segunda-feira, 28 de março de 2011

Razão da AMAVI


Queridos amigos/as de causa,


Quando pensamos na criação da AMAVI imaginamos muito a situação de pessoas que não possuem informação ou recurso para buscar informações sobre o que ocorre com seus queridos filhos, pais, mães, afilhados, sobrinhos...


Como o normal, pensei longe, distante, como se fosse uma coisa fora da minha realidade. No entanto, cada vez que "entramos" mais nessa realidade percebemos que além dos de longe, aqueles que estão perto, possuem condições finaceiras e recursos também sofrem com toda a falta de informação e preparo da sociedade para, não só tratar, mas entender a realidade de quem vive marginalizado.


Até o momento, percebo que a falta de um diagnóstico preciso é a maior fonte de angústia e desespero. Passamos por essa situação até sexta-feira quando uma fono particular conseguiu encontrar um caminho concreto para falarmos com minha filha. Sem contar que estamos em acompanhamento há mais de três meses no hospital Sarah e até sexta passada, estávamos no escuro ou na tentativa e erro. O desarranjo da estrutura familiar afeta não só o paciente, mas a família e todos que estão ao redor.


A AMAVI, aos poucos, consegue agregar pessoas que vivem a reliadade de DR mas sonham com uma mudança não só na vida familiar mas em toda sua comunidade. Agradeço todos que se envolvem conosco e nos ajudam a desenvolver nossas atividades e, em especial, a família Perru que pelas palavras bem colocadas, texto rápido e coerente me conquistaram logo na primeira mensagem.


Essa família é outro exemplo do que vivemos com a falta de diagnóstico. Há anos todos buscam o diagnóstico de sua filha e, nesta semana, ficaram felizes em encontrar um direcionamento para síndrome de Marfan. A alegria sentida pela família em saber com o que devem se preocupar e lutar é contagiante. Agora o foco, com certeza, mudará para ações concretas.


Aproveito para divulgar o blog mantido pela gentil e doce Flávia Perru, nossa Rosa da Sylva. http://saiadatocasiflar.blogspot.com/2011/03/marfanitos-e-marfanitas.html


Grande abraço!


Rogério Lima

domingo, 27 de março de 2011

AMAVI de fato!!!

Sábado, dia 26/03, fizemos a nossa reunião de fundação.

Participaram mais de 80 pessoas e todos puderam compartilhar de um momento que, certamente, é de extrema importância para toda comunidade ligada a algum tema sobre Doenças Raras.


A palestra inspiradora do Sr. Miguel Fontes – PhD em Desenvolvimento de Alianças Público-Privadas para Causas Sociais - m.fontes@johnsnow.com.br, contribuiu para reforçar o pensamento da AMAVI referente a sua posição como um AGENTE DE MUDANÇA.


Desde que começamos os nossos trabalhos nunca sentimo-nos sozinhos. Desde o início a nossa família, amigos e até colegas de trabalho compartilharam conosco nossas angústias e alegrias. E, hoje, após todo o apoio que vimos e recebemos, fizeram que o medo de não conseguirmos realizar nossos projetos ou receio se realmente podemos contribuir para a melhoria da qualidade de vida de pacientes com DRs e seus familiares, foram substituídos pela certeza que nossos atos estão gerando resultados concretos. Seja pela criação de um dia nacional de conscientização sobre as doenças raras ou pela esperança de pacientes com DRs em encontrar, na AMAVI, um ponto de referência para direcioná-los a pessoas e outras associações capazes de fornecer apoio e esclarecimento sobre suas questões.


Com toda a certeza todo o apoio recebido em nossa fundação reforçam a própria missão da AMAVI - Acolher e orientar os familiares e pacientes de doenças raras por meio de ações de integração e mobilização dos diversos segmentos da sociedade.


Desta maneira, a AMAVI tem ciência que vem somar sua voz a outras que já estão na luta para melhoria da qualidade de vida de pacientes de doenças raras há algum tempo. Cada vez mais vemos que nossos esforços sempre serão direcionados para cumprir não só a missão e a visão da AMAVI mas, também, o seu slogan: Porque RARO é ser IGUAL!!!


Forte abraço AMAVIano!!!


Diretores - AMAVI


quinta-feira, 24 de março de 2011

ATENÇÃO, ATENÇÃO!!!


Você que é fã do Romário não pode perder essa: Camisa do Dia das Doenças Raras assinada pelo, como normalmente ouço falar na câmara, mestre!! rs...


