segunda-feira, 28 de novembro de 2011

domingo, 13 de novembro de 2011

SUPERAÇÃO!!!!


Quem disse que:

- Não podemos mudar nossa realidade;
- Nossa voz não será ouvida;
- Nossos problemas são únicos;
- Nossa angústia não pode ser compartilhada;

Quem, de alguma forma, pensa em alguma dessas afirmações, escolheu não superar os seus problemas.

Sou um sonhador e, com toda certeza, busco outros iguais. Já encontrei muitos, mas ainda falta você!!

quinta-feira, 10 de novembro de 2011

O MS É O MAIOR RESPONSÁVEL PELA JUDICIALIZAÇÃO DA SAÚDE


Conseguimos vincular um vídeo muito interessante sobre a realidade das doenças raras.

Foi muito rico porque todos tiveram um espaço para falar: pacientes, associações, ministério público e secretaria de saúde do DF.

O Ministério da Saúde foi convidado para participar da reportagem, porém, não se pronunciou. Ou, sem meias palavras, não se envolveu. Mas o que acontece com esse Ministério?

Simplesmente eu não entendi porque ele não se manifestou. Era um importante momento para todos nós entendermos a sua posição. Ou, quem sabe, a omissão foi justamente para não expor seu posicionamento?

Com o seu silêncio todos nós perdemos. Enquanto o MS continuar com seu foco destorcido em empresas e grupos de fora do país, ainda estaremos desatendidos e vivendo a margem de suas políticas. A sua falta de diálogo somente reforça um sentimento comum O MS É O MAIOR RESPONSÁVEL PELA JUDICIALIZAÇÃO DA SAÚDE.

Enquanto o MS continua com seu posicionamento omisso, seguimos com a nossa canção:

"Até quando esperar
A plebe ajoelhar
Esperando a ajuda do Divino Deus"

Valores da AMAVI

Saudações AMAVIanas!

Desde a nossa constituição sempre fomos voltados para desenvolver nossas ações da maneira mais profissional possível.

Pela experiência que vemos as associações mais bem sucedidas são aquelas que trabalham com seriedade, transparência e zelo.

Assim, definimos nossa missão e visão. Foi um momento ótimo porque conseguimos alinhar as expectativas de todos e convergir nossas ações para o que acreditamos fazer a diferença. Com certeza, foi o diferencial para conseguirmos atuar de maneira comprometida no ambiente de discussão sobre doenças raras.

Em mais um passo, conseguimos definir nossos valores. Que demonstram para todos como é a nossa forma de trabalhar. Ficamos felizes em conquistar mais esse degrau ao caminho de nossa sustentabilidade.

Entendemos como nossos valores:

Comunicação aberta, propositiva e independente: Dialogamos com todos os interessados na temática de doenças raras de maneira objetiva e não vinculada a qualquer dogma, ideologia ou preconceito;

Compromisso social: Auxiliamos o processo de inserção social dos pacientes e familiares de doenças raras por meio da criação e garantia de direitos;

Integração e Articulação: Nossas ações visam a integração das ações de todos segmentos da sociedade em prol da temática de doenças raras e pessoas envolvidas de maneira articulada;

Comprometimento: Atuamos na produção de conhecimento para toda comunidade ligada a temática de doenças raras;

Amor: Escolhemos desenvolver nossas ações com alegria e para o benefício dos pacientes e familiares da maneira que gostaríamos que fossem realizadas para nossos familiares e amigos;

Serviço: Estamos disponíveis com nosso trabalho, dedicação e empenho para qualquer pessoa ou instituição que tenha interesse em nossa temática.

segunda-feira, 7 de novembro de 2011

Ânimo!!

Boa noite!

Muitas vezes, diante de tanta dificuldade e assunto que surge em nossa frente chegamos a questionar a validade de nossas ações. Na verdade, não é o questionamento sobre a eficiência mas se as ações estão sendo eficazes.

Quando recebemos e vemos mensagem como a da Bárbara é que lembramos o porquê começamos a AMAVI, falamos de doenças raras em âmbito geral e ficamos até mais tarde ou sacrificamos algumas horas para cuidar de nossa associação. Tudo faz sentido e, como um acordar revigorante após uma boa noite de sono, levantamos, sacudimos a poeira e seguimos em frente, com orgulho e cabeça erguida. Muito obrigado por todos que incentivam e apoiam as nossas ações, porque também, faz parte de nossa história.

Barbara Xavier

‎"Só me sinto digna das minhas asas se eu as utilizar para fazer os outros voarem."

A Associação MariaVitoria - AMAVI é uma associação destinada a divulgação de informações que auxiliem pessoas portadores de doenças raras. Quando meu pai foi recém diagnosticado com AMS( Artrose Multipla de Sistemas), uma doença rara e degenerativa tive o apoio, a atenção e o carinho dessas pessoas maravilhosas, só... tenho a agradecer a vocês, jamais imaginei ter todo esse apoio de "estranhos" . A luta só está começando , por isso peço para quem puder curtir a página da e divulgar ficaria muito grata, alguém bem pertinho de você pode precisar deste apoio também =)

Grande abraço e boa semana!


Rogério


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