Convite - União

Prezado Sr/a dirigente de Associação

Estamos em um momento muito rico para toda comunidade ligada a doenças raras. Aos poucos conseguimos convergir nossas ações para um direcionamento específico sem, contudo, perdermos o foco específico na patologia que nos impulsionou a criarmos nossas associações.

O ambiente de tratamento das doenças raras é disperso e cada uma possui suas particularidades que vão desde o uso efetivo de remédio específico até a necessidade de desenvolvimento de pesquisas. Então, quais são os motivos que levam as diversas associações de pacientes com doenças raras se mobilizarem em torno de um movimento de conscientização? Simplesmente porque, em comum, os familiares e pacientes convivem com os mesmos problemas:

- atraso e falha no diagnóstico;

- falta de informação geral sobre a doença;

- falta de referências para profissionais qualificados;

- falta de disponibilidade de cuidados com qualidade e de benefícios sociais;

- fraca coordenação dos cuidados de internamento e de consulta externa;

- autonomia reduzida; e

- dificuldade na reintegração no mundo do trabalho e ambientes social e familiar.

Nesse sentido, com o objetivo de mobilizarmos o maior número de associações, indivíduos e sociedade em geral em torno de nossa realidade criamos a logomarca do Movimento para conscientização sobre as doenças raras - Movimento DR. Uma logomarca é a tradução visual da personalidade da organização, uma boa logomarca comunica as qualidades mais importantes de uma organização e estabelece imediatamente o reconhecimento da mesma pelo público.

Desta maneira, convidamos a sua Associação para utilizar a Logomarca do MDR em suas comunicações e outros materiais. O seu uso não implica, de maneira alguma, no andamento das ações de sua organização ou, tampouco, na necessidade de comunicar as ações em cursos. Somente demonstra que todas as associações estão ligadas por alguns norteadores.

Esses norteadores serão estruturados em uma carta de intenções para construção conjunta entre todos os participantes do MDR. A carta de intenções será lida no Congresso Nacional, no dia 29 de fevereiro,dia mundial das doenças raras, em audiência pública da comissão de direitos humanos e cidadania. Assim, sua participação nesse momento é muito importante e proveitosa para todos aqueles que representamos.

Entre em contato com contato@porfiria.org.br para demonstrar o teu interesse e se unir nessa construção.