Aproveite!!! Participe de nosso leilão que acontecerá ao fim de nossa reunião de fundação!! Além de ter a primeira camisa elaborada pela AMAVI, ajudará no custeio de nossa Associação.


quarta-feira, 23 de março de 2011

Fundação da AMAVI – Associação MariaVitoria


 

Data: 26/03/2011 (Sábado)

Local:
Templo da Boa Vontade, auditório Austregésilo de Athayde - sito a SGAS 915 Lotes 75 e 76


 


 

9h – Abertura Oficial

  • Sr. Rogério Lima Barbosa
  • Sra. Simone Allan Arede: Presidente da Associação Brasileira de Homocistinuria – Rio de Janeiro,RJ
  • Sra. Ieda Bussman: Presidente da Associação Brasileira de Porfiria – Curitiba, PR e Representante da Aliança Brasileira de Genética – São Paulo, SP
  • Autoridades locais


 

9h20m – Objetivos da Organização Civil e Retorno para Sociedade

  • Miguel Fontes: Diretor da John Snow Brasil

PhD em Desenvolvimento de Alianças Público-Privadas para Causas Sociais pelo departamento de Saúde Internacional da Johns Hopkins University – SAIS. Mestre em Relações Internacionais e Economia pela SAIS (Johns Hopkins University). Bacharel em Administração Pública e Privada pela Universidade Católica de Brasília. Autor do livro Marketing Social Revisitado, novos paradigmas (2008, Campus Elsevier). Colunista do Fórum de Marketing Social do Brasil, www.marketingsocial.com.br

10h – Atmosferas e logísticas de se conviver com uma doença rara: a importância de uma organização que promova conscientização coletiva, apoio sócio-jurídico e atenção aos portadores

  • Natália Maria A Machado

Pesquisadora e graduanda em Antropologia pela Universidade de Brasília – UnB; Portadora de Esclerose Múltipla; ativista do Fórum de Mulheres Negras do DF e NOSSO COLETIVO NEGRO – DF.

10h20m - Constituição da AMAVI – Associação MariaVitoria

  • Luciano Martins de Souza: Sócio Diretor do escritório Bispo, Farias, Martins & Fonseca Advocacia e Consultoria


 

11h50 –
Projetos da AMAVI

  • 1º Congresso Ibero Americano de Doenças Raras;
  • Programa de Qualidade de Vida: Daniela Pascual – Coordenadora do núcleo de Qualidade de Vida;
  • Dia das doenças raras 2012: Rachel Ribeiro – Vice Presidente;

12h20m – Apresentação da Diretoria, Conselho e Núcleos


 

12h30m – Encerramento

domingo, 20 de março de 2011

Fundação

Boa noite!

Essa semana será muito importante para AMAVI porque é a que antecede o seu "nascimento formal".

Lembrando que há pouco mais de um mês, além do apoio dos familiares, a AMAVI era eu, a Alessandra, meu irmão, Leandro e Cristina. Hoje, temos 5 diretores, 5 Conselheiros e 10 voluntários envolvidos diretamento nos núcleos que estamos organizando. Realmente é um período para comemoração.

Depois desse mês intenso, somente gostaria de agradecer todos que contribuiram das mais diversas formas. Duas palavras marcam esse período: Energia e Aprendizado.

Muito obrigado por todo o apoio que recebemos e, abaixo, encaminho a agenda de nossa fundação. Aguardamos você lá!

Grande abraço e tenha uma ótima e iluminada semana!

Rogério Lima



Fundação AMAVI – Associação MariaVitoria


Data: 26/03/2011 (Sábado)

Local:
Templo da Boa Vontade, auditório Austregésilo de Athayde - sito a SGAS 915 Lotes 75 e 76



9h – Abertura Oficial

  • Sr. Rogério Lima Barbosa
  • Sra. Simone Allan Arede: Presidente da Associação Brasileira de Homocistinuria – Rio de Janeiro,RJ
  • Sra. Ieda Bussman: Presidente da Associação Brasileira de Porfiria – Curitiba, PR
  • Autoridades locais


