Olá para tod@s!
Depois de uma manhã muito boa no encontro da Associação Niemann Pick Brasil, estou no aeroporto aguardando o voo para voltar a minha casa.
Nesse tempo que aguardo, recebi a mensagem da Dra. Karin sobre a sua conquista do prêmio loreal de pesquisa científica.
A Dra. Karin desenvolve as pesquisas em NF e é uma pessoa muito disponível. Sempre participa dos eventos que promovemos e, seguramente, é um dos nomes mais respeitados sobre a NF em nosso país pelo grande envolvimento com a pesquisa.
Particularmente, fico muito feliz com esse tipo de premiação porque além da divulgação para doença, tb temos a da pesquisa. Excelente! A reportagem segue em http://oglobo.globo.com/saude/uff-usa-tecnologia-para-estudar-as-causas-da-neurofibromatose-6194724
Enquanto isso, o tratamento de nossa filhota continua caminhando. Fomos a consulta do Sarah ontem. Foi diferente das demais porque, acredito, estava mais calmo do que o habitual. Isso aconteceu porque fui muito tranquilo em saber das limitações que encontraríamos. Assim, diferente das vezes anteriores, minhas expectativas foram bem definidas. Realizar os exames anuais de rotina.
Durante a conversa com o geneticista, volta a questão do que fazer em uma doença se não sabe o que virá pela frente? Vive o dia a dia e se alegrar com ele! Saimos da consulta com a impressão que o fator ansiedade x futuro é a dupla mais difícil para essa doença. O controle sobre esses fatores significa uma melhor qualidade de vida para nós mesmos porque nossas crianças seguem com a vida normal. O que quer dizer que não conhecem outra realidade que não seja sem a NF.
Outra novidade é que diante da grande agitação de nossa princesa, por orientação de uma amiga, vamos experimentar os Florais de Bach. Prometo, divulgar a experiência.
Vamos seguindo, aprendendo com o dia a dia, mas em frente.
Grande abraço a todos!
Rogério Lima
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