tag:blogger.com,1999:blog-44279167982082428682024-03-05T13:09:00.150-08:00Espaço AMAVIanoBlog destinado a divulgação de informações que auxiliem pessoas interessadas na temática de doenças raras e que possam fomentar a organização da sociedade civil.Rogériohttp://www.blogger.com/profile/03351367376544821636noreply@blogger.comBlogger195125tag:blogger.com,1999:blog-4427916798208242868.post-56868885956736085342019-05-14T12:51:00.000-07:002019-05-14T12:51:42.656-07:00Fim do projetoApesar de conhecer Portugal e Coimbra, mais especificamente, em 2012, somente em 2014 que todos nós (eu, Lê e crianças Lima) conseguimos nos estabelecer aqui.<br />
Eu gosto muito de Portugal. A afirmação é um tanto redundante ao lembrar que trouxe os maiores tesouros de minha vida para cá ;)<br />
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Apesar de todas as dificuldades de adaptação, gostamos muito de estar aqui. Não somente por causa do ambiente mas, principalmente, por causa dos amigos.<br />
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Como um de meus amigos comentou, Coimbra é vividoa por temporadas. Então sempre estamos entre as boas-vindas e o Adeus. São ótimas amizades que perduram não mais no presente.<br />
<br />
Mas tem quem fica. E esses são essenciais em nossa vida. Me orgulho e valorizo cada amizade com as pessoas locais. Simplesmente porque me alegro em ver que podem haver pessoas pensando muito parecido com um Atlântico no meio.<br />
<br />
Muito obrigado por tod@s amig@s que me acolheram. Pela paciência, conversas, olhares e dizeres no momento apropriado. Foram luz em situações que, em muitas vezes, eu via trevas. Paciência, nas horas que ansiedade me consumia. Paz quando as guerras que pensava travar, eram todas minhas, dentro de mim. Foram companhia, diante a solidão. Enfim, foram amig@s.<br />
<br />
Acho que é por isso, nesse momento em que eu terminei o projeto que me trouxe aqui, olho para trás e me lembro somente dos amigos que me encheram de emoção. E, seguramente, o fizeram sem saber. Obrigado.Rogériohttp://www.blogger.com/profile/03351367376544821636noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-4427916798208242868.post-83427107167055409782019-03-14T02:41:00.001-07:002019-03-14T02:41:15.509-07:00Tempo Call CenterGostaria de viajar para um lugar onde o mar fosse de um azul singelo, a areia da praia branca de neve e tudo ao redor uma demonstração da natureza e a forma mais pura de amar. E, a noite, o calor dos nossos sonhos fosse coberto por um belo céu de estrelas a cintilar.<br />
Mas isso não acontece! A não ser em sonhos... A visão de morar em Paris, Lisboa, Amsterdam ou em qualquer outra grande cidade, não importa! desque seja acompanhada por uma bela casa, com um ótimo carro e sem esquecer o espaço para os gatos. Tal visão serve como uma âncora que não é diferente de uma nave espacial que, ao invés de nos levar para o alto e para a abstração, nos faz cair e afundar na rotina da dívida, da sem-graça vida e presas no manto do ser pragmático na vida e em tudo.<br />
Não temos a formação para pensar em um girassol roxo, ou em uma torradeira aquática. Antes disso, ensina-nos a ler sem fim, usar palavras variadas que, no fundo, não nos tira da ignorância e do achar que tesoura é somente um objeto para cortar variados materiais. Não nos deixa ver que também é uma imagem que corta o frio que arrebata a luta em saber que somos o eterno vencido. A sinderidade deesta vista é um relaxar no tempo, ou qualquer conhecimento isotérico. É, na verdade, a confidencialidade que nossas atitudes e cultura proporcionam um pensar que vai além da inteligência, da profissão, do dia a dia porque fornecem experiências etéreas e eternas que deixarão o sentimento de saudades a ser a única e verdadeira constante em nossa vida.<br />
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<br />Rogériohttp://www.blogger.com/profile/03351367376544821636noreply@blogger.com1tag:blogger.com,1999:blog-4427916798208242868.post-23357220785801328902018-12-05T15:36:00.003-08:002018-12-05T15:36:26.469-08:00Eleições do BrasilOs resultados das eleições do Brasil, na Europa, me chamaram a atenção. Então, fiz um texto para tentar organizar a "cachola" e acabou por se tornar um bom texto para publicação em jornal. O meu primeiro em jornal brasileiro, como pesquisador.<br />
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<h3 class="blog-post-title" style="background-color: white; box-sizing: border-box; color: #0061a6; font-family: Rasa, serif; font-size: 42px; line-height: 1.1; margin-bottom: 10px; margin-top: 20px; text-align: center;">
<a href="https://www.cartamaior.com.br/?/Editoria/Politica/O-que-Guariba-no-Piaui-Ramallah-na-Palestina-e-Berlim-na-Alemanha-tem-em-comum-/4/42667" target="_blank">O que Guariba, no Piauí, Ramallah, na Palestina e Berlim, na Alemanha, têm em comum?</a></h3>
<div>
<br /></div>
Rogériohttp://www.blogger.com/profile/03351367376544821636noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-4427916798208242868.post-29377407665823483572018-05-14T13:03:00.003-07:002018-05-14T13:03:29.061-07:00IS THE ASSOCIATIVISM GOOD FOR HEALTH? THE CASE OF RARE DISEASES <div class="MsoNormal">
<span lang="PT">When I presented the article that takes the name of this work, I had rescued part of my research done during the master's degree in Sociology. The research was based on in-depth interviews with relatives of people diagnosed with Neurofibromatosis, a genetic condition understood as a rare disease. Persons, also, were participants in some Civil Association. Having myself worked as a Director of a Civil Association, in Brasília - capital of Brazil, I used autoethnographic approach to compose my empirical and theoretical work.<o:p></o:p></span></div>
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<span lang="PT"><br /></span></div>
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<span lang="PT">According to the article, the people with a rare disease have find problems of delay and failure to diagnose, lack of information about the disease, lack of references to qualified professionals, lack of availability of quality care, lack of social benefits, poor coordination outpatient care, reduced autonomy and difficulty in integration into the world of work and the social and family environment. The absence of information, in large part, promoted by the State makes family responsible for creating the conditions to care, information search and often for a conclusive diagnosis.</span><o:p></o:p></div>
<div class="MsoNormal">
The absence of the State in face of patient care, people living with the rare diseases reality always are looking for any support. The person who lives with the symptoms of a rare disease that invariably goes through the discrimination that civil society confers on those who do not fit into the normality model. The Person still suffers from to be the research targets, whose results, for the most part, are far from his understanding and knowledge.<o:p></o:p></div>
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<div class="MsoNormal">
Parents, mothers and family members are abandoned to their fate, living in the <span id="GingerWidget-correction-0" style="font-stretch: inherit; font-variant-east-asian: inherit; font-variant-numeric: inherit; line-height: inherit;">continuous search for information and seeking answers to diagnosed person needs. They are debating everyday with the unattainable - the cure of disease. In their efforts, they meet with other agents who, for the most part, are unaware of their needs and have specific agendas, which are far from having the person as the center of concern. The civil society associations are a fundamental point of support for patients and their families, but this research also revealed the weaknesses they present.</span><o:p></o:p></div>
<div class="MsoNormal">
<span style="font-stretch: inherit; font-variant-east-asian: inherit; font-variant-numeric: inherit; line-height: inherit;"><br /></span></div>
<div class="MsoNormal">
The support that civil associations can provide to those seeking help is indisputable. From the information they provide about illness and symptoms, to the appointment of health professionals for the right care, people who work in some association are premised<span style="white-space: pre-wrap;"> on the commitment to welcome individuals who are in a situation similar to what they have experienced in the past. With scarce
resources, volunteer work and the need to carry out community activities to get
financial support, the majority of associations are far from what has </span>been designated<span style="white-space: pre-wrap;"> as Patient Organizations. </span></div>
<div class="MsoNormal">
<span style="white-space: pre-wrap;"><br /></span></div>
<div class="MsoNormal">
<span style="white-space: pre-wrap;">People who take on the role of participating in civil associations, beyond to the care they provide in the private sphere, they assume the responsibility to care for others. Their actions </span>are constantly observed<span style="white-space: pre-wrap;"> and in an intense vigil by the field's agents, especially, the pharma industries. In this way, they end up assuming state responsibilities that, invariably, come down to the medication. Although the civil associations are capable of </span>assuming<span style="white-space: pre-wrap;"> State´s functions and </span>are accepted<span style="white-space: pre-wrap;"> by a large part of the population, it can not be a norm or, worst, to have their activities supported by the State. And the reason is simple. </span>Doing so<span style="white-space: pre-wrap;">, the Market´s health coordination is masked, and rights of
citizenship are forgotten.<o:p></o:p></span></div>
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<span style="white-space: pre-wrap;"><br /></span></div>
<div class="MsoQuote">
The welfare society can not therefore be understood as a field of social protection, since the guarantees that it can construct are to face the risk and not in the field of risk nullification or guarantee of certainty. Thus, providence society is not an alternative to the political model of the welfare state, although in societies with fragile social protection, such as Brazil and Portugal, it is consensually a component of the political model of the Social State.(Rodrigues, 1995) <o:p></o:p></div>
<div class="MsoQuote">
