Desabafo!

Olá pessoal, tudo jóia?!

A consciência que a NF faz parte de nossa vida é um divisor de águas. Digo consciência pq a doença sempre esteve presente, somente não a conhecíamos.

Há um ano descobri que minha filha possui a NF. Desde lá muita coisa mudou na minha forma de ver a vida e apesar iniciar uma associação, mudar de emprego, de atitude e acreditar na coragem que sentia, venho pensando muito sobre tudo isso e, muitas vezes, sinto-me perdido e sozinho em meus pensamentos e projeto de vida.

É gratificante ver a quantidade de pessoas que buscam dar apoio para todos nós e sentir o amor que todos passam para toda a minha família. É um sinal de carinho gravado em nossos pensamentos.

Mas, mesmo que surja o apoio, carinho e amor de tantas pessoas diferentes, algumas vezes, é fácil nos pegar perguntando porquê?

Até agora, nesse momento que escrevo o texto, penso se realmente deveria publicar que a dúvida, incerteza e angústia sempre estão presentes mesmo que tantos se esforçem a nosso favor. Mas aprendi que viver a verdade é o caminho mais eficaz e, hoje, peço licença para essas colocações.

Certamente o período de natal e fim de ano favorecem esses pensamentos contemplação da vida. Esse ano será o primeiro natal com a NF.

A coisa mais certa que já ouvi do Sarah foi que não devemos viver a NF mas a nossa filha. O sorriso, alegria e jeitinho da minha filha é o que sempre devemos ver, ela é muito mais que a doença e, muitas vezes, muito mais forte até que eu. Tira de letra tudo o que acontece em sua vida e nunca deixa de fazer uma boa brincadeira.

Mas, como pai, a impotência de não poder ajudar minha filha é algo que estou aprendendo a conviver.

Uma coisa que acredito bastante é que não posso ficar imaginando e que somente por minhas ações que poderei, de alguma forma, ajudar quem eu amo. Por isso é que me agito tanto em determinados períodos. Porque, na verdade, a vida deles não se altera, a grande revolução é na nossa cabeça e na forma de vermos o mundo.

A NF, dentre as doenças raras, é a mais comum. No entanto, não possui medicação e os pesquisadores lutam para conseguir financiamento para suas pesquisas. Por que, então, conhecemos mais a hemofilia, MPS e outras doenças?

Não tenho a resposta, mas uma delas pode ser por causa do impacto estético que a NF causa em quem não a conhece causando um sentimento de vergonha para quem convive com ela. Por isso, com todo o amor de meu coração, tenho a certeza que somente conseguiremos ser ouvidos (pacientes com NF ) quando nos apresentarmos para sociedade. Sermos conhecidos, falarmos de nossas angústias e buscar melhoria para todos os que amamos.

Nosso choro deve ser ouvido não só por quem vive a doença e em nosso círculo, mas por TODOS e TODAS!!!

Você que convive com a NF, familiar ou paciente, não se envergonhe, não se esconda, não se vitimize! LEVANTE-SE!!! Olhe no olho, de cabeça erguida, vc não tem problema algum pq a alteração é no seu gene. O problema está nos olhos das pessoas de nossa comunidade que querem somente ver o padrão de beleza inalterado!

Força, coragem e Fé!!! Seguimos em frente e de cabeça erguida!!!

Rogério Lima
rogeriolima@amavi.org