Março é o mês da consciência sobre a Atrofia de Múltiplos Sistemas - AMS
A AMAVI – Associação MariaVitoria de atenção aos portadores de doenças raras é a primeira Organização do Distrito Federal que busca desenvolver atividades de atendimento aos portadores de Doenças Raras e seus familiares. A associação, em seu curto período de existência, já conseguiu importantes conquistas como a entrada do projeto de lei 188/2011 na Câmara Legislativa do DF para criação e inclusão no calendário local do Dia de Conscientização sobre doenças raras. A proposta de projeto para criação desse dia a nível nacional foi entregue para o deputado Romário e Senador Rollemberg. A AMAVI também apóia a organização da sociedade civil em organizações de atendimento a portadores de doenças específicas. Nesse sentido, a Associação MariaVitoria apóia as atividades que estão em andamento, em Brasília, para divulgação de uma doença que atinge 0,6 pessoas a cada 100.000 indivíduos, a Atrofia dos Múltiplos Sistemas. – AMS.
AMS
A Atrofia de Múltiplos Sistemas – AMS é considerada uma doença rara, pois a sua incidência é de 0,6 casos/100.000 (doenças raras são aquelas que afetam um número limitado de pessoas em relação à população total, definido como menos de uma em cada 2.000 pessoas).
A AMS é uma doença neurodegenerativa que afeta muitos dos sistemas autônomos que são tidos como garantidos no dia-a-dia levando o paciente à morte. Os sintomas podem aparecer em várias combinações: perda de equilíbrio e coordenação, tonturas devido à queda da pressão sanguínea, problemas na bexiga e no intestino, problemas respiratórios, tremores similares à Doença de Parkinson, distúrbios do sono e problemas na fala, entre outros.
A AMS é também conhecida como degeneração estriatonigral, atrofia olivopontocerebelar ou síndrome de Shy-Dragger. Não é considerada uma doença hereditária e geralmente afeta homens e mulheres de meia idade. A falta de conhecimento sobre a doença leva a falhas no diagnóstico e tratamentos incorretos.
Um dos grandes obstáculos encontrados para o tratamento é a limitação de medicamentos. A resposta à Levodopa (fármaco usado no tratamento das síndromes parkinsonianas), conforme algumas pesquisas demonstram, quando acontece, só é observada nos estágios iniciais da doença. O tratamento também aponta para a necessidade de apoio multidisciplinar ao paciente, com fonoaudiólogos, fisioterapeutas, terapeutas ocupacionais e enfermeiros.
Nos Estados Unidos já existem grupos de apoio para incentivar a consciência sobre a doença e pesquisas. No Brasil, aparentemente não há iniciativas semelhantes.
Inspirados no Miracles for MSA, grupo de apoio dos Estados Unidos, e com o apoio da Associação MariaVitoria (AMAVI), desejamos aumentar a conscientização sobre a Atrofia de Múltiplos Sistemas no Brasil, para que pesquisadores e pacientes possam se organizar na compreensão das causas e no possível conhecimento da cura.
Se você conhece alguém que tem a Atrofia de Múltiplos Sistemas, ela não é mais uma doença rara para você!
Para mais informações:
- No Facebook: Atrofia dos Múltiplos Sistemas –AMS
Miracles for MAS
- Rachel Ribeiro: rachelmmlr@gmail.com
Eu tenho uma Irmão que foi diagnostica no hospital Sarah a AMS e eu não sei por onde devo começar qualquer coisa já que não existe tratamento com medicamento, precisamos de ajuda se a associação sabe se tem algum medico no Brasil que esteja estudando essa doença pra que possamos levalo a uma consulta.
ResponderExcluirAgradeço a colaboração de cada um Aimigo
Antonio Neto
Antonio,meu esposo tem ams,foi diagnosticada a 2 anos,no Brasil o unico medico que trata exclusivamente desta doença é o Dr Helio Teive de curitiba,foi o unico que nos deu esperanças,inclusive ele te da algumas orientaçoes atraves de imail.Quem sabe teu irmao tambem vai ter melhoras com ele estamos tentando de tudo e acreditamos em Deus que um dia algum medico vai encontrar um remedio que vai tratar esta doença, nos cremos!
ExcluirPaula Rosa
meu fac é paulae
Paula queria mais informações sobre esse médico Meu telefone 43 99654_3248 Sou de Arapongas
ExcluirFreitas, tudo jóia?!
