Ofícios

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Boa noite!

 

Hoje encaminhamos alguns ofícios relacionados a nossa reunião de fundação para o Ministério Público, Secretaria de Saúde. Amanhã enviaremos para o MS e UnB.

Especificamente para a Saúde, informamos que ainda está aberto o nosso pleito sobre instituição de um grupo de estudos em doenças raras. Para o MS, informamos que aguardamos a informação sobre a existência de uma coordenação ligada a doenças raras ou assunto correlato.

Seguramente, são os dois órgãos de mais difícil trato. Os ofícios são protocolados, há a ciência do órgão mas, por algum motivo, não temos retorno sobre nossas solicitações e comunicações.

Continuaremos tentando. Uma hora conseguiremos ser ouvidos!!

Abaixo, segue o conteúdo padrão dos ofícios.

Grande abraço!

 

Excelentíssimo Senhor Secretário,

Em referência a nossa comunicação protocolada no dia 18/03/2011vimos informar que nosso evento de fundação transcorreu conforme o que havíamos planejado.

Apoiaram a nossa reunião, com a presença durante todo o evento, os presidentes da Associação Brasileira de Homocistinúria, do Rio de Janeiro - RJ, e da Associação Brasileira de Porfiria, de Curitiba – PR. Essa última também representava a Associação Brasileira de Genética, de São Paulo – SP. Associações de atuação nacional e sede em Brasília, São Paulo, Rio de Janeiro e outras, de atuação mundial, com sede na França e Argentina enviaram comunicados de apoio para nossa reunião de fundação.

Os mais de 70 participantes presenciaram a constituição da AMAVI e sua intenção em atuar ativamente na discussão sobre Doenças Raras no cenário nacional e internacional como um verdadeiro agente de transformação.

Acreditamos que o prazo exíguo que encaminhamos nossa comunicação de convite prejudicaram a organização desse ministério para participar do evento. Como uma forma de contribuir para organização futura, enviaremos nossos comunicados com maior antecedência.

Todavia, para atingirmos nosso propósito de dar maior transparência aos atos praticados por nossa associação, anexo, encaminhamos o conteúdo da ata da reunião e do estatuto da AMAVI.

Por oportuno, informo que a nossa proposta em criar um grupo multidisciplinar de estudos em doenças raras realizada no mês de fevereiro, continua em aberto. Aproveitamos para ratificar a importância desse grupo pra toda comunidade ligada a doenças raras e solicitar a indicação de uma data limite para resposta a nossa proposta.

Esperamos que essa secretaria possa acompanhar toda a nossa luta na busca por espaço ao portador de doença rara, imprimindo esforços para trabalharmos juntos a fim de atingirmos nossos objetivos de forma transparente e pública.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Excelentíssimo Senhor

Secretário Rafael Aguiar Barbosa

Secretário de Saúde do Distrito Federal

Brasília - DF