Parceria com a UNB

Há pouco mais de um ano a AMAVI surgia com o objetivo principal de gerar informações sobre as doenças raras para os pacientes e sociedade. Foram muitos trabalhos e ações que culminaram na criação do Grupo de Trabalho de doenças raras no Ministério da Saúde.

 As nossas construções são de muito orgulho para nossa associação porque sabemos do valor de cada uma. Contudo hoje é um dia marcante e de muito orgulho porque conseguimos firmar uma parceria que além da validação dos trabalhos que desenvolvemos, vai potencializar os resultados de todas as ações voltadas para os pacientes de DRs. Com toda a certeza essa parceria é uma conquista não somente para AMAVI mas para toda nossa comunidade. Agora, tendo como um dos objetivos de sensibilizar o Ministério da Saúde que a geração de informação é o caminho mais eficiente para esse momento, contaremos com o apoio do Núcleo de Estudos de Saúde Pública e com a Cátedra de Bioética da Universidade de Brasília - UnB. Mais informações diretamente no link do NESP http://www.nesp.unb.br/index.php?option=com_content&view=article&id=180:parceria-nesp-amavi

Como um dos objetivos da parceria é empoderar as ações das associações e o nosso informativo do MDR é um instrumento disponível a todas, adiantamos nossas desculpas no atraso que ocorrerá na sua publicação mensal. Mas o motivo é porque a sua mudança de layout e forma serão as primeiras ações visíveis dessa parceira.

Com o entusiasmo das primeiras mensagens da associação utilizamos uma saudação antiga, porém viva no coração!

Viva o MDR!!!!

Abraços AMAVIanos!

Prêmio Nacional para pesquisa da NF

Olá para tod@s!

Depois de uma manhã muito boa no encontro da Associação Niemann Pick Brasil, estou no aeroporto aguardando o voo para voltar a minha casa.

Nesse tempo que aguardo, recebi a mensagem da Dra. Karin sobre a sua conquista do prêmio loreal de pesquisa científica.

A Dra. Karin desenvolve as pesquisas em NF e é uma pessoa muito disponível. Sempre participa dos eventos que promovemos e, seguramente, é um dos nomes mais respeitados sobre a NF em nosso país pelo grande envolvimento com a pesquisa.

Particularmente, fico muito feliz com esse tipo de premiação porque além da divulgação para doença, tb temos a da pesquisa. Excelente! A reportagem segue em http://oglobo.globo.com/saude/uff-usa-tecnologia-para-estudar-as-causas-da-neurofibromatose-6194724

Enquanto isso, o tratamento de nossa filhota continua caminhando. Fomos a consulta do Sarah ontem. Foi diferente das demais porque, acredito, estava mais calmo do que o habitual. Isso aconteceu porque fui muito tranquilo em saber das limitações que encontraríamos. Assim, diferente das vezes anteriores, minhas expectativas foram bem definidas. Realizar os exames anuais de rotina.

Durante a conversa com o geneticista, volta a questão do que fazer em uma doença se não sabe o que virá pela frente? Vive o dia a dia e se alegrar com ele! Saimos da consulta com a impressão que o fator ansiedade x futuro é a dupla mais difícil para essa doença. O controle sobre esses fatores significa uma melhor qualidade de vida para nós mesmos porque nossas crianças seguem com a vida normal. O que quer dizer que não conhecem outra realidade que não seja sem a NF.

Outra novidade é que diante da grande agitação de nossa princesa, por orientação de uma amiga, vamos experimentar os Florais de Bach. Prometo, divulgar a experiência.

Vamos seguindo, aprendendo com o dia a dia, mas em frente.

Grande abraço a todos!

Rogério Lima

Informativo de setembro

Hoje divulgamos nosso informativo.

Mais uma vez, infelizmente, não consegui deixá-lo no formato que gostaria. Na verdade está tudo bonito mas quando converto para PDF o fundo fica amarelo. Já tentei salvar no formato 97-2003 e, mesmo assim, fica esquisito. Certamente para o próximo vamos conseguir o fundo branco, :o))

Tirando esse detlhe técnico ;o) o informativo está bem legal. Gostei muito de ter o contato com a NORD. A contribuição dessa organização para o informativo demonstra a seriedade e qualidade do que estamos produzindo.

Está crescente o número de associações que encaminham eventos para nós. Quando recebemos algum pedido de divulgação, salvo para publicar na época do informativo. Alguns passam a data mas a conseguimos divulgar a tempo da realização da maioria.

Estou por fazer um artigo junto com o rare project. Fico feliz porque é mais um contato de peso para trabalhoarmos juntos. Enfim, vamos caminhando para construção daquilo que acreditamos.

Se vc possui algum material ou evento que queira divulgar, deixe-nos saber.

Apoie nosso trabalho e ajude com a divulgação.

Grande abraço!

Rogério

O informativo de setembro está aqui

III Simpósio Brasileiro em Neurofibromatoses

Nos dias 23 e 24 de novembro, na cidade de Belo Horizonte, na faculdade de medicina da Universidade Federal de Minas Gerais, será realizado o III Simpósio Brasileiro em Neurofibromatoses.

