segunda-feira, 30 de maio de 2011

Experiência NF – Dia a dia

Bom dia!

Com a eminência de publicação do nosso site, www.amai.org, aos poucos, retornamos com o objetivo inicial do blog: compartilhar experiências.

É interessante como, muitas vezes, nossa realidade desaba em nossas cabeças das maneiras mais simples.

Ontem, estávamos em um churrasco quando a Maria Vitória, um pouco chorosa, me chama para conversar com algumas amiguinhas que procurava fazer.

Algumas crianças eram da idade dela e outras um pouco maiores. Como sempre, agachei para conversar com elas e entender a situação. Começaram a falar algumas coisas e eu não estava entendendo o "fio da meada". Até que uma chegou para mim e perguntou se a Maria Vitória falava português. Como foi a primeira vez que ouvi, fiquei um pouco sem saber o que responder até que uma outra garotinha falou: - Ela fala estranho... Peguei a deixa e confirmei que ela falava estranho e argumentei que não tinha problema pq ela conseguia se fazer entendida de outras formas. Fiquei um pouco pensativo e vi o quanto somos diferentes.

Ao tempo que fiquei chateado, tb foi crescendo um desconforto gigante em meu coração. Porque pensei em tudo o que passamos, as angústias que vivemos e pensei na atenção que recebemos do Estado. Ainda mais que estamos vivendo algumas situações de pessoas que possuem NF, concorrem a concursos como deficientes e não são vistas como tal. Detalhe, em alguns casos a banca examinadora confirma o candidato como deficiente mas o órgão não reconhece.

Enfim, foram 10 min que me ajudaram a não esquecer que minha realidade mudou e que tenho que manter o timão do nosso pequeno barco seguro e firme para agüentar toda a tormenta e tempestades que vivemos!!!

Vamos em frente, seguros e confiantes que alguma hora as coisas mudarão!!!

Grande e fraterno abraço!!

Rogério Lima

quinta-feira, 19 de maio de 2011

Audiência Pública Protocolada!!

É isso aí! Conseguimos protocolar o requerimento para audiência pública na Câmara Federal hoje!!! Ficamos muito felizes!!!

Ontem, o nosso voluntário Alexandre Varela identificou que o Deputado Vicentinho já trata do assunto de Doenças Raras desde de 2003. Assim, nos articulamos para conseguir uma audiência com o deputado hoje.

No gabinete do deputado fomos super bem recebidos pelo Sr. Paulo. Conversamos um pouco e logo conseguimos perceber que ele conhece bem a realidade dos pacientes com doenças raras. Soubemos que o motivo é porque ele acompanha de perto as ações do pessoal da Mucopolissacaridiose, APMPS.

Antes o meu kit era o relatório de atividades da AMAVI, agora onde vou levo o informativo MOVIMENTO DR. Foi ótimo entregar para o Paulo uma cópia, porque ele pode ver que, apesar de estarmos somente nós na audiência, fazemos parte de algo muito maior e que envolve associações de todo o Brasil. Fiquei muito feliz de indicar que a APMPS estava conosco nessa luta porque era uma referência para ele. Foi muito bom!!

Ainda com o Sr. Paulo, vimos que a entrada do requerimento para audiência pública deveria ser, o mais tardar, na semana que vem. Lembrando que pretendemos fazer esse evento próximo ao dia 22/06.

Depois seguimos para o Gabinete do Dep. Jean Wyllys. O deputado é muito bom! vejo que entende a nossa urgência e compartilha com a nossa causa como um movimento de minoria. Como ele não poderia assinar o requerimento porque estará em viagem, prontamente ligou para a Deputada Érika Kokay solicitando apoio. Essa se prontificou na hora!!! Para AMAVI foi significativo a participação da Kokay porque, quando fizemos nosso evento em fevereiro, entregamos para ela uma camisa e uma bola brinde da nossa ação.

Então, para não me alongar demais, informo para todos que nos acompanham que hoje, dia 19/05, foi protocolado na Comissão de Direitos Humanos e Minorias da Câmara Federal o requerimento para audiência pública com o tema: Políticas Públicas e de inclusão na sociedade para os pacientes de doenças raras.

Um dia de alegria!!!

Viva o Movimento para Conscientização sobre as Doenças Raras!!!

rogério

sábado, 14 de maio de 2011

Estamos no twitter!

Agora também vamos para o twitter. Estamos fazendo o de sempre. Falaram para entrarmos no twitter, então, estamos lá, rs... @amavidf


Grande abraço!


Rogério

Informativo

Primeira edição do informativo MOVIMENTO DR- Movimento para Conscientização sobre as Doenças Raras.

Caso tenha interesse, entre em contato amavi@amavi.org

quarta-feira, 11 de maio de 2011

Apoio Divulgação !!!

