segunda-feira, 14 de maio de 2018

IS THE ASSOCIATIVISM GOOD FOR HEALTH? THE CASE OF RARE DISEASES

When I presented the article that takes the name of this work, I had rescued part of my research done during the master's degree in Sociology. The research was based on  in-depth interviews with relatives of people diagnosed with Neurofibromatosis, a genetic condition understood as a rare disease. Persons, also, were participants in some Civil Association. Having myself worked as a Director of a Civil Association, in Brasília - capital of Brazil, I used autoethnographic approach to compose my empirical and theoretical work.

According to the article, the people with a rare disease have find problems of delay and failure to diagnose, lack of information about the disease, lack of references to qualified professionals, lack of availability of quality care, lack of social benefits, poor coordination outpatient care, reduced autonomy and difficulty in integration into the world of work and the social and family environment. The absence of information, in large part, promoted by the State makes family responsible for creating the conditions to care, information search and often for a conclusive diagnosis.
The absence of the State in face of patient care, people living with the rare diseases reality always are looking for any support. The person who lives with the symptoms of a rare disease that invariably goes through the discrimination that civil society confers on those who do not fit into the normality model. The Person still suffers from to be the research targets, whose results, for the most part, are far from his understanding and knowledge.

Parents, mothers and family members are abandoned to their fate, living in the continuous search for information and seeking answers to diagnosed person needs. They are debating everyday with the unattainable - the cure of disease. In their efforts, they meet with other agents who, for the most part, are unaware of their needs and have specific agendas, which are far from having the person as the center of concern. The civil society associations are a fundamental point of support for patients and their families, but this research also revealed the weaknesses they present.

The support that civil associations can provide to those seeking help is indisputable. From the information they provide about illness and symptoms, to the appointment of health professionals for the right care, people who work in some association are premised on the commitment to welcome individuals who are in a situation similar to what they have experienced in the past. With scarce resources, volunteer work and the need to carry out community activities to get financial support, the majority of associations are far from what has been designated as Patient Organizations.

People who take on the role of participating in civil associations, beyond to the care they provide in the private sphere, they assume the responsibility to care for others. Their actions are constantly observed and in an intense vigil by the field's agents, especially, the pharma industries. In this way, they end up assuming state responsibilities that, invariably, come down to the medication. Although the civil associations are capable of assuming State´s functions and are accepted by a large part of the population, it can not be a norm or, worst, to have their activities supported by the State. And the reason is simple. Doing so, the Market´s health coordination is masked, and rights of citizenship are forgotten.

The welfare society can not therefore be understood as a field of social protection, since the guarantees that it can construct are to face the risk and not in the field of risk nullification or guarantee of certainty. Thus, providence society is not an alternative to the political model of the welfare state, although in societies with fragile social protection, such as Brazil and Portugal, it is consensually a component of the political model of the Social State.(Rodrigues, 1995)

The market reveals an enormous capacity to coordinate all agents on the rare disease field. Intervenes in the different activities of care production, through the diagnosis of the disease, the work of parents, mothers and patients, through the formation of civil society associations that will act in the awareness of the State and the search for patients. The ultimate goal is always the marketing of the medications they produce.

From the relationships among the agents of the field, it is possible to recognize a model for the profit's generation. This model assume that the different agents act following the capitalist rationalism to explore humans and frame the care into the medicines production. This model, which we call the Utility Model of Care (UMC), has been used since the last century successfully, revealing that the need for care has been supplanted by market values[1]. Considering the influence of Pharma Companies and Civil Associations it is possible to identify three main lines where Civil Association can act. 





In order to promote quality care for those with a rare disease diagnosis, the State must be developed activities to be the first sign of care to the people and to take the pharma's action under its control. To make this possible, it is necessary to know about the population's reality and its needs. Certainlly, the answer will be far from the production of medicines, and near of the necessity to care people in all its complexity, respecting the form and progression of the conditio's symptoms; approaching to the associations to make them an integral part of the development of policies, and, also, promoters of knowledge for others associations; to create mechanisms to support the identification of regional rare diseases associations with no medice available and, because of that, these people's reality are even more silenced than the associations that deal directly with the sale of medicines.

