segunda-feira, 20 de agosto de 2012

III Simpósio Brasileiro em Neurofibromatoses


Nos dias 23 e 24 de novembro, na cidade de Belo Horizonte, na faculdade de medicina da Universidade Federal de Minas Gerais, será realizado o III Simpósio Brasileiro em Neurofibromatoses.
A iniciativa é fruto dos trabalhos da Associação Mineira de Neurofibromatose – AMANF e do Centro de Referência em Neurofibromatose – CRNF.
A AMANF foi criada em 2002 e existe para apoiar, discutir, trocar ideias, relatos e experiências sobre NF. Desde
2005 atua em parceria com o Centro de Referência em NF de Minas Gerais. A equipe do centro é multidisciplinar e o atendimento é gratuito.
O Simpósio contará com a participação de referências nacionais em NF e a importante participação do Dr. Ivo Pitanguy.
“Os trabalhos da AMANF são reconhecidos por toda a comunidade e,
com certeza, trazem muitas informações para os pacientes e familares.” – Sidney Castro, diretor da AMAVI e pai de um paciente com NF.
A associação possui a publicação As manchinhas de Mariana que, de maneira didática, divulgam os sintomas, cotidiano e perspectivas para quem convive com a NF.
Mais informações: www.amanf.org.br

terça-feira, 14 de agosto de 2012

participe de nosso inquérito!

As Doenças Raras são um tema que vem ganhando importância crescente. O desenvolvimento de medidas que ajudem a enfrentar essas doenças exige, no entanto, que se conheça melhor o que as pessoas sabem, pensam e vêm fazendo em relação a essas doenças. Com esse objetivo, estamos a desenvolver um estudo sobre as iniciativas e os movimentos sociais que lidam com Doenças Raras, no âmbito de uma pesquisa realizada pela AMAVI - Associação MariaVitoria. www.amavi.org Este inquérito pretende recolher informação sobre a experiência e a opinião das pessoas acerca de 3 aspectos principais relacionados com as Doenças Raras: o seu envolvimento com o tema, a perceção que têm sobre o trabalho que as associações desenvolvem nessa área e a opinião sobre as políticas e as medidas governamentais. A sua opinião é muito importante e por isso pedimos-lhe que responda ao questionário. As suas respostas são sigilosas, confidenciais, anônimas e serão utilizadas única e exclusivamente para o estudo que estamos a realizar. Caso tenha alguma dúvida ou pretenda esclarecimentos adicionais, por favor, entre em contato com amavi@amavi.org
Muito obrigado!

Rogério Lima Barbosa

Inquérito

Programa mostra o desafio de enfrentar o diagnóstico de uma doença rara | TV Alterosa

Programa mostra o desafio de enfrentar o diagnóstico de uma doença rara | TV Alterosa

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