ResponderExcluirTemos muito interesse em lhe apoiar. Primeiro de tudo, lembre-se que não está sozinho, entre em contato com a AMAVI, amavi@amavi.org ou deixe seu contato.
Aguardamos teu contato.
Grande abraço!
rogério lima
rogeriolima@amavi.org
Meu esposo foi diagnosticado há 5 anos e estou desorientada sem saber o que fazer. Por favor preciso conversar com alguém sobre como tentar dar um pouco de conforto pra ele. Agora começou com dor nas juntas e nas costas. Não sei o que fazer
ExcluirTem mais ou menos 5 anos minha mãe vem aparecendo uns sinais diferentes como caindo à toa,com leve fala arrastada e outros sinais que nós da família não percebemos.Até quando um amigo nos alertou.Foi então que começou a minha luta com ela.Levei-a em pelo menos 26 neurologistas diferentes.Até que um neurocirurgião desconfiou e mandou que procurasse um neuro-clínico.Procurei vários,ela passou por vários exames até que realmente foi este o diagnóstico.Sabe o que me deixa muito chateada além da doença? - médicos que não sabiam,não deram importância ou que só queriam o dinheiro de toda consulta e enrolava a gente É muito triste você vê uma das pessoas que você mais ama no mundo deste jeito.Hoje levei-a novamente ao médico que está a acompanhando atualmente e ...ele praticamente disse que não tem o que fazer.Eu e ela temos muita fé em Deus e ela é minha companheira em tudo mas, infelizmente não é em todos os lugares que tem como ela ir e muitas das vezes eu também não vou,por ela.Ta difícil demais,é difícil sair sem ela,é difícil sair com ela,é difícil disfarçar minha tristeza...É muito difícil,eu não sei se ela pode piorar mais que ta.E ela ta com a pressão arterial oscilando.Pela manhã costuma está 5/3 á noite 18/9,quase não dá pra entender o que ela fala,ela não anda mais , e tem um monte de coisa mudando nela.E ela percebe tudo,é muito inteligente,muito esperta e escuta as pessoas se aproximando ou com dó ou achando que ela não as conhecem mais.A memória dela é ótima.isto faz com que ela perceba que as pessoas que antes eram próximas não são tão próximas mais.E parece que ela está um pouco deprimida.Esta doença é muito esquisita, não sei nem o que pensar sobre ela.(muito cruel).Eu creio no poder de Deus para detonar esta doença.Só que tem horas que a gente não se acha nem merecedora da misericórdia Dele.
ResponderExcluirSônia, me vi no seu lugar neste exato momento.minha mãe acabou de ser diagnosticada com essa doença.O que vc está fazendo com relação ao tratamento dela.
ExcluirEste comentário foi removido pelo autor.
ExcluirNossa gente encontrei vcs agora no Google e queria dizer que estou com minha mãe TB diagnosticada a 8 anos e a dois anos começou a decair e agora com 1 na cama presa ao corpo e cada dia que passa pior
ExcluirSônia, bom dia!
ResponderExcluirPoderia, por favor, encaminhar seu email?
Caso julgue melhor, entre em contato com Rachel, rachelmmlr@gmail.com ou Taís, tlemosribeiro@gmail.com
grande abraço!
Rogério Lima
Dr o caso da minha também foi diagnosticado com essa doença. O que eu faço?
