É isso aí! Conseguimos protocolar o requerimento para audiência pública na Câmara Federal hoje!!! Ficamos muito felizes!!!
Ontem, o nosso voluntário Alexandre Varela identificou que o Deputado Vicentinho já trata do assunto de Doenças Raras desde de 2003. Assim, nos articulamos para conseguir uma audiência com o deputado hoje.
No gabinete do deputado fomos super bem recebidos pelo Sr. Paulo. Conversamos um pouco e logo conseguimos perceber que ele conhece bem a realidade dos pacientes com doenças raras. Soubemos que o motivo é porque ele acompanha de perto as ações do pessoal da Mucopolissacaridiose, APMPS.
Antes o meu kit era o relatório de atividades da AMAVI, agora onde vou levo o informativo MOVIMENTO DR. Foi ótimo entregar para o Paulo uma cópia, porque ele pode ver que, apesar de estarmos somente nós na audiência, fazemos parte de algo muito maior e que envolve associações de todo o Brasil. Fiquei muito feliz de indicar que a APMPS estava conosco nessa luta porque era uma referência para ele. Foi muito bom!!
Ainda com o Sr. Paulo, vimos que a entrada do requerimento para audiência pública deveria ser, o mais tardar, na semana que vem. Lembrando que pretendemos fazer esse evento próximo ao dia 22/06.
Depois seguimos para o Gabinete do Dep. Jean Wyllys. O deputado é muito bom! vejo que entende a nossa urgência e compartilha com a nossa causa como um movimento de minoria. Como ele não poderia assinar o requerimento porque estará em viagem, prontamente ligou para a Deputada Érika Kokay solicitando apoio. Essa se prontificou na hora!!! Para AMAVI foi significativo a participação da Kokay porque, quando fizemos nosso evento em fevereiro, entregamos para ela uma camisa e uma bola brinde da nossa ação.
Então, para não me alongar demais, informo para todos que nos acompanham que hoje, dia 19/05, foi protocolado na Comissão de Direitos Humanos e Minorias da Câmara Federal o requerimento para audiência pública com o tema: Políticas Públicas e de inclusão na sociedade para os pacientes de doenças raras.
Um dia de alegria!!!
Viva o Movimento para Conscientização sobre as Doenças Raras!!!
rogério
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