Overcoming the UMC will only be possible when the care takes the diagnosed person perspective and be transformed into a person-centered care. Its the State's responsibility to make the proposal real. To do that means to understand care in a multidisciplinary way. After all, to know the patients and their therapeutic itinerary, would not be a privileged information to improve the quality of any National Health System? Knowing diagnosed people and Civil Association's demands will be important to State find the care to beyond the idea grounded in the Orphan Drug Act necessity.



[1] The proposal made in the work was an alternative answer to the Hybrid Collective Model (HMC). According to HMC the agents are acting independently on the field and the Rare Disease Civil Associations' activities are linked with the SIDA’s movements. However, not only the Market has a huge influence on the field but also the Rare Disease Association’s has a history before the decade of 1950, in the USA.      

segunda-feira, 5 de fevereiro de 2018

Doutoramento





Hoje acordei diferente.

Não sei se foi porque ouvi uma frase que achei muito boa ("Todos os dias são bons, mas uns dão mais trabalho para o ser que os outros") ou se fiz uma atividade que já não fazia á décadas, escalada. Ou quem sabe é por causa do sol brilhante e lindo que vejo da janela. Eu não sei, pode ter sido qulquer uma dessas coisas, todas juntas ou nenhuma. Apenas percebo que está diferente.

Seguramente tem alguma coisa envolvida com o período doutoral. Afinal foram quatro anos de doutorado que, na verdade, pode ser extendido para quase dez. Porque o período da pesquisa é desde 2010.

Após finalizar a Tese em dezembro, hoje foi a primeira vez que consegui olhar para ela sem algum julgamento negativo. Como a fase de entrega na Universidade foi bem aborrecida, tinha colocado no material o reflexo das más experiências com a sua entrega. Mas hoje acordei com um sentimento enorme: Gratidão.

Gratidão por todas as pessoas que passaram por ela. Sejam aquelas que eu entrevistei ou qualquer outra que encontrei pelo caminho. Quero agradecer porque, certamente, o que esses indivíduos encontraram foi um sujeito perturbado. Acho que tudo foi muito difícil desde o diagnóstico. Penso que o impacto de sair da minha zona de conforto, ver tudo a minha volta e agora voltar, não para a minha zona de conforto, mas para algo que percebo como meu, ao mesmo tempo, não meu.

É Meu porque foram as minhas próprias experiências. Vivi situações que nunca imaginei e experimentei sentimentos que, se houvesse escolha, preferia não os ter experimentado. Mas vivi e isso é o fato. Fato que dá tranqulidade para, também, não dar tamanha importância a todas as experiências vividas.

Cada pessoa tem a sua própria vivência e, consequentemente, seu próprio entendimento daquela experiência. Por isso, as histórias que eu vivi foram não minhas. Não eram minhas histórias por mais aderência que eu podia encontrar com o que ouvia. A forma de entender o vivido é único.

Hoje não é um novo dia. É somente mais um dia no processo da vida que procuramos fazer-nos pessoas felizes e produtivas. E é nisso que eu quero me apegar.

Obrigado para todas as pessoas e para a vida pela oportunidade de estar onde me encontro, de ter tido as experiências que encontrei e, principalmente, por me fazer acreditar que ainda há muito pela frente.

Rogério


quarta-feira, 11 de janeiro de 2017

Quando o diagnósico é o mal!

A minha última participação em evento foi no Seminário de Debates sobre a Saúde, realizado no CES. Foi há seis meses, o que parece uma vida. Hoje eu recebi o link para a minha apresentação.

http://saladeimprensa.ces.uc.pt/index.php?col=canalces&id=15743#.WHZqxFOLTIW

A comunicação “Ninguém nasce doente, torna-se doente” apresenta o andamento do projeto de doutoramento com o mesmo nome. Trata-se de uma pesquisa comparativa entre o Brasil, Portugal e Inglaterra que, a partir dos estudos da deficiência, questiona o campo das pesquisas genéticas por meio das perceções das pessoas que convivem com o diagnóstico de Neurofibromatose.