A iniciativa é fruto dos trabalhos da Associação Mineira de Neurofibromatose – AMANF e do Centro de Referência em Neurofibromatose – CRNF.

A AMANF foi criada em 2002 e existe para apoiar, discutir, trocar ideias, relatos e experiências sobre NF. Desde

2005 atua em parceria com o Centro de Referência em NF de Minas Gerais. A equipe do centro é multidisciplinar e o atendimento é gratuito.

O Simpósio contará com a participação de referências nacionais em NF e a importante participação do Dr. Ivo Pitanguy.

“Os trabalhos da AMANF são reconhecidos por toda a comunidade e,

com certeza, trazem muitas informações para os pacientes e familares.” – Sidney Castro, diretor da AMAVI e pai de um paciente com NF.

A associação possui a publicação As manchinhas de Mariana que, de maneira didática, divulgam os sintomas, cotidiano e perspectivas para quem convive com a NF.

Mais informações: www.amanf.org.br

participe de nosso inquérito!

As Doenças Raras são um tema que vem ganhando importância crescente. O desenvolvimento de medidas que ajudem a enfrentar essas doenças exige, no entanto, que se conheça melhor o que as pessoas sabem, pensam e vêm fazendo em relação a essas doenças. Com esse objetivo, estamos a desenvolver um estudo sobre as iniciativas e os movimentos sociais que lidam com Doenças Raras, no âmbito de uma pesquisa realizada pela AMAVI - Associação MariaVitoria. www.amavi.org Este inquérito pretende recolher informação sobre a experiência e a opinião das pessoas acerca de 3 aspectos principais relacionados com as Doenças Raras: o seu envolvimento com o tema, a perceção que têm sobre o trabalho que as associações desenvolvem nessa área e a opinião sobre as políticas e as medidas governamentais. A sua opinião é muito importante e por isso pedimos-lhe que responda ao questionário. As suas respostas são sigilosas, confidenciais, anônimas e serão utilizadas única e exclusivamente para o estudo que estamos a realizar. Caso tenha alguma dúvida ou pretenda esclarecimentos adicionais, por favor, entre em contato com amavi@amavi.org
Muito obrigado!

Rogério Lima Barbosa

Inquérito

Programa mostra o desafio de enfrentar o diagnóstico de uma doença rara | TV Alterosa

Programa mostra o desafio de enfrentar o diagnóstico de uma doença rara | TV Alterosa

Divulgação da NF

A última entrevista sobre a Neurofibromatose é com o Dr. Mauro Geller, professor titular da Disciplina de Microbiologia e Imunologia das Faculdades de Medicina, Odontologia e Enfermagem da FESO, Rio de Janeiro; membro do Comitê Diretor da "Internatoional Neurofibromatosis Foundation". U.S.A. e Co-Fundador do CNNF (Centro Nacional de Neurofibromatose), Rio de Janeiro.

O Dr. Geller é referência para todos/as que estudam a NF. A sua dedicação na divulgação da doença e no fomento a pesquisa são reconhecidos por toda a comunidade. A forma como realiza o seu trabalho e atenção que despensa a quem o procura, seguramente, fazem com que a relação entre médico e paciente tenha outra dimensão. Agradecemos o incentivo e cuidado que sempre demonstra nas ações da AMAVI.

1. Quando pensamos em atendimento de excelência em NF, quais são os primeiros países que devemos olhar?

Atualmente muitos países possuem estrutura que permite orientar e utilizar do arsenal disponível para tratar as manifestações da NF. Entretanto na área de pesquisa terapêutica os EUA estão na dianteira com novos medicamentos sendo desenvolvidos para tanto a NF1 como NF2.

2. Qual a principal diferença entre esses países e o Brasil? e o que devemos fazer para corrigir o nosso rumo?

O Brasil está bem representado no que tange ao diagnóstico clínico com diversos centros já trabalhando em São Paulo, Minas Gerais, São José do Rio Preto, Ribeirão Preto, Curitiba, Niterói e Rio de Janeiro.

Necessitamos de mais recursos para a área de pesquisa básica e clínica. Entretanto estas existem, são de qualidade internacional, mas ainda a desejar quanto ao numero de pesquisas comparadas aos do Exterior.

3. Sabemos que apesar dos sintomas da NF1 serem clínicos, porque há tanta confusão em diagnosticá-la?

Os sinais e sintomas que compõem a síndrome da NF são na maioria claros mas  se pronunciam em diferentes fases da vida do paciente. Muitos casos também podem apresentar–se com poucos sinais. Entretanto o diagnóstico na fase da adolescência e fase adulta é na maioria dos casos realizado sem dificuldades.

No caso de pacientes que necessitem de diagnóstico diferencial  ou para realização de fertilização assistida existem os exames laboratoriais com precisão elevada. Esperamos em breve ter a disposição no Brasil estes exames que hoje podem ser realizados por laboratórios Brasileiros que enviam as amostras para o exterior.

4. O Sr. acredita que a formação médica, principalmente no Brasil,contribui para que essa confusão se acentue?

Quanto mais as redes de conhecimento se expandir, maiores as chances de acertos nos diagnósticos. Como a medicina não é uma ciência exata  alterações genéticas cursam com sinais semelhantes, em alguns casos existem dúvidas.