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The market reveals an enormous capacity to coordinate all agents on the rare disease field. Intervenes in the different activities of care production, through the diagnosis of the disease, the work of parents, mothers and<span style="white-space: pre-wrap;"> patients, through the formation of civil society associations that will act in the awareness of the State and </span><span style="white-space: pre-wrap;">the search for patients. The ultimate goal is always the marketing of the medications they produce.</span></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
From the relationships among the agents of the field, it is possible to recognize a model for the profit's generation. This model assume that the different agents act following the capitalist rationalism to explore humans and frame the care into the medicines production. This model, which we call the Utility Model of Care (UMC), has been used since the last century successfully, revealing that the need for care has been supplanted by market values<a href="file:///C:/Users/Asus%20PC/Documents/Rogerio/1_Studies/AcademicProd/MUC_Ingles.docx#_ftn1" name="_ftnref1" title=""><span class="MsoFootnoteReference"><span class="MsoFootnoteReference"><span style="font-family: "Times New Roman","serif"; font-size: 12.0pt; line-height: 200%; mso-ansi-language: PT-BR; mso-bidi-font-size: 11.0pt; mso-bidi-language: AR-SA; mso-bidi-theme-font: minor-bidi; mso-fareast-font-family: Calibri; mso-fareast-language: EN-US; mso-fareast-theme-font: minor-latin;">[1]</span></span></span></a>. Considering the influence of Pharma Companies and Civil Associations it is possible to identify three main lines where Civil Association can act. </div>
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<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEh4oA7LHXcRLZOQXzRmTexBBjfKsLoWQG-Nmk1-2Gi9NhsvFjujjDUepdIzWNFEAdANs3ab681DBXHIcF6CAY6LBRZC0NAt60rDPQkoBNcuey0kFsMMQxr2ns7PLkw9IQoobTqP896DLBA/s1600/Sem+t%25C3%25ADtulo.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="225" data-original-width="611" height="234" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEh4oA7LHXcRLZOQXzRmTexBBjfKsLoWQG-Nmk1-2Gi9NhsvFjujjDUepdIzWNFEAdANs3ab681DBXHIcF6CAY6LBRZC0NAt60rDPQkoBNcuey0kFsMMQxr2ns7PLkw9IQoobTqP896DLBA/s640/Sem+t%25C3%25ADtulo.jpg" width="640" /></a></div>
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<div class="MsoNormal">
In order to promote quality care for those with a rare disease diagnosis, the State must be developed activities to be the first sign of care to the people and to take the pharma's action under its control. To make this possible, it is necessary to know about the population's reality and its needs. Certainlly, the answer will be far from the production of medicines, and near of the necessity to care people in all its complexity, respecting the form and progression of the conditio's symptoms; approaching to the associations to make them an integral part of the development of policies, and, also, promoters of knowledge for others associations; to create mechanisms to support the identification of regional rare diseases associations with no medice available and, because of that, these people's reality are even more silenced than the associations that deal directly with the sale of medicines.<o:p></o:p></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
Overcoming the UMC will only be possible when the care takes the diagnosed person perspective and be transformed into a person-centered care. Its the State's responsibility to make the proposal real. To do that means to understand care in a multidisciplinary way. After all, to know the patients and their therapeutic itinerary, would not be a privileged information to improve the quality of any National Health System? Knowing diagnosed people and Civil Association's demands will be important to State find the care to beyond the idea grounded in the Orphan Drug Act necessity.<o:p></o:p></div>
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<div>
<!--[if !supportFootnotes]--><br clear="all" />
<hr align="left" size="1" width="33%" />
<!--[endif]-->
<div id="ftn1">
<div class="MsoFootnoteText">
<a href="file:///C:/Users/Asus%20PC/Documents/Rogerio/1_Studies/AcademicProd/MUC_Ingles.docx#_ftnref1" name="_ftn1" title=""><span class="MsoFootnoteReference"><span lang="EN-US"><!--[if !supportFootnotes]--><span class="MsoFootnoteReference"><span lang="EN-US" style="font-family: "Times New Roman","serif"; font-size: 10.0pt; line-height: 200%; mso-ansi-language: EN-US; mso-bidi-language: AR-SA; mso-fareast-font-family: "Times New Roman"; mso-fareast-language: PT-BR;">[1]</span></span><!--[endif]--></span></span></a><span lang="EN-US"> The proposal made in the work was an alternative answer to the Hybrid Collective Model (HMC). According to HMC the agents are acting independently on the field and the Rare Disease Civil Associations' activities are linked with the SIDA’s movements. However, not only the Market has a huge influence on the field but also the Rare Disease Association’s has a history before the decade of 1950, in the USA. </span><o:p></o:p></div>
</div>
</div>
Rogériohttp://www.blogger.com/profile/03351367376544821636noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-4427916798208242868.post-44064408474988422952018-02-05T02:36:00.001-08:002018-02-05T02:36:53.847-08:00Doutoramento<br />
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<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiUyUt-iEruuQcu6Na7Tj8DXNashGXTUhyNRTbXJ5pIdE_D0EgM1MkbC77u9Ldx8AWj21jPiuYcR4KyjLPGanaZMSLYl_DKpvXxyjIj9q3B3zK1OZXfLcQgyekVaxbdm0dPmU2g7AFtvPs/s1600/FotoSacada.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="900" data-original-width="1600" height="360" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiUyUt-iEruuQcu6Na7Tj8DXNashGXTUhyNRTbXJ5pIdE_D0EgM1MkbC77u9Ldx8AWj21jPiuYcR4KyjLPGanaZMSLYl_DKpvXxyjIj9q3B3zK1OZXfLcQgyekVaxbdm0dPmU2g7AFtvPs/s640/FotoSacada.jpg" width="640" /></a></div>
<br />
Hoje acordei diferente.<br />
<br />
Não sei se foi porque ouvi uma frase que achei muito boa ("Todos os dias são bons, mas uns dão mais trabalho para o ser que os outros") ou se fiz uma atividade que já não fazia á décadas, escalada. Ou quem sabe é por causa do sol brilhante e lindo que vejo da janela. Eu não sei, pode ter sido qulquer uma dessas coisas, todas juntas ou nenhuma. Apenas percebo que está diferente.<br />
<br />
Seguramente tem alguma coisa envolvida com o período doutoral. Afinal foram quatro anos de doutorado que, na verdade, pode ser extendido para quase dez. Porque o período da pesquisa é desde 2010.<br />
<br />
Após finalizar a Tese em dezembro, hoje foi a primeira vez que consegui olhar para ela sem algum julgamento negativo. Como a fase de entrega na Universidade foi bem aborrecida, tinha colocado no material o reflexo das más experiências com a sua entrega. Mas hoje acordei com um sentimento enorme: Gratidão.<br />
<br />
Gratidão por todas as pessoas que passaram por ela. Sejam aquelas que eu entrevistei ou qualquer outra que encontrei pelo caminho. Quero agradecer porque, certamente, o que esses indivíduos encontraram foi um sujeito perturbado. Acho que tudo foi muito difícil desde o diagnóstico. Penso que o impacto de sair da minha zona de conforto, ver tudo a minha volta e agora voltar, não para a minha zona de conforto, mas para algo que percebo como meu, ao mesmo tempo, não meu.<br />
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É Meu porque foram as minhas próprias experiências. Vivi situações que nunca imaginei e experimentei sentimentos que, se houvesse escolha, preferia não os ter experimentado. Mas vivi e isso é o fato. Fato que dá tranqulidade para, também, não dar tamanha importância a todas as experiências vividas.<br />
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Cada pessoa tem a sua própria vivência e, consequentemente, seu próprio entendimento daquela experiência. Por isso, as histórias que eu vivi foram não minhas. Não eram minhas histórias por mais aderência que eu podia encontrar com o que ouvia. A forma de entender o vivido é único.<br />
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Hoje não é um novo dia. É somente mais um dia no processo da vida que procuramos fazer-nos pessoas felizes e produtivas. E é nisso que eu quero me apegar.<br />
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Obrigado para todas as pessoas e para a vida pela oportunidade de estar onde me encontro, de ter tido as experiências que encontrei e, principalmente, por me fazer acreditar que ainda há muito pela frente.<br />
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Rogério<br />
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<br />Rogériohttp://www.blogger.com/profile/03351367376544821636noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-4427916798208242868.post-41845724303765464312017-04-14T14:09:00.001-07:002017-04-14T14:10:56.199-07:00<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjkyBG2VvTCFL541Me0uQr7LomnzTLDW8cZia1bj33db6-fh060ejg_QoAL277AQgpDCcx-24o09-a-yhJhyphenhyphendwBntI-VVjXXdpIM-2HmgbLh57ZBIgu-g19kkaAtmt62JvZaIYsj5QR6tE/s1600/SOCIOLOGIA+DO+DIAGN%25C3%2593STICO+-+LOGOMARCA.jpeg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="225" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjkyBG2VvTCFL541Me0uQr7LomnzTLDW8cZia1bj33db6-fh060ejg_QoAL277AQgpDCcx-24o09-a-yhJhyphenhyphendwBntI-VVjXXdpIM-2HmgbLh57ZBIgu-g19kkaAtmt62JvZaIYsj5QR6tE/s400/SOCIOLOGIA+DO+DIAGN%25C3%2593STICO+-+LOGOMARCA.jpeg" width="400" /></a></div>
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<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiXtwnewDQg5XrQmtUQxGHtCulYv1QISVpLFCgN-HwGJhIUt2um8uAqR-ozt9p5ymhrm86Arp3Wzz5_vxBe73D1mZXDNSqDALSMl3RtrF0zAS8IvrUdSOGPa0e2PXe8J3P_V0lHSrzakp4/s1600/PROGRAMA%25C3%2587%25C3%2583O_OFICIALB.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="285" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiXtwnewDQg5XrQmtUQxGHtCulYv1QISVpLFCgN-HwGJhIUt2um8uAqR-ozt9p5ymhrm86Arp3Wzz5_vxBe73D1mZXDNSqDALSMl3RtrF0zAS8IvrUdSOGPa0e2PXe8J3P_V0lHSrzakp4/s400/PROGRAMA%25C3%2587%25C3%2583O_OFICIALB.jpg" width="400" /></a></div>
<br />Rogériohttp://www.blogger.com/profile/03351367376544821636noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-4427916798208242868.post-91124904922779395312017-01-11T09:50:00.003-08:002017-01-11T09:50:35.589-08:00Quando o diagnósico é o mal!A minha última participação em evento foi no Seminário de Debates sobre a Saúde, realizado no CES. Foi há seis meses, o que parece uma vida. Hoje eu recebi o link para a minha apresentação.<br />
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http://saladeimprensa.ces.uc.pt/index.php?col=canalces&id=15743#.WHZqxFOLTIW<br />
<br />
