segunda-feira, 28 de abril de 2014

Ruminando

Ultimamente está bem difícil seguir com a minha agenda de estudos. Ainda não consegui criar um ritmo. Mas isso não quer dizer que a cabeça está vazia. Pelo contrário, além do peso em pensar que não consigo o tempo para estudar, perco-me no conteúdo de textos que leio aqui e ali.

Um dos textos falava sobre a construção do SUS. É interessante e a construção do SUS foi sensacional. Mas penso que o fazer foi e é muito diferente do pensado. O que se pensou evitar, hoje, é a rotina. E o que buscamos abraçar está longe da realidade.

O serviço público de saúde é para os pobres. Digo, o serviço de atendimento é para os pobres. Porque os serviços mais complexos e que exigem equipamentos modernos são para "todos/as". Entre aspas é somente para sinalizar que a pessoa que possui dinheiro, assim como nega o atendimento básico no SUS, opta por utilizá-lo em momentos mais críticos. Mas o pobre sofre dos dois lados. Primeiro com o atendimento precário que possui e segundo, quando precisa de serviços complexos, perde o lugar para o amigo ou o conhecido de alguém.

A falsa ideia que incutiram em nós e, muitas vezes, replicamos que o que é de graça é ruim é errada. Nada é de graça. Usamos os serviços pq pagamos pelos nossos impostos. Deixamos de comprar algo ou perdemos o que não queríamos perder por causa dos impostos. É isso que devemos acreditar para compartilhar. Assim como o pobre que recebe um mal atendimento deve reclamar pelo serviço de má qualidade, as pessoas que fazem parte da rede de atendimento de saúde devem ter a consciência da obrigatoriedade de realizar um bom serviço por duas vias. Uma que é paga para estar ali e outra é que igual a quem será atendido, tb paga os impostos por um serviço público de qualidade.

Enquanto o atendimento do SUS for para os pobres, não somente financeiramente, mas pobres de pensamento crítico, será o horror de atendimento que conhecemos. O pensamento crítico é fortalecido pela educação. E, em uma linha semelhante, é por isso que o Sen. Cristovam pensou na proposta de exigir que filhos/as de servidores públicos sejam atendidos em escola públicas. Ao fim e ao cabo, é o pensamento que o Estado que possui condições de fornecer altos salários e boas condições de vida é o mesmo que tem a obrigação de oferecer uma educação de qualidade.

Essas ideias emergem da leitura do texto que falei acima. Mas não estão completas e, muito menos, terminadas. Estou apenas ruminando e deixando-as andar livres na cabeça porque uma hora aparece o click ou estalo que fecha todo o raciocínio e, finalmente, há uma ideia concreta.

Até!

quinta-feira, 24 de abril de 2014

Seja um agente e não um papagaio

Algumas coisas sempre causam-me surpresa em Coimbra. Uma delas é o cuidado com as crianças que realmente me faz pensar no sentido de comunidade, que é diferente do que eu experimentava.

Eu gosto de deixar as crianças o mais a vontade possível, por isso, é comum eles andarem um pouco afastado de nós e, aqui, já andam sozinhas de ônibus e voltam para casa a pé. O que me dá a oportunidade de vivenciar algumas situações interessantes.

Um dia, com o mais velho a andar de skate a minha frente, uma senhora vendedora de flores em frente a igreja que frequentamos fala para ele ter cuidado para não ir até a rua porque passa muito carro. Ao passar por ela, ouço o comentário de sua amiga que estava perto:

- O miúdo está sozinho?

- Não, deixe estar, o pai dele é esse aí, eles moram cá embaixo.

Além de perceber a preocupação em saber se ele estava sozinho, o que pode ser normal, a senhora, que nunca conversei com ela, sabia que eu era o seu pai, onde morávamos e, mesmo assim, mesmo eu por perto, viu-se no direito de falar para o Bernardo tomar cuidado.

