Amanhã, na comissão de educação do Senado, http://www.senado.gov.br/atividade/comissoes/comissao.asp?origem=SF&com=47, será votado o projeto de autoria do senador Suplicy para criação do dia nacional das doenças raras.
A instituição do dia por si é importante para marcar o contexto da luta de uma minoria que não se vê atendida pela políticas do Estado.
Faça parte dessa construção, seja agente ativo de uma realidade e encaminhe sua mensagem para alguns dos senadores participantes da comissão.
A AMAVI encaminhou o seguinte comunicado:
Sr. Senador Roberto Requião, boa noite!
Muito nos honra em poder direcionar nossa comunicação a Vossa Excelência, principalmente sobre uma pauta que atinge 60 milhões de brasileiros de maneira indireta.
Amanhã estará em pauta, na comissão de educação, o projeto de lei para aprovação da instituição do dia nacional das doenças raras de autoria do nobre senador Eduardo Suplicy. Esse projeto é de suma importância para nossa comunidade e, apesar de não passar por todas as exigências dispostas na Lei 12345, de 09 de dezembro de 2010, acreditamos que o evento realizado em 29/02/2012 no Nereu Ramos, sob a coordenação do Sr. deputado Romário Farias, e que contou com a participação de ilustres parlamentares, sociedade acadêmica, profissionais de saúde, estudantes, associações e comunidade em geral valida esse tema como pauta de discussão da mais alta importância no Ministério da Saúde e no poder lesgislativo. Informações sobre o evento e sua importância o Sr. pode verificar em http://www.amavi.org/site/index.php/ultimas-noticias/92-e-o-ministro-vestiu-a-camisa
Desta maneira, solicitamos a maior consideração sobre a temática e, caso não seja possível a sua aprovação, informar para os representantes de associações que estão em cópia a esse email o que é necessário fazer para termos esse dia oficial no Brasil e, com toda a certeza, colocar o nosso país na vanguarda de uma discussão que ultrapassa as fronteiras nacionais.
Certos de sua sensibilidade para o tema, fico a inteira disposição.
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Rogério Lima
Diretor Presidente
Diretoria 2011-2013
AMAVI - Porque RARO é ser IGUAL!!
Tel.: +351 - 965 447 934
Coimbra, Portugal
www.amavi.org
"A AMAVI é uma associação apartidária e não religiosa que preserva o diálogo com qualquer interessado sobre os temas que envolvem as doenças raras, respeitando a comunicação aberta, propositiva e independente."
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