tag:blogger.com,1999:blog-4427916798208242868.post2911839836275237307..comments2023-05-07T05:59:32.974-07:00Comments on Espaço AMAVIano: Fazemos históriaRogériohttp://www.blogger.com/profile/03351367376544821636noreply@blogger.comBlogger1125tag:blogger.com,1999:blog-4427916798208242868.post-91521374160674407602011-07-01T08:07:42.698-07:002011-07-01T08:07:42.698-07:00Rogério, parabenizo a vc e à Amavi por mais essa v...Rogério, parabenizo a vc e à Amavi por mais essa vitória. Tenho 2 doenças raras, Síndrome de Ehlers-Danlos (SED) e Miastenia Gravis. Mantenho um blog informativo (1º em português) sobre a SED, uma comunidade no orkut e agora um recém criado grupo no facebook(http://www.facebook.com/groups/ehlersdanlos?ap=1)gostaria de contacta-lo porque precisamos unir forças, já que temos os mesmos objetivos. Vc conhece o Instituto Baresi? Bem, pessoas ligadas a esse instituto conseguiram no dia 29/06 dar entrada na Assembléia Legislativa de São Paulo no PL Nº 648, DE 2011 que<br />dispõe sobre a política de tratamento de Doenças Raras no Estado de São Paulo. A ideia é que esse PL sirva de modelo para iniciativas semelhantes em todos os Estados da Federação e com isso, chegarmos a um PL de âmbito federal que possa criar uma política pública para as doenças raras no Brasil, como também ocorreu nesse dia 29/06 na Argentina, com a aprovação de seu projeto para enfermidades pouco frequentes. Espero o seu contato: mraquelrmiranda@hotmail.com Um abraçoRaquelhttps://www.blogger.com/profile/04506622052706351499noreply@blogger.com