Fundação da AMAVI – Associação MariaVitoria

 

Data: 26/03/2011 (Sábado)

Local:
Templo da Boa Vontade, auditório Austregésilo de Athayde - sito a SGAS 915 Lotes 75 e 76

 

 

9h – Abertura Oficial

• Sr. Rogério Lima Barbosa
  
• Sra. Simone Allan Arede: Presidente da Associação Brasileira de Homocistinuria – Rio de Janeiro,RJ
  
• Sra. Ieda Bussman: Presidente da Associação Brasileira de Porfiria – Curitiba, PR e Representante da Aliança Brasileira de Genética – São Paulo, SP
  
• Autoridades locais
  

 

9h20m – Objetivos da Organização Civil e Retorno para Sociedade

• Miguel Fontes: Diretor da John Snow Brasil
  

PhD em Desenvolvimento de Alianças Público-Privadas para Causas Sociais pelo departamento de Saúde Internacional da Johns Hopkins University – SAIS. Mestre em Relações Internacionais e Economia pela SAIS (Johns Hopkins University). Bacharel em Administração Pública e Privada pela Universidade Católica de Brasília. Autor do livro Marketing Social Revisitado, novos paradigmas (2008, Campus Elsevier). Colunista do Fórum de Marketing Social do Brasil, www.marketingsocial.com.br

10h – Atmosferas e logísticas de se conviver com uma doença rara: a importância de uma organização que promova conscientização coletiva, apoio sócio-jurídico e atenção aos portadores

• Natália Maria A Machado
  

Pesquisadora e graduanda em Antropologia pela Universidade de Brasília – UnB; Portadora de Esclerose Múltipla; ativista do Fórum de Mulheres Negras do DF e NOSSO COLETIVO NEGRO – DF.

10h20m - Constituição da AMAVI – Associação MariaVitoria

• Luciano Martins de Souza: Sócio Diretor do escritório Bispo, Farias, Martins & Fonseca Advocacia e Consultoria
  

 

11h50 –
Projetos da AMAVI

• 1º Congresso Ibero Americano de Doenças Raras;
  
• Programa de Qualidade de Vida: Daniela Pascual – Coordenadora do núcleo de Qualidade de Vida;
  
• Dia das doenças raras 2012: Rachel Ribeiro – Vice Presidente;
  

12h20m – Apresentação da Diretoria, Conselho e Núcleos

 

12h30m – Encerramento