300 pessoas participam do dia em apoio aos portadores de doenças raras
Tamanho da Fonte Redação Mais Comunidade 26/02/2011 às 17:54
Mais de 300 pessoas participaram na manhã deste sábado do primeiro dia das doenças raras no Distrito Federal. A data ainda não oficializada consta de um projeto que está tramitando na Câmara Legislativa e que deve ser assinado por todos os distritais.
No evento realizado pela Associação MariaVitdoria de apoio aos portadores de doenças raras foram debatidos os principais pontos necessários para melhorar a qualidade de vida das pessoas portadoras e serviu para marcar a posição de portadores e seus familiares quanto ao tratamento que querem receber dos governos local e federal.
Na próxima segunda-feira 28 de fevereiro é celebrado o Dia Mundial das Doenças Raras. Ao todo, existem mais de 7.000 tipos delas, que atingem de 6% a 8% da população mundial. Destas, cerca de 80% é de origem genética. Mas existem ainda doenças raras de origem infecciosa e alérgica.
Um dos grandes problemas para quem é portador de algum tipo de doença rara é o fato do diagnóstico ser tardio, muitas vezes devido à falta de conhecimento sobre a enfermidade, inclusive entre os médicos.
As doenças raras, em sua maioria, são graves, incuráveis, crônicas, frequententemente degenerativas e progressivas, além de constituírem risco de morte. A qualidade de vida dos pacientes é afetada pela perda ou diminuição da autonomia. Os pacientes e suas famílias enfrentam o preconceito, a marginalização, a falta de esperança nas terapias e a falta de apoio para o dia a dia.
Proporcionalmente, se considerarmos o censo de 2010, são mais de 15 milhões de brasileiros que vivem nessa situação, sem contar os familiares e amigos envolvidos nas redes apoio.
Evento- O evento de Brasília em apoio ao Dia Mundial das Doenças Raras foi aberto pelo idealizador do evento, Rogério Lima, pai de Maria Vitória, portadora da Neurofibromatose, diagnosticada em setembro do ano passado. Ele abriu o evento dando as boas vindas a todos os palestrantes e agradeceu a presença das mais de 200 pessoas que já ocupavam o salão nobre da Asbac às 8h30.
Em seguida foi apresentada a palestra da Doutora Cássia Schiffer Rogero, psicóloga paulista que falou sobre as doenças raras em geral e efeitos psicológicos sobre o paciente e a família. A segunda fala foi da doutora Karin Gonçalves, dentista carioca que mantém um centro de pesquisa sobre neurofibromatose no Rio de Janeiro. Ela falou sobre as pesquisas que fez sobre a doença desde quando teve o seu primeiro contato com um paciente acometico com a Neuro e dos avanços que tem conseguido com o seu trabalho.
A deputada Eliana Pedrosa (DEM) participou de uma parte do evento e destacou a importância da discussão em torno das doenças raras para que o governo do Distrito Federal e o Governo Fedeal também voltem suas políticas de saúde para estas pessoas. "A saúde como um todo precisa melhorar muito. Mas a situação dessas pessoas é muito deficitária, por isso estou empenhada em buscar melhorias de condições dentro do legislativo local", afirmou.
O terceiro palestrante do dia foi o doutor Leandro Preto Flores que falou sobre a neurofibromatose e seus efeitos no paciente e todo o desenvolvimento da doença e as formas de tratamento. Ao final das palestras foram feitos debates com os participantes. O encontro também contou com a participação de representantes de associações de outras doenças raras, como a Associação dos pais e amigos dos fenilcetonópicos e acadêmicos propiônilos, que são pessoas que não podem consumir proteínas na alimentação.
Wesley Moraes Paroneto, presidente da Associação considerou o evento bastante positivo e disse que o momento pede uma união de todos os portadores para que a sociedade veja que existe uma grande quantidade de pessoas afetadas e que as pessoas precisam de atenção do governo no quesito saúde. "Temos que mostrar para o governo que não estamos contentes com as migalhas que estamos recebendo e que somos importantes. Somos minoria, mas pesamos na hora de pagar impostos, votar e participar da sociedade", afirmou
O próximo evento da Associação MariaVitória de apoio aos portadores de doenças raras será para criar oficialmente a entidade. Na terça-feira, Rogério Lima tem uma audiência com o deputado Romário (PP-RJ) que tem uma filha com síndrome de down e pretende ajudar na tramitação de leis que ajudem pessoas em condições diferenciadas.
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