Excelentíssimos(as) Srs.as. Deputados(as),
Há anos os pacientes com Doenças Raras estão a margem do foco das ações do Governo.
As experiências daqueles que convivem com algum tipo de doença rara é muito semelhante: falta de informação precisa, de orientação, de apoio, de tratamento... enfim, a falta de uma série de ações e direitos que fazem que o nosso cotidiano seja de dor, sofrimento e uma sensação de impotência constantes.
Muitas dessas doenças não possuem diferenciação de classe social, cor ou gênero e atinge, aproximadamente, 6% a 8% da população mundial. A realidade dos pacientes é praticamente igual nos diferentes países. Desta maneira, com o objetivo de criar uma consciência coletiva as diversas associações, dos mais diferentes países, estão envolvidas no Movimento para Consciência sobre Doenças Raras. Seguramente, hoje, a Europe Rare Disease – EURORDIS é o farol que ilumina grande parte das associações.
No Brasil, temos associações que estão desenvolvendo as atividades de sensibilização da sociedade há anos. Certamente, a instituição e inclusão no calendário local do último dia de fevereiro como o Dia Nacional para Conscientização das Doenças Raras é um fato importante para toda comunidade envolvida com a temática.
A instituição do dia de per si é muito importante, porém, as atividades que poderão ser desenvolvidas devido a essa ação é um horizonte almejado por toda uma parcela da sociedade que há muito tenciona esse espaço. Um exemplo que nos leva a imaginar, nesse momento, é o debate sobre a Portaria n. 2.380 do Ministério da Saúde que institui o Grupo de Trabalho de Genética Clínica, publicada em 28 de outubro de 2004 e que, até o momento, não foi efetivada.
Por isso, manifestamos nosso apoio e parabenizamos a Câmara Legislativa do Distrito Federal pela instituição desse dia que, com certeza, representa um grande avanço na discussão da temática no Brasil.
AMAVI – Porque RARO é ser IGUAL!!
Centro Nacional de Neurofibromatose – CNNF www.cnnf.org.br
Europe Rares Disease – EURORDIS www.eurordis.org
Fundación Geiser www.fundaciongeiser.org
Associação Brasileira de Homocistinúria – ABH www.associacaobrasileiradehomocistinuria.blogspot.com
Associação Brasileira de Porfiria – ABRAPO www.porfiria.org.br
John Snow Brasil Consultoria www.johnsnow.com.br
Aliança Brasileira de Genética – ABG www.abg.org.br
Movimento em Prol da Vida - MOVITAE www.movitae.org.br
Instituto CANGURU www.institutocanguru.org.br
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