sábado, 30 de abril de 2011

Concurso EURORDIS

Pessoal,

Como havíamos comentado, conseguimos fazer o vídeo para encaminharmos para o 5º Congresso de Foto Video da EURORDIS. O site da Eurordis está muito lento, mas estamos na luta para nos inscrever... Segue o link: www.youtube.com/watch?v=OgZ63pCiapY

Nosso obrigado para nossos associados fundadores Daniela e Cledson, coordenadores do grupo Iluminare. Torcemos para que essa parceria vá ao infinito e além!!! (palavras do buzzi lightthear, rs...)

Abraço e obrigado pela torcida!

Rogério

sexta-feira, 29 de abril de 2011

Evento no Senado!

Pessoal, bom dia!

O Senador foi bem receptivo e gostamos bastante. Conseguimos entregar o Manifesto em suas mãos e um ofício apresentando, além de outras coisas, a audiência pública. Ao final, conseguimos agendar uma reunião com ele.

A audiência de hoje foi bem concorrida, portanto, não foi possível a leitura do nosso manifesto.

Obrigado por todo o apoio e mensagens encaminhadas!

Uma notícia ótima: O projeto de lei 188/2011, que institui e inclui no calendário oficial de eventos do DF o Dia Nacional da Consciência sobre Doenças Raras, já passou por todas as comissões e, agora, aguarda somente a aprovação em plenária. Provavelmente, será aprovado dentro de três semanas.

Divulguem e por favor, fiquem atentos para nossa participação na CLDF.

Encaminho a reportagem do nosso dia em Brasília porque foi onde tudo começou e naquela época, não tínhamos nem ideia que estávamos vivendo um movimento tão rico, importante e necessário. Muito obrigado por todo o apoio!!

http://tvbrasil.ebc.com.br/reporterbrasil/video/13748/

Rogério Lima

quarta-feira, 27 de abril de 2011

MANIFESTO DE APOIO


Brasília, abril de 2011.

Excelentíssimos(as) Srs.as. parlamentares participantes da CASDEF - Subcomissão Permanente de Assuntos Sociais das Pessoas com Deficiência e demais presentes nesta audiência pública,
A comunidade ligada a temática de Doenças Raras sente-se honrada pelo convite do Sr. Senador Lindbergh Farias em se fazer presente nesta audiência e, desde já, declara seu incondicional apoio a inclusão das pessoas com deficiência no mercado de trabalho.
Certamente compartilhamos da realidade dessas pessoas em nosso cotidiano. Em particular às nossas experiências, as famílias que convivem com algum tipo de doença rara vivenciam as mais diferentes dificuldades, como: a falta de informação precisa no momento do diagnóstico, de orientação dos profissionais da saúde, de apoio governamental e social, de tratamento... enfim, a falta de uma série de ações e direitos que fazem que o nossa vida diária seja de dor, sofrimento e de uma sensação de impotência constantes.
Muitas dessas doenças não possuem diferenciação de classe social, cor ou gênero e atinge, aproximadamente, 6% a 8% da população mundial. Com o objetivo de criar uma consciência coletiva, as diversas associações, dos mais diferentes países, estão envolvidas no Movimento para Consciência sobre as Doenças Raras. Será por meio da realidade desta consciência coletiva hoje, que teremos, futuramente, muito mais de fato do que de Direito, a Inserção de Pessoas com Deficiência, seja de ordem genética ou do ambiente externo, no Mercado de Trabalho.
Contamos com o apoio da CASDEF e todos os presentes para a promoção de uma audiência pública voltada para os temas que envolvem as doenças raras. Com certeza, será um momento de grande importância para as mais de 10 milhões de famílias que vivem essa realidade no Brasil.
Seguramente, um ponto de pauta para essa audiência é a regulamentação do Projeto de Genética Médica (Política Nacional de Atenção Integral em Genética Clínica), que foi publicado no diário oficial em janeiro de 2009 e até hoje não foi regulamentado. Brevemente será lançado o Manifesto pela Vida que buscará apoio para implementar a regulamentação desse projeto.
Hoje, parabenizamos essa subcomissão permanente de assuntos sociais e pessoas com deficiência por direcionar seus olhos e atenção à uma parcela da sociedade civil que quer ser ouvida e dizer que estamos cansados de ver nossos filhos, mães, pais e entes queridos morrerem pela ausência do Estado.
Juntamos a nossa voz ao Movimento pela ratificação da Convenção da ONU sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência e esperamos que, em um futuro próximo, possamos desenvolver nossas ações de maneira articulada e integrada.
Associações participantes deste Manifesto:
AMAVI – Associação MariaVitoria. Brasília-DF;
ABRAPO – Associação Brasileira de Porfiria. Curitiba-PR;
MOVITAE - Movimento em Prol da Vida. São Paulo-SP;
Instituto CANGURU – São Paulo-SP;
APMPS - Associação Paulista de Mucopolissacaridoses. São Paulo-SP;
ABRMPS – Associação Brasileira de Mucopolissacaridoses. São Paulo-SP;
CNNF – Centro Nacional de Neurofibromatose. Rio de Janeiro-RJ;
ABG – Aliança Brasileira de Genética. São Paulo-SP
Fundacion Geiser – Argentina;
EURORDIS - Europe Rare Disease. França;
ABH – Associação Brasileira de Homocistinúria. Rio de Janeiro-RJ;
ABRAPES - Associação Brasileira de Pacientes com Esclerose Sistêmica.

