domingo, 29 de abril de 2012

Grupo Técnico de atenção as pessoas com DRs - GT ADORA



No último dia 26, no Ministério da Saúde em Brasília, houve o encontro para criação do Grupo de Trabalho de atenção às doenças raras. O encontro foi organizado pela Diretora do Departamento de Atenção Especializada,  Dra. Alzira Jorge. Esse encontro é fruto do trabalho de articulação da AMAVI e de execução do gabinete do Dep. Romário para o encontro do dia 29/02 onde o Ministro Alexandre Padilha divulgou para todos e todas presentes a necessidade do evento.

A AMAVI agradece, especialmente, a Dra. Alzira Jorge como representante do Min. da Saúde, pela atenção e sensibilidade que demonstra ao tema desde o primeiro semestre de 2011, quando houve o primeiro contato entre as duas instituições para um encontro da diretora com a Federação de Doenças Raras de Portugal.

“Agradecemos todas as associações presentes e, principalmente, a Dra. Alzira Jorge, diretora do DAE, que atua de maneira competente e séria na criação desse GT e em todos os assuntos que levamos para o Min. da Saúde desde a nossa criação, em 2011.” – Rogério Lima e Sidney Castro (Presidente e Vice Presidente da AMAVI)

De acordo com as interações entre AMAVI e Min. da Saúde, além de outras associações, participaram representantes da Associação Brasileira de Porfiria – ABRAPO, Associação Brasileira de Homocistinúria – ABH, Instituto Canguru, Aliança Brasileira de Genética – ABG, Grupo EncontrAR, Safe Brasil, Movimento de atenção aos pacientes de ELA – MOVELA e Associação Brasileira de Mucopolissacaridose. Também houve a importante participação do gabinete da deputada Mara Gabrilli.

Foram abordados, entre outros, os temas sobre a judicialização da saúde, influência mercadológica para compra de medicamentos,  necessidade de uma rede básica de atenção aos pacientes e inexistência de uma política que atenda a população. Um dos entendimentos do grupo foi a necessidade de criar uma política direcionada, principalmente, a qualidade de vida dos pacientes.

O grupo de trabalho se reunirá às segundas-feiras em prazos de 60 dias. Segue a sua composição:
- Ministério da Saúde:  Alzira de Oliveira Jorge, Marcos José Burle de Aguiar, Jose Eduardo Fogolim Passos e Vera Mendes;
- Médicos Especialistas: Cecilia Michelleti, João Gabriel Daher e Francis Galera( demais titulares e suplentes a serem confirmados);
- Sociedade Civil:  Sidney Castro – AMAVI, Regina Prospero – APMPS, Martha Carvalho – ABG e Adriana Dias - Instituto Baresi
Suplentes: Priscila Torres – Grupo EncontrAR, Wilson Gomiero – Febrapan/Gatem, Marlene Stumm – Instituto Canguru e Désirée - SED Brasil

GT Adora é o nome escolhido pelo MDR “Movimento Doenças Raras” e será por nós usados para lembrar as atividades e proposições do GT.

sábado, 28 de abril de 2012

Dia Mundial de Luta contra ELA em Brasília


PACIENTES DE ELA, FAMILIARES E CUIDADORES QUE MORAM EM BRASÍLIA E ENTORNOS
ESTAMOS CONVIDANDO TODOS VOCÊS PARA ATUAREM COMO
VOLUNTÁRIOS DO MOVELA NA ORGANIZAÇÃO DO EVENTO
DIA MUNDIAL DE LUTA CONTRA ELA
QUE SERÁ REALIZADO DIA 21/06/2012
CONTATO: SANDRA/JOSÉ: 61 3263 3257/ 8269 1100
   mottahelene@gmail.com
JUNTOS, COM MUITA
ESPERANÇA
LUTA
AÇÃO

quarta-feira, 18 de abril de 2012

Reunião com o Ministério da Saúde - 26/04

Assim como acordado pelo Ministro Alexandre Padilha, no evento articulado pela AMAVI e realizado no dia 29/02 no Congresso Nacional, no próximo dia 26/04,  teremos a reunião para tratar dos assuntos relacionados a doenças raras no Ministério da Saúde.

