Sábado, dia 26/03, fizemos a nossa reunião de fundação. Participaram mais de 80 pessoas e todos puderam compartilhar de um momento que, certamente, é de extrema importância para toda comunidade ligada a algum tema sobre Doenças Raras.
A palestra inspiradora do Sr. Miguel Fontes – PhD em Desenvolvimento de Alianças Público-Privadas para Causas Sociais - m.fontes@johnsnow.com.br, contribuiu para reforçar o pensamento da AMAVI referente a sua posição como um AGENTE DE MUDANÇA.
Desde que começamos os nossos trabalhos nunca sentimo-nos sozinhos. Desde o início a nossa família, amigos e até colegas de trabalho compartilharam conosco nossas angústias e alegrias. E, hoje, após todo o apoio que vimos e recebemos, fizeram que o medo de não conseguirmos realizar nossos projetos ou receio se realmente podemos contribuir para a melhoria da qualidade de vida de pacientes com DRs e seus familiares, foram substituídos pela certeza que nossos atos estão gerando resultados concretos. Seja pela criação de um dia nacional de conscientização sobre as doenças raras ou pela esperança de pacientes com DRs em encontrar, na AMAVI, um ponto de referência para direcioná-los a pessoas e outras associações capazes de fornecer apoio e esclarecimento sobre suas questões.
Com toda a certeza todo o apoio recebido em nossa fundação reforçam a própria missão da AMAVI - Acolher e orientar os familiares e pacientes de doenças raras por meio de ações de integração e mobilização dos diversos segmentos da sociedade.
Desta maneira, a AMAVI tem ciência que vem somar sua voz a outras que já estão na luta para melhoria da qualidade de vida de pacientes de doenças raras há algum tempo. Cada vez mais vemos que nossos esforços sempre serão direcionados para cumprir não só a missão e a visão da AMAVI mas, também, o seu slogan: Porque RARO é ser IGUAL!!!
Forte abraço AMAVIano!!!
Diretores - AMAVI
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