As Doenças Raras são um tema que vem ganhando importância crescente. O desenvolvimento de medidas que ajudem a enfrentar essas doenças exige, no entanto, que se conheça melhor o que as pessoas sabem, pensam e vêm fazendo em relação a essas doenças. Com esse objetivo, estamos a desenvolver um estudo sobre as iniciativas e os movimentos sociais que lidam com Doenças Raras, no âmbito de uma pesquisa realizada pela AMAVI - Associação MariaVitoria. www.amavi.org Este inquérito pretende recolher informação sobre a experiência e a opinião das pessoas acerca de 3 aspectos principais relacionados com as Doenças Raras: o seu envolvimento com o tema, a perceção que têm sobre o trabalho que as associações desenvolvem nessa área e a opinião sobre as políticas e as medidas governamentais. A sua opinião é muito importante e por isso pedimos-lhe que responda ao questionário. As suas respostas são sigilosas, confidenciais, anônimas e serão utilizadas única e exclusivamente para o estudo que estamos a realizar. Caso tenha alguma dúvida ou pretenda esclarecimentos adicionais, por favor, entre em contato com amavi@amavi.org
Muito obrigado!
Rogério Lima Barbosa
Inquérito
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