Esse momento é aguardado por toda comunidade que lida com essa temática e tem a esperança de ser o passo inicial desse ministério para criação de políticas públicas voltadas para os pacientes de doenças raras.

Com isso , a AMAVI se sente muito orgulhosa de mais essa contribuição para toda comunidade e agradece todos/as aqueles que apoiam as nossas ações. Com toda a certeza somente foram possíveis pelo apoio que recebemos de associações, pacientes e órgãos institucionais.

Esse trabalho está alinhado com nossa visão: Ser reconhecida pelos diversos segmentos da sociedade como importante fomentadora da discussão sobre doenças raras.

Obrigado pelo apoio de cada um e se sinta parte de mais esse trabalho.

Abraços AMAVIanos!

Rogério Lima Barbosa

segunda-feira, 16 de abril de 2012

Reunião discute organização de evento alusivo ao Dia Mundial de Luta contra ELA

 

Da esq p/ a direita: Ubiratã, Mauro, Jorge, Zita, Carlos e Ubiraci,

Ontem foi um dia muito especial para os militantes do movela, e porque não dizer para todos os pacientes de ELA, seus familiares e cuidadores desse país. Estivemos com o Marcos Sann, Chefe de Gabinete do Dep Romário, e numa reunião agradável e descontraída que se estendeu por cerca de 2 horas, foram lançadas as bases para a organização do evento alusivo ao Dia Mundial de Luta contra ELA, que acontecerá em Brasília no dia 21/06, onde questões de alta relevância estarão sendo debatidas acerca da doença, como novos tratamentos, seu impacto na vida de de familiares e cuidadores, etc..

Congresso Nacional constituirá uma Frente Parlamentar das Doenças Raras.

 

A dir do Dep Romário, Dep Maurício Quintella, a esq
  Dep Jean Wyllys, futuros Pres e Vice-Pres da Frente
durante comemoração do Dia Internacional das DR´s em Brasília em 29/02/2012



Por Antonio Jorge de Melo
Recebi hoje (12/04) a informação pelo twitter do Dep Fed do PR pelo estado de Alagoas Maurício Quintella, de que ele presidirá essa Frente, com o Dep Fed Jean Willys do PSOL como Vice. Segundo revelou Quintella, “hoje vamos definir o cronograma para lançamento”. A Frente contará ainda com o apoio do Dep Fed Romário do PSB e da Dep Fed Mara Gabrilli do PSDB. Para quem não sabe, Mara Gabrilli é a primeira e única parlamentar com tetraplegia eleita no Brasil p/ ocupar uma cadeira no Congresso Nacional.
Os cerca de 15 milhões de pacientes brasileiros que possuem alguma  doença rara, inclusive os pacientes com diagnóstico de ELA, estão felizes e otimistas com essa notícia, pois esperamos que assim as nossas demandas e reivindicações sejam ouvidas, acatadas e encaminhadas aos órgãos competentes através dessa Frente.
Vamos em frente, com muita
Esperança,
Luta e
Ação.

FDA e a petição TREAT ACT

FDA e a petição TREAT ACT



Sen Kay Hagan

Por Nice Santos e Antonio Jorge

A urgência na busca por novos tratamentos e por novas terapias medicamentosas em doenças graves que hoje não possuem um tratamento eficaz não é um privilégio apenas do Brasil, e muito menos dos países do terceiro mundo.
Segundo relata Steve Grossman em uma recente matéria no boletim da Neuralstem “todos nós já ouvimos os números da indústria para a média dos custos clínicos (US $ 100 milhões por droga) e sobre as dificuldades de se fazer ensaios clínicos (apenas um em cada dez estudos que realmente começa a Fase III torna-se uma droga posteriormente).”

Existe tambem a questão da rigidez e ortodoxia extrema por parte do FDA na condução dos ensaios clínicos, onde os processos tornam-se lentos e demorados, independentemente da doença para a qual aquela droga ou terapia está sendo pesquisada.

