domingo, 25 de março de 2012

domingo, 18 de março de 2012

Tudo de Bom!!

O Dia Internacional da Síndrome de Down foi proposto pela Down Syndrome International como o dia 21 de março, porque esta data se escreve como 21/3 (ou 3-21), o que faz alusão à trissomia do 21. A primeira comemoração da data foi em 2006.
Ontem (18/03), assisti à entrevista de Suely Viola, mãe de um jovem campeão brasileiro de judô e portador de Down. Seu filho, Breno Viola, que já viajou o mundo lutando judô, possui graduação faixa preta,  2°dan.; talvez seja o único Down no mundo, com essa graduação no judô. Antes de ter esse filho, Suely era professora de crianças especiais e havia feito além de pedagogia, a faculdade de psicologia, para ajudar no seu trabalho.  Quando Breno nasceu, a experiência e visão dela sobre o assunto contribuiu para que algo incrível ocorresse, pois não limitou o filho e não deixou que soubesse que havia barreiras para ele respeitar.
A inclusão começa dentro de casa, dentro da família. Se há a dor física, essa, obviamente, precisa ser tratada, e realmente limita. Mas, se o que torna seu filho diferente não é dor, deixe-o crescer, voar, sonhar, viver com toda a intensidade e esperança que ele puder desfrutar. Deixe-o manifestar da forma dele, o que sente, deixe-o cantar, dançar, pintar, gritar, exprimir o que leva dentro do peito. Não diga “você não pode”, “não consegue”, “isso não é para você”, “não será aceito”. Liberte-o de outras formas, deixe que a vida, que sempre é maior e mais forte que a morte, aponte o caminho. Será o “dom” do seu filho, aquilo que ele gosta, o que o realiza... É por esse caminho simples que ele desabrochará para o mundo e dará o seu recado, encontrando sua razão de viver. Não limite a vida do seu filho por diagnósticos... Deixe que a vida dele flua intensamente, enquanto Deus permitir. Isso ajudará com que seu filho cresça e aprenda a viver, pois não será apenas contra a doença ou deficiência que ele terá que lutar, terá uma vida com ganhos e perdas e dificuldades comuns para enfrentar.
Não é meu diagnóstico ruim que faz com que eu viva menos anos do que você que é saudável. Não se prenda tanto ao medo, liberte-se e viva um dia de cada vez. Mexa-se, saia da toca, tome sol, tome chuva, sinta o vento e reaprenda a viver. Retome a vida e seja resiliente. Depois do inesperado, a vida se ajeita e segue seu curso. Você optará por fazê-la boa ou ruim... Sugiro que opte pela felicidade.
Cuide do seu coração, da sua mente, e, depois da sua família, começando pelo seu parceiro(a). Vocês dois precisam ter espaço juntos, ter espaço individualmente, e ter espaço em família. Precisam organizar-se para dar conta do recado, saudavelmente, e passar para os filhos a seguinte VERDADE: “ESTÁ TUDO BEM, E FICARÁ MELHOR AINDA”. Isso é necessário porque se alguém é sobrecarregado demais, a tendência é querer fugir, sumir da situação, buscar paz e refúgio para alma, mudar de casa e de história. E, fazer isso, ou seja, entregar os pontos e abandonar seu companheiro(a) com toda a tarefa é algo covarde e triste... Então, combinar e respeitar esses tempos, “meu, teu, nosso, de nossa família” é essencial para se reorganizar e sobreviver para depois ficar BEM DE VERDADE e VIVER!
Ao invés de pensar em “desgraça ou infortúnio”, acredite sim, que sua casa foi escolhida para abrigar um anjo. Eles nos tornam pessoas melhores, pois amam demais e nos chocamos com a força de seu amor e de seus desejos tão simples. Coisa de anjo mesmo.
Viva esse privilégio e jamais se desespere. Há esperança. O mundo segue numa velocidade assombrosa de descobertas. Embora nos consideremos sabedores do que acontece no mundo, isso não é uma verdade absoluta. Há muita coisa ocorrendo que podemos não ter conhecimento. Muitas coisas podem estar sendo estudadas sem que saibamos... Talvez grandes descobertas sejam feitas neste e no próximo ano por causa de suas orações e súplicas.
Esperança é colocar a fé em ação. É a conquista em outra dimensão de coisas que ainda não existem aqui, mas que brevemente existirão. Basta crer e saber que alguém maior e mais forte está no controle de tudo, e que tudo tem um fim, e, que esse fim, não se resume na morte. A esperança sugere VIDA, o pessimismo é que se baseia na perda.
Coloque o sorriso de volta nos lábios e nos olhos para que sua força não seja pequena. E que ao despertar todas as manhãs, Deus renove suas forças, sua esperança na vida, para que seus planos sejam um a um desengavetados. Realize, trabalhe, tire o foco das coisas ruins e quando estiver muito difícil: “olhe fundo nos olhos do anjo que está em sua casa e aprenda com a profundidade e mansidão desse olhar...” Acredito que isso deva ser a tradução mais próxima da beleza de Deus.
A vida pulsa linda e bela. Permita que ela siga seu curso. Não tenha medo, principalmente de ser feliz de uma forma inusitada, diferente do que havia planejado. Celebre a VIDA!

