Assim como acordado pelo Ministro Alexandre Padilha, no evento articulado pela AMAVI e realizado no dia 29/02 no Congresso Nacional, no próximo dia 26/04, teremos a reunião para tratar dos assuntos relacionados a doenças raras no Ministério da Saúde.
Esse momento é aguardado por toda comunidade que lida com essa temática e tem a esperança de ser o passo inicial desse ministério para criação de políticas públicas voltadas para os pacientes de doenças raras.
Com isso , a AMAVI se sente muito orgulhosa de mais essa contribuição para toda comunidade e agradece todos/as aqueles que apoiam as nossas ações. Com toda a certeza somente foram possíveis pelo apoio que recebemos de associações, pacientes e órgãos institucionais.
Esse trabalho está alinhado com nossa visão: Ser reconhecida pelos diversos segmentos da sociedade como importante fomentadora da discussão sobre doenças raras.
Obrigado pelo apoio de cada um e se sinta parte de mais esse trabalho.
Abraços AMAVIanos!
Rogério Lima Barbosa
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