Excluira minha mae tem o diagnostico de parkinson ha 3 anos, mas agora a ela esta regredindo mesmo com os medicamentos e fisioterapia, o medico desconfia que ela esta com esta doença, pois tem todos os sintomas pelo que li, não sei ´por onde começar? o medico neuro de parkinson pediu uma ressonancia para ter certeza. gostaria de consulto com esse Dr. Helio voces não tem o contato dele,sou aquio de curitiba
ResponderExcluirCriska,o numero do Dr Teive é (041) 30195060
ExcluirOlá, meu pai foi diagnosticado com MSA a cerca de 2 anos, durante mais de 5 anos o desequilíbrio, dificuldade na fala e tremores no membros foram confundidos com ataxia relacionada a um transplante de figado. No último ano temos observado grande pioras, já não consegue mais urinar sozinho, a locomoção e o sono está cada vez mais difíceis. Os médicos responsáveis pelo tratamento dele não nos dão esperança alguma e ele vive a base de levedopa e fisioterapia, mas sem grandes avanços. Gostaria de ajuda para me iterar melhor sobre os assunto, tratamentos e as possibilidade de melhorar a qualidade de vida dele. Ele reside em santos com minha mãe e eu moro em Florianópolis. Grata, Carla
ResponderExcluirCarla,meu esposo tem MSA depois de muitos medicos e viagem fomos a Sao Paulo,Minas e finalmente encontramos um medico em Curitiba Dr Helio Teive,ele é o segundo no mundo que trata exclusivamente desta doença e o unico no Brasil.Realmente é quem sabe a respeito, meu esposo jah teve muitas melhoras a doença nao evoluiu , a queda de pressao foi controlada com uma medicaçao que vem da alemanha.estamos bastante otimistas em relaçao ao tratamento se vc quiser melhores informaçoes entre em contato comigo meu nome é Paula meu numero é (091)88158700 espero que seu pai tambem consiga controlar a doença. novas pesquisas estao sendo feitas no Japao e o medico ficou satisfeito.somos de Belém do Para.um abraço
ExcluirNossa eu estou chocada com tantos relatos tristes, minha mãe foi diagnosticada com essa doença a menos de 1 semana no sarah em Brasilia, eu estou com muito medo, os sintomas aparaceram a mais ou menos 1 ano, e médica realmente disse que não á oque fazer, a não ser melhor a qualidade de vida dela, eu estou perdida e assustada
ResponderExcluirValeska, bom dia!
ResponderExcluirVeja as msgs acima. Certamente há alguma que possa lhe apoiar. Entre em contato com a Rachel, cujo email se encontra anteriormente.
Grande abraço!
Este comentário foi removido pelo autor.
ResponderExcluirPessoal, por favor me ajudem. ..minha mãe tem AMS e está em um estado deplorável... Não anda, mal fala, usa fraldas...enfim, estamos todos sofrendo...nenhuma medicação ajuda...a fisio não tem dado muitos resultados...não sei mais o que fazer....vcs conhecem algo novo que possa, ao menos melhorar a situação dela? Desde já agradeço!
ResponderExcluirFrancys
Oi boa noite meu pai está com ams a 1 ano e cada dia pior preciso do apoio de vocês obrigado fica
ResponderExcluircom deus
Oi boa noite meu pai está com ams a 1 ano e cada dia pior preciso do apoio de vocês obrigado fica
ResponderExcluircom deus
Rogério, boa noite! Minha tia foi diagnosticada com esta doença, mas o que me intriga é que os exame de imagem dela são todos normais, sendo observado apenas atrofia cerebelar na RMN. Por favor, onde consigo mais informações sobre o diagnóstico? Em 8 meses ela perdeu o equilíbrio, não anda, tem fala enrolada e incoordenação. Temo pela sua piora e a ausência de tratamento me assusta. Como faço pra entrar em contato com o Dr. Helio Teive? Desde já agradeço a ajuda!
ResponderExcluirOlá Bruno, no histórico das mensagens há o contato do Dr. Teive. (041) 30195060. Tb vc pode entrar em contato com a Rachel, rachelmmlr@gmail.com
ExcluirAbraço
Minha mãe foi diagnosticada há 1 semanas com esta doença... Depois de 2 anos investigando e de idas e vindas pelo HC em São Paulo o diagnóstico foi confirmado.
ResponderExcluirOs sintomas tem evoluído muito rápido como tudo é muito novo para todos nós da família, ficamos sem saber o que fazer, muito triste tudo isso.
Meu pai também foi diagnosticado com MSA há dois anos. Houve uma piora exorbitante no estado dele em menos de três meses. Hoje em dia, ele não anda, a fala é muito comprometida, toma inúmeras medicações, a pressão varia de extremamente baixa à extremamente alta chegando a desmaiar, treme muito, não tem controle sobre os membros, zero equilíbrio, não controla bexiga e engasga com muita facilidade, inclusive já quase faleceu sufocado em duas crises. É desesperador passar por tudo isso. Nossas vidas mudaram drasticamente em meses! Ele fez tratamento com fono e fisio, mas não teve muita melhora... O máximo que estamos conseguindo fazer é tentando dar a ele bastante atenção e qualidade de vida. Ele faz uso de Prolopa BD também, além de outras medicações.