9h20m – Objetivos da Organização Civil e Retorno para Sociedade

  • Miguel Fontes: Diretor da John Snow Brasil

PhD em Desenvolvimento de Alianças Público-Privadas para Causas Sociais pelo departamento de Saúde Internacional da Johns Hopkins University – SAIS. Mestre em Relações Internacionais e Economia pela SAIS (Johns Hopkins University). Bacharel em Administração Pública e Privada pela Universidade Católica de Brasília. Autor do livro Marketing Social Revisitado, novos paradigmas (2008, Campus Elsevier). Colunista do Fórum de Marketing Social do Brasil, www.marketingsocial.com.br

10h – Constituição da AMAVI – Associação MariaVitoria

  • Luciano Martins de Souza: Sócio Diretor do escritório Bispo, Farias, Martins & Fonseca Advocacia e Consultoria


11h30 –
Projetos da AMAVI

  • 1º Congresso Ibero Americano de Doenças Raras: Leandro Couto – Núcleo de articulação política e institucional;
  • Programa de Qualidade de Vida: Daniela Pascual – Coordenadora do núcleo de Qualidade de Vida;
  • Dia das doenças raras 2012: Rachel Ribeiro – Vice Presidente;

12h – Apresentação da Diretoria, Conselho e Núcleos


12h20m – Encerramento

sábado, 19 de março de 2011

Reunião de Planejamento


Reunião com boas pessoas para definirmos nossa missão e visão. Preparando a AMAVI para sua reunião de debutantes, rs... digo apresentação à sociedade.

Missão: Acolher e Orientar os familiares e pacientes de doenças raras por meio de ações de integração e mobilização dos diversos segmentos da sociedade.

Visão: Ser reconhecida pelos diversos segmentos da sociedade como importante fomentadora da discussão sobre as doenças raras.

Vamos que vamos!

Rogério Lima



domingo, 13 de março de 2011

Divulgue, Participe e ajude-nos a transformar uma realidade!!

A AMAVI – Associação MariaVitoria é uma organização sem fins lucrativos voltada para o atendimento a pacientes com Doença Rara (DR) e seus familiares. Devido ao trabalho conjunto de seus idealizadores e motivação em atingir os seus resultados, em menos de dois meses conseguiu importantes conquistas para comunidade de Brasília e interessados em geral:

- Entrada do projeto de lei, assinado pelo deputado Joe Valle, n. 188/2011 na Câmara Legislativa do DF para criação do dia Nacional de Conscientização sobre as Doenças Raras. Entrega do mesmo projeto, com impacto nacional, para o Deputado Romário e Senador Rollemberg. Com a instituição desse dia Brasília e Brasil estarão na vanguarda sobre a discussão séria e institucional sobre o atendimento as doenças raras;

- Realização, no dia 26/02, no clube ASBAC, do primeiro dia sobre doenças raras no Distrito Federal e região. Esse dia foi o segundo organizado no Brasil. Houve a participação de mais de 300 pessoas entre representantes do governo, parlamentares, universidades, estudantes e comunidade em geral. Assista o nosso foto vídeo http://associacaomariavitoria.blogspot.com/2011/03/dia-das-doencas-rarasm4v.html;

- Envio para associações nacionais e internacionais dos resultados alcançados com o dia acima. Isso fez com que instituições como a Eurordis, www.eurordis.org, responsável pela discussão sobre doenças raras na Europa, apoiassem os eventos realizados pela AMAVI;

- Reunião com o Secretário Adjunto de Saúde, com o apoio da Deputada Eliana Pedrosa, para solicitar a criação de um grupo de estudos sobre doenças raras em Brasília e apoio para sua constituição oficial;

- Contato com o Núcleo de Genética do Hospital de Apoio e Hospital Universitário de Brasília para solicitar apoio na divulgação e na indicação de um profissional que possa ter interesse em atuar na Diretoria Técnica da Associação;

- Criação institucional de um núcleo de Qualidade de Vida, com a participação de profissionais de psicologia, fonoaudiogia e pedagogia para o atendimento do seu público alvo;

- A Associação recebeu um convite para participar de um projeto piloto sobre o suporte e apoio ao paciente de DR e sua família por meio da dança;

- Convite e apoio da Deputada Eliana Pedrosa para realizar o 1º Congresso Ibero Americano sobre doenças raras, provavelmente, para o dia 26 de novembro de 2011;

- Início da organização do dia das doenças raras 2012 que tem o objetivo de acontecer na Esplanada dos Ministérios com o apoio do Comitê Para Olímpico Brasileiro.