 

Obs: ENVIE O NOME DE SUA ASSOCIAÇÕES E LOCAL DE ATUAÇÃO PARA INSERIRMOS NO MANIFESTO.

CHAMADA VOLUNTÁRIOS E INTERESSADOS!!





Prezados/as, bom dia!


Segue a chamada pública para participação na reunião da CASDEF - Subcomissão Permanente de Assuntos Sociais das Pessoas com Deficiência amanhã, no Senado Federal, a partir das 11h. Vamos nos concentrar em frente ao Gabinete do Sen. Lindbergh Farias a partir das 10h30m.


O objetivo é demonstrar que a discussão sobre doenças raras é um movimento da sociedade civil, portanto, as associações que possuem contatos em Brasília, por favor, divulguem! Para demonstrar uniformidade e ação conjunta, sugerimos o uso da camisa do dia das doenças raras ou camiseta branca. Claro que isso é somente uma sugestão, o mais importante é comparecer.


Veja que o horário é bem flexível, pois a reunião deve se estender após às 12h. Portanto, podemos participar durante o almoço.


Nossos voluntários estudantes, por favor, divulguem para toda sua rede porque, geralmente, o coração juvenil é o mais apto a participar de um MOVIMENTO DE MUDANÇA.


Meus caros, lembrem-se:


Apesar de falarmos sobre doenças raras, não somos um movimento de Doentes mas de uma MINORIA DA SOCIEDADE CIVIL QUE QUER SER VISTA, OUVIDA E RESPEITADA!!


Grande abraço e nos vemos amanhã!!


Rogério Lima

Um Sonho...




video


Hoje vou pedir licença a todos e postar uma mensagem individual.


Apesar deste espaço se tornar institucional, no início, ele tinha o objetivo de divulgar as impressões que eu e minha família vivíamos com a Neurofibromatose, além, de considerações pessoais.


Uma lembrança engraçada é de quando estávamos nos organizando para o dia das doenças raras em fevereiro. Ao falar que tínhamos um blog para divulgação do evento, a Aline, da Imagine Eventos, entrou no blog e, rindo, comentou:


- Poxa Rogério, não dá para divulgar um blog em que o post mais lido é o "Pica das Galáxias!!"!!


Rs... era um post sobre o filme Tropa de Elite 2. Quem viu deve-se lembrar do momento desta fala. Depois disso, retirei grande parte dos posts pessoais e tornei tudo um pouco mais institucional.


E os acontecimentos foram andando na velocidade que vocês acompanham.


