas achar que a nossa atenção deve ser na atitude dos outros é um equívoco. Nossa atenção deve ser em nós, nas nossas ideias, nossas convicções e, porque não, em nosso coração . Portanto, a confiança nos outros, obrigatoriamente, tem origem em um ponto comum e simples: A confiança em nós mesmos.

Meu sonho Quixoteano é viver um momento em que as várias associações trabalhem de maneira articulada e, muitas vezes, integrada, visando um objetivo comum: Aumentar a discussão sobre o atendimento aos pacientes com doenças raras. Vamos sonhar juntos?

Grande abraço!

Rogério

"Sociedade é interação"
Erving Goffman

"Sou apenas um caminhante

que perdeu o medo de se perder

Estou seguro de que sou imperfeito

podem-me me chamar de louco

podem zombar das minhas ideias

Não importa!

O que importa é que sou um caminhante

que vende sonhos para os passantes

Não tenho bússola nem agenda

não tenho nada, mas tenho tudo

Sou apenas um caminhante

à procura de si mesmo."

(O Vendedor de Sonhos – Augusto Cury)