quinta-feira, 23 de dezembro de 2010

Princesinha...



Fomos ao RJ para consultar com o Dr. Mauro Gueller. Simplesmente ÓTIMO!!!

Nossa princesa está muito bem e será uma garota alegre e feliz!! Na época da explosão de hormônios, 17 e 18 anos, faremos um acompanhamento mais intensivo.

A calma e serenidade que o Dr. Gueller nos passou, simplesmente, mandou para o ralo os três meses de consultas com bons médicos, esforçados mas não tinham nem idéia do que estavam falando. O Dr. Gueller, como uma conhecida falou, é o papa!! no popular... ELE É O CARA!!!

Ele nos falou que a nossa princesa deverá possuir acompanhamento anual e que poderia ser com outro médico. Mas não tem jeito! Se formos a outro(s) médico(s) é como se tivéssemos experimentado a Paella completa - comida espanhola - e voltássemos a comer a pão com margarina de todos os dias.

Ficamos muito felizes e, para completar, conseguimos tirar alguns dias exclusivos para ela na cidade, realmente, Maravilhosa!!!

Grande abraço!

Rogério

segunda-feira, 13 de dezembro de 2010

Organização Não Governamental - ONG

Bom dia!

Em setembro nasceu uma ideia de criar uma entidade sem fins lucrativos para atuar com a Neurofibromatose. Aliada a vontade dessa criação vem a necessidade de entender o assunto, desta maneira, aprendi que:

- ONG é o nome para uma sociedade civil sem fins lucrativos;
- OSCIP é um tipo da sociedade acima e, na verdade, solicitamos o enquadramento como tal. A organização não nasce OSCIP.

Em conversa com o Bruno do CN e a Elane da CNNF foram ótimas. Porque obtive informações preciosas de ambos e a percepção que uma entidade em Brasília ajudaria muito a promoção do tema de doenças genéticas no Congresso Nacional. Sem contar que poderia acompanhar as atividades do Congresso na temática de doenças genéticas.

Muito provavelmente a Organização terá o objeto em alterações genéticas. Penso que, ao delimitarmos o objeto em uma única doença, pode-se deixar se alcançar mais pessoas e conseguir mais chances de interesse. Conforme o site portal da saúde, em 2005 6 a 8% da população européia possuia alguma doença rara e a perspectiva era de crescimento. A maioria das doenças raras possuem origem genética.

Mas porque fundar uma ONG?

Além de suprir a falta de informação que existe sobre o assunto na própria comunidade médica, que deixa qualquer um pra lá da vontade de sair de controle, tentar diminuir um pouco dos maiores problemas que vivemos nosso assunto:

A natureza das doenças raras – falta de conhecimentos científicos e médicos – cria problemas específicos:

•Dificuldades de diagnóstico – muitas vezes é feito tardiamente;
•Escassez de informação;
•Dificuldades na orientação para profissionais de saúde qualificados;
•Problemas no acesso a cuidados de saúde de alta qualidade – pois a comunidade médica sabe relativamente pouco sobre estas doenças; há pouca investigação e o desenvolvimento de medicamentos para um número limitado de doentes é travado pelos imperativos comerciais;
•Dificuldades de inserção profissional e cidadania;
•Frequente associação com deficiências sensoriais, motoras, mentais e, por vezes, alterações físicas;
•Vulnerabilidade a nível psicológico, social, económico e cultural;
•Inexistência de legislação.
(http://www.portaldasaude.pt/portal/conteudos/enciclopedia+da+saude/doencas/doencas+raras/doencasraras.htm)

Uma coisa interessante é como a organização é vista por diferentes focos. De acordo com o SEBRE a ONG é uma forma de empreendedorismo social, para correntes sociológicas é a forma de organização da sociedade civil para suprir necessidades de seu interesse e não abordadas pelo Estado.

Percebo que tenho muito que aprender sobre o tema. Mas estou com a meta de iniciar as atividades da ONG até março de 2011.

Se você está lendo este post é porque, muito provavelmente, possui algum interesse no assunto. Assim, coragem!!! conseguiremos nos organizar!!! entre em contato diretamente ou indique para alguém que tenha interesse no assunto, porque a intenção é discutir o assunto para criação de uma organização de maneira participativa e organizada. Acompanhe o blog, pois as datas de reuniões serão divulgadas.

Segue o link para o relatório da Eurordis bem interessante (a figura do início do post)http://archive.eurordis.org/article.php3?id_article=1955

Grande abraço e boa semana a todos!

Rogério

domingo, 12 de dezembro de 2010

Tattoo



Tatuagem...

Sempre quis fazer uma, porém volta e meias as coisas mudavam e eu nunca conseguia chegar em um desenho definitivo. Tinha certeza, porém, que a medalha de São Bento seria uma tattoo.

Esta semana criei coragem e junto com o Xandão fui ao Arcanjo Tatto para fazer a tatuagem. Encontrei um jovem super legal, maduro e sério em sua profissão o Daniel. Ele me passou muita tranquilidade e a primeira que fiz, ao redor da perna foi a frase: Deus obrigado por tudo

Ficou muito bonita e não posto porque não dá para ver a sua qualidade.