Muitas vezes vejo-me sonhando com um movimento em que as instituições se conhecem, se respeitam e desenvolvem ações de interesse comum e com o apoio de todas as outras.


Um movimento desse tipo cria a sua própria identidade, sem contudo, fazer com que as instituições a ele vinculadas percam a sua. O que pode acontecer é que quando uma associação desenvolve uma determinada atividade, as demais a apoiarão da melhor forma possível na divulgação e organização dos trabalhos. Acho que somente assim um movimento pode ter força e realmente incentivar a ação de todos aqueles que tem interesse em seu tema.


Mas porque isso é difícil acontecer? Por que todos temos nossos interesses e, muitas vezes, queremos ser os donos de determinada ideia. Se isso é ruim ou não, cada um pode tirar a sua conclusão (rimou, rs...). Mas pensar que as atividades individuais podem ter maior abrangência do que a conjunta é um engano. Somos seres sociais e, como tal, gostamos de ser ouvidos e participar de atividades de nosso interesse. Para alguns, a construção coletiva é complicada, desgastante e, muitas vezes, frustrante, para outros é participativa, colaborativa e, em todas as vezes, um momento para alinhar expectativas. Contudo, independente de qualquer coisa, o ser produto é sólido e efetivo.


Um ponto sensível nas relações é a confiança. Confiar que seus interlocutores agem de uma maneira semelhante a sua é bem difícil mas achar que a nossa atenção deve ser na atitude dos outros é um equívoco. Nossa atenção deve ser em nós, nas nossas ideias, nossas convicções e, porque não, em nosso coração . Portanto, a confiança nos outros, obrigatoriamente, tem origem em um ponto comum e simples: A confiança em nós mesmos.


Meu sonho Quixoteano é viver um momento em que as várias associações trabalhem de maneira articulada e, muitas vezes, integrada, visando um objetivo comum: Aumentar a discussão sobre o atendimento aos pacientes com doenças raras. Vamos sonhar juntos?


Grande abraço!


Rogério


"Sociedade é interação"
Erving Goffman






"Sou apenas um caminhante


que perdeu o medo de se perder


Estou seguro de que sou imperfeito


podem-me me chamar de louco


podem zombar das minhas ideias


Não importa!


O que importa é que sou um caminhante


que vende sonhos para os passantes


Não tenho bússola nem agenda


não tenho nada, mas tenho tudo


Sou apenas um caminhante


à procura de si mesmo."


(O Vendedor de Sonhos – Augusto Cury)




sexta-feira, 22 de abril de 2011

Documento Coletivo!!





MANIFESTO DE APOIO






Excelentíssimos(as) Srs.as. Deputados(as),


Há anos os pacientes com Doenças Raras estão a margem do foco das ações do Governo.


As experiências daqueles que convivem com algum tipo de doença rara é muito semelhante: falta de informação precisa, de orientação, de apoio, de tratamento... enfim, a falta de uma série de ações e direitos que fazem que o nosso cotidiano seja de dor, sofrimento e uma sensação de impotência constantes.


Muitas dessas doenças não possuem diferenciação de classe social, cor ou gênero e atinge, aproximadamente, 6% a 8% da população mundial. A realidade dos pacientes é praticamente igual nos diferentes países. Desta maneira, com o objetivo de criar uma consciência coletiva as diversas associações, dos mais diferentes países, estão envolvidas no Movimento para Consciência sobre Doenças Raras. Seguramente, hoje, a Europe Rare Disease – EURORDIS é o farol que ilumina grande parte das associações.


No Brasil, temos associações que estão desenvolvendo as atividades de sensibilização da sociedade há anos. Certamente, a instituição e inclusão no calendário local do último dia de fevereiro como o Dia Nacional para Conscientização das Doenças Raras é um fato importante para toda comunidade envolvida com a temática.