Segundo outro boletim da Neuralstem, “é essencial que as terapias a serem desenvolvidas sob um processo, tais como o processo de aprovação do FDA, sejam seguros e eficazes antes de serem oferecidos para o público. O processo do FDA é geralmente reconhecido como o "padrão ouro" do mundo para essas aprovações. Há momentos no entanto, em que o ritmo ditado por este processo parece entrar em desacordo com os interesses e intenções das partes envolvidas.” O boletim informa ainda que “de fato, a própria Agência as vezes se sente algemada por sua estrutura e missão estatutária.”
O boletim destaca que “mais importante ainda é que esses esforços são o produto de uma grande divulgação feita por grupos de defesa de pacientes e grupos da indústria, tanto que todos se sentem frustrados com o tempo e o dinheiro cada vez maiores que é necessário para desenvolver novas terapias através do processo de aprovação do FDA.”
Recentemente a Senadora da Carolina do Norte Kay Hagan entrou com o projeto de Lei denominado TREAT ACT, que nada mais é do que uma petição que sugere ao congresso americano mudanças no regime interno do FDA para liberação de drogas e terapias na reta final (para a liberação imediata).
Em tom bastante inovador, porem ciente das dificuldades, ela propõe mudanças na estrutura interna do FDA, a fim de atender pacientes que lutam desesperadamente pela vida, e “uma maneira de permitir que tratamentos experimentais possam avançar em seu processo com mais velocidade, mas não menos rigoroso em seu processo de revisão de eficácia. Outro projeto de lei (bipartidário) foi introduzido (chamado de Terapias Avançadas para Breakthrough Act pacientes), que leva ainda uma abordagem diferente para a mudança de perspectiva e do comportamento do FDA. Ambos os Atos tentam dar ao FDA algumas ferramentas legais para ele se mover mais rapidamente quando ele estiver lidando com doenças graves ou com risco de vida, e ambos os projetos tentam mudar a "cultura" do FDA”, destaca o boletim da Neuralstem.
E não é por acaso que nós pacientes de ELA estamos completamente inseridos nas postulações da Senadora Kay Hagan, a quem desejamos todo sucesso para que isso realmente aconteça, pois assim, milhões de pacientes ao redor do mundo que hoje sofrem de doenças graves que ainda não possuem um tratamento efetivo poderiam ter a chance de fazer uso de uma nova droga ou terapia de forma bem mais rápida, o que não ocorre atualmente.
O texto da Senadora tem cunho político, pois fala na mudança e criação de novos cargos e empregos no FDA. “Uma tarefa árdua”, ela alerta. Por isso ela começa a sua petição com uma frase de Shakespeare cuja essência é: “a promessa implica em espera, expectativa, mas o desempenho é que é o grande desafio.”.
Imagens meramente ilustrativas

Grande alémm da medida!

Boa semana para todos/as!!! Deixe-se ser grande ALÉM DA MEDIDA!


segunda-feira, 2 de abril de 2012

Somos tão jovens!!!