O que sugiro é que haja mais ênfase na realização de eventos científicos, jornadas, simpósios, e congressos.

É importante lembrar que a NF é uma das mais comuns desordens genéticas na Neurologia.

5. Frequentemente surgem informações que existem vários tipos de NF,podendo chegar em até sete. Qual a origem dessas informações e, afinal, quais são os tipos de NF?

 Esta é uma classificação em desuso.

A atual define três tipos: NF1, NF2 e Schwanomatose

6. As regiões sudeste e sul possuem os hospitais de referência e associações de excelência em NF. Considerando que, mesmo nessas regiões, há a dificuldade no diagnóstico e tratamento, podemos concluir que pessoas das demais regiões são subdiagnosticadas e tratadas como pacientes de outras doenças?

Acredito que o subdiagnóstico existe em todas as regiões. Temos incentivado para a realização de um estudo epidemiológico amplo no Brasil. Como os dados de prevalência são diferentes em varias países, (exemplo seria o estudo de 1994 que em avaliação de um ano entre jovens  em Israel, constatou-se uma prevalência de  1 para cerca de 950 indivíduos). Estes dados variam de acordo com a faixa etária estudada e dos recursos da população a rede publica e privada de assistência.

7. A NF é decorrente de uma situação genética. Como andam as pesquisas para o seu tratamento em todo o mundo? Haverá a cura?

 Muitas pesquisas estão em desenvolvimento. 

Hoje temos potencias tratamentos para a NF2. Temos diversos medicamentos em estudo nas fases clínicas preliminares para o  tratamento de neurofibroma plexiforme e novas técnicas de abordagem cirúrgica e a laser para a remoção de neurofibromas cutâneos.

Neste sentido caminha-se para tratamentos mais eficazes e  a geneterapia  no futuro trará frutos dos mais auspiciosos.

8. O Sr. foi um dos fundadores do Centro Nacional de Neurofibromatose -CNNF - no Rio de Janeiro. Porque fundar uma associação?

Partimos de uma idéia de estudo científico com estudantes de medicina , por sinal todos envolvidos neste estes projetos são hoje expoentes da pesquisa na área: Drs. Aguinaldo Bonalumi Filho, Fabio P Nunes, Fabrício Franca que  se seguiu com Dr Luiz Guilherme Darrigo, Kalynka Higino, Marcelo Coutinho, e mais recentemente Joao Gabriel Daher.

Na ocasião vislumbramos uma oportunidade de ampliação da pesquisa para o atendimento clínico e conscientização da importância clinica e com o entusiasmo  da Prof. Elane Frossard, Dr David Azulay, Dr. Gerson Carakushansky, Prof. Marcia Ribeiro e Dra. Karin Gonçalves, conseguiu-se estabelecer o centro e ampliá-lo, e vale lembrar e destacar que  tudo vem ocorrendo com trabalho voluntário .

9. Qual a mensagem que o Sr. transmite para os profissionais de saúde que suspeitam ou convivem com algum paciente de Neurofibromatose?

 Perseverança e otimismo. Muito pode ser feito e sempre melhor.

Aos pacientes manter o otimismo com a vida  e a esperança com um futuro que seguramente será melhor. Devemos lembrar os passos largos que já foram percorridos da década de 90 quando foram identificados os genes envolvidos e as proteínas que permitiram em menos de uma década depois desenvolver medicamentos para as pesquisas clínicas.

10. Quais são suas palavras para os pais e mães que possuem seu filho/a como paciente de NF? e para o paciente?

Todos nós possuímos alterações que dão maior susceptibilidade mas também resistências.

Muito pode ser feito e com paciência mas com  muita tenacidade a trabalho  será alcançado e assim  superar as dificuldades e  contribuir para melhor inserção social e acadêmica dos indivíduos afetados.

A palavra mais importante é a de manter a esperança com muito otimismo, pois diversos desafios já foram ultrapassados  e muitos outros o serão.

Pacientes de ELA e o direito a vida

Por Antonio Jorge de Melo

Estamos nos aproximando do dia 21/06, data em que se comemora o Dia Mundial de Luta contra ELA. Pacientes de ELA, familiares e cuidadores, alem de entidades representativas e alguns parlamentares em Brasília já estão se mobilizando para que esse dia seja um dia de luta e de revindicações, mas que também seja um dia para que nós pacientes, familiares e cuidadores possamos ter um renovar da esperança e da alegria por dias melhores para todos nós, principalmente no que se refere a oportunidades de acesso a tratamentos experimentais e uso compassivo de novas drogas para o tratamento da ELA, pois temos pressa, e não temos tempo a perder. A luta pela vida é aqui e agora.   

No dia 18/04 último a Carta Capital publicou uma interessante matéria sobre a produção e uso de CT no Brasil para serem utilizada em alguns tipos de doenças através do SUS. Vejam a matéria no link:

http://www.cartacapital.com.br/saude/pacientes-do-sus-poderao-receber-transplantes-em-dois-anos/

A matéria se reporta ao fato do Brasil ter disponível cerca de R$15 milhões através do Ministério da Saúde para produzir CT em larga escala. A matéria também fala que estão em construção cerca de oito centros de terapia celular em cinco estados brasileiros, alem dos que já se encontram aptos para produzi-las em escala comercial.