A instituição do dia de per si é muito importante, porém, as atividades que poderão ser desenvolvidas devido a essa ação é um horizonte almejado por toda uma parcela da sociedade que há muito tenciona esse espaço. Um exemplo que nos leva a imaginar, nesse momento, é o debate sobre a Portaria n. 2.380 do Ministério da Saúde que institui o Grupo de Trabalho de Genética Clínica, publicada em 28 de outubro de 2004 e que, até o momento, não foi efetivada.


Por isso, manifestamos nosso apoio e parabenizamos a Câmara Legislativa do Distrito Federal pela instituição desse dia que, com certeza, representa um grande avanço na discussão da temática no Brasil.


AMAVI – Porque RARO é ser IGUAL!!

Centro Nacional de Neurofibromatose – CNNF www.cnnf.org.br

Europe Rares Disease – EURORDIS www.eurordis.org

Fundación Geiser www.fundaciongeiser.org

Associação Brasileira de Homocistinúria – ABH www.associacaobrasileiradehomocistinuria.blogspot.com

Associação Brasileira de Porfiria – ABRAPO www.porfiria.org.br

John Snow Brasil Consultoria www.johnsnow.com.br

Aliança Brasileira de Genética – ABG www.abg.org.br

Movimento em Prol da Vida - MOVITAE www.movitae.org.br

Instituto CANGURU www.institutocanguru.org.br


quarta-feira, 20 de abril de 2011

O Valor das pontes de cidadania

"Em Brasília, um estudo de avaliação de impacto social realizado pela John Snow Brasil Consultoria e financiado pela Caixa Seguros em colaboração com o Grupo Azulim e Mismec-DF demonstrou que para cada R$1,00 investido no programa Jovem de Expressão (com objetivo de reduzir a violência entre jovens), projetou-se a geração de renda econômica de R$1,87 em valores presentes. Essa projeção tomou como base a constatação de que um jovem menos violento é efetivamente mais produtivo e gera mais renda para sua família e comunidade. Esse mesmo raciocínio pode ser ampliado para programas com idosos, mulheres vítimas de violência doméstica, melhoria das condições de ensino, etc. Ou seja, social não é somente custo, nem gasto, é um grande investimento."

Texto original em: http://www.marketingsocial.com.br/index.php?option=com_content&view=article&id=216:o-real-valor-das-pontes-de-cidadania&catid=29:coluna-do-miguel-fontes&Itemid=5

"A ponte não é de concreto, não é de ferro
Não é de cimento
A ponte é até onde vai o meu pensamento"

Lenine

terça-feira, 19 de abril de 2011

Divulgação

ESCLARECIMENTOS

Diante de alguns fatos ocorridos envolvendo o nome da AMAVI e em respeito a todos aqueles que nos acompanham, a Diretoria gostaria de esclarecer que:

  • A AMAVI é uma organização civil apartidária e não religiosa, com foco no fomento de atividades direcionadas aos pacientes de doenças raras de maneira articulada e integrada com parceiros e demais interessados;
  • Reafirmamos que as ações da AMAVI somente foram alcançadas porque já havia um caminho trilhado por outras associações, bem como pelo apoio e orientações que recebemos de algumas delas. Temos plena consciência que nossa localização em Brasília é um importante fator para o alcance de nossos resultados;
  • A definição do dia das doenças raras em Brasília é uma conquista de toda a comunidade ligada ao tema e não específica a alguma associação;
  • As ações da AMAVI sempre são compartilhadas com a comunidade e, principalmente, com os seus parceiros que, por meio de comunicado oficial, declararam apoio a fundação de nossa associação: Instituto Canguru, Associação Brasileira de Genética - ABG, EURORDIS, Fundación GEISER, Movimento em Prol da Vida - MOVITAE, Centro Nacional de Neurofibromatose - CNNF, Associação Brasileira de Porfiria - ABRAPO, Instituto Brasileiro de Neuropsicologia - IBNeuro, John Snow Brazil e Associação Brasileira de Homocistinúria – ABH;
  • Temos a consciência que participamos de um MOVIMENTO. Como tal, nosso diálogo é direcionado à todas as organizações privadas, governamentais, do Terceiro Setor, de ensino e indivíduos que tenham interesse no tema sobre doenças raras, respeitando a comunicação aberta, propositiva e independente;
  • Relembramos que, como uma associação civil, qualquer pessoa ou instituição que tenha interesse em conhecer nossas atividades e ações poderá entrar em contato conosco por meio do e-mail amavi@amavi.org ou por nosso blog. Nossas instalações físicas estão em estruturação;
  • A AMAVI, por enquanto, não possui qualquer figura de Madrinha, Padrinho ou qualquer outra que enseje algum tipo de representação, benção ou apoio às nossas ações;
  • Todo e qualquer posicionamento da AMAVI é realizado exclusivamente por sua diretoria, por emails com a extensão @amavi.org, blog da AMAVI e comunicações oficiais. Qualquer divulgação que envolva a AMAVI e que não seja pelos meios expostos é de inteira responsabilidade do autor;