Há um ano, no dia 26 de março de 2011, a AMAVI realizava sua fundação formal. Na ocasião já se posicionava como uma associação diferente. Fugindo da tradicional construção familiar, totalmente legitima, que a maioria das associações realizam, faziam parte da diretoria pessoas totalmente estranhas entre si até aquele momento.
O amor e a vontade de promover uma mudança social foram os ingredientes que impulsionaram a formação da primeira diretoria: Rogério, Cristina, Rachel, Ricardo e Dr. Carlos Mendes.
Foi um ano muito intenso. Coisas que eram totalmente estanhas a nossa realidade começaram a permear nosso dia a dia. Além dos difíceis nomes das doenças raras, fomos obrigados a aprender em como atuar com parlamentares,  Ministério da Saúde, academia, indústria e com as outras associações.
Seguindo o velho ditado: O que não me mata, me fortalece! Comemoramos esse ano totalmente diferente do nosso início. Estamos prestes a mudar a nossa diretoria e, vendo tudo o que realizamos, parece que a vida em 2010 está muito distante, como se fosse a vida de outras pessoas.
Realizamos muitas atividades mas ainda somos muito jovens para achar que fomos bons o bastante para diminuir nossos esforços. Pelo contrário, estamos renovados e arejados com novos pensamentos e ações.  O Sidney, grande companheiro que acompanha a AMAVI desde o início, e o Dr. João Gabriel, um jovem médico muito dedicado, competente e sério no seu ofício, juntam-se a mim, Cristina e Roberto para multiplicarmos as ações da AMAVI e, assim, melhorar de maneira efetiva a realidade dos pacientes com doenças raras.
Damos boas vindas a mais um ano de vida, que seja repleto de muito trabalho e esforço para que a nossa realidade possa, efetivamente, ser modificada.
Boas vindas aos que chegam de maneira esforçada e com a vontade sincera de apoiar.
Boas vindas aos que acompanham nossas ações de longe, somente com a divulgação.
Boas vindas a todos que querem ajudar de alguma maneira a AMAVI.

Boas vindas querido/a AMAVIano/a !!!

Foram as ações e apoio que recebemos durante esse ano que nos dão sentido a continuar com nossa associação e nossos esforços.
Muito obrigado por todo apoio! Sem ele a AMAVI simplesmente não existiria!

Rogério Lima Barbosa

Por onde Começar?

Bem, como diria as pessoas mais diretas:

- Pelo início!

