Congresso Nacional constituirá uma Frente Parlamentar das Doenças Raras.

 

A dir do Dep Romário, Dep Maurício Quintella, a esq
  Dep Jean Wyllys, futuros Pres e Vice-Pres da Frente
durante comemoração do Dia Internacional das DR´s em Brasília em 29/02/2012

Por Antonio Jorge de Melo

Recebi hoje (12/04) a informação pelo twitter do Dep Fed do PR pelo estado de Alagoas Maurício Quintella, de que ele presidirá essa Frente, com o Dep Fed Jean Willys do PSOL como Vice. Segundo revelou Quintella, “hoje vamos definir o cronograma para lançamento”. A Frente contará ainda com o apoio do Dep Fed Romário do PSB e da Dep Fed Mara Gabrilli do PSDB. Para quem não sabe, Mara Gabrilli é a primeira e única parlamentar com tetraplegia eleita no Brasil p/ ocupar uma cadeira no Congresso Nacional.

Os cerca de 15 milhões de pacientes brasileiros que possuem alguma  doença rara, inclusive os pacientes com diagnóstico de ELA, estão felizes e otimistas com essa notícia, pois esperamos que assim as nossas demandas e reivindicações sejam ouvidas, acatadas e encaminhadas aos órgãos competentes através dessa Frente.

Vamos em frente, com muita

Esperança,

Luta e

Ação.