 

Agradecemos a compreensão de todos e estamos sempre à disposição.


 

Diretoria da AMAVI – Porque RARO é ser IGUAL!!

domingo, 17 de abril de 2011

Nota

Boa noite!

Reafirmamos que todas as ações da AMAVI são direcionadas para promoção da integração de nossas atividades com as de outras associações. Nesse sentido, buscamos cumprir nossa missão e visão.

MISSÃO: Acolher e orientar os familiares e pacientes de doenças raras por meio de ações de integração e mobilização dos diversos segmentos da sociedade;
VISÃO: Ser reconhecida pelos diversos segmentos da sociedade como importante fomentadora da discussão sobre doenças raras.

Apoiamos todas as instituições que desenvolvem atividades que beneficiam os pacientes de doenças raras.

Desta maneira, qualquer informação que seja divulgada contrária a esses pontos não compactuam com o ideal da AMAVI. Por enquanto, as formas de divulgação do nosso trabalho e propósitos são esse blog e os emails com a extensão amavi.org . Qualquer outro meio de divulgação utilizado por voluntários e interessados é de total responsabilidade do autor.

Contamos com a compreensão e colaboração de todos!

A Diretoria

sexta-feira, 15 de abril de 2011

Brasília – 1º Cidade





Pessoal, boa tarde!


Essa semana o projeto de Lei 188/2011 que institui e inclui no calendário de eventos do DF o Dia Nacional para conscientização sobre as doenças raras deu mais um passo. Sigam em http://www.cl.df.gov.br/cldf/processo-legislativo-1/proposicoes/


Brasília logo será a 1º cidade a instituir ess dia em nosso país.

Vamos nos organizar para festejar e divulgar essa ação da Câmara Legislativa do DF. Voluntários jornalistas ou envolvidos com comunicação, por favor, apoie-nos nessa divulgação. Vamos divulgar nas universidades, faculdades, institutos e onde pudermos que teremos um dia para falarmos sobre doenças raras em Brasília. Enfim, fazer qq coisa para que o Secretário de Saúde e Ministro de Saúde saibam do anseio de uma população que vive marginalizada pelo governo e sociedade.


Estamos aqui!! Existimos!!! E não gostamos do tratamento que temos!! Não queremos que nossas crianças, pais e mães morram pela ausência do Estado!!


Grande abraço! e Viva!! ao Movimento para conscientização sobre Doenças Raras!!!


--


Rogério Lima

Presidente


AMAVI - Porque RARO é ser IGUAL!!

quarta-feira, 13 de abril de 2011

Ações simples, resultados gigantes!!



Hoje foi um dia especial para AMAVI.


Durante toda a tarde fiquei pensando na frase acima. Às 14h eu e a Cristina estávamos no plenário do Senado Federal, convidados pelo Sr. Senador Suplicy a ficarmos na tribuna de honra, para ouvirmos o seu pronunciamento sobre o dia nacional das doenças raras. Isso tudo por uma ação simples e despretensiosa da Cristina pela manhã.