Veja que a ELA está de fora desse projeto, uma vez que não se faz na matéria qualquer citação sobre uso de CT em doenças do neurônio motor (ELA, ELP, PPB, etc). Dentre as doenças neurológicas, apenas a Esclerose Múltipla é citada.  Precisamos entrar nessa briga e discutir a viabilidade de sermos incluídos nesse projeto como beneficiários de novas propostas terapêuticas com CT. E de que maneira? Penso que através da Frente Parlamentar das Doenças Raras, que hoje representa a nossa voz e os nossos ouvidos no Congresso Nacional, que poderá elaborar e encaminhar petições e PL´s para que nossos anseios e necessidades urgentes cheguem até os órgãos competentes e decisórios, e assim possamos ter acesso a novas terapias medicamentosas que começam a despontar no mundo, ainda que em fase experimental, mas que para nós representa a única esperança.

Outra questão que vale a pena destacar nessa matéria da Carta Capital é que, apesar do autor do artigo não fazer qualquer menção disso, eles muito provavelmente estão se referindo a CT adultas, porque é de conhecimento público que ainda não existem estudos com CT embrionárias em humanos, só em modelos animais, ou seja, em estudos pré-clínicos, conforme os que são feitos no CEGH em São Paulo e coordenados pela Geneticista Mayana Zatz.

 O Brasil também produz linhagens de CT embrionárias em larga escala na USP para a realização dos estudos pre-clinicos. Quem coordena isso é a Pesquisadora Lygia da Veiga Pereira, com o patrocínio da Fapesp. Veja matéria sobre o assunto nos links:

http://celulas-troncoja.blogspot.com.br/2011/08/entrevista-com-dr-lygia-da-veiga.html

http://celulas-troncoja.blogspot.com.br/2011/08/entrevista-com-dr-lygia-da-veiga_24.html

Um outro tema que merece ser incerido nessa discussão, é a Portaria 81 do MS, que fala sobre a criação do Ambulatório de Genética no SUS, assunto de extrema importância para pacientes de ELA. Veja matéria no link:

http://comunidadeelabrasil.ning.com/forum/topics/no-sus-falta-preven-o-e-tratamento-para-doen-as-gen-ticas

Não é difícil concluir que há uma longa jornada a ser feita pelos pacientes de ELA, seus familiares, cuidadores e simpatizantes da causa, e há muito que se discutir sobre a delicada questão que envolve os pacientes acometidos das DNM´s e as opções de tratamentos que em breve poderão ser disponibilizadas para esses pacientes, que definitivamente não tem tempo a perder, e que só querem ter assegurado o seu direito a vida e a felicidade de viver.  

Entrevista com o Dr. Luiz - AMANF

Em continuidade a divulgação da Neurofibromatose no mês de maio, essa semana dispomos a entrevista do Dr. Luiz Oswaldo Carneiro Rodrigues, coordenador clínico do Centro de Referência em Neurofibromatose no Hospital das Clínicas da UFMG, professor titular aposentado e membro titular da acadamia mineira de medicina.
Além de sua dedicação na área da medicia o Dr. Luiz, também dedica o seu tempo a ilustração e foi o responsável pela elaboração da Cartilha As Manchinhas da Mariana. No seu trabalho de ilustração é conhecido como LOR.


AMAVI(A)  -  Dr. Luiz, o Sr. faz parte da Associação Mineira de Neurofibromatose. Por que o Sr. achou importante fundar uma associação?
Dr. Luiz(L):  Faço parte como associado desde 2002, mas não sou um dos fundadores. Devemos esta boa iniciativa à Sra. Mônica Bello, mãe de um portador de NF1, quem, por sua vez, foi motivada pelo pioneiro em neurofibromatoses no Brasil, o Dr. Mauro Geller.

A: Qual a importância do envolvimento dos pais de pacientes em uma associação?
L: A participação dos pais nas associações geralmente demonstra seu envolvimento afetivo com o problema dos filhos. Além disso, geralmente os pacientes já possuem a sua carga de dificuldades, a qual muitas vezes os impede de tomar iniciativas em benefício do coletivo. No entanto, nem sempre a participação é fácil para os pais: alguns sofrem muito e não conseguem dar prosseguimento.

A: E o trabalho voluntário, como pode ajudar um associação de pacientes?
L: Na verdade, todo o trabalho com o qual podemos contar até o momento é aquele realizado de forma voluntária. Talvez sejamos capazes um dia de construir uma associação com a capacidade financeira do Children's Tumor Foundation, a qual possui funcionários contratados.

A: Qual a importância da mobilização social?
L: Creio que podemos vir a assegurar os direitos humanos para as pessoas que possuem necessidades especiais, como os portadores de neurofibromatoses.

A: Como é o atendimento ao paciente de neurofibromatose?
L: O atendimento deve ser multidisciplinar. O diagnóstico médico é feito basicamente por exames clínicos e o acompanhamento pode necessitar de intervenções cirúrgicas para o controle de achados e complicações. Ainda não temos tratamentos específicos para as neurofibromatoses, mas há estudos sobre isto nos campos da medicina, fonoaudiologia, psicologia e nutrição.

