MANIFESTO DE APOIO

Brasília, abril de 2011.

Excelentíssimos(as) Srs.as. parlamentares participantes da CASDEF - Subcomissão Permanente de Assuntos Sociais das Pessoas com Deficiência e demais presentes nesta audiência pública,

A comunidade ligada a temática de Doenças Raras sente-se honrada pelo convite do Sr. Senador Lindbergh Farias em se fazer presente nesta audiência e, desde já, declara seu incondicional apoio a inclusão das pessoas com deficiência no mercado de trabalho.

Certamente compartilhamos da realidade dessas pessoas em nosso cotidiano. Em particular às nossas experiências, as famílias que convivem com algum tipo de doença rara vivenciam as mais diferentes dificuldades, como: a falta de informação precisa no momento do diagnóstico, de orientação dos profissionais da saúde, de apoio governamental e social, de tratamento... enfim, a falta de uma série de ações e direitos que fazem que o nossa vida diária seja de dor, sofrimento e de uma sensação de impotência constantes.

Muitas dessas doenças não possuem diferenciação de classe social, cor ou gênero e atinge, aproximadamente, 6% a 8% da população mundial. Com o objetivo de criar uma consciência coletiva, as diversas associações, dos mais diferentes países, estão envolvidas no Movimento para Consciência sobre as Doenças Raras. Será por meio da realidade desta consciência coletiva hoje, que teremos, futuramente, muito mais de fato do que de Direito, a Inserção de Pessoas com Deficiência, seja de ordem genética ou do ambiente externo, no Mercado de Trabalho.

Contamos com o apoio da CASDEF e todos os presentes para a promoção de uma audiência pública voltada para os temas que envolvem as doenças raras. Com certeza, será um momento de grande importância para as mais de 10 milhões de famílias que vivem essa realidade no Brasil.

Seguramente, um ponto de pauta para essa audiência é a regulamentação do Projeto de Genética Médica (Política Nacional de Atenção Integral em Genética Clínica), que foi publicado no diário oficial em janeiro de 2009 e até hoje não foi regulamentado. Brevemente será lançado o Manifesto pela Vida que buscará apoio para implementar a regulamentação desse projeto.

Hoje, parabenizamos essa subcomissão permanente de assuntos sociais e pessoas com deficiência por direcionar seus olhos e atenção à uma parcela da sociedade civil que quer ser ouvida e dizer que estamos cansados de ver nossos filhos, mães, pais e entes queridos morrerem pela ausência do Estado.

Juntamos a nossa voz ao Movimento pela ratificação da Convenção da ONU sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência e esperamos que, em um futuro próximo, possamos desenvolver nossas ações de maneira articulada e integrada.

Associações participantes deste Manifesto:

AMAVI – Associação MariaVitoria. Brasília-DF;

ABRAPO – Associação Brasileira de Porfiria. Curitiba-PR;

MOVITAE - Movimento em Prol da Vida. São Paulo-SP;

Instituto CANGURU – São Paulo-SP;

APMPS - Associação Paulista de Mucopolissacaridoses. São Paulo-SP;

ABRMPS – Associação Brasileira de Mucopolissacaridoses. São Paulo-SP;

CNNF – Centro Nacional de Neurofibromatose. Rio de Janeiro-RJ;

ABG – Aliança Brasileira de Genética. São Paulo-SP

Fundacion Geiser – Argentina;

EURORDIS - Europe Rare Disease. França;

ABH – Associação Brasileira de Homocistinúria. Rio de Janeiro-RJ;

ABRAPES - Associação Brasileira de Pacientes com Esclerose Sistêmica.

 
Obs: ENVIE O NOME DE SUA ASSOCIAÇÕES E LOCAL DE ATUAÇÃO PARA INSERIRMOS NO MANIFESTO.