Doenças Raras

Bom dia a todos!

Estamos correndo com alguns assuntos como reconhecimeto dos pacientes com doenças raras como Portador de Necessidade Especial e aprovação do PL do Teste do Pezinho. É muita informação mas bem gratificante!

Contamos com a torcida e apoio para que os projetos se consolidem e possamos seguir em frente.

Abaixo, segue um vídeo de Portugal sobre as doenças raras. É muito pertinente ao que vivemos. Esse país é referência em vários assuntos que envolvem a temática de DR.

Abraços AMAVIanos e tenham uma ótima semana!

rogério lima

2º Marcha para Saúde

Pessoal,

As Associações de Brasília estão em um momento muito difícil. A Secretaria de Saúde não atende as nossas solicitações, tratando-nos com descaso e desatenção.

Por exemplo, a AMAVI possui um ofício de 01/06 solicitando, dentre outras coisas, ações para fortalecimento do núcleo de genética do DF e autorização para divulgação de nossos trabalhos à comunidade de Brasília. Até hoje, 44 dias após a SAS receber nosso ofício com uma indicação do Dr. Miziara de atenção a comunicação, não recebemos qualquer contato.

Para lutar contra esse descaso que apoiamos a realização da 2º Marcha para Saúde.

Participe e lembre-se que a divulgação já é um apoio muito importante.

Grande abraço!

rogério

Convite!

Certamente, se você é de Brasília, nos encontramos no Gilberto Salomão, na micarecandanga ou em tantos shows no Iate, Academia de Tênis, Minas. Ou quem sabe, cruzamos caminhos no bar do Piauí, no Gates Pub, Miqra, festas da UnB, exposição de Goiânia ou Luziânia.

Podemos ter jogado nos campeonatos de handball ou basquete do Leonardo da Vinci, Sigma, Setor Leste, Colégio Militar, Setor Oeste ou Marista.

Ou, ainda, cruzamos caminhos nas trilhas da região da fercal, mar de pinheiros, altplano leste ou na divisa com Goiás.

Quem sabe, ficamos nos mesmos campings em Indaiá, Corumbá, Chapada ou Cavalcante.

Independente de morar em Brasília, dançamos ao som do Legião, Capital Inicial, RPM, Ira, Red Hot Chilli Pepers, Xico Science e Nação Zumbi e tantos outros...

Enfim, nos encontramos em algum momento, compartilhamos sonhos e desejos parecidos e, alguns anos atrás, tínhamos a esperança em nosso peito de poder mudar o mundo.

A diferença entre nós é que agora estou em uma outra realidade que, muito provavelmente, muitos nunca entenderão. Passei a conhecer algo que sempre esteve a nossa frente mas nunca foi necessário conhecer, os serviços de saúde do Governo. É difícil, complicado e segregador. E, ainda, somos vistos como cidadãos manipulados pela "força do mal". Ouvimos absurdos daqueles que teriam a obrigação de nos ouvir, o ESTADO.

Apesar de estarmos em uma outra realidade, encontrei outras corajosas pessoas que se uniram para mostrar a todos que estamos aqui e existimos. Nosso trabalho é de fazer barulh!!

Convido-o a fazer parte desse momento esse. Veja que o que vivemos poderia acontecer com qq um de nós e ainda pode acontecer com nossos descendentes. Vamos melhorar nossa realidade de descaso e discriminação do Estado. Junte-se a nós e saiba que sua participação e divulgação de ações é uma forma simples de exercer sua cidadania para alterar o que vivemos.

Participe da marcha para saúde no primeiro domingo de agosto!!

Entrevista

Pessoal, boa tarde!

Segunda-feira fizemos mais uma entrevista na rádio nacional, programa cotidiano, com a jornalista Luiza Inês.

http://yourlisten.com/user/playlist/?id=98429

Estava um pouco nervoso porque, foi a primeira vez, que falei abertamente que temos problemas com a secretaria de saúde. Nosso problema não é com os profissionais de sáude, mas com os seus dirigentes, porque estamos em um verdadeiro caos. As demandas que levamos para secretaria estão paradas e os profissionais de saúde insatisfeitos.

É importante ouvir os segmentos da sociedade que se sentem desamparados para poder desenvolver ações que, efetivamente, contribua para construção de um serviço de saúde de qualidade.

Em tempo, nossa última solicitação na Sec. Saúde está sem resposta há 33 dias aguardamos um contato da Sec. de Saúde.

Grande abraço!

rogério

Encontro Jardim Botânico

Agradecemos todos que estiveram presentes em nosso encontro do Jardim Botânico.