A quantidade de ações e conquistas que a AMAVI conseguiu até o momento somente foi possível porque o seu anseio encontrou respaldo na sociedade que, das mais variadas formas, vem apoiando suas atividades desde ao trabalho efetivo até a palavra de conforto e incentivo.

O trabalho realizado somente tem sentido porque pacientes com alguma DR e seus familiares viram na AMAVI um ponto de apoio para seus anseios e angústias. Nesse sentido a partir da luta de uma família de Brasilia a AMAVI apóia, durante o mês de março, a divulgação da Atrofia dos Múltiplos Sistemas, uma doença que atinge 0,6 pessoas a cada 100.000 nascidos, levando o paciente a morte. Inspirados no Miracles for MSA, grupo de apoio dos Estados Unidos, a família e a AMAVI, desejam aumentar a conscientização sobre a Atrofia de Múltiplos Sistemas no Brasil, para que pesquisadores e pacientes possam se organizar na compreensão das causas e no possível conhecimento da cura. Maiores informações em www.msaawareness.org, no facebook: Atrofia dos Múltiplos Sistemas –MAS, Miracles for MAS.

Apesar de tantas ações a AMAVI, por opção, deixou para se constituir formalmente somente após o evento do dia 26/02. A intenção dessa postergação era fazer com que a sociedade se visse representada pela Associação. Nesse sentido já foi conquistada declaração de apoio de pacientes, seus familiares, associações nacionais e a Eurordis. Todos apóiam a reunião de fundação da AMAVI que será realizada no próximo dia 26/03 , no auditório Tom Jobim do Templo da Boa Vontade, a partir das 9h30m.

Se você é paciente de DR, familiar ou interessado, por favor, divulgue o dia de fundação da AMAVI em sua comunidade porque, com certeza, é um marco importante para toda sociedade brasileira. E se possui o objetivo de contribuir de maneira mais efetiva entre em contato conosco porque temos vagas na Diretoria, Conselho Fiscal e Diretoria Técnica. Contatos por meio dos telefones (61) 9249 6901 – Rogério, 9654 6523 – Rachel ou 9222 1070 - Leandro.

Grande Abraço!

Rogério Lima

sexta-feira, 11 de março de 2011

SOMOS 400!!!!

Muito obrigado por todo o apoio que estamos conseguindo para assinatura da petição pública em favor da criação do dia nacional de Conscientização sobre as Doenças Raras.

Um abraço especial para Beatriz Beltrame, nossa 400º inscrita.

Rogério

quinta-feira, 10 de março de 2011

Seja um sócio fundador!!

Encaminho comunicado aberto à todas associações e pessoas físicas que possuem interesse em Doença Rara. Ajude-nos a divulgar!

Prezados/as membros de associações da sociedade organizada e demais interessados, bom dia!

Meu nome é Rogério Lima Barbosa e sou pai de uma portadora de Neurofibromatose.

Devido a experiência que eu e minha família tivemos no ano passado, estamos organizando a comunidade de Brasília e demais interessados para fundação da AMAVI - Associação MariaVitoria de atenção aos portadores de doenças raras.

A associação começou suas atividades efetivas no final de janeiro e em pouco tempo já conseguimos importantes vitórias:

- Entrada com o projeto de lei 188/2011 na câmara distrital do DF para criação e inclusão no calendário local do Dia para conscientização sobre Doenças Raras;

- Entrega para o deputado Romário e Senador Rollemberg da proposta de projeto de lei para criação do dia nacional para conscientização sobre Doenças Raras;

- Reunião com o Secretário Adjunto do DF para solicitar incentivo e apoio para criação de um grupo de estudos em doenças raras no DF;

- Realização, no último dia 26, do primeiro dia das doenças raras em Brasília, com a participação de mais de 300 pessoas entre representantes do governo, políticos, estudantes e sociedade em geral;

- Convite para coordenar o 1º Congresso Ibero Americano sobre Doenças Raras, a acontecer em Brasília, no mês de novembro;

- Elaboração de petição pública para criação do dia nacional das doenças raras. http://www.peticaopublica.com.br/?PI=AMAVI (Por favor, assinem e divulguem!)

Apesar dessas ações importantes, ainda estamos em processo de estruturação. Dessa maneira, está previsto para acontecer no próximo dia 26/03 a reunião de fundação da AMAVI.

Temos ciência que, até o momento, nossas ações foram motivadas pela força que temos em nosso coração e na confiança em nossos sonhos. No entanto, seguiremos para atividades mais técnicas e que precisam cada vez mais de apoio de outros que vivem realidade semelhante a nossa.