<span style="background-color: white; font-family: arial; font-size: 12px;">A comunicação “Ninguém nasce doente, torna-se doente” apresenta o andamento do projeto de doutoramento com o mesmo nome. Trata-se de uma pesquisa comparativa entre o Brasil, Portugal e Inglaterra que, a partir dos estudos da deficiência, questiona o campo das pesquisas genéticas por meio das perceções das pessoas que convivem com o diagnóstico de Neurofibromatose.</span><br />
<span style="background-color: white; font-family: arial; font-size: 12px;"><br /></span>
<a class="texto" href="http://saladeimprensa.ces.uc.pt/index.php?col=canalces&cnt=13367" style="background-color: white; color: black; font-family: helvetica; font-size: 0.83em; text-align: justify; text-decoration: none;">VI Ciclo Ciências Sociais e Saúde | "Desafios e temas críticos para os sistemas de saúde"</a><br style="background-color: white;" /><a class="texto" href="http://saladeimprensa.ces.uc.pt/index.php?col=canalces&cnt=13694" style="background-color: white; color: black; font-family: helvetica; font-size: 0.83em; text-align: justify; text-decoration: none;">Investigar em Saúde no CES: temas e perspetivas</a><br style="background-color: white;" /><a class="texto" href="http://saladeimprensa.ces.uc.pt/index.php?col=canalces&sct=46" style="background-color: white; color: black; font-family: helvetica; font-size: 0.83em; text-align: justify; text-decoration: none;">Núcleo de Estudos sobre Políticas Sociais, Trabalho e Desigualdades</a><br style="background-color: white;" /><a class="texto" href="http://saladeimprensa.ces.uc.pt/index.php?col=canalces&sct=49" style="background-color: white; color: black; font-family: helvetica; font-size: 0.83em; text-align: justify; text-decoration: none;">Núcleo de Estudos sobre Humanidades, Migrações e Estudos para a Paz</a><br style="background-color: white;" /><a class="texto" href="http://saladeimprensa.ces.uc.pt/index.php?col=canalces&sct=39" style="background-color: white; color: black; font-family: helvetica; font-size: 0.83em; text-align: justify; text-decoration: none;">Núcleo de Estudos sobre Ciência, Economia e Sociedade</a>Rogériohttp://www.blogger.com/profile/03351367376544821636noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-4427916798208242868.post-58792766794682916632016-12-14T00:26:00.000-08:002016-12-14T00:26:05.491-08:00Mais do mesmoChuva lá fora, frio dentro de casa e eu a organizar-me para a tese. Na verdade, acho que a tese e o trabalho de doutorado é uma fase de expiação. Durante o tempo que estou envolvido com o meu projeto, desde 2014, penso que nunca tirei férias. Todo o nosso tempo é dedicado para pensar em algo, ver, analisar, tentar, rever, revisar e tentar de novo. Esse processo de vai e vém é para além de uma construção do pensar, do ser acadêmico, do reformular, apenas é.<br />
<br />
E o ser que se (re)constrói no processo da pesquisa surge muito diferente do que foi. De minha parte, eu tenho a compreensão que já passei da fase de achar que serei um acadêmico estupendo, como alguns de meus professores em Coimbra. O ser acadêmico é um processo que começa, invariavelmente, ainda nos bancos da graduação. E estou longe de ser algum pesquisador que sempre esteve envolvido com a investigação e o ambiente universitário. Tenho ranços demais, falta de noção demais, português de menos, ignorância demais para me comportar como um professor/investigador. Percebo, de maneira clara, como estou sempre deslocado. Minhas perguntas são na hora errada, o meu jeito é inapropriado e a forma de pensar é diferente. Disso não tenho dúvidas.<br />
<br />
Assim como também não tenho dúvidas que a consciência sobre o meu deslocamento está mais para ponto positivo do que negativo. Reconhecendo a minha, no fundo, estupidez sinto-me livre para agir ou falar o que realmente se passa na minha cabeça, naquele momento. Não pensar na "práxis" que envolve o ser acadêmico é deixar livre o ser estudante. Isso não quer dizer que é algo agradável ou super belo. Afinal, qual é o estudante que não quer ser igual ao seu professor predileto?<br />
<br />
Estou em um bom momento. Sei o que eu fiz durante o meu trajeto de doutorado. Sei onde posterguei e onde adiantei a minha pesquisa. Onde fiquei mais próximo do acerto e onde falhei por completo. Onde escrevi na hora que tinha que brincar e onde brinquei na hora que tinha que escrever. Toda a construção que vivenciei trouxeram-me para esse momento que não tem mais espaço para outra coisa a não ser colocar em linhas tudo o que vivenciei durante esses anos e, em especial, a partir de 2010. Para variar, ainda aprendo bastante e estou livre o bastante para continuar a ser o estudante que sempre fui.<br />
<br />
Inté!Rogériohttp://www.blogger.com/profile/03351367376544821636noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-4427916798208242868.post-60907249466887048262016-09-15T01:20:00.003-07:002016-09-15T01:20:44.167-07:00Volta às aulasEntão chegou a hora. Depois de três meses de férias, hoje, as crianças retornam às aulas. Foram três meses bem juntinhos e fazendo muitas coisas. Três meses de alegria e muita ação. Foram tantas as atividades que, inclusive, não consegui chegar perto do meu trabalho, a escrita da tese. Ter as crianças por perto é uma coisa muito boa. Ficar com elas e compartilhar cada momento, não deixava qualquer vontade de escrever. Sem contar que as tentativas que eu fiz foram totalmente infrutíferas. Acho que elas também não aguentavam me ver em casa e não poderem falar comigo. Sempre tinha algo, pai me faz uma massagem; pai, vamos ali comigo; pai, vamos à piscina; pai, vamos ver o filme... são tantos pedidos que sentirem imenso.<br />
<br />
Hoje, ao levantar-me para começar a escrever e ver os espaços vazios, foi um tanto triste. Pensei nos momentos que mesmo disponível, não estava disponível para elas, na falta de paciência tão comum nesta fase de querer trabalhar e não conseguir. Comecei a ficar um tanto desanimado até que peguei a caneta e a folha para escrever uma carta de bom ano para começar. Foi terapêutico. Na escrita, foi possível lembrar dos vários momentos juntos e todas as alegrias que tivemos superaram, de longe, qualquer coisa que eu queira trazer para meu martírio ou condescendência.<br />
<br />
Foram ótimas férias! Merecedoras do nosso pleno empenho e dedicação para torná-las maravilhosas. Fizemos muitas coisas juntos, viajamos, conhecemos lugares novos, enfim, foram memoráveis.<br />
<br />
E agora que o frio já bate a nossa porta, lembramos que é hora de trabalhar. Foi bom as aulas começarem porque não somente valorizamos o ficar juntos como, também, voltamos a por nos trilhos os trabalhos atrasados.<br />
<br />
Bom ano para toda a gente!Rogériohttp://www.blogger.com/profile/03351367376544821636noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-4427916798208242868.post-85088303689753097702016-08-31T04:24:00.001-07:002016-08-31T04:24:06.368-07:00É muita mudança<div align="left" class="MsoNormal" style="text-indent: 0cm;">
<span style="font-size: 13.5pt;">Hoje,
eu já estou com a minha blusa vermelha. A cor do sangue, da bravura e da
valentia. Independente do que está por vir, para os próximos meses, dedicarei
mais do meu tempo para o meu trabalho. Na verdade, não sei muito quando estou
descansando e quando trabalho. Apesar de eu estar em atividades de família, com
as crianças ou em dias que me dedico para outras pessoas, a minha cabeça sempre
está a pensar nos temas que envolvem a tese que eu trabalho e tem que palavras
chave normalidade, família, doença, condição genética e manipulação da vida.
Por isso, apesar de estar em um momento que, supostamente, era de descanso como
não me sento para escrever ou ler algo, a sensação é que estou sempre com algo
atrasado ou errado.</span><o:p></o:p></div>
<div align="left" class="MsoNormal" style="text-indent: 0cm;">
<br /></div>
<div align="left" class="MsoNormal" style="text-indent: 0cm;">
<span style="font-size: 13.5pt;">Mas
isso não é de tudo errado. Meu trabalho está em atraso. Contudo, como eu
conheço o meu ritmo e intensidade quando estou em produção, dou-me a liberdade
de ter um crédito para poder tentar ficar mais tranquilo e 100% nas atividades
que me encontro. Mas, como vc pode ver, nessas breves linhas, já consegue
perceber como a atribulação está presente no meu dia a dia. <o:p></o:p></span></div>
<div align="left" class="MsoNormal" style="text-indent: 0cm;">
<br /></div>
<div align="left" class="MsoNormal" style="text-indent: 0cm;">
<span style="font-size: 13.5pt;">Eu
devo confessar que pensava em fazer um texto organizando tudo o que está em
minha cabeça. E a vantagem da escrita é que ela facilita uma certa clareza
sobre o que pensamos. Provavelmente, não é agora que eu quero escrever tudo o
que penso. Agora quero somente ter uma certa liberdade de escrever para mim
mesmo e saber que essas linhas pouco interessam para outras pessoas. <o:p></o:p></span></div>
<div align="left" class="MsoNormal" style="text-indent: 0cm;">
<br /></div>
<div align="left" class="MsoNormal" style="text-indent: 0cm;">
<span style="font-size: 13.5pt;">A
fase final em que me encontro está correndo bastante difícil. Pensar onde
estarei daqui a um ano é difícil demais porque ao mesmo tempo que há varias
opções, tenho nenhuma. Posso estar em Portugal, Inglaterra ou no Brasil, mas
onde é que as crianças estarão felizes?<o:p></o:p></span></div>
<div align="left" class="MsoNormal" style="text-indent: 0cm;">
<br /></div>
<div align="left" class="MsoNormal" style="text-indent: 0cm;">
<span style="font-size: 13.5pt;">É
uma perguna um tanto difícil porque cada uma tem as suas próprias demandas.
Enquanto uma é avoada demais para pensar no dia a dia, outra é concentrada
demais para se superar a cada dia, a cada momento e a cada instante. Os
extremos em minha casa são constantes.<o:p></o:p></span></div>
<div align="left" class="MsoNormal" style="text-indent: 0cm;">
<br /></div>
<div align="left" class="MsoNormal" style="text-indent: 0cm;">
<span style="font-size: 13.5pt;">Aí,
chego a pensar se essa minha dúvida realmente tem em conta as crianças. Porque,
por mim, sinceramente, acho que eu já fiz tanta coisa diferente e desafiadora
que estou vendo o que acontecerá para frente. Na verdade, estou cansado. Queria
somente um lugar que eu pudesse ter a confiança que estava bom tudo o que eu
fiz. Um lugar que não me sentisse sugado o tempo inteiro, chupado,
literalmente, até eu não ter mais forças. Porque, essas, estão perto do fim.
Força para quê? Onde ela vai me levar? Blz, vou terminar um percurso acadêmico
muito belo e desafiador, mas e depois? Vou para onde e vou fazer o quê? Voltar
para o Brasil e ter que lutar, de novo, contra tudo e toda a gente? A não, não
quero isso. Não tenho mais energia para fazer aquilo que me trouxe até aqui.