As conversas com eles são muito frequentes. Quando estamos separados no ônibus e alguém senta-se ao lado, é comum ver a pessoa puxar a conversa somente para ver se estão sozinhos.

Com a minha pequena as coisas são mais diretas. Como ela é a menor, ainda tem um jeitão de criança e os cabelos loiros e cacheados, vejo que cativa toda a gente. Hoje, ao entrarmos no ônibus que pegamos todas as manhãs, as senhoras que estavam presentes quase que disputaram para ficar com a Vivi no colo, rs... É muito engraçado de ver e gratificante de saber de um local que cuida da infância.


A experiência que estamos vivendo deixa-me, cada vez mais, pensando que para o pessoal de cá, o problema não é só da pessoa mas da comunidade. Algo parecido presenciei quando estive nos EUA, mas neste caso, no "mundo adulto." O sentido de comunidade é muito forte.

Isso fez-me pensar muito naquilo que vemos para copa. Ontem vi que a Adidas foi repreendida pelo Ministério do Turismo por lançar camisetas e produtos para a copa dentro de uma perspectiva da exploração sexual e da visão que no Brasil é só sexo.

Pensei muito em nossas crianças pois conhecemos como a exploração infantil é enorme. Ao mesmo tempo fiquei a imaginar se os mesmos indivíduos que estão "gritando" para o falhanço da copa, estão comprometidas com a proteção de nossa sociedade e nossas crianças. Vários grupos de apoio e uma rede grande de pessoas ligadas ao Governo e Associações estão preocupadas com essa variante para a copa e, seguramente, precisam de apoio para conseguir proteger a nossa infância da exploração sexual. Logicamente o ótimo é existir essa proteção durante o tempo todo, mas tendo o do agora, já é um começo.

A minha conclusão, longe de ser totalmente errada, é que não! As pessoas estão muito mais preocupadas com o FB e a ação pontual que a construção e a comunidade. A primeira é rápida e não faz parte da vida, a segunda, é demorada, suada, sofrida e leva a ação para o nosso cotidiano e para dentro de nossa casa.

Pelo que parece, a "preocupação" para difundir o pensamento contra a copa, está fincados no terreno das universidades e juventude. É o mesmo terreno daqueles que frequentam as Universidades Públicas, Serviços Públicos e, portanto, diferentes da grande maioria da população. São as pessoas que a militância não alcança nem o correio eletrônico e a revolta não ultrapassa o Facebook. É a mesma classe que, por exemplo, buscam os melhores preços na feirinha dos importados, as trabalhadoras domésticas sem carteira assinada, a babá que volta para casa somente no domingo para cuidar de sua própria filha, pergunta a diferença de preço do serviço com Nota Fiscal e sem Nota Fiscal e busca a melhor festa para seus filhos, dentro de um orçamento que não se importam ter o trabalho infantil envolvido.

A visão de mundo dessas pessoas é a mesma: o problema é dos outros. O mesmo raciocínio que justifica a falação que o Governo está todo errado pauta  o pensamento que posso fazer tudo para gastar menos.

E, também, é o mesmo raciocínio que leva a ficar na internet postando coisas contra a copa e o trabalho infantil, mas alheio ao fato que são replicadores das mazelas que julgam combater pela "rede". Para essas, o que faz sentido é ficar no Facebook, no twitter e outros meios, sair à rua no dia marcado, tirar fotos pelo Instagram, "protestar" aos plenos pulmões e voltar para casa para postar no FB o que todos falaram. E negar qualquer apoio a associações e grupos que possuem algum projeto de mudança social. Esses são os papagaios que repetem o que ouvem mas sem qualquer entendimento do que se trata e, muito mais, do seu conteúdo.

Por outro lado, as pessoas que sabem que o governo é o retrato de nossas ações, estão engajadas em grupos e associações que tentam mudar alguma realidade. Seguramente essas pessoas usam a net e saem a rua, mas com muitos menos pessoas e interessados. Tomo a liberdade de afirmar que muitas destas, não possuem nem tempo para ficarem discutindo a copa pq, no fundo, como agem sobre propostas concretas, não conseguem nem entender o que se passa com o pessimismo geral sobre o momento brasileiro.