Por isso, humildemente e com muito respeito, convidamos todos para participar da reunião de fundação da AMAVI, não somente como representantes de Associações mas, também, como indivíduos interessados no assunto. Caso não seja possível a sua participação ou a de um representante da associação, o envio de um comunicado formal incentivando a criação da AMAVI será de grande importância. Sentiremo-nos honrados com essa forma de participação e atenção.

Aproveito o momento para informar que temos três grupos de discussão no Google:

1. AMAVIanos: Participantes da AMAVI em sua Diretoria, Conselho e núcleos de apoio até o momento: Jurídico, Psicológico, Fonoaudiológico e de Qualidade de Vida;

2. Fundadores - AMAVI: Grupo com os participantes do encontro do dia 26. Sua versão final acontecerá após a reunião do dia 29;

3. Voluntários - AMAVI: Grupo dedicado a pessoas que se interessem pela Associação e que, de algum modo, possam contribuir com suas ações.

Muito obrigado por qualquer apoio. Fico a disposição pelos tels. 61 9249 6901, 3522 4103

Grande abraço!


 

Rogério

==Abaixo segue o conteúdo de Declaração que pode ser utilizada por pessoa jurídica. Caso tenha interesse, pode utilizá-la com a formatação específica sua organização.


 

D E C L A R A Ç Ã O


 

Declaramos, para os devidos fins, que a Associação xxxx representada pela seu (a) diretor(a) presidente xxxx, localizada na cidade de xxxxlo, estado de xxxx, legalmente constituída pelo CNPJ xxxx apoia a fundação da AMAVI – Associação MariaVitoria de atenção aos portadores de doenças raras, que possui sede em Brasília-DF e terá sua reunião de constituição no dia 26 de março de 2011.

Sem mais para o momento, dato e assino.

Xxxx, xxx de março de 2011


 


 

xxx

Diretor Presidente da Associação xxx

Você conhece a AMS?


Março é o mês da consciência sobre a Atrofia de Múltiplos Sistemas - AMS

 

A AMAVI – Associação MariaVitoria de atenção aos portadores de doenças raras é a primeira Organização do Distrito Federal que busca desenvolver atividades de atendimento aos portadores de Doenças Raras e seus familiares. A associação, em seu curto período de existência, já conseguiu importantes conquistas como a entrada do projeto de lei 188/2011 na Câmara Legislativa do DF para criação e inclusão no calendário local do Dia de Conscientização sobre doenças raras. A proposta de projeto para criação desse dia a nível nacional foi entregue para o deputado Romário e Senador Rollemberg. A AMAVI também apóia a organização da sociedade civil em organizações de atendimento a portadores de doenças específicas. Nesse sentido, a Associação MariaVitoria apóia as atividades que estão em andamento, em Brasília, para divulgação de uma doença que atinge 0,6 pessoas a cada 100.000 indivíduos, a Atrofia dos Múltiplos Sistemas. – AMS.

 
AMS

 
A Atrofia de Múltiplos Sistemas – AMS é considerada uma doença rara, pois a sua incidência é de 0,6 casos/100.000 (doenças raras são aquelas que afetam um número limitado de pessoas em relação à população total, definido como menos de uma em cada 2.000 pessoas).

 

A AMS é uma doença neurodegenerativa que afeta muitos dos sistemas autônomos que são tidos como garantidos no dia-a-dia levando o paciente à morte. Os sintomas podem aparecer em várias combinações: perda de equilíbrio e coordenação, tonturas devido à queda da pressão sanguínea, problemas na bexiga e no intestino, problemas respiratórios, tremores similares à Doença de Parkinson, distúrbios do sono e problemas na fala, entre outros.

 
A AMS é também conhecida como degeneração estriatonigral, atrofia olivopontocerebelar ou síndrome de Shy-Dragger. Não é considerada uma doença hereditária e geralmente afeta homens e mulheres de meia idade. A falta de conhecimento sobre a doença leva a falhas no diagnóstico e tratamentos incorretos.

Um dos grandes obstáculos encontrados para o tratamento é a limitação de medicamentos. A resposta à Levodopa (fármaco usado no tratamento das síndromes parkinsonianas), conforme algumas pesquisas demonstram, quando acontece, só é observada nos estágios iniciais da doença. O tratamento também aponta para a necessidade de apoio multidisciplinar ao paciente, com fonoaudiólogos, fisioterapeutas, terapeutas ocupacionais e enfermeiros.

