Há um ano, no dia 26 de março de 2011, a AMAVI realizava sua fundação formal. Na ocasião já se posicionava como uma associação diferente. Fugindo da tradicional construção familiar, totalmente legitima, que a maioria das associações realizam, faziam parte da diretoria pessoas totalmente estranhas entre si até aquele momento.
O amor e a vontade de promover uma mudança social foram os ingredientes que impulsionaram a formação da primeira diretoria: Rogério, Cristina, Rachel, Ricardo e Dr. Carlos Mendes.
Foi um ano muito intenso. Coisas que eram totalmente estanhas a nossa realidade começaram a permear nosso dia a dia. Além dos difíceis nomes das doenças raras, fomos obrigados a aprender em como atuar com parlamentares, Ministério da Saúde, academia, indústria e com as outras associações.
Seguindo o velho ditado: O que não me mata, me fortalece! Comemoramos esse ano totalmente diferente do nosso início. Estamos prestes a mudar a nossa diretoria e, vendo tudo o que realizamos, parece que a vida em 2010 está muito distante, como se fosse a vida de outras pessoas.
Realizamos muitas atividades mas ainda somos muito jovens para achar que fomos bons o bastante para diminuir nossos esforços. Pelo contrário, estamos renovados e arejados com novos pensamentos e ações. O Sidney, grande companheiro que acompanha a AMAVI desde o início, e o Dr. João Gabriel, um jovem médico muito dedicado, competente e sério no seu ofício, juntam-se a mim, Cristina e Roberto para multiplicarmos as ações da AMAVI e, assim, melhorar de maneira efetiva a realidade dos pacientes com doenças raras.
Damos boas vindas a mais um ano de vida, que seja repleto de muito trabalho e esforço para que a nossa realidade possa, efetivamente, ser modificada.
Boas vindas aos que chegam de maneira esforçada e com a vontade sincera de apoiar.
Boas vindas aos que acompanham nossas ações de longe, somente com a divulgação.
Boas vindas a todos que querem ajudar de alguma maneira a AMAVI.
Boas vindas querido/a AMAVIano/a !!!
Foram as ações e apoio que recebemos durante esse ano que nos dão sentido a continuar com nossa associação e nossos esforços.
Muito obrigado por todo apoio! Sem ele a AMAVI simplesmente não existiria!
Rogério Lima Barbosa
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