Em 2010, logo quando procurei informações sobre a Neurofibromatose(NF) na internet, cheguei em algumas pessoas que representavam associações de NF no Brasil como o Centro Nacional de Neurofibromatose -CNNF e a Associação de Neurofibromatose de São Paulo. A Elane Frossard e o Bruno Tamassia foram, sem qualquer dúvida, aqueles que me deram o primeiro apoio e orientações. Naquele momento vi a importância de uma associação e, hoje, quando muitas pessoas entram em contato por meio da amavi sempre lembro da atenção e cuidado de ambos.
Em seguida, com o mesmo tom de atenção e cuidado, conheci o Instituto Canguru, a Aliança Brasileira de Genética, a Associção Brasileira de Homocistinúria, a Associação Paulista de Mucopolissacaridose, gedr e a Associação Brasileira de Porfiria. No decorrer de 2010 conheci outras associações e pessoas tão gentis quanto as primeiras que faziam o ambiente da comunidade de DRs ser amistoso e de respeito.
Os trabalhos que as associações realizavam foram suficientes para eu entender a importância do trabalho associativo e o próprio sentido da palavra desapego.
Como desapego entendi que, muitas vezes, é necessário colocarmos nossas ideias mas sem perseguí-las a todo o custo, saber que somente serão utilizadas se tiverem sentido para construir um processo coletivo; que além de nosso trabalho laboral e preocupação com a família, também faz parte de nosso cotidiano o compartilhar com muitas das pessoas que chegam pela associação; apesar de todas as atividades que fazemos, sempre haverá uma “boa ideia” para ser proposta. Enfim, desapego de saber que apesar de todo nosso esforço pessoal e profissional envolvemos outras pessoas em nossas atividades que nos fazem entender o real significado de associação, seja de ideias, sentimentos, ações, decepções sonhos e de trabalhos coordenados em conjunto, com o profundo conhecimento que decidimos seguir um caminho que trará mais benefícios para quem está “longe de nossos olhos”.
Acredito que ninguém acorda pensando em iniciar uma associação em Doenças Raras que não seja motivado pela ausência de informações e explosão de necessidades. Ainda mais porque os próprios nomes das doenças e dor que passam a ser de nossa rotina já não facilitam muito esse processo.
Mas, parece-me, que muitas associações surgiram desde o primeiro semestre de 2011. Isso é um ponto muito positivo ao pensarmos que pode significar que as pessoas conhecem e estão dispostas a criar ações para melhoria da realidade.
Finalmente, após anos de caminho aberto e traçado por associações que possuem mais de 5 e até 10 anos de existência, hoje a comunidade de DRs está representada dentro do Ministério da Saúde. O MDR carinhosamente adotou a denominação GT ADORA para identificar este Grupo de Trabalho. Fico na torcida para que o ambiente amistoso permaneça presente e todos/as possam compartilhar de um ambiente realmente ASSOCIATIVO e de respeito para que as construções do GT sejam ricas e produtivas.
Rogério Lima
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