Labutar sem descanso, articular, conversar, convencer e ser convencido sobre
algo. <o:p></o:p></span></div>
<div align="left" class="MsoNormal" style="text-indent: 0cm;">
<br /></div>
<div align="left" class="MsoNormal" style="text-indent: 0cm;">
<span style="font-size: 13.5pt;">Não
dá mais! Ainda mais quando vejo que todo trabalho monumental que foi realizo, interessam
somente para alguns, de maneira sincera. Porque o restante somente querem
correr atrás do seu próprio lucro que, invariavelmente, é pessoal. Estou
cansado! Está duro acreditar em algo. Meu conflito com a religião já passou e
me distanciou demais de onde eu estava. Quando eu olho para trás e vejo a
mudança que ocorreu, é o mesmo que eu enxergar outro homem. Que, quem sabe,
aquele não teria qualquer amizade com esse. A minha firmeza e convicção de
ontem transformaram-se em tantas reticências de hoje que, muitas vezes, vejo
essas reticências como a vida se esvaindo. <o:p></o:p></span></div>
<div align="left" class="MsoNormal" style="text-indent: 0cm;">
<br /></div>
<span style="font-family: "Times New Roman", serif; font-size: 13.5pt; line-height: 150%;">Eu não tenho qualquer
receio da morte. Não tenho e, para mim, é algo que pode acontecer e, quem sabe,
ser bem vindo. Já fiz muito e fui onde a minha imaginação nem chegava. Não
quero continuar nesse cruzeiro a velocidade da luz! Acho que estou igual ao mergulhador
de águas profundas que precisa estar confinado para despressurizar o seu corpo.
Preciso de alguma máquina para despressurizar tudo isso que vivenciei. É muita
mudança para pouca força.</span>Rogériohttp://www.blogger.com/profile/03351367376544821636noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-4427916798208242868.post-17300027868509026992016-07-09T06:55:00.002-07:002016-07-09T06:55:57.404-07:00Coisas de CoimbraHoje, eu respondi algumas das perguntas que me chegam. Como foi um apanhado geral sobre Coimbra, acho que pode ser interessante para outras pessoas. A mensagem foi a seguinte:<br />
<br />
<div style="background-color: white; color: #222222; font-family: arial, sans-serif; font-size: 12.8px;">
A ambiente da Un. de Coimbra é muito bom. @s professor@s são abertos para conversas, novas ideias e proposições de eventos, seminários e artigos.</div>
<div style="background-color: white; color: #222222; font-family: arial, sans-serif; font-size: 12.8px;">
<br /></div>
<div style="background-color: white; color: #222222; font-family: arial, sans-serif; font-size: 12.8px;">
@s colegas discentes ou investigadores também possuem um diferencial interessante. Cada "cabeça" de uma linha de pesquisa é um outro mundo a conversar, conhecer, divergir e aprender. O incentivo ao debate é contínuo. Mas, ao mesmo tempo, dependendo do que deseja, você pode participar menos das atividades ou, até, ficar isolad@, se assim desejar. </div>
<div style="background-color: white; color: #222222; font-family: arial, sans-serif; font-size: 12.8px;">
<br /></div>
<div style="background-color: white; color: #222222; font-family: arial, sans-serif; font-size: 12.8px;">
O primeiro semestre, que engloba setembro a dezembro, é mais produtivo. Depois, há uma série de festas da cidade e da Universidade que tornam tudo mais espaçado e menos corrido. Todavia, deve-se perceber que o prof. Boaventura está em Coimbra entre março e junho. Época em que ele profere as aulas magistrais. Depois de maio, que é a época da queima das fitas, até setembro, a cidade pára. Saem os estudantes, chegam os turistas e as atividades na Universidade desaceleram. Veja que sempre há atividade por aqui, o que muda é a intensidade e o volume de pessoas que participam. </div>
<div style="background-color: white; color: #222222; font-family: arial, sans-serif; font-size: 12.8px;">
<br /></div>
<div style="background-color: white; color: #222222; font-family: arial, sans-serif; font-size: 12.8px;">
Outro ponto interessante, e se desejar, é realizar os contatos com profs. de outras universidades. O Brasil possui o maior número de investigadores/estudantes, mas há gente de toda a parte, principalmente, do "Sul Global".</div>
<div style="background-color: white; color: #222222; font-family: arial, sans-serif; font-size: 12.8px;">
<br /></div>
<div style="background-color: white; color: #222222; font-family: arial, sans-serif; font-size: 12.8px;">
O CES é uma arena política. O pensamento crítico é afiado e, seguramente, é o lugar certo para quem busca horizontes para militância e ação direta.</div>
<div style="background-color: white; color: #222222; font-family: arial, sans-serif; font-size: 12.8px;">
<br /></div>
<div style="background-color: white; color: #222222; font-family: arial, sans-serif; font-size: 12.8px;">
Para ajudar o ambiente universitário, a cidade de Coimbra é super charmosa. É pequena mas o leque de atrações culturais são vários e diversos. Também, possui um custo de vida baixo e é meio caminho para o Porto e para Lisboa. A única chateação é que não possui aeroporto perto.</div>
<div style="background-color: white; color: #222222; font-family: arial, sans-serif; font-size: 12.8px;">
<br /></div>
<div style="background-color: white; color: #222222; font-family: arial, sans-serif; font-size: 12.8px;">
Bem, acho que é isso, pensando no que eu poderia ajudar. Se houver alguma informação específica que queira saber, por favor, diga-me. </div>
<div style="background-color: white; color: #222222; font-family: arial, sans-serif; font-size: 12.8px;">
<br /></div>
<div style="background-color: white; color: #222222; font-family: arial, sans-serif; font-size: 12.8px;">
=====</div>
<div style="background-color: white; color: #222222; font-family: arial, sans-serif; font-size: 12.8px;">
É só perguntar! ;))</div>
Rogériohttp://www.blogger.com/profile/03351367376544821636noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-4427916798208242868.post-46235447172967348072016-06-29T05:40:00.001-07:002016-06-29T05:40:46.555-07:00ÂnimoPronto! Já estou em Coimbra. Foram dias muito intensos em Brasília. Além de trabalhar bastante, a agenda social com a família foi grande. A pena foi eu não ter conseguido encontrar todas as pessoas que queria e @s amig@s. Mas terá uma nova oportunidade.<br />
<br />
Mais uma vez, continuo aprendendo muito nas conversas que tenho com as pessoas. As conversas são muito boas e nos ajudam a entender o porquê as pessoas agem da forma que vemos. Gostei muito.<br />
<br />
Também, eu estive em um momento particularmente interessante. Em uma conversa amistosa sobre como estava a AMAVI e o campo das doenças raras em Brasília, fui indagado, não sei muito bem por qual motivo, qual foi o meu legado. Primeiro, eu nunca tinha pensado nisso porque ainda estou na ativa. Segundo, fui confrontado em um ambiente onde a influência do I Congresso Iberoamericano de Doenças Raras, realizado pela AMAVI e eu coordenador geral, estava por todos os lados e de maneira evidente.<br />
<br />
Não sei se a minha resposta foi a melhor mas, por não ter reagido de maneira mais acertiva, fez com que eu saísse daquela conversa pensativo e um tanto frustrado. Acredito que todo fogo amigo nos surpreende. E aquele foi o caso. Nunca imaginei ouvir aquela questão e ainda de uma pessoa que tanto utiliza, de maneira direta e pessoal, os avanços que conseguiu por intermédio da AMAVI. Claro que eu não questiono o valor e qualidade individual da pessoa encontrar uma chance e conseguir crescer com ela. Mas o não reconhecimento de, pelo menos, perceber que o contatos que fazemos nos ajudam a abrir várias portas, é um tanto frustrante.<br />
<br />
Mas, por outro lado, o que aconteceu foi uma coisa pequena diante de tanto apoio que sempre consegui por onde passei. E, tenho a certeza, que ao conseguir esses apoios somente fazemos com que uma rede seja aumentada e fortalecida. O fortalecimento dos nossos laços e a busca para sermos somente canais de passagens para outras pessoas além de tornar a vida mais amistosa faz com que a tornermos mais fácil.<br />
<br />
Dentro do campo associativo, consegui manter alguns contatos que, depois, viraram amizades. Um desses contatos é a querida Lauda Santos e a Cristina Saliba. Para mim, as duas são fontes de coragem, grandeza pessoal e motivação. Continuo a aprender muito com elas e agradeço a amizade que conseguimos construir. Muito obrigado!<br />
<br />
E, por fim, um motivo de orgulho gigante para mim e toda a minha família, foi a Menção Honrosa que recebi do GDF. É, particularmente, muito feliz porque reforça a minha lembrança de minhas origens, o motivo pelo qual comecei essa a minha nova vida e a construção de um legado que, espero, ainda está em construção.<br />
<br />
Obrigado!<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEi0tSFhSfCsu9p35oy5vNhnvackfuxFfXinLIimTPVQ6CFDOxFcWfJxDj-zpSe2w18-YSPrAn1RO5xq3jn3H4jiYh4vhkkTIYvsnGF7MF1UzNUmx8nkllDHweZ8NTzcRBkRfr3D7J1uPeg/s1600/Sem+t%25C3%25ADtulo.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="257" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEi0tSFhSfCsu9p35oy5vNhnvackfuxFfXinLIimTPVQ6CFDOxFcWfJxDj-zpSe2w18-YSPrAn1RO5xq3jn3H4jiYh4vhkkTIYvsnGF7MF1UzNUmx8nkllDHweZ8NTzcRBkRfr3D7J1uPeg/s400/Sem+t%25C3%25ADtulo.jpg" width="400" /></a></div>
<br />Rogériohttp://www.blogger.com/profile/03351367376544821636noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-4427916798208242868.post-41287779920377331052016-06-11T13:36:00.003-07:002016-06-11T13:36:56.531-07:00Etapa BsBEm casa. Passarei 20 dias em Brasília. É interessante voltar depois de 2,5 anos. Mais ainda em ver como nada muda a não ser a nossa percepção de como o nosso ambiente é conservador e ambíguo. Não tem bílis que aguente ver a Globo ou a Record. O pouco que se vê dessas emissoras é possível nos contaminar com o veneno do medo e com a ideia que nosso país está perdido.<br />
<br />
Adorei andar pelas entrequadras. Ver a tranquilidade das pessoas andando debaixo do bloco e apanhando sol. Adorei ir ao lago Paranoá e ver todas as pessoas por lá, de todos os lados e credos. Muito bom! É possível sentir a vida e a riqueza do brasileiro.<br />
<br />
E, em tudo isso, recebo uma mensagem sobre a etapa do doutorado. Simples, direto e claro. Revigorante. "Keep pushing."<br />
<br />
http://matt.might.net/articles/phd-school-in-pictures/Rogériohttp://www.blogger.com/profile/03351367376544821636noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-4427916798208242868.post-84750916548677151502016-06-01T00:36:00.006-07:002016-06-01T00:36:57.268-07:00Interesse PúblicoHá alguns dias recebi de uma colega o documento que segue. Por causa da correria acabei deletando o email que o continha e, ontem, estava a sua procura. Por coinscidência, acabo de ler o seu conteúdo em uma das leituras matinais. <div>