VI Ciclo Ciências Sociais e Saúde | "Desafios e temas críticos para os sistemas de saúde"
Investigar em Saúde no CES: temas e perspetivas
Núcleo de Estudos sobre Políticas Sociais, Trabalho e Desigualdades
Núcleo de Estudos sobre Humanidades, Migrações e Estudos para a Paz
Núcleo de Estudos sobre Ciência, Economia e Sociedade

quarta-feira, 14 de dezembro de 2016

Mais do mesmo

Chuva lá fora, frio dentro de casa e eu a organizar-me para a tese. Na verdade, acho que a tese e o trabalho de doutorado é uma fase de expiação. Durante o tempo que estou envolvido com o meu projeto, desde 2014, penso que nunca tirei férias. Todo o nosso tempo é dedicado para pensar em algo, ver, analisar, tentar, rever, revisar e tentar de novo. Esse processo de vai e vém é para além de uma construção do pensar, do ser acadêmico, do reformular, apenas é.

E o ser que se (re)constrói no processo da pesquisa surge muito diferente do que foi. De minha parte, eu tenho a compreensão que já passei da fase de achar que serei um acadêmico estupendo, como alguns de meus professores em Coimbra. O ser acadêmico é um processo que começa, invariavelmente, ainda nos bancos da graduação. E estou longe de ser algum pesquisador que sempre esteve envolvido com a investigação e o ambiente universitário. Tenho ranços demais, falta de noção demais, português de menos, ignorância demais para me comportar como um professor/investigador. Percebo, de maneira clara, como estou sempre deslocado. Minhas perguntas são na hora errada, o meu jeito é inapropriado e a forma de pensar é diferente. Disso não tenho dúvidas.

Assim como também não tenho dúvidas que a consciência sobre o meu deslocamento está mais para ponto positivo do que negativo. Reconhecendo a minha, no fundo, estupidez sinto-me livre para agir ou falar o que realmente se passa na minha cabeça, naquele momento. Não pensar na "práxis" que envolve o ser acadêmico é deixar livre o ser estudante. Isso não quer dizer que é algo agradável ou super belo. Afinal, qual é o estudante que não quer ser igual ao seu professor predileto?

Estou em um bom momento. Sei o que eu fiz durante o meu trajeto de doutorado. Sei onde posterguei e onde adiantei a minha pesquisa. Onde fiquei mais próximo do acerto e onde falhei por completo. Onde escrevi na hora que tinha que brincar e onde brinquei na hora que tinha que escrever. Toda a construção que vivenciei trouxeram-me para esse momento que não tem mais espaço para outra coisa a não ser colocar em linhas tudo o que vivenciei durante esses anos e, em especial, a partir de 2010. Para variar, ainda aprendo bastante e estou livre o bastante para continuar a ser o estudante que sempre fui.

Inté!

quinta-feira, 15 de setembro de 2016

Volta às aulas

Então chegou a hora. Depois de três meses de férias, hoje, as crianças retornam às aulas. Foram três meses bem juntinhos e fazendo muitas coisas. Três meses de alegria e muita ação. Foram tantas as atividades que, inclusive, não consegui chegar perto do meu trabalho, a escrita da tese. Ter as crianças por perto é uma coisa muito boa. Ficar com elas e compartilhar cada momento, não deixava qualquer vontade de escrever. Sem contar que as tentativas que eu fiz foram totalmente infrutíferas. Acho que elas também não aguentavam me ver em casa e não poderem falar comigo. Sempre tinha algo, pai me faz uma massagem; pai, vamos ali comigo; pai, vamos à piscina; pai, vamos ver o filme... são tantos pedidos que sentirem imenso.

Hoje, ao levantar-me para começar a escrever e ver os espaços vazios, foi um tanto triste. Pensei nos momentos que mesmo disponível, não estava disponível para elas, na falta de paciência tão comum nesta fase de querer trabalhar e não conseguir. Comecei a ficar um tanto desanimado até que peguei a caneta e a folha para escrever uma carta de bom ano para começar. Foi terapêutico. Na escrita, foi possível lembrar dos vários momentos juntos e todas as alegrias que tivemos superaram, de longe, qualquer coisa que eu queira trazer para meu martírio ou condescendência.

Foram ótimas férias! Merecedoras do nosso pleno empenho e dedicação para torná-las maravilhosas. Fizemos muitas coisas juntos, viajamos, conhecemos lugares novos, enfim, foram memoráveis.

E agora que o frio já bate a nossa porta, lembramos que é hora de trabalhar. Foi bom as aulas começarem porque não somente valorizamos o ficar juntos como, também, voltamos a por nos trilhos os trabalhos atrasados.