Agradecemos o apoio de todos até o momento. Por causa do constante incentivo de nossos parceiros, conhecidos, família e outras associações conseguimos energia para seguir em frente e buscar contribuir para um movimento que acontece há anos.

Nesse sentido as associações estão organizando a publicação do informativo MOVIMENTO DR, Movimento para Conscientização sobre as Doenças Raras.


Ficamos muito felizes de participar deste momento e contamos com o seu contínuo apoio e trabalho de divulgação.


Por favor, divulguem o cartaz sobre a audiência porque mesmo sem a previsão da data, as pessoas vão se atentando para necessidade de participar deste momento.


Muito obrigado e grande abraço!


rogério

Apoio na divulgação!



terça-feira, 10 de maio de 2011

Um dia bem corrido!!




A ilustração acima é a primeira que penamos quando imaginamos onde atuar. Para nós é bem no centro, no verdinho, rs... Os interessados no assunto a Doenças Raras são vários que, na figura, estão representados pela Ind. Farmacêutica, Governo, Comunidade Científica e Sociedade Organizada. Todas possuem seus próprios interessem e de alguma forma ou de outra se conversam em seus pontos comuns. A AMAVI atuará justamente na confluência das ações que podem ser direcionadas para melhoria da qualidade de vida dos pacientes com doenças raras. Sempre estaremos aberto e vamos procurar o diálogo com as organizações privadas, governamentais, do Terceiro Setor, de ensino e indivíduos que tenham interesse no tema sobre doenças raras, respeitando a comunicação aberta, propositiva e independente.


Desta maneira, buscamos ser o mais transparentes possíveis. Hoje foi um dia muito importante para todos nós!


Conseguimos realizar uma tomada de vídeo com o Sen. Suplicy, o Dep. Jean Wyllys e a Dep. Eliana Pedrosa. Foi muito bom, ficamos muito felizes e agradecemos a atenção e disposição desses parlamentares para ajudar-nos na construção de nosso vídeo institucional.


E o dia se encerra com uma notícia bem legal que o dep. Jean Wyllys postou em seu blog que apresentará a pauta sobre doenças raras na Comissão dos Direitos Humanos. Muito bom!!


Foi um dia corrido, trabalhoso, porém, gratificante!!


Grande abraço a todos!


Rogério

domingo, 8 de maio de 2011

MOVIMENTO DR

Estamos próximos de divulgar o jornal MOVIMENTO DR. Será bem legal e nos ajudará na divulgação de nossas ações. Seguem as primeiras notícias que farão parte da primeira edição.

Faremos um concurso para criarmos nossa Logomarca.

DIA DAS DOENÇAS RARAS

Em poucos dias, será votado na Câmara Legislativa do DF o projeto de Lei 188/2011 que institui o Dia das Doenças Raras em nossa capital.

A instituição desse dia será muito importante para avançarmos em vários assuntos relacionados a políticas públicas, tratamento e melhoria de Qualidade de Vida dos pacientes com DRs.

A demonstração de apoio a esse projeto é muito importante porque conseguimos demonstrar que é uma ação de interesse de uma comunidade inteira e não de poucos indivíduos.

AUDIÊNCIAS

Conseguimos apoio dos parlamentares Dep. Acelino Popó, Send. Eduardo Suplicy, Dep. Jean Wyllys e Sem. Lindbergh Farias para realizarmos audiências públicas no Senado e na Câmara Federal.

Os temas das audiências serão voltadas para discussão da regulamentação da Portaria do Ministério da Saúde que regulariza a Genética Clínica no SUS, criação de políticas públicas voltadas para pacientes de Doenças Raras e posicionamento do movimento das associações ligadas a temática como um movimento de minoria.

Conseguimos o apoio e importante interesse em participar de uma das audiências da Diretora da associação Rarísssimas, de Portugal. www.rarissimas.pt

CONGRESSO IBEROAMERICANO DE DOENÇAS RARAS

Parceria entre a AMAVI, www.amavi.org, e a undación Geiser, da Argentina, www.fundaciongeiser.org será realizado na primeira semana de novembro de 2012 o Congresso Latino e Ibero Americano.

O Congresso acontecerá em Brasília e conta com o apoio da Associação Raríssimas ,de Portugal.

A participação de associações de outros países é de extrema importância para troca de informações e conhecimento entre os profissionais técnicos e demais interessados. Portugal possui a Federação de Doenças Raras de Portugal – FEDRA.

LOCOMARCA DO MOVIMENTO DR

Essa é a primeira edição do jornal MOVIMENTO DR. O seu formato ainda não está acabado e, portanto, ainda terá algumas modificações até o seu formato final.

Teremos, também, a criação de um site onde o jornal passará a ser online.

