domingo, 27 de fevereiro de 2011

quinta-feira, 24 de fevereiro de 2011



Estivemos na Secretaria de Saúde hoje. Conseguimos conversar com o secretário adjunto de saúde do DF, Dr. Miziara, para apoiar a criação de um núcleo de estudos em doenças raras e a disposição de um espaço para iniciarmos nossas atividades.

Da esquerda para direita: Eu, Fernando Gomide (Associação de Fibrose Cistica), Wesley Paroneto (AFPAFAP), Dr. Miziara (secretário adjunto de saúde) e a Deputada Eliana Pedrosa. A Deputada está nos apoiando fortemente em nossas ações, muito legal!!

Outra notícia boa, o Deputado Romario vai nos apoiar na Câmara Federal. Iurruuu!!!

Abraço e esquentem os motores pq está chegando a hora.

Grande abraco!

Rogerio

segunda-feira, 21 de fevereiro de 2011

AGENDA ATUALIZADA

Dia das Doenças Raras – Rare Disease Day


Data: 26/02/2011 (Sábado)

Local: Salão Social do Clube ASBAC



8h30 – Acolhida

  • Credenciamento
  • Distribuição de material e brindes

9h – Abertura Oficial

  • Idealizador do evento Sr. Rogério Lima Barbosa
  • Deputado Joe Valle – A CONFIRMAR
  • Dr. Franz Rulli Costa, Primeira PROSUS – MPDFT.


9h30 – Palestra: Dia das Doenças Raras no Brasil e no Mundo

  • Palestrante: Psicóloga Clínica, Psico-oncologia, Integrante do GEDR Sra. Cássia Schiffer Rogero

    Grupo de Estudos de Doenças Raras e Participante Colaboradora do Laboratório Chronos USP


10h30 – Palestra:
Os diferentes tipos de Neurofibromatose e os avanços atuais na pesquisa

  • Palestrante: Pós-doutorada no laboratório de Neurofibratose da Harvard University, Doutora e mestre em Patologia Oral, Especializada em Estomatologia e Graduada em Odontologia na Universidade Federal Fluminense Prof. Dra. Karin Gonçalves

    Professora adjunta da Universidade Federal Fluminense


11h20 –
Tratamento Cirúrgico das Manifestações Neurológicas da Neurofibromatose

  • Palestrante:
    Neurocirurgião do Hospital de Base, Coordenador do Ambulatório de Cirurgia do Sistema Nervoso Periférico da SES/DF, Especialista em Cirurgia do Sistema Nervoso Periférico pela Universidade Eberhard-Karls-Universitat, Tubingen - Alemanha, Mestre em Ciências da Saúde pela Universidade de Brasília e Pós-Graduando do Curso de Doutorado da Faculdade de Medicina da UnB, prof. Leandro Pretto Flores.


12h10 – Atmosferas e logísticas: reflexões sobre a vida com uma Doença Rara

  • Palestrante: Natália Maria Alves. Portadora de Esclerose Múltipla; Ativista do Fórum de Mulheres Negras do DF, Nosso Coletivo Negro, afeto, poesia e mídia autônoma; pesquisadora e graduanda em Antropologia UnB.


13h – Encerramento


Inscrições AQUI

ENTRADA FRANCA!!!

TEREMOS ESPAÇO PARA CRIANÇAS

Aproveite e apóie a nossa causa. Assine essa Petição Pública




quinta-feira, 17 de fevereiro de 2011

Apoiem, Divulguem!!

APOIE A NOSSA CAUSA, VAMOS MUDAR UMA REALIDADE!!!

DIA NACIONAL DAS DOENÇAS RARAS

ABAIXO ASSINADO EM: WWW.PETICAOPUBLICA.COM.BR/?PI=AMAVI

OBRIGADO!

Camisa Pronta!!



Venda das camisas no próximo domingo!!!

- Parque da cidade: Parquinho Ana Lídia
- Parque Olhos d'água

COMPAREÇA, APOIE!!!

domingo, 6 de fevereiro de 2011

ASBAC – 26/02


Local: Salão social do clube ASBAC – ao lado do shopping Pier 21.

Dia: 26/02

Hora: 8h30m às 13h

Objetivo: Divulgar o dia das doenças raras e a Associação Maria Vitória.

8h30m – 9h: Acolhida

9h – 9h30m: Abertura oficial
- Rogério Lima Barbosa: Pai de portadora de Neurofibromatose.

9h30m: Dia das doenças raras no Brasil e no Mundo.
- Cássia Schiffer Rogero: Psicóloga Clínica, Psico-oncologia, Integrante do GEDR (Grupo de Estudos de Doenças Raras) e Participante Colaboradora do Laboratório Chronos – USP.

10h40m: Intervalo

11h: Os diferentes tipos de Neurofibromatos e o avanço atual nas pesquisas
- Prof. Dra. Karin Gonçalves: Pós-doutorado pela Harvard University (Harvard Medical School - Massachusetts General Hospital), no laboratório de Neurofibromatose com graduação em Odontologia pela Universidade Federal Fluminense - UFF.
12h: Conversando com o Terceiro Setor
- Bruno Rebouças Tamassia: Sócio fundador da Associação de Neurofibromatose – São Paulo.
13h: Encerramento.
A agenda pode sofrer alteração.
TEREMOS ESPAÇO PARA CRIANÇAS.
Organização mundial: http://www.rarediseaseday.org/
As inscrições deverão ser feitas AQUI e enviadas para cleuza.ml5@gmail.com
Qualquer problema, deixe seu comentário que entraremos em contato.

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