quinta-feira, 15 de março de 2012

Sobre o Amor...

Para você.....   
Quantas vezes eu e, também, você, já ouvimos essa bela canção.
(Aos mais jovens, a oportunidade de conhecê-la.)
Mas,  suponho que você ainda desconheça a circunstância que inspirou sua letra....
Aí está...Achei maravilhosa e espero que seja do seu agrado.
Leia o texto abaixo antes de ver o vídeo e a letra da música, que é incrível!
Há de se pensar... 
É sobre a Instituição "Missão dos Órfãos", em Washington, DC.  
Foi lá que ficou eternizada a música "He ain't heavy, he is my brother" dos "The Hollies ", (você pode não estar lembrando da música, mas depois de ouvi-lá, reconhecerá ao menos a melodia!)
A história conta que certa noite, numa  forte nevasca, na sede da Instituição, um plantonista ouviu alguém bater à porta.
Ao abri-la se deparou com um menino coberto de neve, com poucas roupas, trazendo em suas costas, um outro menino mais novo.
A fome estava estampada naquele rostinho, o frio e a miséria dos dois comoveram o funcionário.
Então, mandou que entrassem e exclamou ao menino que carregava o outro:
  - Ele deve ser muito pesado.
E o menino respondeu-lhe:
 - Ele não pesa, ele é meu irmão. (He ain't heavy, he is my brother)
Não eram irmãos de sangue realmente. Eram irmãos da rua.
O autor da música soube do caso e se inspirou para compô-la, e da frase fez-se o refrão .
Esses dois meninos, foram abrigados pela instituição.
É algo inspirador nestes dias de falta de amor. A letra é uma lição de amor.

O vídeo não possui boa definição... Agora abra o anexo...

quarta-feira, 14 de março de 2012

Tirada de pauta

Pessoal,

O Projeto foi tirado de pauta.

Obrigado por todos que se solidarizaram.

Grande abraço!

Rogério

segunda-feira, 12 de março de 2012

Amanhã é o dia de aprvoação do PLS do DIA NACIONAL DAS DOENÇAS RARAS!

Amanhã, na comissão de educação do Senado, http://www.senado.gov.br/atividade/comissoes/comissao.asp?origem=SF&com=47, será votado o projeto de autoria do senador Suplicy para criação do dia nacional das doenças raras.

A instituição do dia por si é importante para marcar o contexto da luta de uma minoria que não se vê atendida pela políticas do Estado.

Faça parte dessa construção, seja agente ativo de uma realidade e encaminhe sua mensagem para alguns dos senadores participantes da comissão.

A AMAVI encaminhou o seguinte comunicado:

Sr. Senador Roberto Requião, boa noite!

Muito nos honra em poder direcionar nossa comunicação a Vossa Excelência, principalmente sobre uma pauta que atinge  60 milhões de brasileiros de maneira indireta.