ResponderExcluirOi como está seu pai eu TB dou prolopa mais cada dia que passa ela piora TDS os dias tem uma piora os médicos disseram que única coisa a fazer e dar qualidade de vida e não deixar ter dor e muito triste
ExcluirMinha vó desde que perdeu uma filha (final de agosto/2016) apresentou inumeros sintomas, e depois de muitos médicos e especialidades, em meados de abril/2017 veio o diagnóstico: AMS, até então uma doença totalmente desconhecida para mim e todos os meus familiares. No começo, sem muitas informações, achavamos que ela nao fazia as coisas por mera preguiça e comodismo (quem dera se realmente fosse). É muito dificil acreditarmos que isto esteja acontecendo com ela, que sempre teve muita saúde, exames sempre certinhos, ativa e independente, e hoje o oposto disto tudo que mencionei anteriormente. O que mais me dói é saber que ela tem ciencia de tudo que acontece ao seu redor. Hoje ela não anda mais, com liquidos como agua engasga com muita facilidade, a fala quase não existe mais tambem. Antes morava ela e meu avô numa espécia de "chacarazinha" e hoje ela mora comigo, meus irmãos e meus pais. Como se não bastaste a doença ela ainda sofre muito pela perda da minha tia e a ausencia dos outros familiares visitando. Hoje ela toma uma vitaminada para parte cognitiva, Glifage (controlar diabetes), Somalgin Cardio (supostamente ela tem um pequeno aneurisma), Sinvastativa (colesterol), Prolopa, ESC (depressão) e antes disso tudo o omeprazol. Alguem consultou com este d]r Helio recentemente? Tem algum outra tipo de tratamento/medicamento?
ResponderExcluirOlá pessoal, convivo com AMS há muitos anos. Minha mãe apresentou os primeiros sintomas precocemente na infância . durante a adolescência não conseguia participar das atividades escolares , como marchar , fazer ginástica, andar de bicicleta ou aprender a dirigir automóvel. Tudo que necessitasse de equilíbrio e coordenação motora. no entanto , tudo isso não a impediu de estudar e mais tarde casar e ter filhos. A dificuldade de deglutição sempre esteve presente , causando inúmeras pneumonias por bronco-aspiração. Os sintomas foram piorando com o passar dos anos , e atualmente ela se encontra acamada e totalmente dependente. Fomos nos adaptando para que ela tivesse qualidade de vida durante a progressão da doença. Infelizmente ,minha irmã vem apresentando sintomas de degeneração cerebelar ( 57 anos).
ResponderExcluirA família deve dar o apoio necessário para que seu familiar continue participando das atividades familiares ,além da assistência multidisciplinar.
Inaê Pessoa. inaepessoa@yahoo.com.br
Gente preciso de ajuda tenho um amigo com isto, ele não fala bem não anda sozinho e tipo ele é sozinho a um dias ele esta morando aqui com a gente e não sabemos com ajuda-lo sofre muito com a respiração! quero muito um jeito de ajuda-lo.
ResponderExcluirMeu marido tem 42 anos e foi diagnosticado a 1 ano! Está progredindo rápido!!! Por favor preciso cv com quem ja passou por isso! Meu email é camila2018fiorin@outlook.com tenho muitas dúvidas sobre essa doença
ResponderExcluirMeu marido tem 42 anos e foi diagnosticado a 1 ano! Está progredindo rápido!!! Por favor preciso cv com quem ja passou por isso! Meu email é camila2018fiorin@outlook.com tenho muitas dúvidas sobre essa doença
ResponderExcluirOi como está seu marido?
ExcluirMeu marido tem 42 anos e foi diagnosticado a 1 ano! Está progredindo rápido!!! Por favor preciso cv com quem ja passou por isso! Meu email é camila2018fiorin@outlook.com tenho muitas dúvidas sobre essa doença
ResponderExcluirBoa tarde! A um ano estamos na luta com esta doença com meu esposo, ele tem apenas 47 anos e desde os 41 começou... primeiro com perda urinária e potência sexual, hoje ele não se levanta mais só... para caminhar só com a gente ajudando, a voz está com muita dificuldade e sua escrita trêmula. Quanto a queda de pressão arterial... ele tem pressão alta, mas não pode tomar remédio para controlar, pois tem queda brusca. O que recomendo é que quando a pessoa disser que está com vista turva (bolas brancas), sentido o corpo desfalecer deve-se deitar o paciente e elevar as pernas mais alto que a cabeça (pode ser com auxílio de almofadas/travesseiros) o retorno do paciente é quase que imediato. O médico dele pediu home care e estamos na luta... Obrigada por poder partilhar!!! meu e-mail para troca de informações: symonteiro2@hotmail.com
ResponderExcluirMinha mãe tem AMS ja vão fazer 5 anos , passamos um ou dois anos tentando descobrir o que é é assim foi diagnosticada pelo SARAH de Brasília , é uma doença difícil de lidar , tem que ter paciência e muito cuidado com minha mãezinha , mais temos fé que Deus vai trazer a cura , não nos desanimemos , ela não anda fala pouco usa cadeira de rodas fica o dia todo sentada ou deitada , mais ela tem a mente boa sabe de tudo , lembra de tudo ! Se alguém quiser saber mais meu email : lininhapml@hotmail.com
ResponderExcluirMinha mãe faleceu com esses sintomas e já diagnosticada com atrofia multiplo sistema . após cinco
ResponderExcluiranos de muita luta
Olá, Boa noite!Alguém sabe se o email que está no post é possível falar com o doutor Hélio? Ele responde mesmo? É urgente :( Obrigada e que Deus abençoe grandemente..