Bom ano para toda a gente!

quarta-feira, 31 de agosto de 2016

É muita mudança

Hoje, eu já estou com a minha blusa vermelha. A cor do sangue, da bravura e da valentia. Independente do que está por vir, para os próximos meses, dedicarei mais do meu tempo para o meu trabalho. Na verdade, não sei muito quando estou descansando e quando trabalho. Apesar de eu estar em atividades de família, com as crianças ou em dias que me dedico para outras pessoas, a minha cabeça sempre está a pensar nos temas que envolvem a tese que eu trabalho e tem que palavras chave normalidade, família, doença, condição genética e manipulação da vida. Por isso, apesar de estar em um momento que, supostamente, era de descanso como não me sento para escrever ou ler algo, a sensação é que estou sempre com algo atrasado ou errado.

Mas isso não é de tudo errado. Meu trabalho está em atraso. Contudo, como eu conheço o meu ritmo e intensidade quando estou em produção, dou-me a liberdade de ter um crédito para poder tentar ficar mais tranquilo e 100% nas atividades que me encontro. Mas, como vc pode ver, nessas breves linhas, já consegue perceber como a atribulação está presente no meu dia a dia. 

Eu devo confessar que pensava em fazer um texto organizando tudo o que está em minha cabeça. E a vantagem da escrita é que ela facilita uma certa clareza sobre o que pensamos. Provavelmente, não é agora que eu quero escrever tudo o que penso. Agora quero somente ter uma certa liberdade de escrever para mim mesmo e saber que essas linhas pouco interessam para outras pessoas. 

A fase final em que me encontro está correndo bastante difícil. Pensar onde estarei daqui a um ano é difícil demais porque ao mesmo tempo que há varias opções, tenho nenhuma. Posso estar em Portugal, Inglaterra ou no Brasil, mas onde é que as crianças estarão felizes?

É uma perguna um tanto difícil porque cada uma tem as suas próprias demandas. Enquanto uma é avoada demais para pensar no dia a dia, outra é concentrada demais para se superar a cada dia, a cada momento e a cada instante. Os extremos em minha casa são constantes.

Aí, chego a pensar se essa minha dúvida realmente tem em conta as crianças. Porque, por mim, sinceramente, acho que eu já fiz tanta coisa diferente e desafiadora que estou vendo o que acontecerá para frente. Na verdade, estou cansado. Queria somente um lugar que eu pudesse ter a confiança que estava bom tudo o que eu fiz. Um lugar que não me sentisse sugado o tempo inteiro, chupado, literalmente, até eu não ter mais forças. Porque, essas, estão perto do fim. Força para quê? Onde ela vai me levar? Blz, vou terminar um percurso acadêmico muito belo e desafiador, mas e depois? Vou para onde e vou fazer o quê? Voltar para o Brasil e ter que lutar, de novo, contra tudo e toda a gente? A não, não quero isso. Não tenho mais energia para fazer aquilo que me trouxe até aqui. Labutar sem descanso, articular, conversar, convencer e ser convencido sobre algo. 

Não dá mais! Ainda mais quando vejo que todo trabalho monumental que foi realizo, interessam somente para alguns, de maneira sincera. Porque o restante somente querem correr atrás do seu próprio lucro que, invariavelmente, é pessoal. Estou cansado! Está duro acreditar em algo. Meu conflito com a religião já passou e me distanciou demais de onde eu estava. Quando eu olho para trás e vejo a mudança que ocorreu, é o mesmo que eu enxergar outro homem. Que, quem sabe, aquele não teria qualquer amizade com esse. A minha firmeza e convicção de ontem transformaram-se em tantas reticências de hoje que, muitas vezes, vejo essas reticências como a vida se esvaindo. 

Eu não tenho qualquer receio da morte. Não tenho e, para mim, é algo que pode acontecer e, quem sabe, ser bem vindo. Já fiz muito e fui onde a minha imaginação nem chegava. Não quero continuar nesse cruzeiro a velocidade da luz! Acho que estou igual ao mergulhador de águas profundas que precisa estar confinado para despressurizar o seu corpo. Preciso de alguma máquina para despressurizar tudo isso que vivenciei. É muita mudança para pouca força.

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