Hoje foi um ótimo dia!
Conseguimos estar presentes na aprovação do PL 188/2011 que institui e inclui no calendário do DF o Dia Nacional de Consciência sobre as Doenças Raras. Ficamos radiantes!
O dia em si é importante porque ele é a ponta do iceberg de toda uma problemática que teremos a oportunidade de, finalmente, apresentar.
Como tudo na AMAVI é uma conjunção de energia e pensamentos positivos, agradecemos a todos pelo carinho, atenção e torcida. Todos fazem parte dessas conquistas!!
Engraçado até esse momento, porque há algum tempo venho tentando fazer o upload do vídeo da AMAVI, mas sem sucesso. Parece que ele estava querendo ficar disponível somente agora, quando lembro de tudo o que vivemos, da nossa emoção na CLDF e termino essa mensagem com sentimento de gratidão a Deus.
Muito obrigado por tudo!!
Grande abraço!
Rogério Lima
Rogério, parabenizo a vc e à Amavi por mais essa vitória. Tenho 2 doenças raras, Síndrome de Ehlers-Danlos (SED) e Miastenia Gravis. Mantenho um blog informativo (1º em português) sobre a SED, uma comunidade no orkut e agora um recém criado grupo no facebook(http://www.facebook.com/groups/ehlersdanlos?ap=1)gostaria de contacta-lo porque precisamos unir forças, já que temos os mesmos objetivos. Vc conhece o Instituto Baresi? Bem, pessoas ligadas a esse instituto conseguiram no dia 29/06 dar entrada na Assembléia Legislativa de São Paulo no PL Nº 648, DE 2011 que
ResponderExcluirdispõe sobre a política de tratamento de Doenças Raras no Estado de São Paulo. A ideia é que esse PL sirva de modelo para iniciativas semelhantes em todos os Estados da Federação e com isso, chegarmos a um PL de âmbito federal que possa criar uma política pública para as doenças raras no Brasil, como também ocorreu nesse dia 29/06 na Argentina, com a aprovação de seu projeto para enfermidades pouco frequentes. Espero o seu contato: mraquelrmiranda@hotmail.com Um abraço