A: Quem sofre mais, o paciente ou a família (pais, irmãos ou avós)?
L: Parece-me muito difícil comparar sofrimentos entre pessoas, especialmente quando elas estão em papéis muito distintos. Todas as dores humanas são semelhantes num aspecto: elas são individuais.

A: Sabemos que o paciente de NF possui percepções diferentes quanto a deficiência. Em concurso público, por exemplo, cada órgão federal possui direcionamento distinto. Afinal, o paciente de Neurofibromatose pode ser considerado como portador de necessidades especiais?
L: Vamos imaginar, por exemplo, uma pessoa com NF1 com gravidade mínima: ela apresentará certamente alterações do processamento auditivo (que leva a dificuldades de aprendizado e sociais), manchas café com leite e neurofibromas (que são estigmatizantes, gerando discriminação social) e têm a chance de transmitir a doença para 50% dos filhos (em níveis imprevisíveis de gravidade). Esta pessoa certamente apresenta necessidades especiais para poder enfrentar a vida em condições equivalentes às demais sadias. Se lembrarmos agora dos casos mais graves de NF1, dos casos de NF2 e das dores intensas da Schwannomatose, podemos compreender porque todos os portadores de NF são portadores de necessidades especiais.

A: Conte um pouco sobre a cartilha As Manchinhas da Mariana e quando será sua segunda edição?
L: A cartilha foi concebida para facilitar a comunicação entre os profissionais da saúde e os familiares e pacientes com NF1. Ela foi ilustrada para agradar as crianças e melhorar a representação social da doença para elas. Pensamos que ela pode ser reproduzida quantas vezes forem necessárias até que necessitem de alguma correção ou acréscimo, o que pediria uma segunda edição. Novas publicações ilustradas estão nos nossos planos, respeitando a incidência dos problemas, sendo a primeira delas sobre as dificuldades de aprendizado na NF1, a qual acomete a maioria dos pacientes.

A: Há algum projeto para articular uma política ao paciente de NF em algum de nossos estados?
L: Em Minas Gerais, tramita na Assembleia Legislativa um projeto da autoria do Deputado Antônio Carlos Arantes que propõe a extensão dos benefícios dos portadores de necessidades especiais aos portadores de NF. Creio que é uma iniciativa interessante e que conta com o apoio de nosso Centro de Referência e da AMANF.

A: O que o Sr. pode dizer aos pais e as pessoas que suspeitam da Neurofibromatose?
L: Imaginando que tenha me perguntado sobre a suspeita de diagnóstico de NF, creio que a melhor opção é procurar um dos centros de referência em atividade no Brasil: Rio de Janeiro (grupo sob a liderança do Dr. Mauro Geller e Dra. Karen Cunha), Minas Gerais (CRNF HC UFMG, onde trabalho com Dr. Nilton Alves de Rezende), São José do Rio Preto (grupo sob a liderança da Dra. Eny Bortollo), Campinas (Dr. Guilherme Darrigo Junior que trabalha na USP de Ribeirão Preto).

MAIO É O MÊS DA NEUROFIBROMATOSE

Maio é o mês da Neurofibromatose e a Children’s Thumor Foudation, - www.ctf.org, USA, possui várias ideias e mecanismos para divulgar a doença em todo o mundo.
-    Divulgue e incentive as pessoas de sua rede social a utilizar o broche “END NF”;
-     Use azul ou verde no dia 17 de maio, o dia mundial da NF;
-     Utilize a pulseira do End NF durante todo o mês. A pulseira pode ser solicitada pelo email  rperez@ctf.org
-     Divulgue o flyer “Sobre a NF” no seu local de trabalho, escola, universidade e redes sociais;
-     Utilize fitas verdes e azuis nas antenas dos carros, bicicletas, janelas das casas ou quintais;
-     Divirta-se!! Use uma meia azul e outra verde e troque com seus amigos e familiares para que também façam o mesmo;
-      Compartilhe links sobre NF nas redes sociais.
Mais informações em : http://www.ctf.org/Living-with-NF/may-is-nf-awareness-month.html
Em apoio ao mês da NF, confira entrevista do Dr. Leandro Flores, Neurocirurgião do Hospital de Base em Brasília-DF; Especialista em Cirurgia do Sistema Nervoso Periférico pela Universidade Eberhard-Karls-Universitat, Tubingen – Alemanha, em http://www.amavi.org/site/index.php/ultimas-noticias/105-maio-mes-da-neurofibromatose-entrevista-01