Para essa copa, realmente lute pela nossa sociedade, seja um agente, engaje-se em algo produtivo como, por exemplo, os trabalhos para proteger nossas crianças da exploração sexual. Não seja o papagaio que repete o que houve, o podle ensinado que replica suas ações ou o irresponsável que reclama o tempo todo, mas quando ganha a atenção e lhe perguntam: Então! Você falou que está tudo errado, mas o que vc está fazendo para melhorar?

- Hummm, não sei!Estou no FB replicando o que meus amigos postam.

Assim como não existe o tudo como ótimo, não há o tudo como péssimo. 

Abraço!

sábado, 19 de abril de 2014

Coimbra, balanço geral

Faz um pouco mais de um mês que estamos em Coimbra. Ainda estamos no período de adaptação mas tudo está indo bem. Acredito que esse tempo mais o que passei aqui anteriormente dão-me condições de fazer um balanço para quem nos acompanha, tem curiosidade ou somente quer saber.

Primeiro, é preciso delimitar. É uma visão de uma pessoa casada, com filhos/a e com a única intenção de pesquisar. Portanto, pode não ser interessante para o jovem que procura infos sobre diversão e tudo mais. Para esses é simples: Não tenha dúvidas que a cidade é ótima para morar e estudar, o único cuidado é tentar não se perder com tanta festa.

Segundo, também é necessário enquadrar a comparação entre cidades. Sou de Brasília, uma das 10 melhores cidades para se viver no Brasil, conforme a ONU, com 3 milhões de habitantes e com os quadros públicos mais bem pagos. Coimbra é uma cidade pequena, com 200 mil habitantes, sendo 20 mil estudantes e vive, praticamente, do comércio para os estudantes.

Bem, com isso, tento evitar o erro de alguns colegas que sempre começam a falar: Por que lá no Brasil... e, baseado em experiências pessoais, constrói argumentos que, muitas vezes, não são verdadeiros.

Mas, enfim, com isso claro e apesar de termos uma visão de cidades, podemos entender um pouco o país.

Como somos de uma cidade nova, onde não existem monumentos antigos, ficamos impressionados com a história viva que é presente por aqui. Imaginar os reis, rainhas e guerras que aconteceram nos lugares que visitamos é um dos nossos passatempos prediletos. Assim, o passeio a lugares antigos e museus é muito convidativo. Existem muitos espetáculos livres e patrocinados pela câmara de Coimbra. A trânsito entre os países é muito fácil, o que faz as pessoas viajarem bastante. Assim, a cultura é incentivada e muito diversificada.

As pessoas são conservadoras. Parece-me que quanto mais ao norte do país, mais conservador é o povo. Existe um desconforto natural com o Brasileiro. Metade porque nosso jeito é um choque para eles e outra metade é pq discriminam mesmo. As mulheres sofrem mais. Isso é um fato. O que não quer dizer que as pessoas, na sua maioria, não são educadas. Fomos muito bem acolhidos por todos os portugueses que tivemos contato, não sofremos qq tipo de discriminação e considero que são muito solidários. Um fato interessante que ficamos bem surpresos.

Uma de nossas crianças sofreu um pouco na primeira semana de aula. No primeiro dia ela chorava muito. Estávamos no pátio. Sem entendermos muito o movimento, algumas crianças passaram a brincar perto de nós. De repente, estávamos rodeados de crianças e todas perguntando o que nossa criança tinha e se podiam brincar com ela. Elas ficaram incomodadas de vê-la sofrer e foram ao seu socorro. Durante a semana as crianças traziam os pais para nos apresentar. No segundo dia, já não havia choro e, hoje, os nossos dois filhos chegam na escola sozinhos.

