Ação conjunta

Hoje, em um momento com a Associação de Xeroderma pigmentoso em Goiânia-GO, conseguimos entregar o ofício abaixo para o juiz. Resultado: Já fomos orientados para quem procurar no Inss.

Vamo que vamo!!

 

Excelentíssimo Sr.

 

Juíz Fernando Montefuso

Coordenação do Movimento pela Conciliação no Estado de Goiás

Tribunal de Justiça do Estado de Goiás

 

Assunto: Isenção do imposto de renda sobre os proventos de aposentadoria ou reforma

 

Excelentíssimo Senhor Juíz,

 

A AMAVI – Associação MariaVitoria é uma organização civil, sem fins lucrativos, de atenção aos pacientes com doenças raras e com sede em Brasília-DF.

Fazem parte de nosso quadro de patrocinadores associações com representação nacional e sede no Rio de Janeiro, São Paulo, Paraná, Brasília e de atuação internacional, com sede na França, Argentina e Estados Unidos. Além de mantermos contato estreito com associações de Portugal.

Aproveitamos o momento promovido pela Associação de Xeroderma Pigmentoso com representantes do INSS, para solicitar o vosso precioso apoio na articulação com esse órgão sobre o esclarecimento a respeito dos estudos técnicos que definiram as doenças citadas no inciso XIV, artigo 6º da lei 7.713 haja vista as seguintes considerações:

1. Dentre as 16 doenças ou situações indicadas na referida lei, que trata da isenção do imposto de renda sobre proventos de aposentadoria e reforma, pelo menos, seis possuem raízes genéticas e a contaminação por radiação é uma possibilidade mínima, se não rara, de acontecer;
   
2. De acordo com a Constituição Federal de 1988 e seu artigo 196 estabelece que a saúde é "...direito de todos e dever do Estado...". No entanto, é sabido que em muitos casos esse artigo não é cumprido haja vista o grande volume de pacientes e associações de pacientes que procuram o judiciário para tentarem garantir os seus direitos. Essa recente demanda é caracterizada no fenômeno conhecido como "judicialização da saúde";
   
3. As pessoas acometidas com doenças de menor conhecimento da sociedade e profissionais da saúde como a Xeroderma Pigmentoso, Neurofibromatose, Atrofia dos Múltiplos Sistemas e outras convivem com uma realidade de dificuldades no diagnóstico, pouca informação sobre tratamento e discriminação da sociedade. Esses indícios fazem com que um drama familiar se torne um problema social;
   
4. Frequentemente devido a luta diária contra a doença e dificuldades inúmeras, os pacientes e familiares vivem em um estado psicológico que afeta todo o seu cotidiano;
   
5. De acordo com dados de associações internacionais as doenças consideradas raras são aquelas que afetam 1 a cada 2000 indivíduos. Essas doenças impactam em 6% a 8% da população e 80% delas são genéticas.
   

Acreditamos no devido questionamento porque, de acordo com o exposto:

1. A questão genética é a raiz da grande parte das doenças citadas na lei e daquelas consideradas raras;
   
2. As doenças citadas na lei são consideradas raras;
   
3. O drama vivido por essas famílias está muito distante do que a Organização Mundial de Saúde considera como saúde: saúde é um estado de completo bem-estar físico, mental e social, e não apenas a ausência de doenças
   

Desta maneira, contamos com o vosso precioso apoio no sentido de conseguirmos convergir nossas ações para ajudar uma parcela de nossa sociedade que, por hora, não se sente assistida pelas ações do governo.

Anexo, encaminhamos a publicação da EURORDIS, organização não governamental francesa, que atua na temática de doenças raras que elucida, de maneira prática, a realidade dessas pessoas.

Certos do apoio e compreensão de V. Exa., desde já, agradecemos e colocamo-nos a inteira disposição por meio dos telefones 61 – 92496901 ou 35224103.