Solicitação para Sec. De Saúde

^{No dia 01/06 formos até a Sec. de Saúde. Como foi no mesmo dia da votação da audiência na Câmara Federal, foi somente eu e a Sra. Claudete.}

^{Após esperarmos um tempo considerável, porém, perfeitamente entendido, formos atendidos pelo sec. adjunto de saúde do Distrito Federal, Dr. Miziara. O encontro foi bem proveitoso e objetivo. Ele nos encaminhou para SAS. Porém, infelizmente, a cordialidade e atenção que recebemos do Dr. Miziara não se repetiu nesse núcleo. Fomos atendidos por uma servidora que, mesmo com a nossa informação que existia outros comunicados da AMAVI sem resposta da SSDF e o que estávamos entregando possuía o claro encaminhamento do Sec. Adjunto, nosso pedido foi encaminhado para pilha burocrática do órgão. Resultado: Até hoje não temos qualquer retorno na Secretaria de Saúde.}

^{De toda nossa solicitação, sabemos que a concernente ao Sarah não há possibilidade de ação, porém, o restante é de atenção e interesse não só da comunidade mas, também, da Secretaria de Saúde.}

^{Vamos torcer para que as coisas andem um pouco mais.}

^{Grande abraço e tenham uma ótima semana!}

^{Rogério Lima Barbosa}

Brasília – DF, 01 de junho de 2011

 

 

Excelentíssimo Senhor

 

Secretário Rafael Aguiar Barbosa

Secretário de Saúde do Distrito Federal

 

 

 

Assunto: Doenças Raras

 

Excelentíssimo Senhor Secretário,

 

Considerando que a AMAVI é uma associação voltada para o atendimento a pessoas com Doenças Raras e a Neurofibromatose (NF) é considerada a menos comuns dentre aquelas classificadas como raras, vimos requerer:

1. A autorização para divulgarmos material de comunicação da AMAVI nos centros de genética clínica, neurológico e ortopédico. Com isso, o paciente terá a oportunidade de conhecer nossa Associação e, desta maneira, perceber que pode encontrar apoio emocional e psicológico;
   
2. O fortalecimento do núcleo de genética da Secretaria de Saúde por meio da divulgação de seus trabalhos para comunidade, centros de pesquisa, hospitais e demais interessados. A AMAVI compromete-se em atuar na organização de palestras ou cursos para sociedade civil e demais interessados;
   
3. Facilitar o acesso dos pacientes com NF, principalmente, os que possuem complicações neurológicas e/ou ortopédicas;
   
4. Promover o levantamento das informações referentes ao quantitativo de pacientes com NF e verificar se o tratamento realizado pela Secretaria de Estado de Saúde do DF atende as suas necessidades;
   
5. Apoiar a realização de cursos e seminários para os profissionais de saúde do Distrito Federal voltados para o diagnóstico e aspectos clínicos da NF;
   
6. Apoiar a divulgação entre a comunidade médica, de profissionais de saúde e de estudantes o núcleo de estudos da AMAVI.
   

Acreditamos que poderemos trabalhar, junto com a Sec. de Estado de Saúde, de maneira a atingir grande parte dos pontos requeridos. Desta maneira, busca-se a sistematização do atendimento a pessoas com doenças raras.

Importante citar que Brasília logo será a primeira capital brasileira a possuir um dia dedicado a discussão sobre doenças raras. Nesse sentido é um momento muito proveitoso para promover a nossa cidade como um centro de informações sobre DR no âmbito nacional e internacional.