Trabalho Associativo

Em 2010, logo quando procurei informações sobre a Neurofibromatose(NF) na internet,  cheguei em algumas pessoas que representavam associações de NF no Brasil como o Centro Nacional de Neurofibromatose -CNNF e a Associação de Neurofibromatose de São Paulo. A Elane Frossard e o Bruno Tamassia foram, sem qualquer dúvida, aqueles que me deram o primeiro apoio e orientações. Naquele momento vi a importância de uma associação e, hoje, quando muitas pessoas entram em contato por meio da amavi sempre lembro da atenção e cuidado de ambos.
Em seguida, com o mesmo tom de atenção e cuidado, conheci o Instituto Canguru, a Aliança Brasileira de Genética, a Associção Brasileira de Homocistinúria, a Associação Paulista de Mucopolissacaridose, gedr e a Associação Brasileira de Porfiria. No decorrer de 2010 conheci outras associações e pessoas tão gentis quanto as primeiras que faziam o ambiente da comunidade de DRs ser amistoso e de respeito. 
Os trabalhos que as associações realizavam foram suficientes para eu entender a importância do trabalho associativo e o próprio sentido da palavra desapego.
Como desapego entendi que, muitas vezes, é necessário colocarmos nossas ideias mas sem perseguí-las a todo o custo, saber que somente serão utilizadas se tiverem sentido para  construir um processo coletivo; que além de nosso trabalho laboral e preocupação com a família, também faz parte de nosso cotidiano o compartilhar com muitas das pessoas que chegam pela associação; apesar de todas as atividades  que fazemos, sempre haverá uma “boa ideia” para ser proposta. Enfim, desapego de saber que apesar de todo nosso esforço pessoal e profissional envolvemos outras pessoas em nossas atividades  que nos fazem entender o real significado de associação, seja de ideias, sentimentos, ações, decepções sonhos e de trabalhos coordenados em conjunto, com o profundo conhecimento que decidimos seguir um caminho que trará mais benefícios para quem está “longe de nossos olhos”.
Acredito que ninguém acorda pensando em iniciar uma associação em Doenças Raras que não seja motivado pela ausência de informações e explosão de necessidades. Ainda mais porque os próprios nomes das doenças e dor que passam a ser de nossa rotina já não facilitam muito esse processo.
Mas, parece-me, que muitas associações surgiram desde o primeiro semestre de 2011. Isso é um ponto muito positivo ao pensarmos que pode significar que as pessoas conhecem  e estão dispostas a criar ações para melhoria da realidade. 
Finalmente, após anos de caminho aberto e traçado por associações que possuem mais de 5 e até 10 anos de existência, hoje a comunidade de DRs está representada dentro do Ministério da Saúde. O MDR carinhosamente adotou a denominação  GT ADORA para identificar este Grupo de Trabalho. Fico na torcida para que o ambiente amistoso permaneça presente e todos/as possam compartilhar de um ambiente realmente ASSOCIATIVO e de respeito para que as construções do GT sejam ricas e produtivas.


Rogério Lima

Grupo Técnico de atenção as pessoas com DRs - GT ADORA

No último dia 26, no Ministério da Saúde em Brasília, houve o encontro para criação do Grupo de Trabalho de atenção às doenças raras. O encontro foi organizado pela Diretora do Departamento de Atenção Especializada,  Dra. Alzira Jorge. Esse encontro é fruto do trabalho de articulação da AMAVI e de execução do gabinete do Dep. Romário para o encontro do dia 29/02 onde o Ministro Alexandre Padilha divulgou para todos e todas presentes a necessidade do evento.

A AMAVI agradece, especialmente, a Dra. Alzira Jorge como representante do Min. da Saúde, pela atenção e sensibilidade que demonstra ao tema desde o primeiro semestre de 2011, quando houve o primeiro contato entre as duas instituições para um encontro da diretora com a Federação de Doenças Raras de Portugal.

“Agradecemos todas as associações presentes e, principalmente, a Dra. Alzira Jorge, diretora do DAE, que atua de maneira competente e séria na criação desse GT e em todos os assuntos que levamos para o Min. da Saúde desde a nossa criação, em 2011.” – Rogério Lima e Sidney Castro (Presidente e Vice Presidente da AMAVI)

De acordo com as interações entre AMAVI e Min. da Saúde, além de outras associações, participaram representantes da Associação Brasileira de Porfiria – ABRAPO, Associação Brasileira de Homocistinúria – ABH, Instituto Canguru, Aliança Brasileira de Genética – ABG, Grupo EncontrAR, Safe Brasil, Movimento de atenção aos pacientes de ELA – MOVELA e Associação Brasileira de Mucopolissacaridose. Também houve a importante participação do gabinete da deputada Mara Gabrilli.

Foram abordados, entre outros, os temas sobre a judicialização da saúde, influência mercadológica para compra de medicamentos,  necessidade de uma rede básica de atenção aos pacientes e inexistência de uma política que atenda a população. Um dos entendimentos do grupo foi a necessidade de criar uma política direcionada, principalmente, a qualidade de vida dos pacientes.

O grupo de trabalho se reunirá às segundas-feiras em prazos de 60 dias. Segue a sua composição:
- Ministério da Saúde:  Alzira de Oliveira Jorge, Marcos José Burle de Aguiar, Jose Eduardo Fogolim Passos e Vera Mendes;
- Médicos Especialistas: Cecilia Michelleti, João Gabriel Daher e Francis Galera( demais titulares e suplentes a serem confirmados);
- Sociedade Civil:  Sidney Castro – AMAVI, Regina Prospero – APMPS, Martha Carvalho – ABG e Adriana Dias - Instituto Baresi
Suplentes: Priscila Torres – Grupo EncontrAR, Wilson Gomiero – Febrapan/Gatem, Marlene Stumm – Instituto Canguru e Désirée - SED Brasil

GT Adora é o nome escolhido pelo MDR “Movimento Doenças Raras” e será por nós usados para lembrar as atividades e proposições do GT.