A segurança é enorme. Além da sociedade vigilante em saber quem é quem no seu bairro, há uma grande atenção com as crianças e a polícia se faz presente. Não é difícil ver criança de 8 ou 9 anos andando na rua e pegando ônibus sozinha. A maioria das crianças brincam com o motorista de ônibus assim que entram. É nítido ver que eles criam alguma relação. Isso é o cuidado.

Em relação aos estudos estou maravilhado. O volume e a qualidade das atividades da Universidade são excelentes. Para o estudante de alguma de nossas universidades públicas, as instalações parecem boas mas não fogem dos grandes edifícios, pichados e alguns lugares que vc fica na dúvida se estão na ativa.. Para o estudante da univ. privada, pode ser que a qualidade das instalação não seja a mesma. Toda sala possui projetor e computador, a internet, que é ótima, é disponível em qq edifício do campus, as bibliotecas possuem amplo acervo e possuem um bom horário de funcionamento.

Os professores são excelentes e realmente fazem por onde a Universidade de Coimbra ser uma das melhores do Mundo. Brinco que, por aqui, temos a oportunidade conhecer a nossa bibliografia pessoalmente. A simplicidade está presente nas ações dos professores e somos muito bem acolhidos.

Bem, acho que é isso. Pelo menos foi isso que me deu vontade de escrever. Sem dúvida alguma eu, particularmente, estou muito feliz. Poder dar a oportunidade para a minha família, em especial as crianças, de poderem andar na rua sem preocupação, confiar nas pessoas e ter contato com diferentes culturas, é uma satisfação enorme. A saudade aperta um pouco e alguns dias são difíceis. Mas, no geral, posso dizer que somos muito felizes. A vida é boa.

Grande abraço!

quarta-feira, 16 de abril de 2014

O Contra-Movimento

As associações que tratam das doenças raras são formadas, na grande maioria, por pais e mães que encontram no envolvimento civil para ajudar as suas crianças ou outros pais/mães que se encontram em posição semelhante a deles: lidar com uma realidade de falta de conhecimento generalizado.

Esses pais/mães são agentes ativos que conseguem congregar outras pessoas que passam a simpatizar com as suas ações e, então, a partir do apoio a realização de atividades que sensibilizam a sociedade, conseguem criar as condições necessárias que chegam até a mobilização do governo. Essa mobilização, portanto, é feita por simpatizantes de diferentes estratos sociais, culturas, raças e locais de trabalho.

Os agentes ativos possuem a tendência em ser pessoas da classe média, com acesso a informação e grande capacidade de mobilização. Essa característica é de todas as associações que lidam com alguma doença rara sendo fácil o seu entendimento. Afinal, de partida, a contestação que os agentes realizam para o saber médico deve ser embasado com muita pesquisa e acesso a informação que, invariavelmente, consegue-se na internet e em outras línguas. Para a realidade brasileira, lembrando do nosso processo educativo, podemos considerar que, maiotariamente,  são famílias de indivíduos pardos ou brancos. A mobilização para as doenças raras, portanto, é realizada pela Classe Média. Esse é um fator positivo.

As associações conversam mutuamente e, em muitos casos, há a realização de atividades em conjunto. Assim, o cenário das associações é formado por indivíduos  cuja a finalidade de suas ações "é preservar a cidadania dos doentes e dos grupos mais atingidos."(Granjeiro et al, 1994). Essa união de pessoas pode ser considerado como um movimento porque as suas ações funcionam como um gatilho para o despoletar de mecanismos do governo, da academia e da sociedade para que alcance de suas demandas.  Mas, nesse movimento, que é inicial, há um contra-movimento perceptível.

