As associações que tratam das doenças raras são formadas, na grande maioria, por pais e mães que encontram no envolvimento civil para ajudar as suas crianças ou outros pais/mães que se encontram em posição semelhante a deles: lidar com uma realidade de falta de conhecimento generalizado.
Esses pais/mães são agentes ativos que conseguem congregar outras pessoas que passam a simpatizar com as suas ações e, então, a partir do apoio a realização de atividades que sensibilizam a sociedade, conseguem criar as condições necessárias que chegam até a mobilização do governo. Essa mobilização, portanto, é feita por simpatizantes de diferentes estratos sociais, culturas, raças e locais de trabalho.
Os agentes ativos possuem a tendência em ser pessoas da classe média, com acesso a informação e grande capacidade de mobilização. Essa característica é de todas as associações que lidam com alguma doença rara sendo fácil o seu entendimento. Afinal, de partida, a contestação que os agentes realizam para o saber médico deve ser embasado com muita pesquisa e acesso a informação que, invariavelmente, consegue-se na internet e em outras línguas. Para a realidade brasileira, lembrando do nosso processo educativo, podemos considerar que, maiotariamente, são famílias de indivíduos pardos ou brancos. A mobilização para as doenças raras, portanto, é realizada pela Classe Média. Esse é um fator positivo.
As associações conversam mutuamente e, em muitos casos, há a realização de atividades em conjunto. Assim, o cenário das associações é formado por indivíduos cuja a finalidade de suas ações "é preservar a cidadania dos doentes e dos grupos mais atingidos."(Granjeiro et al, 1994). Essa união de pessoas pode ser considerado como um movimento porque as suas ações funcionam como um gatilho para o despoletar de mecanismos do governo, da academia e da sociedade para que alcance de suas demandas. Mas, nesse movimento, que é inicial, há um contra-movimento perceptível.
O mercado das doenças raras, como pode ser observado nos sites especializados da indústria, passou a ser um mercado mais rentável que os medicamentos para doenças não raras. Há um grande interesse para o desenvolvimento de medicamentos que, mesmo cumprimento a meta global de alcance de remédios até 2020, não passará de 2% do total das doenças raras. Assim, há o grande desprendimento de esforços para uma pequena fatia da população que convive com alguma doença rara. Logicamente, a descoberta de um medicamento que salva a vida ou impede o avanço da doença deve ser comemorado. Mas centrar todos os esforços para o medicamento é um erro que somente favorece o parlamentar, a diretora da associação, a pessoa do Ministério da Saúde e o vendedor dos medicamentos. É um movimento contrário ao de buscar a solução coletiva e para toda a população.
As doenças raras afetam o convívio social do paciente e de seus familiares. Apoiar o desenvolvimento de ações que possam apoiar essas pessoas no fortalecimento de sua estima, no apoio psicológico, no tratamento multidisciplinar, é mexer na estrutura da própria sociedade onde o outro sempre deve atingir os parâmetros exigidos. Trabalhar, portanto, com a educação é essencial para que possamos atingir essa meta de respeito e comprometimento.
Alguns podem pensar que a indicação para melhoria na Educação, por ser um campo muito complexo e difícil de mexer, pode ser uma saída para a visão do "não tem jeito!". Assim, falar para alterar a educação é o mesmo que não acrescentar algo. Mas, aqui, não é esse o caso. É preciso que o movimento das pessoas torne-se em um movimento social. Um caminho que pode ser seguido, é fazer a aproximação das associações de doenças raras com outras associações que tratam de assunto semelhante, sobretudo e principalmente, com a Síndrome de Down. É um andar legítimo e altamente produtivo para todos que possuem a realidade das doenças raras e acreditam em um movimento para o bem coletivo e saudável.
Grande abraço!
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