ResponderExcluirOlá,fazem 6 meses q descobri q tenho esta doença.ja estou bastante debilitada .Estou preocupada q ñ tenho c quem ficar e nem condições de pagar alguém.Ñ sei o q será de mim.
ResponderExcluirBoa noite , há mais ou menos 5 anos minha mae começou a sentir alguns sintomas da doença, como tontura,tremores nas mãos, ela foi diagnosticada com AMS faz uns 2 anos. As vezes fico desorientada e sem rumo.Sempre bate aquela tristeza, preciso de ajuda.
ResponderExcluirQuerendo conversar ou trocar experiencia me chama nonwatts 16 988390047 cuidei da minha mãe com AMS
ExcluirMeu pai foi diagnosticado com AMS há 6 meses, mas os sintomas se apresentam há quase dez anos atrás. Uma das dificuldade que tivemos foi em ter um profissional da área médica que nos indica um diagnóstico mais preciso. Ele passou por vários neurologistas e outros especialistas até que por conta própria resolvemos levá lo para outra cidade. Lá o Neurologista apresentou esse diagnostico tão desconhecido por nós.
ExcluirMeu pai tem 69anos, não consegui andar sozinho, tem distúrbio de sono e pressão. Agora os sintomas que agravaram foram o refluxo, Uma disfaxia severa onde o médico já sugeri SNG caso não responda aos exercícios do com Fono. Minha mãe sofre demais com tudo isso.
Bom dia
ResponderExcluirMeu esposo foi diagnosticado a dois meses com essa doença
estamos atrás de diagnostico a três anos ele já teve desde o daignostco de esclerose lateral amiotrófica e agora fecharam neste não sei o que fazer ninguém sabe nada sobre esta doença
Andreia querendo conversando me chama no watts 16 988390047 cuidei da minha mãe com AMS
ResponderExcluirBoa noite meu esposo no início deste ano foi diagnosticado com Parkinson. Foi um susto. Logo percebi que não estava legal. Moro no interior a 500km de São Paulo. Resolvi procurar um neuro em São Paulo. Achei um médico mto profissional...e logo veio o diagnóstico de AMS. Mais uma tristeza. Meu esposo está sendo medicado com Gabapentina, stabil e retemic. Não sabemos se estamos no lugar certo. Preciso de ajuda e orientação. Se vcs puderem ajudar eu agradeço. Obrigada roselaine Viana.
ResponderExcluirBoa noite ! querendo conversar e trocar experiência meu wattsap é 16 988390047, cuidei da minha com AMS
ResponderExcluirOlá meire, boa tarde!
Excluirsou portadora desta doença e quero ajuda.
ResponderExcluirBoa noite! Meu marido foi diagnosticado com a AMS essa semana ele tem 59 anos, não sei o que fazer,li que não tem tratamento, ele não sabe q tem e se souber vai ficar deprimido, devo contar a ele? Visto q não tem tratamento.Nao quero deixa_lo triste, gostaria de uma opinião,por favor. Sou de Campinas.
ResponderExcluirQual o tratamento diferenciado q p Dr Teive indica? Seria algo para retardar ou para tratar os sintomas,os sintomas dele são MT leves,ele perdeu o olfato a 4 anos ele faz tudo normal e dirige com um pouco de dificuldade, pouco percertivel,ele mesmo não percebe.aguardo um contato.
22997326055
Gente minha tem já fazem 4 anos. Eu que cuido dela , não 8 fácil sofre todos os dias , Mas creio que Deus vai cura ela
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