Foi um dia muito agradável!

Em especial, o pessoal do Mãos sem Fronteiras, que realizam um trabalho voluntário e muito interessante de estimulação neural.

"Mãos Sem Fronteiras é uma organização não-governamental que atua em vários países. A sede mundial localiza-se na Espanha e, no Brasil, em Curitiba. Em nosso país, a Organização possui representantes e voluntários em diversos estados. Ensina uma técnica de tratamento feita com as mãos por meio de cursos práticos, denominada "Estimulação Neural®". A prática diária dos exercícos ensinados nos cursos comprovadamente aumenta a concentração, diminui níveis de stress e resulta em maior equilíbrio emocional" http://www.maossemfronteiras.com.br/

Ação conjunta

Hoje, em um momento com a Associação de Xeroderma pigmentoso em Goiânia-GO, conseguimos entregar o ofício abaixo para o juiz. Resultado: Já fomos orientados para quem procurar no Inss.

Vamo que vamo!!

 

Excelentíssimo Sr.

 

Juíz Fernando Montefuso

Coordenação do Movimento pela Conciliação no Estado de Goiás

Tribunal de Justiça do Estado de Goiás

 

Assunto: Isenção do imposto de renda sobre os proventos de aposentadoria ou reforma

 

Excelentíssimo Senhor Juíz,

 

A AMAVI – Associação MariaVitoria é uma organização civil, sem fins lucrativos, de atenção aos pacientes com doenças raras e com sede em Brasília-DF.

Fazem parte de nosso quadro de patrocinadores associações com representação nacional e sede no Rio de Janeiro, São Paulo, Paraná, Brasília e de atuação internacional, com sede na França, Argentina e Estados Unidos. Além de mantermos contato estreito com associações de Portugal.

Aproveitamos o momento promovido pela Associação de Xeroderma Pigmentoso com representantes do INSS, para solicitar o vosso precioso apoio na articulação com esse órgão sobre o esclarecimento a respeito dos estudos técnicos que definiram as doenças citadas no inciso XIV, artigo 6º da lei 7.713 haja vista as seguintes considerações:

1. Dentre as 16 doenças ou situações indicadas na referida lei, que trata da isenção do imposto de renda sobre proventos de aposentadoria e reforma, pelo menos, seis possuem raízes genéticas e a contaminação por radiação é uma possibilidade mínima, se não rara, de acontecer;
   
2. De acordo com a Constituição Federal de 1988 e seu artigo 196 estabelece que a saúde é "...direito de todos e dever do Estado...". No entanto, é sabido que em muitos casos esse artigo não é cumprido haja vista o grande volume de pacientes e associações de pacientes que procuram o judiciário para tentarem garantir os seus direitos. Essa recente demanda é caracterizada no fenômeno conhecido como "judicialização da saúde";
   
3. As pessoas acometidas com doenças de menor conhecimento da sociedade e profissionais da saúde como a Xeroderma Pigmentoso, Neurofibromatose, Atrofia dos Múltiplos Sistemas e outras convivem com uma realidade de dificuldades no diagnóstico, pouca informação sobre tratamento e discriminação da sociedade. Esses indícios fazem com que um drama familiar se torne um problema social;
   
4. Frequentemente devido a luta diária contra a doença e dificuldades inúmeras, os pacientes e familiares vivem em um estado psicológico que afeta todo o seu cotidiano;
   
5. De acordo com dados de associações internacionais as doenças consideradas raras são aquelas que afetam 1 a cada 2000 indivíduos. Essas doenças impactam em 6% a 8% da população e 80% delas são genéticas.
   

Acreditamos no devido questionamento porque, de acordo com o exposto:

1. A questão genética é a raiz da grande parte das doenças citadas na lei e daquelas consideradas raras;
   
2. As doenças citadas na lei são consideradas raras;
   
3. O drama vivido por essas famílias está muito distante do que a Organização Mundial de Saúde considera como saúde: saúde é um estado de completo bem-estar físico, mental e social, e não apenas a ausência de doenças
   

Desta maneira, contamos com o vosso precioso apoio no sentido de conseguirmos convergir nossas ações para ajudar uma parcela de nossa sociedade que, por hora, não se sente assistida pelas ações do governo.

Anexo, encaminhamos a publicação da EURORDIS, organização não governamental francesa, que atua na temática de doenças raras que elucida, de maneira prática, a realidade dessas pessoas.

Certos do apoio e compreensão de V. Exa., desde já, agradecemos e colocamo-nos a inteira disposição por meio dos telefones 61 – 92496901 ou 35224103.