A que fiz ontem foi a maori acima. As duas tatuagens são cheias de significado:

1º Foram realizadas no meu joelho direito que sempre falha. A frase é para lembrar-me que apesar de todas as dificuldades que enfrento, Deus sempre estará comigo.

2º A de estilo Maori é por figura:

- Escudo e a letra alfa: Representa minha eposa. O nome significa protetora dos homens e o alfa cravado no meio sinaliza que ela foi o início.

- Espada: É o Artur. Possui significado de liderança, guerreiro...

- Pata do urso: Bernardão, forte como um urso.

- Coroa: Maria vitória, a rainha vitoriosa.

Analisando todas as figuras é interessante como todos possuem algum significado de batalha, com exceção da Maria Vitória. Entendo que estamos em luta e proteção constante da nossa pequena...

- Símbologo do infinito: Nossa união é pra sempre e, também, significa vida.

- A medalha de São Bento: Fecha a frase na parte de trás da perna. Fica no alto para lembrar-nos que Deus está acima de tudo e sempre nos protege. Lembrando os escritos da medalha, que não foi possível inserir todos na tattoo:

Cruz Santa do Padre Bento (está lá na tattoo)
"A cruz seja a nossa luz e o Dragão não seja o nosso guia, Retira-te Satanás não nos aconselhes coisas vãs porque o que tu nos oferece é mal, beba tu mesmo de teus venenos."

Agora é curtir a tattoo!!!

Grande Abraço!

rogério

quinta-feira, 9 de dezembro de 2010

Passando os dias...

Bom dia!!!

No último sábado decidimos divulgar para todos a existência da Neurofibromatose conosco.

Um dos motivos é justamente compartilhar com amigos que enfrentamos o fato de cabeça erguida e sem desespero. Outro é a liberdade para conversarmos sobre isso o mais abertamente possível porque é uma falta de informação tremenda entre a comunidade médica, amigos próximos e familiares podem se sentir muito livres para qualquer questionamento ou explicação, é isso o que mais queremos.

Uma coisa interessante é que desde o dia em que divulguei, amigos próximos e conhecidos compartilharam momentos da vida que eu nunca tinha imaginado. Fiquei muito honrado em dividir emoções com as pessoas que convivo.

Muitos nos falaram que fomos corajosos em divulgar a NF para todos. Mas ao imaginar que meus amigos passaram momentos difíceis sozinhos, eu que os considero corajosos pra caramba!!! No fundo pedimos abertamente ajuda e o legal é que ela vem de lugares onde menos esperamos, ;o))

Hoje acordei com um trecho de música que está motivando neste dia a não parar diante de tanta coisa que estamos passando...

"A nossa indignação é uma mosca sem asas não ultrapassa as barreiras de nossas casas, indignação, INDIGNA INAÇÃO" (skank)

Grande abraço!

Rogério Lima

domingo, 5 de dezembro de 2010

Liberdade!

Olá!!!

A parábola da andorinha da primeira mensagem me cativou bastante. Percebi que alé da coragem e senso do dever do pássaro ela possuía algo que muitos acham que possuem mas poucos realmente desfrutam: LIBERDADE!!

Podemos ser livres somente se tivermos a coragem de confiar em nossas ações e nas pessoas.

Este blog terá um pouco de muita coisa e com certeza tudo o que eu achar importante. Por isso não optei por um título específico, mas por um abrangente o suficiente para demonstrar a primeira sensação sobre as coisas novas que acontecem: Quê?!?!

Mais que tudo, meu esfoço será para eu viver a liberdade de pensar e agir da forma que meu coração sinalizar. Convido vc a fazer o mesmo, primeiro CONFIA assim como o fez o paraquedista brasileiro Sabiá. Veja o link do youtube e curte cada pedacinho e todos os quadros do melhor vídeo que já vi :

Parábola


Parábola da andorinha do livro O vendedor de sonhos.(Augusto Cury):
"Certa vez houve uma inundação numa imensa floresta. O choro das nuvens que deveriam promover a vida dessa vez anunciou a morte. Os grandes animais bateram em retirada fugindo do afogamento, deixando até os filhos para trás. Devaastavam tudo o que estava à frente. Os animais menores seguiam seus rastros. De repente uma pequena andorianha, toda ensopada, apareceu na contramão procurando a quem salvar.
As hienas viram a atitude da andorinha e ficaram admiradíssimas. Disseram: "Você é louca!! O que poderá fazer com um corpo tão frágil?!Os abustres bradarm: "Utópica!! Veja se enxergga a sua pequenez!!" Por onde a frágil andorinha passava, era ridicularizada. Mas, atenta, procurava alguém que pudesse resgatar. Suas asas batiam fatigadas, quando viu um filhote de beija-flor debatendo-se na água, quase se entregando. Apesar de nunca ter aprendido a mergulhar, ela se atirou na água e com muito esforço pegou o diminuto pássaro pela asa esquerda. E bateu em retirada levando o filhote no bico.
Ao retornar, encontrou outras hienas, que não tardaram em declarar: "Maluca!! Está querendo ser heroína!." Mas não parou; muito fatigada, só descansou após deixar o pequeno beija-flor em local seguro. Horas depois, encontrou as hienas embaixo de uma sombra. Fitando-as nos olhos, deu a sua resposta: "Só me sinto digna das minhas asas se eu as utilizar para fazer os outros voarem."

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