Desde que saiu a informação que o Senador tinha o interesse sobre a nossa temática, a Cristina falou mais de uma vez que havia ficado super feliz com a notícia e gostaria de encontrar o Senador para agradecê-lo. Pois bem, não conseguiu muita entrada porque a agenda do Suplicy é lotada. Então decidiu que iria para frente de seu gabinete esperá-lo. Assim, aguardando pacientemente, viu que o senador se dirigia ao seu gabinete. Ao passar por ela, gentilmente, o parlamentar perguntou o que ela pretendia. Sem pestanejar falou:


- Falar com o Senhor!!


Rs.. após isso, o senador recebeu o relatório com as fotos de nossa reunião de fundação, conversou um pouco com a Cristina e, em seguida, informou que a AMAVI seria inserida no rol de associações expositoras em audiências públicas citadas no PL. Nossa!! Fico imaginando como foi legal para ela o contato com o Senador!!


Às 12h ela deixa um recado para mim: - Preciso falar com vc urgente!!


Ao retornar e saber de tudo o que tinha acontecido dei-me o direito de ficar quieto um pouquinho, aceitar que as coisas que estão nos acontecendo já não nos pertencem e tentar imaginar a importância do momento para toda comunidade envolvida com doenças raras. Mentalmente, lembrei-me de cada rosto que já conheci, imaginei outros que conheço apenas por email ou formulário eletrônico, a profra. Adriana Dias que sempre está presente na fala do Sen. Suplicy e agradeci a cada organização que trabalhou para tornar esse dia possível. Se não fosse pelo trabalho sério e competente de outras associações, nós não poderíamos viver esse momento. Nosso sincero agradecimento a todos aqueles que fizeram esse dia possível!! MUITO OBRIGADO E PARABÉNS PELO EXCELENTE TRABALHO!!


Depois disso, já no Senado, saquei de minha bolsa o "kit AMAVI" (Reportagem e relatório de atividades) e, junto com o ofício de apoio que encaminhamos na semana passada por email, entregamos ao senador.


A imagem guardada na minha cabeça de estar no plenário do senado, vendo o Sen. Suplicy e a presidenta da mesa certamente ficarão gravados na minha cabeça. Mas a emoção de pensar que estava na casa do povo, onde muitas lutas já foram travadas para melhoria de toda sociedade, compartilhando meu ideal com um senador respeitado e, ao mesmo tempo, ter que me controlar e abaixar o meu batimento cardíaco para meu peito não explodir e as lágrimas correrem libertas e esperançosas ficarão gravados na minha mente e no meu coração. Ainda mais quando o Senador publicou que faremos o I Congresso Ibero-Americano em Brasília no ano de 2012.


Obrigado a cada um que fez esse dia possível porque, para mim, começou com minha preocupação em levar um lanche de casa rápido para não perder tempo na hora do almoço e ficou congelado com a imagem do senado e a imaginação de que esse dia mudará a vida de mais de 15 milhões de brasileiros.


Um grande abraço e vamo que vamo!!!


Rogério Lima


PS: Abaixo segue o conteúdo do ofício que encaminhamos ao senado e os links para nota taquigráfica e vídeo do senador.


Taquigrafia: http://www.senado.gov.br/atividade/plenario/sessao/disc/listaDisc.asp?s=049.1.54.O


Vídeo: http://www.senado.gov.br/senadores/Senador/esuplicy/


Brasília – DF, 05 de abril de 2011




Assunto: Dia Nacional das doenças raras



Excelentíssimo Senhor Senador,



A AMAVI – Associação MariaVitoria é uma organização civil, com sede em Brasília e que tem o objetivo de desenvolver ações voltadas para o atendimento a pacientes com doenças raras.


A sua constituição foi realizada no último dia 26 e contamos com o apoio de Associações nacionais com sede em Brasília, São Paulo, Rio de Janeiro e Curitiba, e Internacionais com sede na Argentina e França.