 
Nos Estados Unidos já existem grupos de apoio para incentivar a consciência sobre a doença e pesquisas. No Brasil, aparentemente não há iniciativas semelhantes.

 
Inspirados no Miracles for MSA, grupo de apoio dos Estados Unidos, e com o apoio da Associação MariaVitoria (AMAVI), desejamos aumentar a conscientização sobre a Atrofia de Múltiplos Sistemas no Brasil, para que pesquisadores e pacientes possam se organizar na compreensão das causas e no possível conhecimento da cura.

 
Se você conhece alguém que tem a Atrofia de Múltiplos Sistemas, ela não é mais uma doença rara para você!

 
Para mais informações:
- No Facebook:    Atrofia dos Múltiplos Sistemas –AMS
            Miracles for MAS
- Rachel Ribeiro: rachelmmlr@gmail.com

 

quarta-feira, 2 de março de 2011

Apoio do Deputado Romário!



Romário apoia movimento em favor dos portadores de Doenças Raras


Tamanho da Fonte Redação Mais Comunidade 02/03/2011 às 06:33


O presidente da Associação MariaVitoria de apoio a portadores de denças raras (Amavi) participou ontem de uma reunião com o deputado Romário (PSB-RJ) que recebeu uma cópia do Projeto de Lei para a criação do dia nacional de consciência de doenças raras.

O presidente da Amavi foi acompanhado com representantes de portadores de atrofia de múltiplos sistemas (AMS) e marcou para a semana depois do carnaval, um novo encontro com Romário para definir como o parlamentar poderá apoiar as ações da Associação para a preparação do Dia Nacional de doenças raras.

No encontro Romário recebeu uma camisa e uma bolinha alusivas ao Dia Mundial de Doenças Raras, que aconteceu na última segunda-feira e uma pulseira que reresenta a luta de apoio aos portadores de Atrofia de Múltiplos Sistemas. A expectativa de Rogério é que Romário encabece a Frente Parlamentar de apoio às doenças raras e que no ano que vem seja realizado um grande evento.

"Estamos ainda formatando como será o dia mundial do ano que vem no Brasil, pretendemos convidar o Romário a realizar uma partida de futebol beneficiente para arrecadar fundos para ajudar as pessoas portadoras de doenças raras nas suas principais necessidades.

Março é o mês da consciência sobre a Atrofia de Múltiplos Sistemas - AMS

A Atrofia de Múltiplos Sistemas – AMS é considerada uma doença rara, pois a sua incidência é de 0,6 casos/100.000 (doenças raras são aquelas que afetam um número limitado de pessoas em relação à população total, definido como menos de uma em cada 2.000 pessoas).

A AMS é uma doença neurodegenerativa que afeta muitos dos sistemas autônomos que são tidos como garantidos no dia-a-dia. Os sintomas podem aparecer em várias combinações: perda de equilíbrio e coordenação, tonturas devido à queda da pressão sanguínea, problemas na bexiga e no intestino, problemas respiratórios, tremores similares à Doença de Parkinson, distúrbios do sono e problemas na fala, entre outros.

A AMS é também conhecida como degeneração estriatonigral, atrofia olivopontocerebelar ou síndrome de Shy-Dragger. Não é considerada uma doença hereditária e geralmente afeta homens e mulheres de meia idade. A falta de conhecimento sobre a doença leva a falhas no diagnóstico e tratamentos incorretos.
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O tratamento farcamológico é limitado, e a resposta à levodopa (fármaco usado no tratamento das síndromes parkinsonianas), conforme algumas pesquisas demonstram, quando acontece, só é observada nos estágios iniciais da doença. O tratamento também aponta para a necessidade de apoio multidisciplinar ao paciente, com fonoaudiólogos, fisioterapeutas, terapeutas ocupacionais e enfermeiros.

Nos Estados Unidos já existem grupos de apoio para incentivar a consciência sobre a doença e pesquisas. No Brasil, aparentemente não há iniciativas semelhantes.



Vídeo da TV Brasil

video

terça-feira, 1 de março de 2011

Reportagem do jornal Mais Comunidade

300 pessoas participam do dia em apoio aos portadores de doenças raras

Tamanho da Fonte      Redação Mais Comunidade 26/02/2011 às 17:54

Mais de 300 pessoas participaram na manhã deste sábado do primeiro dia das doenças raras no Distrito Federal. A data ainda não oficializada consta de um projeto que está tramitando na Câmara Legislativa e que deve ser assinado por todos os distritais.

