terça-feira, 20 de dezembro de 2011

E você acha que funciona?

No bonito site do Ministério da Saúde temos o disque Saúde 136. E você acha que funciona?

Bem... vamos pensar, o MS sempre faz suas inserções bem pomposas, a conferência nacional de saúde foi um luxo só, o site é uma beleza, as declarações do ministro são lindas, o SUS é uma maravilha e referência mundial, mas sabemos que tudo isso é fachada, coisa para inglês ver que, na prática, vivemos o descaso do Estado.

Então é claro que o número.... NÃO FUNCIONA!!!

Liguei de casa e do meu celular, no primeiro a mensagem começa com o conhecido toque que a ligação não poderá ser concluída e, no cel, simplesmente bloqueia.

Estou aqui, em frente ao meu computador, no conforto de casa, com internet banda larga e do lado do Ministério da Saúde. E o brasileiro que vive no interior do país? que o meio mais fácil é o telefone? o que faz? a quem recorre? Se simplesmente não assumir que a responsabilidade da sáude é dele, devendo se virar para conseguir algo, fará o que a maioria dos brasileiros fazem, resignam-se, seguem a vida como nada mudou e sabendo que a sua vida paralela com o Governo é sofrida e de extremo descaso.

Vamos lá, optamos por não nos resignar!!

Rogério Lima

segunda-feira, 12 de dezembro de 2011

Projetos 2012

Boa noite!

Fim de ano é hora de fazermos nossos planos para o ano que vem.

Elaboramos nossos projetos para associações, pacientes e familiares de doenças raras. Esperamos conseguir cumprir tudo o que planejamos.

http://www.amavi.org/site/index.php/projetos

Grande abraço em todos e obrigado pela constante torcida.

Rogério Lima

sexta-feira, 9 de dezembro de 2011

Convite - União


Prezado Sr/a dirigente de Associação

Estamos em um momento muito rico para toda comunidade ligada a doenças raras. Aos poucos conseguimos convergir nossas ações para um direcionamento específico sem, contudo, perdermos o foco específico na patologia que nos impulsionou a criarmos nossas associações.

O ambiente de tratamento das doenças raras é disperso e cada uma possui suas particularidades que vão desde o uso efetivo de remédio específico até a necessidade de desenvolvimento de pesquisas. Então, quais são os motivos que levam as diversas associações de pacientes com doenças raras se mobilizarem em torno de um movimento de conscientização? Simplesmente porque, em comum, os familiares e pacientes convivem com os mesmos problemas:

- atraso e falha no diagnóstico;

- falta de informação geral sobre a doença;

- falta de referências para profissionais qualificados;

- falta de disponibilidade de cuidados com qualidade e de benefícios sociais;

- fraca coordenação dos cuidados de internamento e de consulta externa;

- autonomia reduzida; e

- dificuldade na reintegração no mundo do trabalho e ambientes social e familiar.

Nesse sentido, com o objetivo de mobilizarmos o maior número de associações, indivíduos e sociedade em geral em torno de nossa realidade criamos a logomarca do Movimento para conscientização sobre as doenças raras - Movimento DR. Uma logomarca é a tradução visual da personalidade da organização, uma boa logomarca comunica as qualidades mais importantes de uma organização e estabelece imediatamente o reconhecimento da mesma pelo público.

Desta maneira, convidamos a sua Associação para utilizar a Logomarca do MDR em suas comunicações e outros materiais. O seu uso não implica, de maneira alguma, no andamento das ações de sua organização ou, tampouco, na necessidade de comunicar as ações em cursos. Somente demonstra que todas as associações estão ligadas por alguns norteadores.

Esses norteadores serão estruturados em uma carta de intenções para construção conjunta entre todos os participantes do MDR. A carta de intenções será lida no Congresso Nacional, no dia 29 de fevereiro,dia mundial das doenças raras, em audiência pública da comissão de direitos humanos e cidadania. Assim, sua participação nesse momento é muito importante e proveitosa para todos aqueles que representamos.

Entre em contato com contato@porfiria.org.br para demonstrar o teu interesse e se unir nessa construção.

Coragem!!

Hoje fomos ouvir o retorno do geneticista do Sarah.

Bem, resumindo, estamos sós!! rs...

Com muito cuidado e atenção o médico abordou que o Sarah não fazia o tipo de acompanhamento específico que minha filha precisa. Na verdade, indicaram que ela não precisa de acompanhamento.

Respeito completamente a posição do hospital, mas entender.... só se pensarmos que ele é excelência no sistema locomotor.

