Seja um sócio fundador!!

Encaminho comunicado aberto à todas associações e pessoas físicas que possuem interesse em Doença Rara. Ajude-nos a divulgar!

Prezados/as membros de associações da sociedade organizada e demais interessados, bom dia!

Meu nome é Rogério Lima Barbosa e sou pai de uma portadora de Neurofibromatose.

Devido a experiência que eu e minha família tivemos no ano passado, estamos organizando a comunidade de Brasília e demais interessados para fundação da AMAVI - Associação MariaVitoria de atenção aos portadores de doenças raras.

A associação começou suas atividades efetivas no final de janeiro e em pouco tempo já conseguimos importantes vitórias:

- Entrada com o projeto de lei 188/2011 na câmara distrital do DF para criação e inclusão no calendário local do Dia para conscientização sobre Doenças Raras;

- Entrega para o deputado Romário e Senador Rollemberg da proposta de projeto de lei para criação do dia nacional para conscientização sobre Doenças Raras;

- Reunião com o Secretário Adjunto do DF para solicitar incentivo e apoio para criação de um grupo de estudos em doenças raras no DF;

- Realização, no último dia 26, do primeiro dia das doenças raras em Brasília, com a participação de mais de 300 pessoas entre representantes do governo, políticos, estudantes e sociedade em geral;

- Convite para coordenar o 1º Congresso Ibero Americano sobre Doenças Raras, a acontecer em Brasília, no mês de novembro;

- Elaboração de petição pública para criação do dia nacional das doenças raras. http://www.peticaopublica.com.br/?PI=AMAVI (Por favor, assinem e divulguem!)

Apesar dessas ações importantes, ainda estamos em processo de estruturação. Dessa maneira, está previsto para acontecer no próximo dia 26/03 a reunião de fundação da AMAVI.

Temos ciência que, até o momento, nossas ações foram motivadas pela força que temos em nosso coração e na confiança em nossos sonhos. No entanto, seguiremos para atividades mais técnicas e que precisam cada vez mais de apoio de outros que vivem realidade semelhante a nossa.

Por isso, humildemente e com muito respeito, convidamos todos para participar da reunião de fundação da AMAVI, não somente como representantes de Associações mas, também, como indivíduos interessados no assunto. Caso não seja possível a sua participação ou a de um representante da associação, o envio de um comunicado formal incentivando a criação da AMAVI será de grande importância. Sentiremo-nos honrados com essa forma de participação e atenção.

Aproveito o momento para informar que temos três grupos de discussão no Google:

1. AMAVIanos: Participantes da AMAVI em sua Diretoria, Conselho e núcleos de apoio até o momento: Jurídico, Psicológico, Fonoaudiológico e de Qualidade de Vida;

2. Fundadores - AMAVI: Grupo com os participantes do encontro do dia 26. Sua versão final acontecerá após a reunião do dia 29;

3. Voluntários - AMAVI: Grupo dedicado a pessoas que se interessem pela Associação e que, de algum modo, possam contribuir com suas ações.

Muito obrigado por qualquer apoio. Fico a disposição pelos tels. 61 9249 6901, 3522 4103

Grande abraço!

 

Rogério

==Abaixo segue o conteúdo de Declaração que pode ser utilizada por pessoa jurídica. Caso tenha interesse, pode utilizá-la com a formatação específica sua organização.

 

D E C L A R A Ç Ã O

 

Declaramos, para os devidos fins, que a Associação xxxx representada pela seu (a) diretor(a) presidente xxxx, localizada na cidade de xxxxlo, estado de xxxx, legalmente constituída pelo CNPJ xxxx apoia a fundação da AMAVI – Associação MariaVitoria de atenção aos portadores de doenças raras, que possui sede em Brasília-DF e terá sua reunião de constituição no dia 26 de março de 2011.

Sem mais para o momento, dato e assino.

Xxxx, xxx de março de 2011

 

 

xxx

Diretor Presidente da Associação xxx