quarta-feira, 7 de dezembro de 2011

Desabafo!

Olá pessoal, tudo jóia?!

A consciência que a NF faz parte de nossa vida é um divisor de águas. Digo consciência pq a doença sempre esteve presente, somente não a conhecíamos.

Há um ano descobri que minha filha possui a NF. Desde lá muita coisa mudou na minha forma de ver a vida e apesar iniciar uma associação, mudar de emprego, de atitude e acreditar na coragem que sentia, venho pensando muito sobre tudo isso e, muitas vezes, sinto-me perdido e sozinho em meus pensamentos e projeto de vida.

É gratificante ver a quantidade de pessoas que buscam dar apoio para todos nós e sentir o amor que todos passam para toda a minha família. É um sinal de carinho gravado em nossos pensamentos.

Mas, mesmo que surja o apoio, carinho e amor de tantas pessoas diferentes, algumas vezes, é fácil nos pegar perguntando porquê?

Até agora, nesse momento que escrevo o texto, penso se realmente deveria publicar que a dúvida, incerteza e angústia sempre estão presentes mesmo que tantos se esforçem a nosso favor. Mas aprendi que viver a verdade é o caminho mais eficaz e, hoje, peço licença para essas colocações.

Certamente o período de natal e fim de ano favorecem esses pensamentos contemplação da vida. Esse ano será o primeiro natal com a NF.

A coisa mais certa que já ouvi do Sarah foi que não devemos viver a NF mas a nossa filha. O sorriso, alegria e jeitinho da minha filha é o que sempre devemos ver, ela é muito mais que a doença e, muitas vezes, muito mais forte até que eu. Tira de letra tudo o que acontece em sua vida e nunca deixa de fazer uma boa brincadeira.

Mas, como pai, a impotência de não poder ajudar minha filha é algo que estou aprendendo a conviver.

Uma coisa que acredito bastante é que não posso ficar imaginando e que somente por minhas ações que poderei, de alguma forma, ajudar quem eu amo. Por isso é que me agito tanto em determinados períodos. Porque, na verdade, a vida deles não se altera, a grande revolução é na nossa cabeça e na forma de vermos o mundo.

A NF, dentre as doenças raras, é a mais comum. No entanto, não possui medicação e os pesquisadores lutam para conseguir financiamento para suas pesquisas. Por que, então, conhecemos mais a hemofilia, MPS e outras doenças?

Não tenho a resposta, mas uma delas pode ser por causa do impacto estético que a NF causa em quem não a conhece causando um sentimento de vergonha para quem convive com ela. Por isso, com todo o amor de meu coração, tenho a certeza que somente conseguiremos ser ouvidos (pacientes com NF ) quando nos apresentarmos para sociedade. Sermos conhecidos, falarmos de nossas angústias e buscar melhoria para todos os que amamos.

Nosso choro deve ser ouvido não só por quem vive a doença e em nosso círculo, mas por TODOS e TODAS!!!

Você que convive com a NF, familiar ou paciente, não se envergonhe, não se esconda, não se vitimize! LEVANTE-SE!!! Olhe no olho, de cabeça erguida, vc não tem problema algum pq a alteração é no seu gene. O problema está nos olhos das pessoas de nossa comunidade que querem somente ver o padrão de beleza inalterado!

Força, coragem e Fé!!! Seguimos em frente e de cabeça erguida!!!

Rogério Lima
rogeriolima@amavi.org

8 comentários:

  1. Rogério,
    você sabe que amo sua família. Tenho um carinho enomre pela Alê, e consequentemente por vocês todos, mesmo sem estarmos próximos mais. Vocês são pessoas iluminadas, no amor um pelo outro, no amor pelos filhos, e agora, na sua luta por esta Associação e a busca por informações sobre a doença da Maria Vitória.
    As vezes em que vi vc falar sobre isso, sempre vem a dúvida. Acho que vocês são católicos, mas vou ousar sugerir que vocês procurem algumas leituras espíritas. Há alguns livros que ajudam na hora dos por quês. Talvez vocês pudessem conversar com alguém, num atendimento fraterno de algum centro sério, e pedir sugestões de literatura.
    Desculpa a ousadia, mas acho que pode ajudar. Essa impressão se consolida quando escuto vc falar que ela é incrível, não se abala, e tal.
    Se você não gostar do que eu disse, pode me falar. Não me leve a mal. É por amor a vocês que estou dando a sugestão.
    Beijo grande,
    Vanessa

    ResponderExcluir
  2. A dúvida a que me referi foi o "por que com minha filha".

    ResponderExcluir
  3. Muito tocante e verdadeiro seu texto Rogério.
    De fato apesar de sabermos que nossos filhos não são a doença (como me falou certa vez), é difícil não fraquejar em algum momento, não ter dúvidas, não sentir medo do que ainda está por vir...
    Também acredito que o caminho para uma qualidade de vida melhor é o da divulgação. Somente assim conseguiremos apoio da sociedade e do governo, por isso faço questão de compartilhar cada notícia, cada fato relevante em relação as DRs.
    Se cada um fizer a sua parte, conseguiremos mudar essa realidade. Tenho certeza!
    Abraços

    ResponderExcluir
  4. Olá Rogério ! Meu filho também é portador da NF e desde que descobrimos foi um baque, esse Natal tb será o nosso primeiro com a NF, ou melhor, o primeiro em que temos certeza pq no último já havia uma suspeita e depois de algumas leituras eu cheguei à conclusão de que meu filho não tinha isso, mas só tinha visto o lado pior, não vi que pessoas com NF podem ter uma vida absolutamente normal (apesar de algumas limitações). Passei por todas as fases, a da negação, da conformidade, da dúvida. Ainda sinto medo do que pode vir, mas a esperança está sempre presente de que apesar de tudo, vai ficar tudo bem !

    ResponderExcluir
  5. Rogério e Alessandra,

    meu apoio e admiração!

    Um abraço,
    Amanda

    ResponderExcluir
  6. Olá gostei do blog, muito bom, tudo muito lindo por aqui. Bjinhus até mais
    www.amoracherry.com

    ResponderExcluir
  7. Vanessa, muito obrigado pelo teu carinho. Antes de ver qq crença, vemos o teu carinho e amor em poder compartilhar o que pensa conosco. Gostaria de ler algumas coisas, se vc puder encaminhar, será muito bom.

    Galadriel e Angela, muito obrigado pelo apoio e acompanhamento. Compartilhamos da mesma realidade e o apoio entre os pais é fundamental.

    Amanda querida estamos presentes.

    Gabi, obrigado pela mensagem e conto com o seu apoio na divulgação.

    Obrigado e grande beijo para todos!

    Rogério Lima

    ResponderExcluir
  8. Rogerio,vc não estar sozinho nestas duvidas ,tambem tenho todas estas duvidas.Rogerio esta chegando perto do natal e sempre triste para min,Rogerio natal é uma data onde as pessoas sentam para comer,meu filho não pode comer nada da ceia, estas datas deixa agente assim fragil,mas isto passa.
    Vamos a luta!!!2012 vem ai e muitas pessoas precisão de nós principalmente nossos filhos!Deus não ira nos esquecer ,ele vai nos dar muita coisa boa ,a primeira ja deu filhos lindos!!
    Beijos e força estamos juntos.

    ResponderExcluir

Página Inicial