ESCLARECIMENTOS

Diante de alguns fatos ocorridos envolvendo o nome da AMAVI e em respeito a todos aqueles que nos acompanham, a Diretoria gostaria de esclarecer que:

• A AMAVI é uma organização civil apartidária e não religiosa, com foco no fomento de atividades direcionadas aos pacientes de doenças raras de maneira articulada e integrada com parceiros e demais interessados;
  
• Reafirmamos que as ações da AMAVI somente foram alcançadas porque já havia um caminho trilhado por outras associações, bem como pelo apoio e orientações que recebemos de algumas delas. Temos plena consciência que nossa localização em Brasília é um importante fator para o alcance de nossos resultados;
  
• A definição do dia das doenças raras em Brasília é uma conquista de toda a comunidade ligada ao tema e não específica a alguma associação;
  
• As ações da AMAVI sempre são compartilhadas com a comunidade e, principalmente, com os seus parceiros que, por meio de comunicado oficial, declararam apoio a fundação de nossa associação: Instituto Canguru, Associação Brasileira de Genética - ABG, EURORDIS, Fundación GEISER, Movimento em Prol da Vida - MOVITAE, Centro Nacional de Neurofibromatose - CNNF, Associação Brasileira de Porfiria - ABRAPO, Instituto Brasileiro de Neuropsicologia - IBNeuro, John Snow Brazil e Associação Brasileira de Homocistinúria – ABH;
  
• Temos a consciência que participamos de um MOVIMENTO. Como tal, nosso diálogo é direcionado à todas as organizações privadas, governamentais, do Terceiro Setor, de ensino e indivíduos que tenham interesse no tema sobre doenças raras, respeitando a comunicação aberta, propositiva e independente;
  
• Relembramos que, como uma associação civil, qualquer pessoa ou instituição que tenha interesse em conhecer nossas atividades e ações poderá entrar em contato conosco por meio do e-mail amavi@amavi.org ou por nosso blog. Nossas instalações físicas estão em estruturação;
  
• A AMAVI, por enquanto, não possui qualquer figura de Madrinha, Padrinho ou qualquer outra que enseje algum tipo de representação, benção ou apoio às nossas ações;
  
• Todo e qualquer posicionamento da AMAVI é realizado exclusivamente por sua diretoria, por emails com a extensão @amavi.org, blog da AMAVI e comunicações oficiais. Qualquer divulgação que envolva a AMAVI e que não seja pelos meios expostos é de inteira responsabilidade do autor;
  

 

Agradecemos a compreensão de todos e estamos sempre à disposição.

 

Diretoria da AMAVI – Porque RARO é ser IGUAL!!