Apesar de sua constituição em março, informamos que fizemos um evento no dia 26/02/2011 para comemoração do Dia das Doenças Raras. Esse evento foi o primeiro do gênero na capital do Brasil, estava alinhado a diretrizes mundiais para o movimento de doenças raras, e contou com a participação de mais de 300 pessoas entre parlamentares, representantes do Governo, estudantes, universidades e sociedade em geral.


Por meio do apoio do nobre deputado distrital Joe Valle, conseguimos apresentar à Câmara Legislativa do Distrito Federal o Projeto de Lei 188/2011 que institui e inclui no calendário oficial de eventos do Distrito Federal o Dia Nacional da Consciência sobre Doenças Raras. Esse PL foi protocolado na CLDF em 22/02/2011.


A ação para criação desse dia foi suportada pelas discussões que ocorreram no 1º Congresso Brasileiro de Doenças Raras, realizado em novembro de 2009. O Congresso foi promovido pela fundação GEISER (Grupo de Enlace, Investigacion y Soporte de Enfermedades Raras de Latino America), Grupo de Estudos de Doenças Raras e realizado pelo IGEIM – Instituto de Genética e Erros Inatos do Metabolismo - em conjunto com o Instituto Canguru – Grupo de Apoio a familiares e portadores de Doenças Metabólicas Hereditárias. Essas instituições também participaram da organização da 1º e 2º Caminhada sobre as doenças raras realizadas nos anos de 2010 e 2011 respectivamente.


Seguramente, a criação do Dia Nacional para Conscientização sobre Doenças Raras e sua inclusão no calendário nacional é muito importante para todos os familiares, pacientes e associações relacionadas com a temática. Esse fato contribuirá de maneira efetiva para o avanço das discussões sobre o tratamento e a melhoria da qualidade de vida dos pacientes de doenças raras. A AMAVI, Instituto Canguru e Associação Brasileira de Genética parabenizam a vossa excelente iniciativa porque vem ao encontro do anseio de toda comunidade relacionada ao tema.


Considerando o exposto nas notas taquigráficas sobre o envio de sugestões, encaminhamos uma proposta do projeto de lei para, além da criação do dia, realizar sua inclusão no calendário nacional. O objetivo é de apenas contribuir para construção de um projeto de extrema importância para toda sociedade brasileira.


Por oportuno, para corroborar vossa ação, enviamos o abaixo-assinado para criação do dia das doenças raras com mais de 400 assinaturas, o relatório de atividades do dia 26 de fevereiro, a apresentação de reunião de fundação da AMAVI e o convidamos a visitar o endereço eletrônico das instituições citadas http://www.associacaomariavitoria.blogspot.com/, www.institutocanguru.org.br e http://www.abg.org.br/ .


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terça-feira, 12 de abril de 2011

Ofícios

O

Boa noite!


 

Hoje encaminhamos alguns ofícios relacionados a nossa reunião de fundação para o Ministério Público, Secretaria de Saúde. Amanhã enviaremos para o MS e UnB.

Especificamente para a Saúde, informamos que ainda está aberto o nosso pleito sobre instituição de um grupo de estudos em doenças raras. Para o MS, informamos que aguardamos a informação sobre a existência de uma coordenação ligada a doenças raras ou assunto correlato.

Seguramente, são os dois órgãos de mais difícil trato. Os ofícios são protocolados, há a ciência do órgão mas, por algum motivo, não temos retorno sobre nossas solicitações e comunicações.

Continuaremos tentando. Uma hora conseguiremos ser ouvidos!!

Abaixo, segue o conteúdo padrão dos ofícios.

Grande abraço!


 

Excelentíssimo Senhor Secretário,

Em referência a nossa comunicação protocolada no dia 18/03/2011vimos informar que nosso evento de fundação transcorreu conforme o que havíamos planejado.

Apoiaram a nossa reunião, com a presença durante todo o evento, os presidentes da Associação Brasileira de Homocistinúria, do Rio de Janeiro - RJ, e da Associação Brasileira de Porfiria, de Curitiba – PR. Essa última também representava a Associação Brasileira de Genética, de São Paulo – SP. Associações de atuação nacional e sede em Brasília, São Paulo, Rio de Janeiro e outras, de atuação mundial, com sede na França e Argentina enviaram comunicados de apoio para nossa reunião de fundação.