<br /></div>
<div>
Por ser um documento de interesse público e, finalmente, ver os servidores públicos cumprindo o seu dever de Servir ao Público, divulgo a nota e o documento da <b>Frente Ampla de Trabalhadores e Trabalhadoras do Serviço Público pela Democracia:</b></div>
<div>
<br /></div>
<div>
<h2 style="background-color: white; box-sizing: border-box; color: #1c1c1c; font-family: Oswald, sans-serif; font-size: 30px; font-weight: 300; line-height: 1.1; margin-bottom: 10px; margin-top: 20px;">
<span style="font-family: Lato, sans-serif; font-size: 19px; line-height: 30.4px;">No dia 13 de maio de 2016, há exatamente 15 dias, teve início no Brasil um (des)governo ilegítimo que, mesmo em tão pouco tempo, já sinaliza inúmeros retrocessos.</span></h2>
<div style="background-color: white; box-sizing: border-box; font-family: Lato, sans-serif; font-size: 19px; line-height: 30.4px; margin-bottom: 10px;">
Neste contexto, a Frente Ampla de Trabalhadoras e Trabalhadores do Serviço Público pela Democracia, composta por um grupo de trabalhadores/as do serviço público federal preocupado com os ataques à democracia e suas consequências para o Estado democrático e para as políticas públicas, produziu e torna público hoje o documento #15DiasdeDesgoverno.</div>
<div style="background-color: white; box-sizing: border-box; font-family: Lato, sans-serif; font-size: 19px; line-height: 30.4px; margin-bottom: 10px;">
Este documento relata os retrocessos ocorridos nos 15 primeiros dias de governo Temer e sistematiza diversas análises, a partir da discussão sobre o “projeto” do PMDB, Ponte para o Futuro, e suas consequências para o desmonte das diversas políticas públicas e dos direitos sociais.</div>
<div style="background-color: white; box-sizing: border-box; font-family: Lato, sans-serif; font-size: 19px; line-height: 30.4px; margin-bottom: 10px;">
Clique aqui para acessá-lo na íntegra: <a data-saferedirecturl="https://www.google.com/url?hl=pt-BR&q=https://yadi.sk/i/Phljp6SYs4u5e&source=gmail&ust=1464820205890000&usg=AFQjCNFHb5edznwX53-RIXPikt-mwFtsgw" href="https://yadi.sk/i/Phljp6SYs4u5e" rel="noreferrer" style="background-color: transparent; box-sizing: border-box; color: #6c0303; text-decoration: none;" target="_blank">https://yadi.sk/i/<wbr style="box-sizing: border-box;"></wbr>Phljp6SYs4u5e</a></div>
<div style="background-color: white; box-sizing: border-box; font-family: Lato, sans-serif; font-size: 19px; line-height: 30.4px; margin-bottom: 10px;">
#NãoEstáTudoBem #VaiTerLuta #VemPraDemocracia #FrenteAmpla #Se</div>
</div>
Rogériohttp://www.blogger.com/profile/03351367376544821636noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-4427916798208242868.post-12097768402126417292016-05-31T14:17:00.001-07:002016-05-31T14:23:11.725-07:00ContrapontoQuando chegamos em Portugal logo aprendemos que há um preconceito enorme contra os Brasileiros. Para o homem é o ladrão, e para mulher é a puta. Sem contar para o povo faz parte do país da putaria. Aprendemos, na porrada, que é preciso ficarmos atentos se não quisermos cair em piadinhas de mal gosto. O resultado é que ficamos um tanto céticos e desconfiados. Acho que mesmo quem vive no mundo do contente consegue ver esses posicionamentos.<br />
<br />
Então (uma expressão Tuga para iniciar todas as frases), com o atual cenário do que acontece no Brasil vira um caldo cheio para eles encherem o peito, a boca e falar de nosso país. Alguns de nós, pelo complexo de vira-latas aceitamos todas as críticas e até reforçamos a suposta superioridade Lusa. Mas, convenhamos, eu tenho orgulho do que acontece em nosso país!<br />
<br />
É lógico que eu me refiro ao povo. Esse que está nas ruas, organizados ou não. Ou aqueles que se organizam nos sindicatos dos servidores federais e derrubam ministros. Ou aqueles que, com muita bravura, defendem um posicionamento de luta pela democracia. Ou, simplesmente o outro, que se orgulha em levantar o olhar e somente dizer: Não vai ter golpe!<br />
<br />
Sim. Temos que ter orgulho de nosso país, agora mais do que nunca. O que os sulistas europeus, que do alto de sua arrogância, não entendem é que estamos em luta. Lutamos em todos os espaços que podemos. Seja no judiciários, seguindo processos, ou na rua, onde o dono não é o mercado. Lutamos, por um país que vive uma democracia capenga mas que ainda pode contar com pessoas que acreditam nela. Lutamos contra um mercado conservador e predatório que pretende quebrar as pernas democratas que estavam por se erguerem, para implantar o quintal do Tio Sam, que somente há pouco tempo, não vê a sua sombra sobre um Continente. Lutamos, simplesmente, porque essa é a nossa sina.<br />
<br />
A nossa sina de esperniar quando nos vemos enquadrados e de levantar quando a opressão é diária. Essa sina, raros sulistas europeus entendem e, quando entendem, partilham do sentimento de pertencerem a um forte e grande mundo. Um mundo que enquanto todos os outros se calaram diante do avanço da exploração do homem, se levanta para dizer que a Brava Gente Brasileira está em pé, em luta, brigando em momentos que muitos outros caíram. Porque o Congresso é o reflexo do mercado, mesquinho, conservador, podre, onde somente os seus iguais, brasileiros ou não, se reconhecem. O povo brasileiro é aquele que está nas ruas, na luta, organizados, para bradar que estamos vivos e somos livres!Rogériohttp://www.blogger.com/profile/03351367376544821636noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-4427916798208242868.post-72525404517414913712016-05-18T01:00:00.001-07:002016-05-18T01:00:02.529-07:00ArticulaçõesOntem eu participei da fundação de mais um grupo em terras Lusas, o Esquerda Brasileira em Coimbra - EBRAC. Houve a participação de muitas pessoas e acho interessante como ver que uma simples e boa ideia pode trazer tantas contribuições e dos mais diferentes lugares.<br />
<br />
Não faço parte d@s colegas que tiveram a oportuna e ótima ideia de iniciar o EBRAC, sou apenas mais um que entrou nessa onda de pensamento positivo e vontade agir.<br />
<br />
Eu gosto muito de fazer parte destes momentos, principalmente, dos encontros onde podemos ouvir todas as pessoas. Para mim, mídia digital é uma ferramenta que deve ser usada e nada supera um bom encontro presencial.<br />
<br />
Que o EBRAC tenha vida longa e prosperidade.<br />
<br />Rogériohttp://www.blogger.com/profile/03351367376544821636noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-4427916798208242868.post-16663810661070884372016-05-15T18:01:00.002-07:002016-05-15T18:01:17.082-07:00VamosNão! sai pra lá! me deixa!<br />
Não quero que você veja a minha queixa<br />
Não! não quero que esse meu pesar<br />
Esteja consigo somente a pensar<br />
<br />
Você pensa que sabe<br />
Mas não sabe que ontem<br />
Eu vinha por ali sem pensar<br />
O que é isso que nos levou para lá<br />
<br />
Será que foi a ideia que eu tive naquela festa<br />
Ou, pelo contrário, da ideia que não tive lá<br />
Ou, quem sabe, foi uma ideia dos dois<br />
Que macambuzos sem saber por onde andam<br />
Ainda acham que por ali juntos vão<br />
<br />
Não sei! Não quero saber! Sei lá!<br />
Eu sei! Quero saber! Diz-me lá!<br />
<br />
Juintos é certo que não vamos<br />
Nem sozinhos tampouco seguiremos<br />
Então segue o teu caminho como pensa<br />
Porque do meu, eu sei mas tampouco eu já sei.Rogériohttp://www.blogger.com/profile/03351367376544821636noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-4427916798208242868.post-85236924397859356802016-05-12T05:16:00.002-07:002016-05-12T05:17:01.279-07:00Fora!<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjLz6hxHdp4FPHUt6_nOBZJUc1AhO10zVKtOed4QW-4O6rlK9uRcnljS9UdPGLPM-hYe5sSE9GNGpD1-fl2XMDC4_3Fhyphenhyphenzq73HLt26GwthtX44khmly-4dpDiOq7tLlYAU_8Yjr-ElFJRU/s1600/Sem+t%25C3%25ADtulo.jpg" imageanchor="1" style="clear: left; float: left; margin-bottom: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="162" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjLz6hxHdp4FPHUt6_nOBZJUc1AhO10zVKtOed4QW-4O6rlK9uRcnljS9UdPGLPM-hYe5sSE9GNGpD1-fl2XMDC4_3Fhyphenhyphenzq73HLt26GwthtX44khmly-4dpDiOq7tLlYAU_8Yjr-ElFJRU/s400/Sem+t%25C3%25ADtulo.jpg" width="400" /></a></div>
<br />Rogériohttp://www.blogger.com/profile/03351367376544821636noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-4427916798208242868.post-16093693342862211582016-05-12T01:02:00.001-07:002016-05-12T01:02:15.138-07:00DivagandoHoje estou atribulado e, na verdade, não tenho certeza se é somente hoje. O andamento político no Brasil está muito tenso e, logicamente, a sua tensão reflete em nós.<br />
<br />
Desde que o Lula foi coagido, até ontem, não conseguia me desligar das notícias que, invariavelmente, surgem pelo FB e grupos de zapzap. Passei do limite de onde eu devia ter parado e a consequência é que toda a minha pesquisa relacionada as entrevistas está atrasada. Esta parte é a mais cara para mim porque envolve as pessoas que convivem com o diagnóstico de Neurofibromatose.<br />
<br />
E eu ando aprendendo muito com essas pessoas. Ao ponto que eu percebo que o nosso foco, de pesquisador, algumas vezes, pode mais atrapalhar do que ajudar. O guião que tomo para as entrevistas, invariavelmente, torna-se somente um guia porque as pessoas não querem falar sobre o que estou perguntando, que é a identificação dos itinerários terapêuticos e diagnósticos. Na verdade, essa percepção é somente das pessoas que possuem o diagnóstico porque os familiares querem e na verdade anseiam falar como que a NF alterou a sua trajetória de vida. Isso é bem interessante e, acredito, que me trará algumas ideias novas.<br />
<br />
E vou ficando por aqui poque, afinal, devo recuperar o tempo perdido.Rogériohttp://www.blogger.com/profile/03351367376544821636noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-4427916798208242868.post-51972210324875660392016-05-10T02:30:00.000-07:002016-05-10T09:17:31.870-07:00AutalizandoDesde que cheguei de Inglaterra, final de março, estou colocando 100% de minha energia na procrastinação. Primeiro porque a fase de entrevistas da tese abala um pouquinho o meu alicerce e, depois, a fase de escrita é bem árdua.<br />
<br />
Gostei muito de fazer as entrevistas em UK e estou gostando mais ainda as de Portugal. A diferença é que enquanto no primeiro país eu consegui entrevistas com mães e duas pessoas que possuem o diagnóstico, no segundo, converso com as pessoas que vivem com o diagnóstico de NF. São duas visões muito diferentes e que estão, aos poucos, consolidando algumas de minhas hipóteses e refutando outras. Mas, de tudo, o que mexe muito comigo é assumir o chapéu de pai. Minha curiosidade naquilo que as pessoas vivem é muito próxima da minha própria vivência. Por isso, eu sinto uma responsabilidade grande de conseguir passar para o papel toda a riqueza que estou conseguindo captar no campo.<br />