 
 

No evento realizado pela Associação MariaVitdoria de apoio aos portadores de doenças raras foram debatidos os principais pontos necessários para melhorar a qualidade de vida das pessoas portadoras e serviu para marcar a posição de portadores e seus familiares quanto ao tratamento que querem receber dos governos local e federal.

 
 

Na próxima segunda-feira 28 de fevereiro é celebrado o Dia Mundial das Doenças Raras. Ao todo, existem mais de 7.000 tipos delas, que atingem de 6% a 8% da população mundial. Destas, cerca de 80% é de origem genética. Mas existem ainda doenças raras de origem infecciosa e alérgica.

Um dos grandes problemas para quem é portador de algum tipo de doença rara é o fato do diagnóstico ser tardio, muitas vezes devido à falta de conhecimento sobre a enfermidade, inclusive entre os médicos.

As doenças raras, em sua maioria, são graves, incuráveis, crônicas, frequententemente degenerativas e progressivas, além de constituírem risco de morte. A qualidade de vida dos pacientes é afetada pela perda ou diminuição da autonomia. Os pacientes e suas famílias enfrentam o preconceito, a marginalização, a falta de esperança nas terapias e a falta de apoio para o dia a dia.

Proporcionalmente, se considerarmos o censo de 2010, são mais de 15 milhões de brasileiros que vivem nessa situação, sem contar os familiares e amigos envolvidos nas redes apoio.
 
Evento-  O evento de Brasília em apoio ao Dia Mundial das Doenças Raras foi aberto pelo idealizador do evento, Rogério Lima, pai de Maria Vitória, portadora da Neurofibromatose, diagnosticada em setembro do ano passado. Ele abriu o evento dando as boas vindas a todos os palestrantes e agradeceu a presença das mais de 200 pessoas que já ocupavam o salão nobre da Asbac às 8h30.

 
 

Em seguida foi apresentada a palestra da Doutora Cássia Schiffer Rogero, psicóloga paulista que falou sobre as doenças raras em geral e efeitos psicológicos sobre o paciente e a família. A segunda fala foi da doutora Karin Gonçalves, dentista carioca que mantém um centro de pesquisa sobre neurofibromatose no Rio de Janeiro. Ela falou sobre as pesquisas que fez sobre a doença desde quando teve o seu primeiro contato com um paciente acometico com a Neuro e dos avanços que tem conseguido com o seu trabalho.

 
 

A deputada Eliana Pedrosa (DEM) participou de uma parte do evento e destacou a importância da discussão em torno das doenças raras para que o governo do Distrito Federal e o Governo Fedeal também voltem suas políticas de saúde para estas pessoas. "A saúde como um todo precisa melhorar muito. Mas a situação dessas pessoas é muito deficitária, por isso estou empenhada em buscar melhorias de condições dentro do legislativo local", afirmou.

 
 

O terceiro palestrante do dia foi o doutor Leandro Preto Flores que falou sobre a neurofibromatose e seus efeitos no paciente e todo o desenvolvimento da doença e as formas de tratamento. Ao final das palestras foram feitos debates com os participantes. O encontro também contou com a participação de representantes de associações de outras doenças raras, como a Associação dos pais e amigos dos fenilcetonópicos e acadêmicos propiônilos, que são pessoas que não podem consumir proteínas na alimentação.

Wesley Moraes Paroneto, presidente da Associação considerou o evento bastante positivo e disse que o momento pede uma união de todos os portadores para que a sociedade veja que existe uma grande quantidade de pessoas afetadas e que as pessoas precisam de atenção do governo no quesito saúde. "Temos que mostrar para o governo que não estamos contentes com as migalhas que estamos recebendo e que somos importantes. Somos minoria, mas pesamos na hora de pagar impostos, votar e participar da sociedade", afirmou

 
 

O próximo evento da Associação MariaVitória de apoio aos portadores de doenças raras será para criar oficialmente a entidade. Na terça-feira, Rogério Lima tem uma audiência com o deputado Romário (PP-RJ) que tem uma filha com síndrome de down e pretende ajudar na tramitação de leis que ajudem pessoas em condições diferenciadas.


 

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