Autor(as/es): Akrich, Madeleine; Nunes, João Arriscado; Rabeharisoa, Vololona
Infos sobre o/a/s autor/a/s:
Akrick: http://www.csi.ensmp.fr/en/equipe/chercheurs/madeleine-akrich
Nunes: http://www.ces.uc.pt/investigadores/cv/joao_arriscado_nunes.php
Rabeharisoa: http://www.csi.ensmp.fr/en/equipe/chercheurs/vololona-rabeharisoaTítulo: The Dynamic of patient organizations in Europe (Conclusion)
As conclusões são realizadas a partir da análise sobre as entrevistas e dinâmicas realizadas com um grupo de militantes, formados para o trabalho. Assim, são realizadas análises e indicações sobre cada ponto que os autores entenderam como importantes.
Contribuição das organizações de pacientes para transformação, produção, circulação e governação do conhecimento
As associações entendem o seu papel na produção e circulação de conhecimento e desenvolveram diferentes atividades no campo da saúde:
- Atividades que contribuam para o aumento do conhecimento do paciente sobre as doenças, tratamentos, cuidados e etc. interferindo na transformação do seu relacionamento com o profissional de saúde.
- O envolvimento das associações nas pesquisas tende ao crescimento e, frequentemente, são consultadas para se ter um outro ponto de vista sobre tratamentos ou medicações específicas, ações relacionadas ao aumento da qualidade de vida ou, ainda, ligadas a obrigações éticas. Assim, atuam como agentes intermediários entre pacientes e pesquisadores.
- Sob o ponto de vista do paciente, envolvem-se em publicações de guias ou recomendações de melhores práticas para a saúde.
- A participação nas pesquisas científicas são de diferentes maneiras. Podem ser desde a liderança na produção do conhecimento quanto na delegação desta produção para pesquisadores e médicos.
Problemas, dificuldades e riscos
- As organizações possuem diferentes formas de presença nas comissões e organizações institucionais da saúde. Com exceção nos países mais liberais, a sua intervenção não é reconhecida com o mesmo valor que a de de outros agentes da saúde;
- Há a predominância do trabalho voluntariado. Ainda existe a falta de reconheicimento sobre a necessária compensação financeira para os representantes das associações.
- A ciência sobre as pesquisas que participam é, praticamente, nula. Assim, a sua participação restringe-se ao recrutamento de pacientes.
- Os recursos para treinamento são escassos seja pela dificuldade em conhecer as pesquisas ou por recursos financeiros limitados. Uma forma que encontram para contornar essa situação é a atuação em conjunto entre as associações.
- É reconhecido que as associações possuem uma "mina" de conhecimento em mãos. Mas, por insuficiência de material ou financeiro não conseguem deixar as informações para outros autores que possuem interesse.
Organizações de pacientes e atores econômicos: oposição, instrumentalização ou cooperação.
O jogo econômico entre as associações e outros atores toma a centralidade de grande parte das discussões e não há um entendimento compartilhado, entre as associações, sobre a influência dos interesses econômicos.
As associações aproximam-se da industria para conseguirem levantar fundos financeiros ou desenvolverem pesquisas e inovações tecnológicas. Oposição, instrumentalização ou cooperação coexistem em diferentes estágios de relacionamento entre associação e indústria.
A forma de cooperação com a indústria varia de acordo com a percepção da assimetria de poder envolvido.
Os autores argumentam que é perceptível a transformação de algumas associações do modelo receptivo para o pró-ativo. Contudo não há indicação de como essa transformação é feita ou qual a motivação para esse posicionamento.
Identificou-se que o distanciamento das associações da indústria possui três eixos: aquelas que negam a ideia de doente ou pessoa doente, como os surdos, outras que se percebem a manipulação dos pacientes e associações pela indústria e, por fim, aquelas que estão envolvidas com o questionamento sobre o processo de liberação de medicamentos realizado pela mesma empresas e em diferentes países que impulsionam os pacientes para a terapia medicamentosa e não para prevenção.
A parceria realizada entre Associações de pacientes e Associações de profissionais tende a ser mais equilibrada para busca do diálogo com a indústria uma vez que aquelas agem como intermediadores entre associações e indústria.
A primeira recomendação é o reconhecimento da necessidade de considerar todos os interesses das indústrias quando aproximam-se das associações. Há a necessidade de encontrar um meio de convergência entre o que é vantajoso para a indústria e para a Associação.
As demais recomendações tratam da criação de centros de pesquisas para realizarem a intermediação entre os pacientes e as industrias, o fortalecimento das parcerias entre pesquisadores, associações, industria e associações de pacientes; a criação de iniciativas que apoiem a participação das associações e pessoas no processo de pesquisa e desenvolvimento da medicação.
Processos sociais e políticos para criação de networks, coalisões e trabalhos coletivos
Há certo consenso sobre a necessidade de realizar "coalisões" entre as associações. Desta feita, as indicações realizadas pelos pesquisadores referem-se a melhorias e o como seguir adiante. Apesar da união entre as associações ser vista como um risco da perda de identidade ou de objetivos, há a concordância que além da legitimação proporcionada pela coalisão, existe uma maior legitimidade perante os legisladores.
Uma das dificuldades de praticar a coalisão entre as associações é a de não ser fácil de encontrar propósitos comuns ou eles não estarem claros para todos os envolvidos. Esses propósitos devem ser definidos, trabalhados e negociados. A convergência para uma associação única, pode gerar um enfraquecimento daquelas que a formam. Porque como não se consegue chegar ao senso comum, as "lutas" acabam por esvair-se entre as diversas demandas. A "polderização" entre as associações que formam a coalisão, para ser evitada, exige uma governança onde todas as associações sintam-se participantes e integrantes. Os escassos recursos financeiros, materiais e humanos que assombram as associações em geral tb impedem o desenvolvimento de seus membros tanto no campo técnico quanto científico. Ao mesmo tempo que se necessita de recursos para saber mediar as ações entre associação e sociedade, é preciso ter conhecimento para gerir a organização.
Dentre as recomendações está a necessidade de se fazer mais transparente as formas que as associações escolhem para realizar suas parcerias e alinhamentos; Encontrar ou construir formas de compartilhamento de conhecimento entre as associações; Possibilitar as associações experimentarem novas formas de governança, especialmente, a nível europeu.
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