Dia Mundial de Luta contra ELA em Brasília

PACIENTES DE ELA, FAMILIARES E CUIDADORES QUE MORAM EM BRASÍLIA E ENTORNOS
ESTAMOS CONVIDANDO TODOS VOCÊS PARA ATUAREM COMO
VOLUNTÁRIOS DO MOVELA NA ORGANIZAÇÃO DO EVENTO
DIA MUNDIAL DE LUTA CONTRA ELA
QUE SERÁ REALIZADO DIA 21/06/2012
CONTATO: SANDRA/JOSÉ: 61 3263 3257/ 8269 1100
   mottahelene@gmail.com
JUNTOS, COM MUITA
ESPERANÇA
LUTA
AÇÃO

Reunião com o Ministério da Saúde - 26/04

Assim como acordado pelo Ministro Alexandre Padilha, no evento articulado pela AMAVI e realizado no dia 29/02 no Congresso Nacional, no próximo dia 26/04,  teremos a reunião para tratar dos assuntos relacionados a doenças raras no Ministério da Saúde.

Esse momento é aguardado por toda comunidade que lida com essa temática e tem a esperança de ser o passo inicial desse ministério para criação de políticas públicas voltadas para os pacientes de doenças raras.

Com isso , a AMAVI se sente muito orgulhosa de mais essa contribuição para toda comunidade e agradece todos/as aqueles que apoiam as nossas ações. Com toda a certeza somente foram possíveis pelo apoio que recebemos de associações, pacientes e órgãos institucionais.

Esse trabalho está alinhado com nossa visão: Ser reconhecida pelos diversos segmentos da sociedade como importante fomentadora da discussão sobre doenças raras.

Obrigado pelo apoio de cada um e se sinta parte de mais esse trabalho.

Abraços AMAVIanos!

Rogério Lima Barbosa

Reunião discute organização de evento alusivo ao Dia Mundial de Luta contra ELA

 

Da esq p/ a direita: Ubiratã, Mauro, Jorge, Zita, Carlos e Ubiraci,

Ontem foi um dia muito especial para os militantes do movela, e porque não dizer para todos os pacientes de ELA, seus familiares e cuidadores desse país. Estivemos com o Marcos Sann, Chefe de Gabinete do Dep Romário, e numa reunião agradável e descontraída que se estendeu por cerca de 2 horas, foram lançadas as bases para a organização do evento alusivo ao Dia Mundial de Luta contra ELA, que acontecerá em Brasília no dia 21/06, onde questões de alta relevância estarão sendo debatidas acerca da doença, como novos tratamentos, seu impacto na vida de de familiares e cuidadores, etc..

Congresso Nacional constituirá uma Frente Parlamentar das Doenças Raras.

 

A dir do Dep Romário, Dep Maurício Quintella, a esq
  Dep Jean Wyllys, futuros Pres e Vice-Pres da Frente
durante comemoração do Dia Internacional das DR´s em Brasília em 29/02/2012

Por Antonio Jorge de Melo

Recebi hoje (12/04) a informação pelo twitter do Dep Fed do PR pelo estado de Alagoas Maurício Quintella, de que ele presidirá essa Frente, com o Dep Fed Jean Willys do PSOL como Vice. Segundo revelou Quintella, “hoje vamos definir o cronograma para lançamento”. A Frente contará ainda com o apoio do Dep Fed Romário do PSB e da Dep Fed Mara Gabrilli do PSDB. Para quem não sabe, Mara Gabrilli é a primeira e única parlamentar com tetraplegia eleita no Brasil p/ ocupar uma cadeira no Congresso Nacional.

Os cerca de 15 milhões de pacientes brasileiros que possuem alguma  doença rara, inclusive os pacientes com diagnóstico de ELA, estão felizes e otimistas com essa notícia, pois esperamos que assim as nossas demandas e reivindicações sejam ouvidas, acatadas e encaminhadas aos órgãos competentes através dessa Frente.

Vamos em frente, com muita

Esperança,

Luta e

Ação.

FDA e a petição TREAT ACT

FDA e a petição TREAT ACT

Sen Kay Hagan

Por Nice Santos e Antonio Jorge

A urgência na busca por novos tratamentos e por novas terapias medicamentosas em doenças graves que hoje não possuem um tratamento eficaz não é um privilégio apenas do Brasil, e muito menos dos países do terceiro mundo.

Segundo relata Steve Grossman em uma recente matéria no boletim da Neuralstem “todos nós já ouvimos os números da indústria para a média dos custos clínicos (US $ 100 milhões por droga) e sobre as dificuldades de se fazer ensaios clínicos (apenas um em cada dez estudos que realmente começa a Fase III torna-se uma droga posteriormente).”

Existe tambem a questão da rigidez e ortodoxia extrema por parte do FDA na condução dos ensaios clínicos, onde os processos tornam-se lentos e demorados, independentemente da doença para a qual aquela droga ou terapia está sendo pesquisada.