<br />
A escrita, bem... é um tanto doída. Não é fácil conseguir passar para um texto científico tudo o que estamos pensando e, muito menos, dentro de um formato rígido. Há pessoas que acham isso "mamão com açúcar". Mas no meu caso, que começo a minha vida acadêmica depois dos 35, é só "ferro e fogo". É muita paciência e serenidade para conseguir me colocar como um aprendiz. A minha sorte é que as pessoas que passam por mim, principalmente a minha orientadora, é super acessível e tem todo cuidado de me conduzir nos trilhos da academia.<br />
<br />
Por querer voltar a algo próximo de minha atividade que consegui imprimir quando estava em Inglaterra (eu trabalhava mais de 70h por semana), já me excluí do Facebook e o Zapzap é somente para notícias urgentes.<br />
<br />
Adiante!Rogériohttp://www.blogger.com/profile/03351367376544821636noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-4427916798208242868.post-2541858213843508712016-03-05T05:22:00.004-08:002016-03-05T05:24:49.064-08:00Você não entendeNos últimos tempos, ando pensando em não usar o FB ou o zapzap. Bem, este eu já não participo de qualquer grupo familiar porque tudo gera em torno de replicar em um grupo familiar as charges e a "a ideia politica" que aparece no FB. Seria ótimo se houvesse o debate político, em um grupo familiar, para toda a gente, oposição ou não. Mas não é o que acontecesse. As poucas vezes que dei uma visão contrária às charges ou notícias jornalescas, baseado em textos públicos e de fontes diversas, chamaram-me a atenção e vi os questionamentos: Vc não está no Brasil! Pensei que fosse esclarecido! Vc não entende nada!!!.. enfim, ataques pessoais e ofensas diretas. Por opção e para manter a minha calma, optei por não participar dos grupos familiares.<br />
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<br /></div>
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O FB é uma selva midiática que consome o nosso tempo sem, contudo, ser permeado por lucidez. Tanto que, quando pretendo passar o tempo sem pensar em muita coisa, é lá que fico lendo o que surge. Mas, lá tb há muita ofensa. A pessoa que posta charges chamando cidadãos que votaram em ideias divergentes as suas, são expostas como ignorantes e, até literalmente, burras. Quem faz isso não entende o que sentimos. É triste ver um ataque frontal e direto. Ainda mais quando lembramos que essas pessoas tb votaram no passado. Como elas podem achar que sempre votaram corretamente? A tristeza não é somente ver ataques pessoais, marginalizando um outro pensamento, mas, também, ver que as pessoas não enxergam a armadilha que se encontram. Por sorte, eu descobri o botão de não seguir no FB. Utilizei-o amplamente para não seguir aqueles/as que abusam nas ofensas e, claro, com colegas que consigo manter as divergências e conversas baseadas em fatos, ainda os sigo. Mas o restante, já não fazem parte de minha leitura ou atenção, mesmo que os mantenha como amigos/as e lembrando dos ótimos momentos que tivemos juntos. Tb isolei-me do FB por me sentir um estranho.</div>
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Mas nunca me senti sozinho ou desiludido. Mas ontem, ao ver aquela parafenália para a prisão de um ex-presidente, confesso que fiquei abalado. Era como eu estivesse recebendo uma cacetada na cabeça e dizendo: Volte para o teu lugar!!! Apanhe calado e você não tem direito algum de levantar a tua voz! Será que poderia acontecer o mesmo com o FHC, Lula, Alckmim ou até com o Maluf</div>
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Foi triste. E isso me marca como cidadão. Ali não era o Lula, mas o que se conseguiu com a sua ascenção. Me vi escoltado, escurraçado, humilhado.... eu vi o seu olhar irônico me dizendo: Volte para o teu lugar. Eu ouvi suas risadas e piadas na minha cara. Eu senti a bílis e a dor em saber que qualquer argumento para trazer alguma luz, será ridicularizado e amordaçado pela violência verbal e, podendo chegar a física. Porque sei que agora você mais do que nunca, pensa: Eu faço porque eu posso!. E eu não posso. Não posso dizer o que penso de maneira livre, eu não posso levantar e dizer a verdade evidente, enfim, eu não posso!</div>
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Eu não posso, porque vc não entende o que eu digo ou não quer entender. Todas as vezes que eu levanto alguma ideia, baseada em outras leituras que não a tua, vc me ofende, me pergunta se estou no Brasil e até se sou brasileiro. Vc vomita todo o seu conhecimento sobre o agora e esquece a nossa história e, tampouco, quer saber da minha história.</div>
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Assim como você, cresci em uma família da classe média em Brasília. Tb acho a minha cidade a mais bonita de todas e me indigna quando os não brasilienses, apesar de jogar o lixo deles em nossa cidade, enchem o peito para dizer que lá só tem bandido. Li Veja e assistia Globo. Às vezes outros canais e somente quando a Net ficou mais barata, comecei a ver os Telecines. Nunca fui rico, mas o que a minha família me deu foi extraordinário e o melhor que eu poderia ter. Eu conheci a história de meu pai aos 15 anos. Ali passei a idealizar algo que ficava entre o herói e o bandido. Ali eu percebi que a minha história era diferente. Mas eu não te falei. Tinha vergonha de falar que meu pai, como médico, atuou politicamente em 1964, levou-me, ainda novo, e a minha mãe para Aruanã, uma cidade no Araguaia. Não queria que vc soubesse que o prefeito da cidade e alguns políticos não gostavam dele de forma alguma, em compensação, toda a gente sempre falava com ele. E, muito menos, me horrorizava em dizer-lhe que não sabíamos o que aconteceu com ele, a partir de uma viagem que retornava à Aruanã. Dessa viagem e do seu sumiço, surgem várias teorias que nenhuma se encontra. Cresci ouvindo que meu pai era diferente e que ele ainda poderia estar vivo, em alguma parte da Colômbia ou Venezuela, como disse meu tio e teu melhor amigo dentro da família, ou ter sido morto durante aquela viagem, como outros argumentavam. Enfim, com o tempo e com as minhas pesquisas, seja em Brasília ou em sua cidade Natal, Curitiba, poucas informações se cruzavam, entre elas, a total ignorância sobre o que aconteceu e o fato que ele e a tua primeira esposa tinham sido presos e torturados durante aquela época. Eu não poderia contar isso para vc. Éramos da mesma turma, andávamos pelos mesmos lugares e, lá, não tinha nenhum tipo "dessa gente". Mas também te confesso que não ficava pensando muito nisso. Afinal, tínhamos uma vida inteira pela frente, apesar desse detalhizinho na minha história.</div>
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<br /></div>
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Segui a minha vida e fomos para Universidade. A Universidade... A UnB foi a melhor experiência pessoal de minha vida. Lá eu comecei a perceber que a minha história era interessante e que das cidades satélites não saiam somente empregadas domésticas, encanadores, pedreiros ou serventes. Foi um tempo rico e de intensa experiência. Lá eu também achei a placa de formatura com o nome do meu pai. Resgatei o teu histórico escolar e vi que eu tinha a quem puxar em relação as minhas notas. E, acho que, como por encanto, compartilhei com vc um pouco de minha história. Apesar de eu conhecer a tua história. Contava-lhe uma coisa aqui e outra acolá, mas sempre em segredo. Afinal, eu tinha um tanto "daquela gente" impregnado em meu ser. Tudo foi bem, crescemos, tivemos nossas vidas e famílias. Mas no início de 2000 algumas coisas começaram a mudar lentamente, até chegar uma completa ruptura em 2010.</div>
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<br /></div>
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Foi em 2010 que eu comecei a retornar para os bancos da UnB. Acho que as leituras na fase adulta, apesar de atribuladas, são libertadoras. Por outro fato pessoal, foi também nessa época que eu percebi que estamos em posições totalmente diferentes. Mas, desta vez, eu não precisava ficar calado. Afinal, o cheiro "daquela gente" que eu tinha era muito mais agradável do que eu pensava. Confrontar os meus medos era muito mais prático e saudável que guardar e ruminar. Eu já não precisava esconder da onde eu vim ou o que eu pensava. Eu estava ali, confiante que, afinal, a minha história, como a sua, é linda. Que eu poderia me posicionar de uma forma totalmente diferente que a tua e de seus novos amigos. Que eu, afinal de contas, não precisava esconder que a minha história e as minhas vivências me colocaram em uma posição muito diferente da sua e da maioria, pq eu passei a me ver como pertencente a minoria.</div>
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Hoje, nós pensamos totalmente diferente. Enquanto que vc pode lutar para melhorar o que você tem, eu me esperneio para tentar garantir o pouco que consegui e, quem sabe, conseguir mais algumas coisas que podem melhorar o meu estado e de minha família. Não te vejo como um inimigo. Crescemos juntos e, quem sabe, se eu continuasse a viver do mesmo jeito ou se a nossa história fosse mais parecida, poderíamos até continuar pensando igual. Mas não é o caso. Confesso que, algumas vezes, fiquei com muito receio de contextar você. Mas, com o tempo, eu percebi que vivemos em um país onde toda a gente pode dizer o que quiser e, apesar de eu ser minoria, o direito é igual para toda a gente.</div>
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Foi duro ver o que aconteceu ontem. A primeira vista não entendi muita coisa, ou, quase nada, ou nem sei se vou entender. Mas ver um ex-presidente sendo levado daquela maneira, não me deixa confiante ou feliz. Se fosse o FHC, o sentimento seria o mesmo. São ex-presidentes de nosso país. Mas ver uma caça direcionada para um, sem considerar o outro e seus próximos, é claro que me perturba. Por que somente com o trabalhador e representante da "minha gente"? Por que, no passado, somente os presidentes ligados a classe trabalhadora não concluíram os seus mandatos e, no presente, são caçados desta maneira? Por que o mesmo não acontece com o prof. FHC? Por que, com tantas provas já publicadas diversas vezes, inclusive em livro, Privataria Tucana, não foi dada a mesma atenção? Os memorandos, as assinaturas, os comprovantes de despesas, estão todos lá para quem quiser ver! Será que foi coincidência a articulação entre a Justiça, a PF e a mídia? Eu acho que não. E é aí que vc me lembra que ser minoria em nosso país é duro. Tenta me lembrar, com essa parafernália da mídia, que não devo levantar a voz para contestá-lo. É assim que vc tenta destruir o orgulho que estava em construção dentro de mim. De poder falar abertamente, de não esconder o que eu penso, de contestar, enfim, de viver livremente, como vc.</div>