Os mais de 70 participantes presenciaram a constituição da AMAVI e sua intenção em atuar ativamente na discussão sobre Doenças Raras no cenário nacional e internacional como um verdadeiro agente de transformação.

Acreditamos que o prazo exíguo que encaminhamos nossa comunicação de convite prejudicaram a organização desse ministério para participar do evento. Como uma forma de contribuir para organização futura, enviaremos nossos comunicados com maior antecedência.

Todavia, para atingirmos nosso propósito de dar maior transparência aos atos praticados por nossa associação, anexo, encaminhamos o conteúdo da ata da reunião e do estatuto da AMAVI.

Por oportuno, informo que a nossa proposta em criar um grupo multidisciplinar de estudos em doenças raras realizada no mês de fevereiro, continua em aberto. Aproveitamos para ratificar a importância desse grupo pra toda comunidade ligada a doenças raras e solicitar a indicação de uma data limite para resposta a nossa proposta.

Esperamos que essa secretaria possa acompanhar toda a nossa luta na busca por espaço ao portador de doença rara, imprimindo esforços para trabalharmos juntos a fim de atingirmos nossos objetivos de forma transparente e pública.


 


 


 


 


 


 


 


 


 

Excelentíssimo Senhor

Secretário Rafael Aguiar Barbosa

Secretário de Saúde do Distrito Federal

Brasília - DF

segunda-feira, 11 de abril de 2011

5º Concurso de Fotografia - EURORDIS


Pessoal, boa noite!


A EURORDIS, organização não-governamental européia, está com as inscrições abertas para o 5º Concurso de Fotografia e Vídeo. São quatro categorias: Minha doença rara (foco no tratamento), Retratos, Família e dia a dia. Além de ter o trabalho divulgado nas associações de todo o mundo você pode ganhar um tablet ou outros prêmios. Se tiver interesse e precisar de qualquer apoio, por favor, entre em contato conosco. Não perca as inscrições!!! O prazo vai até o final abril.


Essa instituição apoiou nossa fundação. Para nós é muito importante possuir apoio de uma organização com reconhecimento mundial. Ao mesmo tempo que ficamos muito felizes, preocupamo-nos em desenvolver nossas atividades o mais alinhado possível, não só com a Eurordis mas, principalmente, com as associações que conversamos diariamente. E, essas, são as associações brasileiras.


A nossa comunicação constante tem o objetivo de evitar a realização de algum evento ou ação que esteja desalinhada com as demais associações. Um ótimo exemplo da efetiva comunicação foi o redirecionamento de nossas ações referentes ao Congresso Ibero Americano. Após o diálogo e importante construção com outras associações, percebemos que o melhor momento para realizarmos esse evento será em março de 2012, junto com outras ações que jê estão em planejamento por outras instituições.


Particularmente, fico muito entusiasmado com os eventos em 2012. Afinal será o primeiro ano que teremos o dia das doenças raras oficial em Brasília e, quem sabe, no Brasil.


Esta semana teremos algumas ações na Câmara e, também, em órgãos do DF e de representação nacional. Manteremos o blog atualizado!


Grande abraço!


Rogério



domingo, 3 de abril de 2011

Apresentação!

Prezados/as, Está disponível, para download, a apresentação da nossa reunião de fundação. Um grande abraço a todos e tenham uma ótima semana! Rogério

sexta-feira, 1 de abril de 2011

Reportagem no Diário de São Paulo

Embate pelas doenças raras

Famílias e pacientes que sofrem com problemas como falta de informação e dificuldade em obter diagnósticos precisos de males de pouca ocorrência se unem para criar uma entidade que oriente portadores e brigue por mais atenção e tratamentos corretos

Disponível em http://www.diariosp.com.br/_conteudo/2011/03/51256-embate+pelas+doencas+raras.html

Apóie na divulgação!

Rogério Lima

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