Segundo outro boletim da Neuralstem, “é essencial que as terapias a serem desenvolvidas sob um processo, tais como o processo de aprovação do FDA, sejam seguros e eficazes antes de serem oferecidos para o público. O processo do FDA é geralmente reconhecido como o "padrão ouro" do mundo para essas aprovações. Há momentos no entanto, em que o ritmo ditado por este processo parece entrar em desacordo com os interesses e intenções das partes envolvidas.” O boletim informa ainda que “de fato, a própria Agência as vezes se sente algemada por sua estrutura e missão estatutária.”

O boletim destaca que “mais importante ainda é que esses esforços são o produto de uma grande divulgação feita por grupos de defesa de pacientes e grupos da indústria, tanto que todos se sentem frustrados com o tempo e o dinheiro cada vez maiores que é necessário para desenvolver novas terapias através do processo de aprovação do FDA.”

Recentemente a Senadora da Carolina do Norte Kay Hagan entrou com o projeto de Lei denominado TREAT ACT, que nada mais é do que uma petição que sugere ao congresso americano mudanças no regime interno do FDA para liberação de drogas e terapias na reta final (para a liberação imediata).

Em tom bastante inovador, porem ciente das dificuldades, ela propõe mudanças na estrutura interna do FDA, a fim de atender pacientes que lutam desesperadamente pela vida, e “uma maneira de permitir que tratamentos experimentais possam avançar em seu processo com mais velocidade, mas não menos rigoroso em seu processo de revisão de eficácia. Outro projeto de lei (bipartidário) foi introduzido (chamado de Terapias Avançadas para Breakthrough Act pacientes), que leva ainda uma abordagem diferente para a mudança de perspectiva e do comportamento do FDA. Ambos os Atos tentam dar ao FDA algumas ferramentas legais para ele se mover mais rapidamente quando ele estiver lidando com doenças graves ou com risco de vida, e ambos os projetos tentam mudar a "cultura" do FDA”, destaca o boletim da Neuralstem.

E não é por acaso que nós pacientes de ELA estamos completamente inseridos nas postulações da Senadora Kay Hagan, a quem desejamos todo sucesso para que isso realmente aconteça, pois assim, milhões de pacientes ao redor do mundo que hoje sofrem de doenças graves que ainda não possuem um tratamento efetivo poderiam ter a chance de fazer uso de uma nova droga ou terapia de forma bem mais rápida, o que não ocorre atualmente.

O texto da Senadora tem cunho político, pois fala na mudança e criação de novos cargos e empregos no FDA. “Uma tarefa árdua”, ela alerta. Por isso ela começa a sua petição com uma frase de Shakespeare cuja essência é: “a promessa implica em espera, expectativa, mas o desempenho é que é o grande desafio.”.

Fonte: http://www.neuralstem.com

Imagens meramente ilustrativas

Grande alémm da medida!

Boa semana para todos/as!!! Deixe-se ser grande ALÉM DA MEDIDA!

Somos tão jovens!!!

Há um ano, no dia 26 de março de 2011, a AMAVI realizava sua fundação formal. Na ocasião já se posicionava como uma associação diferente. Fugindo da tradicional construção familiar, totalmente legitima, que a maioria das associações realizam, faziam parte da diretoria pessoas totalmente estranhas entre si até aquele momento.
O amor e a vontade de promover uma mudança social foram os ingredientes que impulsionaram a formação da primeira diretoria: Rogério, Cristina, Rachel, Ricardo e Dr. Carlos Mendes.
Foi um ano muito intenso. Coisas que eram totalmente estanhas a nossa realidade começaram a permear nosso dia a dia. Além dos difíceis nomes das doenças raras, fomos obrigados a aprender em como atuar com parlamentares,  Ministério da Saúde, academia, indústria e com as outras associações.
Seguindo o velho ditado: O que não me mata, me fortalece! Comemoramos esse ano totalmente diferente do nosso início. Estamos prestes a mudar a nossa diretoria e, vendo tudo o que realizamos, parece que a vida em 2010 está muito distante, como se fosse a vida de outras pessoas.
Realizamos muitas atividades mas ainda somos muito jovens para achar que fomos bons o bastante para diminuir nossos esforços. Pelo contrário, estamos renovados e arejados com novos pensamentos e ações.  O Sidney, grande companheiro que acompanha a AMAVI desde o início, e o Dr. João Gabriel, um jovem médico muito dedicado, competente e sério no seu ofício, juntam-se a mim, Cristina e Roberto para multiplicarmos as ações da AMAVI e, assim, melhorar de maneira efetiva a realidade dos pacientes com doenças raras.
Damos boas vindas a mais um ano de vida, que seja repleto de muito trabalho e esforço para que a nossa realidade possa, efetivamente, ser modificada.
Boas vindas aos que chegam de maneira esforçada e com a vontade sincera de apoiar.
Boas vindas aos que acompanham nossas ações de longe, somente com a divulgação.
Boas vindas a todos que querem ajudar de alguma maneira a AMAVI.

Boas vindas querido/a AMAVIano/a !!!

Foram as ações e apoio que recebemos durante esse ano que nos dão sentido a continuar com nossa associação e nossos esforços.
Muito obrigado por todo apoio! Sem ele a AMAVI simplesmente não existiria!

Rogério Lima Barbosa