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Sim, foi um baque! Dói! e não aidanta lhe dizer que a dor é mais do que o sentimento para uma pessoa ou partido. Não adianta argumentar o que aquilo significa para mim. Você não importa com qualquer argumento que eu possa apresentar para me aproximar de você para, quem sabe, encontrarmos pontos comuns. E apesar de, repetidamente, eu lhe falar que eu defendo uma ideia à esquerda e não um partido, que não tenho vinculação política, vc somente me dirá: PTista filho da puta!!!</div>
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Enfim, espero que, no futuro, possamos seguir em frente, mesmo em posições distintas. Porque eu sei que o meu desânimo de agora é passageiro e essas linhas ajudam-me a ficar em pé novamente. Eu sei que continuarei de cabeça erguida e com a minha voz. Não vou ficar calado mas, também, não há o porquê chegarmos a alguma violência. Principalmente com vc, meu amigo. Vc é importante demais em minha história e, por isso, não ficarei calado. Mas, com licença, tenho que me organizar por aqui, já não me sinto como um estranho. Até breve.</div>
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Sds.</div>
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Rogériohttp://www.blogger.com/profile/03351367376544821636noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-4427916798208242868.post-23305322694067209292015-10-26T05:42:00.002-07:002015-10-26T05:42:56.847-07:00Reading for the week!<div class="MsoNormal">
<!--[if gte vml 1]><v:shapetype id="_x0000_t75" coordsize="21600,21600"
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<div class="MsoNormal">
I am very happy with my visit in Exeter. The team is very nice and all universities’ support is unbelievable.<o:p></o:p></div>
<div class="MsoNormal">
Since <u>2010</u> I’m dedicating all my time to scientific knowledge. When I looking back just have to say, Uowww!! How many things me and my family did!<o:p></o:p></div>
<div class="MsoNormal">
First of all, I don’t know if was courage or I were completely terrify with that idea, I could not help my daughter. However, doesn’t matter, because we are happy with my choice to put forward my academic’s thought. Because this choice, we changed all our lives, moved to Coimbra and, now, I am living in England. Of course the main purpose is that to do a well good tesis which can be possible to create any link <u>hear</u> or elsewhere. This is necessary because I don’t know where we are going after our landing in Brazil, planning to June 2017,<o:p></o:p></div>
<br />
<div class="MsoNormal">
Well, let me go because I had my reading yet, ;)<o:p></o:p></div>
Rogériohttp://www.blogger.com/profile/03351367376544821636noreply@blogger.com1tag:blogger.com,1999:blog-4427916798208242868.post-59093849851048345832015-10-06T11:50:00.003-07:002015-10-06T12:15:17.897-07:00The great Tesis<div class="MsoNormal" style="background-color: white; color: #222222; font-family: arial, sans-serif; font-size: 12.8px;">
Em português acesse o <a href="http://www.lormedico.blogspot.com.br/2015/10/noticias-tese-sobre-como-as-familias-e.html" target="_blank">Blog do LOR.</a><br />
<br />
The NF 1’s world, was show me in 2010, when my daughter had had the suspicious for NF. Since then, although I met the care from specialists to understand how the NF Works and what is the better way to talk with Family, I met the apocalyptical news from non specialists professionals, too.</div>
<div class="MsoNormal" style="background-color: white; color: #222222; font-family: arial, sans-serif; font-size: 12.8px;">
<br /></div>
<div class="MsoNormal" style="background-color: white; color: #222222; font-family: arial, sans-serif; font-size: 12.8px;">
On the major of the time, the NF suspicions began with the non specialists professionals. Based on the few informations from their studies age or some actualization made during their professional lifes, they are who, not rare, push families for a world full of doubts and uncertainties.</div>
<div class="MsoNormal" style="background-color: white; color: #222222; font-family: arial, sans-serif; font-size: 12.8px;">
<br /></div>
<div class="MsoNormal" style="background-color: white; color: #222222; font-family: arial, sans-serif; font-size: 12.8px;">
In that world, parents and families are obligated to understand NF by themselves. So that, probably, the pathway begins with the “Dr. Google”. It is there where they find the creepy news (sorry for this term but I do not find any better) about what NF is. They do not know yet, but that notices are outdated and it is a terror for any dad/mom which looking for informations about NF. With luck, that people get find some association as AMANF or CNNF. When they find this associations, a lot of questions begin to be clarified and start a long process to learn about the NF or how to lead with NF’s symptoms.</div>
<div class="MsoNormal" style="background-color: white; color: #222222; font-family: arial, sans-serif; font-size: 12.8px;">
<br /></div>
<div class="MsoNormal" style="background-color: white; color: #222222; font-family: arial, sans-serif; font-size: 12.8px;">
Particularly this is was my pathway. I have total conscious of that it is just one of a huge variable of ways arisen to deal with a disease as NF. That way I started to build a new Project for my life. Which consist of to dedicate my worries for the study about sociology and the NF’s impact in Family and society. I got my máster degree and nowadays I am doing my doctoral research. From my studies, beyond a shadow of doubt, the doctoral thesis from Dr. Daniele Carrieri, Neurofibromatosis Type 1 ( NF1 ): Family Experiences and Healthcare Management of a Genetic Syndrome Characterised by a Highly Uncertain Phenotype, defended in 2011 at University of Exeter – England, it is the most interesting. So far where I have notice, his thesis is the first to study NF in a sociological perspective. There are a lot of sensible personal views and the author put the basis of his thesis on the unpredictable symptoms of NF. And for a study which the unpredictable is the central subject, we are surprised with some many unpredictable emotions arisen from the reading.</div>
<div class="MsoNormal" style="background-color: white; color: #222222; font-family: arial, sans-serif; font-size: 12.8px;">
<br /></div>
<div class="MsoNormal" style="background-color: white; color: #222222; font-family: arial, sans-serif; font-size: 12.8px;">
The first chapters, we are like the student when, with some anxiety, we can learn about what is NF. Its clinical particularities, the development of its concepts, the gradual interesting about NF and the diference between NFs. We can learn, also, the interesting sugestion about its influence in the art, as the Picasso’s painting “Woman with a red beret”.</div>
<div class="MsoNormal" style="background-color: white; color: #222222; font-family: arial, sans-serif; font-size: 12.8px;">
<br /></div>
<div class="MsoNormal" style="background-color: white; color: #222222; font-family: arial, sans-serif; font-size: 12.8px;">
The course of reading drives us from an anxiety shift to a militant thought. We follow the debate on the influence of genetics on construction of identities, thinking in our reality in Brazil, and, happly wi can note his distancing of some ideas "mainstream" linked to biocitizenship and the involvement of families in the associations.</div>
<div class="MsoNormal" style="background-color: white; color: #222222; font-family: arial, sans-serif; font-size: 12.8px;">
<br /></div>
<div class="MsoNormal" style="background-color: white; color: #222222; font-family: arial, sans-serif; font-size: 12.8px;">
The transcripts of the interviews, carries our hearts for the thesis. It is possible to see our kids or families in their daily lifes, just there!! in front of us!!. Changing our emotions in anguish, doubt or anxiety we read the lines with the perfect sense of that we know what those interviewed want to tell us. So, we can share some ideas and disagree with others. But the emotion is a continuous companion of all paragraphs. The debate internally grows of us makes the following question: Are we live in a curse?</div>
<div class="MsoNormal" style="background-color: white; color: #222222; font-family: arial, sans-serif; font-size: 12.8px;">
<br /></div>
<div class="MsoNormal" style="background-color: white; color: #222222; font-family: arial, sans-serif; font-size: 12.8px;">
In the final part of the thesis, we are taken by the question of what to do. In an analysis of the involvement of the various actors that surround the NF, associations, health professionals, family members and patients, we realize the complexity of the environment we live not only as family members or patients, but as citizens.</div>
<div class="MsoNormal" style="background-color: white; color: #222222; font-family: arial, sans-serif; font-size: 12.8px;">
<br /></div>
<div class="MsoNormal" style="background-color: white; color: #222222; font-family: arial, sans-serif; font-size: 12.8px;">
The same caring way which Dr. Carrieri wrote the thesis, he answers the question of Dr. Luiz: How did you notice the families's resistance in accepting the disease?</div>
<div class="MsoNormal" style="background-color: white; color: #222222; font-family: arial, sans-serif; font-size: 12.8px;">
<br /></div>
<div class="MsoNormal" style="background-color: white; color: #222222; font-family: 'Times New Roman', serif; font-size: 12pt; line-height: 18.4px; margin: 0cm 0cm 10pt;">
<b><span style="font-family: Calibri, sans-serif; font-size: 11pt; line-height: 16.8667px;">How did you notice the families' resistance in accepting the disease?<u></u><u></u></span></b></div>
<div class="MsoNormal" style="background-color: white; color: #222222; font-family: 'Times New Roman', serif; font-size: 12pt; line-height: 18.4px; margin: 0cm 0cm 10pt;">
<span style="font-family: Calibri, sans-serif; font-size: 11pt; line-height: 16.8667px;">Thank you Dr Luiz. Your question is very important and cuts across many of the issues I tackle in my thesis. The resistance depended on many interrelated factors. I will try to summarise a few below. <u></u><u></u></span></div>
<div class="MsoNormal" style="background-color: white; color: #222222; font-family: 'Times New Roman', serif; font-size: 12pt; line-height: 18.4px; margin: 0cm 0cm 10pt;">
