segunda-feira, 24 de outubro de 2011

Não custa lembrar...

Relembrando nosso posicionamento:

  • A AMAVI é uma organização civil APARTIDÁRIA E NÃO RELIGIOSA, com foco no fomento de atividades direcionadas aos pacientes de doenças raras de maneira articulada e integrada com parceiros e demais interessados;
  • Temos a consciência que participamos de um MOVIMENTO. Como tal, nosso diálogo é direcionado à todas as organizações privadas, governamentais, do Terceiro Setor, de ensino e indivíduos que tenham interesse no tema sobre doenças raras, respeitando a comunicação aberta, propositiva e independente;
  • Relembramos que, como uma associação civil, qualquer pessoa ou instituição que tenha interesse em conhecer nossas atividades e ações poderá entrar em contato conosco por meio do e-mail amavi@amavi.org. Nossas instalações físicas estão em estruturação;
  • Todo e qualquer posicionamento da AMAVI é realizado exclusivamente por sua diretoria, por emails com a extensão @amavi.org, blog da AMAVI e comunicações oficiais.
  • Qualquer divulgação que envolva a AMAVI e que não seja pelos meios oficiais é de inteira responsabilidade do autor, inclusive podendo responder juridicamente por qualquer afirmação destoante do nosso estatuto;

Diretoria da AMAVI – Porque RARO é ser IGUAL!!

“Somente as árvores que dão bons frutos são açoitadas...”

quarta-feira, 19 de outubro de 2011

A preocupação nos galhos.

Muitas vezes nos preocupamos demais, falamos demais, pensamos demais, achamos demais que fazemos tudo isso, mas poucas vezes, paramos para analisar realmente o que é demais!

Quando debatemos e nos exaltamos que devemos mudar o mundo, as pessoas precisam agir, o governo está falido é muito melhor esse discurso que divulgar que não expomos todas as nossas ideias com receio de ser julgado e, uma delas, é falar que a maior mudança deve começar conosco. Pelo simples fato de ser quase impossível mudar o meu mundo.

Quantas vezes vc já se pegou discutindo coisas supérfluas e sem sentido (galhos) quando a realidade era totalmente outra e o problema muito mais profundo do que imaginara. Discutir a raiz do problema é muito mais difícil, porque exige tempo, dedicação, estudo e, muitas vezes, desapego.

Ando discutindo sobre muitas folhas em minha vida e, também, na Associação.

Um tema que sempre vem a tona e é essencial para discussão sobre as doenças raras, é a causa genética. Ouvimos muita coisa, mas há um fato concreto que TODOS/AS ou como uma amiga antropóloga sempre me alerta TODIS, que lutam pelas doenças raras (80% são de origem genética) é que o Min. da Saúde possui uma portaria publicada mas não regulamentada que institui a genética clínica no SUS desde 2009, portaria 81.

Essa portaria é o pontapé inicial para construção de uma política séria em genética no Brasil. Por ela, além da própria valorização do geneticista, uma caminho natural, é a criação dos centros de referência que tantos sonham.

Outro ponto importante é que essa portaria não é uma bandeira do indivíduo X ou Z, mas de profissionais de saúde e associações que estão na luta pelas doenças raras há anos. Portanto, é um ponto de convergência que todos devemos entender e enxergar.

Será ótimo um dia em todas as Associações ao iniciar a conversa com qualquer agente público comece com um sonoro:

- E a portaria 81 já foi regulamentada? bom dia.

E eu. nossa diretoria e alguns amigos, seguimos sonhando com o dia em que teremos a esplanda cheia, colorida, bonita e com a bandeira do Movimento DR brilhando alto e bela ao sol, onde será fácil ler o simples slogan:

TODOS TEMOS QUE SABER!!

Rogério
Hoje tivemos uma reunião muito interessante com a coordenação do núcleo de genética do hospital de apoio. Compareceram na reunião eu, o Varela - responsável pelo núcleo de articulação e o Roberto - Diretor Tesoureiro. A reunião foi com a Dra. Teresinha e o Dr. Alexandre.

Foi uma reunião produtiva porque além de conseguirmos ajudar de maneria eficiente uma pessoa que havia procurado a AMAVI, conseguimos criar um diálogo importante com o hospital.

Sabemos que ainda há muita coisa a fazer, no entanto, toda grande mudança sempre começa com uma conquista simples. Hoje, conseguimos a nossa.

Nosso obrigado para todos os participantes da reunião que ficaram disponíveis, cordiais e atentos às soluções.

Grande abraço!

Rogério Lima
PS: Ficamos um bom tempo sem postar porque não nos organizamos com o site o post. Percebo que o post é essencial e se vc pretende postar algo aqui, sinta-se a vontade.

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