Amanhã estará em pauta, na comissão de educação, o projeto de lei para aprovação da instituição do dia nacional das doenças raras de autoria do nobre senador Eduardo Suplicy. Esse projeto é de suma importância para nossa comunidade e, apesar de não passar por todas as exigências dispostas na Lei 12345, de 09 de dezembro de 2010, acreditamos que o evento realizado em 29/02/2012 no Nereu Ramos, sob a coordenação do Sr. deputado Romário Farias, e que contou com a participação de ilustres parlamentares, sociedade acadêmica, profissionais de saúde, estudantes, associações e comunidade em geral valida esse tema como pauta de discussão da mais alta importância no Ministério da Saúde e no poder lesgislativo. Informações sobre o evento e sua importância o Sr. pode verificar em http://www.amavi.org/site/index.php/ultimas-noticias/92-e-o-ministro-vestiu-a-camisa

Desta maneira, solicitamos a maior consideração sobre a temática e, caso não seja possível a sua aprovação, informar para os representantes de associações que estão em cópia a esse email o que é necessário fazer para termos esse dia oficial no Brasil e, com toda a certeza, colocar o nosso país na vanguarda de uma discussão que ultrapassa as fronteiras nacionais.

Certos de sua sensibilidade para o tema, fico a inteira disposição.
--

Rogério Lima
Diretor Presidente
Diretoria 2011-2013

AMAVI - Porque RARO é ser IGUAL!!

Tel.: +351 - 965 447 934
Coimbra, Portugal

www.amavi.org

"A AMAVI é uma associação apartidária e não religiosa que preserva o diálogo com qualquer interessado sobre os temas que envolvem as doenças raras,  respeitando a comunicação aberta, propositiva e independente."

quinta-feira, 1 de março de 2012

Comunicado entregue para o Ministro da Saúde


COMUNICADO

Movimento para Conscientização sobre as Doenças Raras – MDR é um movimento apartidário, não religioso que conta com a participação de associações prioritariamente, mas não excludentes, formadas por pacientes ou responsáveis por pacientes.

As Associações participantes desse movimento se unem com o objetivo de apresentar, ao Estado e à sociedade civil, a realidade das famílias que convivem com doenças raras: despreparo do Estado e discriminação da sociedade.

Neste dia de 29 de fevereiro de 2012 - UM DIA RARO, contando com a participação e o apoio de
diferentes segmentos, enfatizamos a necessidade da divulgação das doenças raras e a urgência do olhar atento do Ministério da Saúde e da Secretaria de Atenção à Saúde para o clamor de 15 milhões de famílias brasileiras que, afetadas por doenças raras, continuam carentes dos cuidados adequados para assegurar melhor qualidade de vida a seus filhos. Ressaltamos que:

1. Doenças raras são aquelas que possuem incidência igual ou inferior a 1 em cada 2000 indivíduos. O tratamento dessas doenças deve ser multidisciplinar, 80% são de origem genética, frequentemente são crônicas, debilitantes em longo prazo e potencialmente fatais;
2. A regulamentação da portaria 81, que institui a genética clínica no SUS, é fundamental para o acesso igualitário a programas de promoção à saúde essenciais aos pacientes com doenças raras;
3. O contexto de uma doença rara vai além do paciente, envolvendo diretamente outros membros da família que, surpreendidos pela nova realidade, buscam informação e apoio para garantir que
a Constituição Federal seja cumprida e os direitos do paciente assegurados;
4. Todo o diálogo e construção para elaboração de políticas públicas para doenças raras deve contar, essencialmente, com a participação dos diferentes interessados na temática: Governo, academia, indústria e associações de pacientes;
5. O direcionamento de recursos para investigação científica das doenças raras é fundamental para melhores perspectivas em prevenção e tratamento, um alento para famílias que convivem
com uma doença rara;
6. A criação de políticas públicas voltadas para pacientes com alguma doença rara é fundamental para toda e qualquer construção de atendimento.

O evento UM DIA RARO, seguramente, é um marco em nossa história e reúne as condições necessárias para destacar o Brasil como um importante interlocutor no painel mundial pela conscientização e divulgação das Doenças Raras uma vez que possui associações comprometidas em divulgar essa realidade desde o 1º Congresso Brasileiro de Doenças Raras, realizado na cidade de São Paulo, em 2009.

Brasília, 29 de fevereiro de 2012.

Movimento para Conscientização sobre as Doenças Raras – MDR

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