<b><span style="font-family: Calibri, sans-serif; font-size: 11pt; line-height: 16.8667px;">The extreme variability of NF1</span></b><span style="font-family: Calibri, sans-serif; font-size: 11pt; line-height: 16.8667px;"><br />Because of its variability, NF1 did not appear to be associated with a strong disease identity or community. Mildly affected individuals often refused to identify themselves with the more seriously affected ones and vice versa. <u></u><u></u></span></div>
<div class="MsoNormal" style="background-color: white; color: #222222; font-family: 'Times New Roman', serif; font-size: 12pt; line-height: 18.4px; margin: 0cm 0cm 10pt;">
<b><span style="font-family: Calibri, sans-serif; font-size: 11pt; line-height: 16.8667px;">The tendency to ignore NF1</span></b><span style="font-family: Calibri, sans-serif; font-size: 11pt; line-height: 16.8667px;"><br />A lot of the people with NF1 and their family members told me (both explicitly and implicitly) how they tended to ignore, normalise, or even reject NF1 as much possible. They talked about normalising or minimising the disorder, avoiding to think about it, or focusing on the positive or more urgent aspects of daily lives. This tendency did not seem to be influenced by the severity of the condition in individuals and families. This tendency could also be seen as a way to manage the uncertainty of NF1. At the same time, NF1 could become relevant in certain particular moments in people’s lives, especially in relation to the emergence of serious complications or in relation to reproductive choices.<u></u><u></u></span></div>
<div class="MsoNormal" style="background-color: white; color: #222222; font-family: 'Times New Roman', serif; font-size: 12pt; line-height: 18.4px; margin: 0cm 0cm 10pt;">
<b><span style="font-family: Calibri, sans-serif; font-size: 11pt; line-height: 16.8667px;">A fragmented illness identity</span></b><span style="font-family: Calibri, sans-serif; font-size: 11pt; line-height: 16.8667px;"><br />The emergence of serious complication did not necessarily lead people to embrace their NF1 diagnosis. The identities of individuals and families with NF1 tended to be fragmented according to what they perceived to be their most serious symptoms (for example tumours, deafness etc). Interestingly, there was also a tendency to seek support form associations that were related to these specific serious symptoms (for example cancer support groups, special needs schools etc) rather than the NF association. <u></u><u></u></span></div>
<div class="MsoNormal" style="background-color: white; color: #222222; font-family: 'Times New Roman', serif; font-size: 12pt; line-height: 18.4px; margin: 0cm 0cm 10pt;">
<b><span style="font-family: Calibri, sans-serif; font-size: 11pt; line-height: 16.8667px;">A fragmented health care system</span></b><span style="font-family: Calibri, sans-serif; font-size: 11pt; line-height: 16.8667px;"><br />The interviews I made with healthcare professionals involved in the treatment of NF1 allowed me to identify a further cause for families resistance to accept their disease.<br />Overall healthcare professional lamented a general lack of knowledge about and effective services for NF1. They also observed that - similarly to what they had noticed with other lifelong complex multisystem conditions (e.g. Marfan syndrome, cerebral palsy, spina bifida etc.) - the symptoms of NF1 are normally addressed separately by different medical specialties with no one specialty taking a comprehensive view of the disease or coordinating the service.<br />This lead me to identify a trend for the patient’s illness identity to mirror the structure and practices of the healthcare system. I interpreted the patients and families’ tendency to minimize and not think about NF1 as being a possible modality of ‘adjustment’ to the lack of medical service offered around the syndrome. I also suggested that the prevailing medical approach characterised by the treatment of specific symptoms, without an overall understanding of the disorder, was reflected in the patients and families’ tendency to downplay their condition as a whole, and only to consider specific symptoms when they become pressing.</span></div>
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<div class="MsoNormal" style="background-color: white; color: #222222; font-family: arial, sans-serif; font-size: 12.8px;">
The thesis of Dr. Carrieri is undoubtedly an interesting source to understand the NF, the envolviment of families on care, the genetic issues on health, the voluntary involvement of families and the provision of health care. Most importantly than that, the thesis can overcome the coldness of academic work for a reading that warms us from inside because, from what we can see, was written in a sensitive and careful way. Enjoy your reading:</div>
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<div class="MsoNormal" style="background-color: white; color: #222222; font-family: arial, sans-serif; font-size: 12.8px;">
<a href="https://ore.exeter.ac.uk/repository/handle/10036/3570" style="color: #1155cc;" target="_blank">https://ore.exeter.ac.uk/<wbr></wbr>repository/handle/10036/3570</a></div>
Rogériohttp://www.blogger.com/profile/03351367376544821636noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-4427916798208242868.post-18472006483020943592015-08-25T12:02:00.001-07:002015-08-27T02:23:24.737-07:00RascunhoO que somos nós? apenas rascunho do que imaginamos?<br />
<br />
Vemos e até sentimos como é bom viver os nossos sonhos<br />
Sem pensar que para eles existem caminhos sinuosos<br />
Que levam, trazem, deixam, mudam aquilo que por vezes nos deixa tontos<br />
Mas, sempre, preenchem o vazio daquilo que nos leva aos trancos<br />
<br />
O que é aquilo senão uma miragem?<br />
<br />
Daquele que se vê em importantes roupagens<br />
Ou do outro que se enxerga na sublime paragem<br />
De um dia conseguir viver em um mundo sem vertigem<br />
Onde tod@s conseguem distinguir o real da miragem<br />
<br />
Mas que miragem é essa que move o nosso dia?<br />
<br />
Que começa negando aquilo que gosta<br />
Decorre fazendo o que se lembra da imagem<br />
E finaliza pensando que tudo é bobagem<br />
<br />
Então a imagem é do nosso dia?<br />
<br />
Sim, se vivermos pensando que ela nos move<br />
Não, ao mirar somente o fim<br />
Nunca, se lembrarmos que esse dia é o presente de nossa vidaRogériohttp://www.blogger.com/profile/03351367376544821636noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-4427916798208242868.post-31073264099213372502015-03-16T04:54:00.000-07:002015-03-16T05:22:43.753-07:00Bonito de ver!<span style="background-color: white; color: #222222; font-family: arial, sans-serif; font-size: x-small;">Bonito de ver as manifestações. A rua ainda é de toda a gente.</span><br />
<div style="color: #222222; font-family: arial, sans-serif; font-size: small;">
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Apesar de ladrarmos que não é um movimento de classe média ou de elite, essa clareza não está somente de um lado (esquerda política).</div>
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http://www1.folha.uol.com.br/poder/2015/03/1603250-manifestacoes-pelo-pais-ganham-destaque-na-imprensa-internacional.shtml</div>
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<div style="color: #222222; font-family: arial, sans-serif; font-size: small;">
O interessante é ver um movimento para o impeachment, mesmo quando as lideranças políticas da oposição, afirmam que essa não é saída. Nem pararam para ouvir o guru FHC que declara a necessidade de acirramento da luta de classes. Não dá mais para o Governo cooptar os coletivos públicos.</div>
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http://www.cartacapital.com.br/blogs/parlatorio/nao-adianta-tirar-dilma-diz-fhc-1678.html<br />
<br />
Mas, contudo, mesmo se tivessem parado, não conseguiriam entender a manobra de deixar isso claro somente na semana da manifestação. Afinal, toda a mobilização foi feita sob a bandeira do impeachment. Já que não era mais possível desarticular a mobilização, foi a hora certa para deixar as coisas claras.</div>
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Mesmo movimento que pede a volta das forças armadas. O mesmo que não vê qualquer problema em mudança de jogo de futebol, no domingo, somente para "liberar" a transmissão. Uma manobra explícita. Como diz um amigo antropólogo "Hora de missa e de jogo, são as únicas coisas que funcionam pontualmente." </div>
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O mesmo que adora Globo, Veja e toda a mídia de massa e acredita que elas não possuem lado e são as defensoras do olhar imparcial. E o melhor, não influenciam em nada.</div>
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<br /></div>
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http://vigilantcitizen.com/vigilantreport/mind-control-theories-and-techniques-used-by-mass-media/</div>
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E que a ideologia do medo é somente mais alguma coisa para virar piada. E que diante de tantas coisas que nos assustam, o medo difuso, encontrar um e somente um ponto para descontarmos todo o nosso medo, não existe.</div>
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https://www.youtube.com/watch?v=mxrqzNpuf94</div>
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O mesmo movimento que vai à missa, diz que acredita em Deus, mas não ouve a sua própria igreja. A mesma que viveu a luta por democracia dentro de suas próprias paredes e, por isso, entende a necessidade de fortalecer as nossas instituições. Ainda vivemos em uma democracia representativa.</div>
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http://cartamaior.com.br/?/Editoria/Politica/CNBB-divulga-nota-sobre-a-realidade-atual-do-Brasil/4/33051</div>
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É o mesmo movimento que está em todo lado mas não está em lado nenhum. O problema sempre é o externo, o outro e não aquilo que se faz no dia dia, pq o problema sempre é dos outros. E, se é dos outros, não é meu. Enfim, o mesmo que pede um impeachment, sem apoio político, e acha que massa não representada é algo mais que instrumento de manobra e que FB e Watsupp derrubam um governo.</div>
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De toda a forma, foram dois dias ótimos para serem usados, conforme o olhar. Enquanto isso, os debates sobre a reforma política, marco legal da comunicação, lava-jato, Swissleaks estão onde mesmo? </div>
Rogériohttp://www.blogger.com/profile/03351367376544821636noreply@blogger.com0