A ilustração acima é a primeira que penamos quando imaginamos onde atuar. Para nós é bem no centro, no verdinho, rs... Os interessados no assunto a Doenças Raras são vários que, na figura, estão representados pela Ind. Farmacêutica, Governo, Comunidade Científica e Sociedade Organizada. Todas possuem seus próprios interessem e de alguma forma ou de outra se conversam em seus pontos comuns. A AMAVI atuará justamente na confluência das ações que podem ser direcionadas para melhoria da qualidade de vida dos pacientes com doenças raras. Sempre estaremos aberto e vamos procurar o diálogo com as organizações privadas, governamentais, do Terceiro Setor, de ensino e indivíduos que tenham interesse no tema sobre doenças raras, respeitando a comunicação aberta, propositiva e independente.
Desta maneira, buscamos ser o mais transparentes possíveis. Hoje foi um dia muito importante para todos nós!
Conseguimos realizar uma tomada de vídeo com o Sen. Suplicy, o Dep. Jean Wyllys e a Dep. Eliana Pedrosa. Foi muito bom, ficamos muito felizes e agradecemos a atenção e disposição desses parlamentares para ajudar-nos na construção de nosso vídeo institucional.
E o dia se encerra com uma notícia bem legal que o dep. Jean Wyllys postou em seu blog que apresentará a pauta sobre doenças raras na Comissão dos Direitos Humanos. Muito bom!!
Foi um dia corrido, trabalhoso, porém, gratificante!!
Grande abraço a todos!
Rogério
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