MOVIMENTO DR

Estamos próximos de divulgar o jornal MOVIMENTO DR. Será bem legal e nos ajudará na divulgação de nossas ações. Seguem as primeiras notícias que farão parte da primeira edição.

Faremos um concurso para criarmos nossa Logomarca.

DIA DAS DOENÇAS RARAS

Em poucos dias, será votado na Câmara Legislativa do DF o projeto de Lei 188/2011 que institui o Dia das Doenças Raras em nossa capital.

A instituição desse dia será muito importante para avançarmos em vários assuntos relacionados a políticas públicas, tratamento e melhoria de Qualidade de Vida dos pacientes com DRs.

A demonstração de apoio a esse projeto é muito importante porque conseguimos demonstrar que é uma ação de interesse de uma comunidade inteira e não de poucos indivíduos.

AUDIÊNCIAS

Conseguimos apoio dos parlamentares Dep. Acelino Popó, Send. Eduardo Suplicy, Dep. Jean Wyllys e Sem. Lindbergh Farias para realizarmos audiências públicas no Senado e na Câmara Federal.

Os temas das audiências serão voltadas para discussão da regulamentação da Portaria do Ministério da Saúde que regulariza a Genética Clínica no SUS, criação de políticas públicas voltadas para pacientes de Doenças Raras e posicionamento do movimento das associações ligadas a temática como um movimento de minoria.

Conseguimos o apoio e importante interesse em participar de uma das audiências da Diretora da associação Rarísssimas, de Portugal. www.rarissimas.pt

CONGRESSO IBEROAMERICANO DE DOENÇAS RARAS

Parceria entre a AMAVI, www.amavi.org, e a undación Geiser, da Argentina, www.fundaciongeiser.org será realizado na primeira semana de novembro de 2012 o Congresso Latino e Ibero Americano.

O Congresso acontecerá em Brasília e conta com o apoio da Associação Raríssimas ,de Portugal.

A participação de associações de outros países é de extrema importância para troca de informações e conhecimento entre os profissionais técnicos e demais interessados. Portugal possui a Federação de Doenças Raras de Portugal – FEDRA.

LOCOMARCA DO MOVIMENTO DR

Essa é a primeira edição do jornal MOVIMENTO DR. O seu formato ainda não está acabado e, portanto, ainda terá algumas modificações até o seu formato final.

Teremos, também, a criação de um site onde o jornal passará a ser online.

A força vem somente da união. Assim é um de nossos objetivos criar uma logomarca para que todas as associações participantes do movimento possam usá-la e divulgá-la, dessa maneira, o movimento cria sua identidade como um reforço as diversas ações realizadas pelas associações.

Para criação da logomarca será realizada um concurso que, logo, divulgaremos.

GUIA EUROPEU PARA DOENÇAS RARAS

A EURORDIS, organização não governamental francesa, www.eurordis.org, divulgou nessa semana o Segundo Plano Nacional Francês para Doenças Raras.

Também foi divulgado o Guia para Conferências e Planos Nacionais para todos os países da União Européia. Nesse documento está o Guia de Documentos em Doenças Raras da União Europeia.

AÇÕES EM ANDAMENTO

Foi encaminhado ao Ministério da Saúde um comunicado solicitando uma audiência para tratarmos de assuntos de interesse das associações ligadas a Doenças Raras. Sexta passada a AMAVI encaminhou um comunicado de agradecimento aos parlamentares acima.

Continua pendente a solicitação de criar uma grupo de discussão em Doenças Raras na Secretaria de Saúde do Distrito Federal. Tentaremos agendar uma reunião para voltarmos com esse assunto.