Local: Salão social do clube ASBAC – ao lado do shopping Pier 21.
Dia: 26/02Hora: 8h30m às 13h
Objetivo: Divulgar o dia das doenças raras e a Associação Maria Vitória.
8h30m – 9h: Acolhida
9h – 9h30m: Abertura oficial
- Rogério Lima Barbosa: Pai de portadora de Neurofibromatose.
9h30m: Dia das doenças raras no Brasil e no Mundo.
- Cássia Schiffer Rogero: Psicóloga Clínica, Psico-oncologia, Integrante do GEDR (Grupo de Estudos de Doenças Raras) e Participante Colaboradora do Laboratório Chronos – USP.
10h40m: Intervalo
11h: Os diferentes tipos de Neurofibromatos e o avanço atual nas pesquisas
- Prof. Dra. Karin Gonçalves: Pós-doutorado pela Harvard University (Harvard Medical School - Massachusetts General Hospital), no laboratório de Neurofibromatose com graduação em Odontologia pela Universidade Federal Fluminense - UFF.
12h: Conversando com o Terceiro Setor
- Bruno Rebouças Tamassia: Sócio fundador da Associação de Neurofibromatose – São Paulo.
- Bruno Rebouças Tamassia: Sócio fundador da Associação de Neurofibromatose – São Paulo.
13h: Encerramento.
A agenda pode sofrer alteração.
TEREMOS ESPAÇO PARA CRIANÇAS.
Organização mundial: http://www.rarediseaseday.org/
Maiores informações: mailto:Rogério.limab@gmail.com e martapcarvalho@terra.com.br
As inscrições deverão ser feitas AQUI e enviadas para cleuza.ml5@gmail.com
Qualquer problema, deixe seu comentário que entraremos em contato.
Olá, Rogério! Sou mãe de um dos coleguinhas de Maria Vitória e estou divulgando este movimento em meu blog, facebook e twitter.
ResponderExcluirPorém, no folheto de divulgação consta dia 26/02 e aqui tem dia 28/02.
Qual o correto?
Sylvana, obrigadão!
ResponderExcluirFiz a atualização da agenda. Somente para explicar, como o dia 28 é na segunda-feira, faremos o na data de 26/02 para lembrar...
Agradeço muito a força porque, com certeza, é por causa desse apoio recebido por nós que a reunião de hoje, no GDF, foi muito boa.
Se puder encaminhar uma mensagem para dftvonline@redeglobo.com sugerindo uma reportagem sobre o evento também ajuda bastante.
Grande abraço!
rogério
Bacana essa associação hein, muito bacana! Parabéns!
ResponderExcluirNossa sociedade precisa mesmo discutir uma noção de mundo que privilegia os campeões fortes, rápidos, espertos, abastados... aush, de fato, ter uma doença rara gera muitas consequências complicadas pra quem vivencia isso...
Há 2 anos descobri que sou portadora de Esclerose Múltipla e haja estrada pra tanta mudança na vida, na mente, no corpo, na alma...
Meu blog é: www.aesclerosemultipla.blogspot.com
axé!
=)
Mundo net maravilha e funcionando!!! Natália, somos da V&A e o Pablo, nosso amigo, falou muito que precisávamos te contactar para apoiar nosso evento. O negócio é que não estávamos achando o teu contato!! Mutio bom!! Contamos com o seu apoio e presença!!!
ResponderExcluirOlá Rogério sou irmã da Andressa... o Andrezão me mandou o seu e-mail e eu já o encaminhei ao meu namorado, e pedi que ele repasse a todos os amigos dele e combinem de ir. ;)
ResponderExcluirFaça uma Twitcam...
Queria poder ir mas infelizmente não irá dar... a gente vai ajudando como puder, conte comigo..
Boa sorte, Deus abençoe!
www.twitter.com/patinhasz
ResponderExcluirdivulguei no meu twitter e estou te seguindo ;)
Pessoal estamos na mídia... www.maiscomunidade.com
ResponderExcluirRogério,
ResponderExcluirEstamos com vocês, sempre.
è isso aí.
Beijos