Mas, certamente, se fosse um início tão simples a pergunta não estaria a passar pela cabeça de tantas pessoas sejam profissionais da saúde, pacientes, familiares e até, quem sabe, pela cabeça do ministro da saúde do Brasil.
O ambiente que é comum às pessoas que sofrem com alguma doença rara é complexo e de interesse de uma série de agentes. O próprio ambiente das associações é algo que ainda não está clara, muitas vezes, para os próprios associados. Como citado por ARRISCADO em seu trabalho sobre as tendências contemporâneas das pesquisas sociais em saúde, no trecho que argumenta sobre a heterogeneidade das organizações não governamentais, “a pesquisa sobre o universo das ONGs torna-se, por isso, especialmente relevante.”
O ambiente brasileiro está em uma ebulição de informações. Apesar de existir um movimento para conscientização sobre as doenças raras – MDR, percebe-se que o movimento é disperso e muitas associações ainda agem de maneira individualizada. Isso faz com que, muitas vezes, os trabalhos em andamento por outras associações sejam invalidados ou que haja perda de esforço e energia em ações que tinham todo o potencial para terem um grande impacto mas, por algum motivo, sofrem revezes contrários a sua vontade.
O ministério da saúde, após o evento UM DIA RARO, realizado na câmara dos deputados, no dia 29/02, deu um suspiro de interesse sobre o tema. A fala do ministro deixou todos muito empolgados e esperançosos que, finalmente, os problemas das doenças raras serão encarados de maneira séria e comprometida. Por enquanto, pode-se observar que a vontade de conhecer esse ambiente está muito mais ligado a boas vontades individuais dentro do Ministério do que o interesse de construir uma política institucionalizada para todos os mais de 15 milhões de brasileiros que convivem com alguma doença rara de maneira direta e 60 de maneira indireta. A agenda prometida pelo ministro para encontro com as associações ainda está aberta.
A Academia é um dos atores que trata esse assunto da maneira mais imparcial e eficaz tanto para os pacientes como para família. É muito comum, para não dizer que quase a totalidade, que os centros de atendimentos a determinadas doenças estejam ligadas a universidades. Há o interesse dos pesquisadores em conhecer os possíveis tratamentos existentes para os pacientes e as formas de poder melhorar a qualidade de vida.
A indústria possui seu interesse no desenvolvimento da temática pelo objetivo da geração de riqueza. Claro que é diretamente proporcional a existência da medicação mas, no entanto, é incontestável que sem a sua atuação a realidade dos pacientes seria bem pior.
Voltando a questão inicial do texto, a primeira coisa que deve ser feita é a separação e entendimento dos interesses que movem cada agente relacionado a doenças raras. O Governo deve estar aberto para conversar com todos e saber que a preocupação dos pacientes é única: garantir a medicação e, caso não exista, o fomento ao desenvolvimento de pesquisas que possam apoiar o alargamento do conhecimento sobre as doenças.
A ação conjunta entre Governo e Associações é essencial para uma construção direcionada plenamente aos interesses dos cidadãos e dentro da capacidade do Estado. O trabalho conjunto entre Estado e Sociedade, de acordo com o trabalho de LIMA (2006), é uma perspectiva de construção do próprio SUS onde os movimentos sociais ligados ao movimento sanitário brasileiro e a articulação de outros interessados fizeram que em 1988 a saúde fosse um direito de cidadania e dever do Estado. 
Uma demanda clara da comunidade ligada as doenças raras é a atenção para  criação de informações sobre o diagnóstico das diferentes doenças raras. Esse tipo de informação é um apoio estrutural não só aos profissionais de saúde que serão capazes de identificar as doenças e realizar um diagnóstico mais preciso como, também, para os pacientes e familiares que terão o seu tempo de perambulação pelos hospitais em busca de um diagnóstico encolhido. A criação de um catálogo com as doenças raras depende somente da vontade do governo porque não é uma questão difícil. Os profissionais geneticistas, associações e acadêmicos poderão e, na verdade, contam com a possibilidade de produzir um material em que seja possível comunicar os sintomas, o especialista e o local de atendimento dos pacientes. Portanto, a informação existe e está a alcance de muitos mas somente a atuação do Estado é que poderá fazer com que ela seja sistematizada e tornada pública.
 O foco no conhecimento do que existe hoje é fundamental para caminharmos a uma diretriz inclusiva e de atendimento efetivo aos pacientes que pode culminar na criação de Centros de Referência.
A identificação sobre a existência de centros de referência nos diversos estados brasileiros é um trabalho essencial para promover um melhor atendimento aos pacientes. No entanto, a criação e estruturação de um Centro de Referência é o último passo a ser dado após a estruturação de toda cadeia de atendimento ao paciente com doença rara.
Para elucidar o argumento acima, olhamos para Portugal. Esse país possui 10 milhões de habitantes, duas associações de doenças raras a âmbito nacional – Aliança Portuguesa de Associações de Doenças Raras e Associação Nacional de doenças mentais e raras (Raríssimas) – e ainda uma Federação de Doenças Raras – FEDRA.  Portanto é um ambiente bem ativo para toda comunidade. Em julho de 2010, aproximadamente após 10 anos de intenso trabalho sério, que a Raríssimas conseguiu iniciar o projeto da Casa de Marcos. Além de ser um centro de referência aos pacientes com doenças raras esse projeto tem o objetivo de realizar o atendimento 24 horas dos pacientes. Temos muito o que aprender com esse país e a lição inicial é que Centro de Referência não é a primeira coisa a ser pensada.
Com certeza existem ótimos profissionais de saúde em nosso país que desenvolvem seus trabalhos voltados para doenças raras. Provavelmente, eles devem acreditar que realizam sozinhos grande parte de suas atividades. O Ministério da Saúde é o agente mais capaz de realizar a união de todos os interessados mas, para tanto, além de vontade deve saber por onde começar.

Rogério Lima Barbosa
Mestrando em sociologia – Universidade de Coimbra
Presidente da AMAVI – Associação MariaVitoria

Referências bibliográficas
NUNES, João A. A pesquisa em saúde nas ciências sociais e humanas: tendências contemporâneas. Centro de Estudos Sociais – CES, Faculdade de Economia da Universidade de Coimbra.
LIMA, Juliano de C. Histórias das lutas sociais por saúde no Brasil. Trabalho necessário, ano 4, número 4. 2006.
Recomendação do Concelho de 08 de junho de 2009 relativa a uma ação europeia em matéria de doenças raras.  Jornal oficial da união europeia. 3/07/2009

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