Apoio do Deputado Romário!

Romário apoia movimento em favor dos portadores de Doenças Raras

Tamanho da Fonte Redação Mais Comunidade 02/03/2011 às 06:33

O presidente da Associação MariaVitoria de apoio a portadores de denças raras (Amavi) participou ontem de uma reunião com o deputado Romário (PSB-RJ) que recebeu uma cópia do Projeto de Lei para a criação do dia nacional de consciência de doenças raras.

O presidente da Amavi foi acompanhado com representantes de portadores de atrofia de múltiplos sistemas (AMS) e marcou para a semana depois do carnaval, um novo encontro com Romário para definir como o parlamentar poderá apoiar as ações da Associação para a preparação do Dia Nacional de doenças raras.

No encontro Romário recebeu uma camisa e uma bolinha alusivas ao Dia Mundial de Doenças Raras, que aconteceu na última segunda-feira e uma pulseira que reresenta a luta de apoio aos portadores de Atrofia de Múltiplos Sistemas. A expectativa de Rogério é que Romário encabece a Frente Parlamentar de apoio às doenças raras e que no ano que vem seja realizado um grande evento.

"Estamos ainda formatando como será o dia mundial do ano que vem no Brasil, pretendemos convidar o Romário a realizar uma partida de futebol beneficiente para arrecadar fundos para ajudar as pessoas portadoras de doenças raras nas suas principais necessidades.

Março é o mês da consciência sobre a Atrofia de Múltiplos Sistemas - AMS

A Atrofia de Múltiplos Sistemas – AMS é considerada uma doença rara, pois a sua incidência é de 0,6 casos/100.000 (doenças raras são aquelas que afetam um número limitado de pessoas em relação à população total, definido como menos de uma em cada 2.000 pessoas).

A AMS é uma doença neurodegenerativa que afeta muitos dos sistemas autônomos que são tidos como garantidos no dia-a-dia. Os sintomas podem aparecer em várias combinações: perda de equilíbrio e coordenação, tonturas devido à queda da pressão sanguínea, problemas na bexiga e no intestino, problemas respiratórios, tremores similares à Doença de Parkinson, distúrbios do sono e problemas na fala, entre outros.

A AMS é também conhecida como degeneração estriatonigral, atrofia olivopontocerebelar ou síndrome de Shy-Dragger. Não é considerada uma doença hereditária e geralmente afeta homens e mulheres de meia idade. A falta de conhecimento sobre a doença leva a falhas no diagnóstico e tratamentos incorretos.
m
O tratamento farcamológico é limitado, e a resposta à levodopa (fármaco usado no tratamento das síndromes parkinsonianas), conforme algumas pesquisas demonstram, quando acontece, só é observada nos estágios iniciais da doença. O tratamento também aponta para a necessidade de apoio multidisciplinar ao paciente, com fonoaudiólogos, fisioterapeutas, terapeutas ocupacionais e enfermeiros.

Nos Estados Unidos já existem grupos de apoio para incentivar a consciência sobre a doença e pesquisas. No Brasil, aparentemente não há iniciativas semelhantes.