quarta-feira, 23 de março de 2011

Fundação da AMAVI – Associação MariaVitoria


 

Data: 26/03/2011 (Sábado)

Local:
Templo da Boa Vontade, auditório Austregésilo de Athayde - sito a SGAS 915 Lotes 75 e 76


 


 

9h – Abertura Oficial

  • Sr. Rogério Lima Barbosa
  • Sra. Simone Allan Arede: Presidente da Associação Brasileira de Homocistinuria – Rio de Janeiro,RJ
  • Sra. Ieda Bussman: Presidente da Associação Brasileira de Porfiria – Curitiba, PR e Representante da Aliança Brasileira de Genética – São Paulo, SP
  • Autoridades locais


 

9h20m – Objetivos da Organização Civil e Retorno para Sociedade

  • Miguel Fontes: Diretor da John Snow Brasil

PhD em Desenvolvimento de Alianças Público-Privadas para Causas Sociais pelo departamento de Saúde Internacional da Johns Hopkins University – SAIS. Mestre em Relações Internacionais e Economia pela SAIS (Johns Hopkins University). Bacharel em Administração Pública e Privada pela Universidade Católica de Brasília. Autor do livro Marketing Social Revisitado, novos paradigmas (2008, Campus Elsevier). Colunista do Fórum de Marketing Social do Brasil, www.marketingsocial.com.br

10h – Atmosferas e logísticas de se conviver com uma doença rara: a importância de uma organização que promova conscientização coletiva, apoio sócio-jurídico e atenção aos portadores

  • Natália Maria A Machado

Pesquisadora e graduanda em Antropologia pela Universidade de Brasília – UnB; Portadora de Esclerose Múltipla; ativista do Fórum de Mulheres Negras do DF e NOSSO COLETIVO NEGRO – DF.

10h20m - Constituição da AMAVI – Associação MariaVitoria

  • Luciano Martins de Souza: Sócio Diretor do escritório Bispo, Farias, Martins & Fonseca Advocacia e Consultoria


 

11h50 –
Projetos da AMAVI

  • 1º Congresso Ibero Americano de Doenças Raras;
  • Programa de Qualidade de Vida: Daniela Pascual – Coordenadora do núcleo de Qualidade de Vida;
  • Dia das doenças raras 2012: Rachel Ribeiro – Vice Presidente;

12h20m – Apresentação da Diretoria, Conselho e Núcleos


 

12h30m – Encerramento

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