Mas, com certeza, é difícil entender pq um hospital que é multidisciplinar por natureza não se dispoe em desenvolver estudos voltados para nossa comunidade.

Mas, enfim, o jeito Sarah de ser ficou muito claro. Gélido e do tipo, somos assim, se não gostar, a porta é a serventia da casa.

O mais frustrante foi ouvir a indicação da equipe. Porque, senti que estavam oferecendo a melhor coisa do mundo.

- A Maria precisa ir para escola!

Ouvi a primeira vez e preferi pensar que estavam indicando que minha filha precisava CONTINUAR na escola. Afinal, passamos o segundo semestre inteiro com eles. No final, quando estava argumentando alguns pontos e, novamente, fizeram essa indicação, não faltando dúvidas que eles estavam falando para colocarmos nossa filha na escola, respirei fundo, mentalizei minha frase afirmativa e não falei mais nada, pedindo pelo amor de Deus para aquele suplício acabar.

Bem, procurei a porta sem remorços e sem olhar para trás...

Abraço grande!

Rogério

quarta-feira, 7 de dezembro de 2011

Desabafo!

Olá pessoal, tudo jóia?!

A consciência que a NF faz parte de nossa vida é um divisor de águas. Digo consciência pq a doença sempre esteve presente, somente não a conhecíamos.

Há um ano descobri que minha filha possui a NF. Desde lá muita coisa mudou na minha forma de ver a vida e apesar iniciar uma associação, mudar de emprego, de atitude e acreditar na coragem que sentia, venho pensando muito sobre tudo isso e, muitas vezes, sinto-me perdido e sozinho em meus pensamentos e projeto de vida.

É gratificante ver a quantidade de pessoas que buscam dar apoio para todos nós e sentir o amor que todos passam para toda a minha família. É um sinal de carinho gravado em nossos pensamentos.

Mas, mesmo que surja o apoio, carinho e amor de tantas pessoas diferentes, algumas vezes, é fácil nos pegar perguntando porquê?

Até agora, nesse momento que escrevo o texto, penso se realmente deveria publicar que a dúvida, incerteza e angústia sempre estão presentes mesmo que tantos se esforçem a nosso favor. Mas aprendi que viver a verdade é o caminho mais eficaz e, hoje, peço licença para essas colocações.

Certamente o período de natal e fim de ano favorecem esses pensamentos contemplação da vida. Esse ano será o primeiro natal com a NF.

A coisa mais certa que já ouvi do Sarah foi que não devemos viver a NF mas a nossa filha. O sorriso, alegria e jeitinho da minha filha é o que sempre devemos ver, ela é muito mais que a doença e, muitas vezes, muito mais forte até que eu. Tira de letra tudo o que acontece em sua vida e nunca deixa de fazer uma boa brincadeira.

Mas, como pai, a impotência de não poder ajudar minha filha é algo que estou aprendendo a conviver.

Uma coisa que acredito bastante é que não posso ficar imaginando e que somente por minhas ações que poderei, de alguma forma, ajudar quem eu amo. Por isso é que me agito tanto em determinados períodos. Porque, na verdade, a vida deles não se altera, a grande revolução é na nossa cabeça e na forma de vermos o mundo.

A NF, dentre as doenças raras, é a mais comum. No entanto, não possui medicação e os pesquisadores lutam para conseguir financiamento para suas pesquisas. Por que, então, conhecemos mais a hemofilia, MPS e outras doenças?

Não tenho a resposta, mas uma delas pode ser por causa do impacto estético que a NF causa em quem não a conhece causando um sentimento de vergonha para quem convive com ela. Por isso, com todo o amor de meu coração, tenho a certeza que somente conseguiremos ser ouvidos (pacientes com NF ) quando nos apresentarmos para sociedade. Sermos conhecidos, falarmos de nossas angústias e buscar melhoria para todos os que amamos.

Nosso choro deve ser ouvido não só por quem vive a doença e em nosso círculo, mas por TODOS e TODAS!!!

Você que convive com a NF, familiar ou paciente, não se envergonhe, não se esconda, não se vitimize! LEVANTE-SE!!! Olhe no olho, de cabeça erguida, vc não tem problema algum pq a alteração é no seu gene. O problema está nos olhos das pessoas de nossa comunidade que querem somente ver o padrão de beleza inalterado!

Força, coragem e Fé!!! Seguimos em frente e de cabeça erguida!!!

Rogério Lima
rogeriolima@amavi.org

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