O mercado das doenças raras, como pode ser observado nos sites especializados da indústria, passou a ser um mercado mais rentável que os medicamentos para doenças não raras. Há um grande interesse para o desenvolvimento de medicamentos que, mesmo cumprimento a meta global de alcance de remédios até 2020, não passará de 2% do total das doenças raras.  Assim, há o grande desprendimento de esforços para uma pequena fatia da população que convive com alguma doença rara. Logicamente, a descoberta de um medicamento que salva a vida ou impede o avanço da doença deve ser comemorado. Mas centrar todos os esforços para o medicamento é um erro que somente favorece o parlamentar, a diretora da associação, a pessoa do Ministério da Saúde e o vendedor dos medicamentos. É um movimento contrário ao de buscar a solução coletiva e para toda a população.

As doenças raras afetam o convívio social do paciente e de seus familiares. Apoiar o desenvolvimento de ações que possam apoiar essas pessoas no fortalecimento de sua estima, no apoio psicológico, no tratamento multidisciplinar, é mexer na estrutura da própria sociedade onde o outro sempre deve atingir os parâmetros exigidos. Trabalhar, portanto, com a educação é essencial para que possamos atingir essa meta de respeito e comprometimento.

Alguns podem pensar que a indicação para melhoria na Educação, por ser um campo muito complexo e difícil de mexer, pode ser uma saída para a visão do "não tem jeito!". Assim, falar para alterar a educação é o mesmo que não acrescentar algo. Mas, aqui, não é esse o caso. É preciso que o movimento das pessoas torne-se em um movimento social. Um caminho que pode ser seguido, é fazer a aproximação das associações de doenças raras com outras associações que tratam de assunto semelhante, sobretudo e principalmente, com a Síndrome de Down. É um andar legítimo e altamente produtivo para todos que possuem a realidade das doenças raras e acreditam em um movimento para o bem coletivo e saudável.

Grande abraço!

segunda-feira, 14 de abril de 2014

Caminho novo, trilha antiga?

Desde o fim do ano passado estou, praticamente, fora da AMAVI. O tempo que estive a sua frente foi de muito aprendizado e crescimento, em todos os sentidos.

Profissionalmente, a associação tomou quase 100% de meu tempo e degringolou a carreira que eu havia imaginado para mim. Hoje, perto dos 40, tento mudar a minha trajetória profissional para a academia. Realizei meu mestrado e estou no meu doutoramento. Com toda a certeza estou aprendendo muito e esta etapa tem que dar certa, eu não tenho outra alternativa.

Estou na Universidade de Coimbra, uma universidade de ponta, com a bolsa da CAPES. Isso já dá alguma segurança para mim porque penso que, afinal, meu projeto deve ser interessante e minhas ideias não são tão ruins assim. Na verdade, o processo para conseguir a bolsa foi penoso e somente a sua conquista já é motivo de grande orgulho.

A única coisa que eu penso é que devo honrar essa conquista com o melhor que eu conseguir produzir. Assim, tento, ainda não consegui encontrar um ritmo, imprimir o mesmo volume de energia que eu tinha a frente da AMAVI e do meu trabalho. Ainda tenho que me acostumar com a realidade que, pela primeira vez na vida (após as "asas maternas"), consigo fazer do meu trabalho o meu estudo e minha pesquisa.

O blog terá a função de construir e trocar ideias que ficam atormentando a cachola. Estava precisando de um local para comunicar, como fazia na AMAVI, mas não havendo a possibilidade esse será o local para isso.

Grande abraço!

sexta-feira, 11 de abril de 2014

Blog voltando a ativa

Este blog tinha chegado até o seu limite, quando o site da AMAVI foi construído e estava ativo. Por isso ele foi deixado de lado.

No entanto, com a oportunidade de fazer o doutorado na Universidade de Coimbra e impossibilidade de continuar a frente da AMAVI, a melhor opção foi retornar com esse espaço que sempre foi marcado por visões pessoais, baseadas em sentimentos e convicções. E assim, continuará sendo.

A associação civil AMAVI continua a pleno vapor e totalmente revigorada mas o meu relacionamento com ela é um só: Voluntário.

Sempre na militância!

Rogério Lima Barbosa

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