A força vem somente da união. Assim é um de nossos objetivos criar uma logomarca para que todas as associações participantes do movimento possam usá-la e divulgá-la, dessa maneira, o movimento cria sua identidade como um reforço as diversas ações realizadas pelas associações.

Para criação da logomarca será realizada um concurso que, logo, divulgaremos.

GUIA EUROPEU PARA DOENÇAS RARAS

A EURORDIS, organização não governamental francesa, www.eurordis.org, divulgou nessa semana o Segundo Plano Nacional Francês para Doenças Raras.

Também foi divulgado o Guia para Conferências e Planos Nacionais para todos os países da União Européia. Nesse documento está o Guia de Documentos em Doenças Raras da União Europeia.

AÇÕES EM ANDAMENTO

Foi encaminhado ao Ministério da Saúde um comunicado solicitando uma audiência para tratarmos de assuntos de interesse das associações ligadas a Doenças Raras. Sexta passada a AMAVI encaminhou um comunicado de agradecimento aos parlamentares acima.

Continua pendente a solicitação de criar uma grupo de discussão em Doenças Raras na Secretaria de Saúde do Distrito Federal. Tentaremos agendar uma reunião para voltarmos com esse assunto.

quinta-feira, 5 de maio de 2011

Aliado importante!!

Hoje conseguimos o apoio do Deputado Acelino Popó. Ficamos muito felizes pela atenção e comprometimento que o deputado despensou para nós.

Um ponto que nos deixa, também, muito felizes e honrados é que a nossa apresentação foi realizada pelo Dep. Romário. Muito legal!!

Se tudo der certo conseguiremos fazer a audiência pública conjunta com o Dep. Jean Wyllys na comissão de Direitos Humanos e Cidadania e com o Dep. Popó na de Seguridade Social .

Além da audiência do Senado com o Senador Lindbergh Farias.

Nossa!! É muita alegria para uma semana só!!!

Grande abraço!

Rogério Lima













quarta-feira, 4 de maio de 2011

Ajude-nos a divulgar!!!



Salve, salve pessoal!!
Dentro de três ou quatro semanas, Brasília será a primeira cidade brasileira a instituir, oficialmente, o dia das doenças raras!!!
É um momento histórico e você pode contribuir demonstrando o seu apoio de 5 maneiras práticas e diretas. Pode escolher uma ou fazer todas!!!
1. Participar do dia de votação do projeto de lei na CLDF (divulgaremos assim que soubermos) e levar o maior número possível de pessoas;
2. Divulgar continuamente e até o projeto ser levado para plenária o cartaz em anexo;
3. Encaminhar um email para o presidente da casa patricio@deputadopatricio.com.br com a mensagem: EU APOIO O DIA DAS DOENÇAS RARAS - APROVAÇÃO DO PL 188/2011!!!;
4. Divulgar esse email para toda sua lista de contatos;
5. Enviar uma declaração formal de apoio a instituição do dia das doenças raras para o autor do projeto Deputado Joe Valle dep.joevalle@cl.df.gov.br ou para coordenação da comissão de saúde e educação Deputada Eliana Pedrosa, deputada@elianapedrosa.com.br. Se preferir, pode encaminhar para AMAVI ( AMAVI – Associação MariaVitoria, SCLRN 712/713 Bloco D loja 18, segundo subsolo, CEP: 70.760-640) que fazermos a entrega no dia da votação em plenária.
Logo enviaremos notícias sobre as audiências públicas que conseguimos na Câmara Federal e Senado, bem como, o início de nossas articulações para uma audiência local.

Muito obrigado e grande abraço!
--
AMAVI - Porque RARO é ser IGUAL!!

terça-feira, 3 de maio de 2011

Câmara Federal

Pessoal, boa noite!

Hoje conseguimos mais um importante parceiro dentro da Câmara Federal, o Deputado Jean Wyllys.

Ficamos muito felizes com o apoio do deputado porque, efetivamente, ele entende quando falamos de discriminação da sociedade.

Neste sentido, conseguimos um apoiador importante para fortalecer nossa união como um movimento social e de minoria.

A reunião foi ótima e seguiremos com a audiência pública!

Grande abraço!

rogério lima

domingo, 1 de maio de 2011

Congresso Ibero Americano

Boa noite!!

Em uma parceria com a Fundacion Geiser, da Argentina, vamos realizar o congresso Ibero Americano junto com o Latino Americano (www.congressoiberoamericanodr.org). Ficamos muito felizes com o convite e confiança no trabalho que estamos desenvolvendo.

Então, será um trabalho enorme pela frente mas, com certeza, bem gratificante.

Um grande abraço para todos e tenham uma ótima semana!!

Rogério

Página Inicial