Resumo 10: Experience, knowledge and empowerment: the increasing role of patient organizations in staging, weighting and circulating experience and knowledge

RESUMO 10
Autor(as/es): Vololona RabeharisoaInfos sobre o/a/s autor/a/s:http://www.csi.ensmp.fr/en/equipe/chercheurs/vololona-rabeharisoa

Título: Experience, knowledge and empowerment: the increasing role of patient organizations in staging, weighting and circulating experience and knowledge

A partir dos anos 1980 surgem novas formas de organizações que invertem as formas de empoderamento dos pacientes. Doenças que possuem em comum a falta de conhecimento, falta de reconhecimento como paciente (social) e dificuldade de encontrar outros com os mesmos problemas, faz com que antes de encontrar os especialistas, primeiro, devem conseguir o reconhecimento de suas doenças. Desta forma, de diferentes maneiras para conseguir o diagnósticos, esses indivíduos passam pelo poder médico para poderem conseguir melhores condições de diagnóstico. Além do crescente reconhecimento para esse tipo de associações, surge a figura do "especialista leigo" que vem a alinhar ou contrapor as experiências com o conhecimento técnico e, por fim, essas associações também preocupam-se com a organização da saude, desenvolvimento de pesquisas e criação de políticas. O termo "especialista leigo" se opõe a construção social da relação entre o paciente e o médico. O primeiro como aquele que "precisa da ajuda" do segundo. O termo aponta para dois pontos interrelacionais: a extenção de outros atores para a produção do conhecimento, principalmente, de atores não especializados e a invenção, por parte destes atores, de novos objetos de investigação ou interesses coletivos. Enquanto o "leigo especialista" tem a ideia de identificar o indivíduo com a doença e o conhecimento, o "Especialista pela Experiência" está voltado para o conhecimento adquirido das Associações de Pacientes.

A troca de experiência sobre as doenças é um dos motivos iniciais para a criação de uma associação. Os Alcoólicos Anônimos, uma das associações de referência, foram criados por dois pacientes que perceberam que a psiquiatria não dava as respostas para os problemas que viviam e, muito menos, os ajudavam com os problemas que viviam rotineiramente. Assim, após a sua fundação a psiquiatria foi a primeira oposição realizada pelos AA. A ideia é que os alcoolatras se reunam de maneira espontânea, anônima, participem o tempo que julgarem necessário para não somente a dar mas também para receber o suporte do grupo diariamente. Alinhado a teoria e apoio de outros especialistas, houve a constatação 1 da culpa e responsabilidade que a psiquiatria impunha sobre os indivíduos, 2 o desenvolvimento de princípios terapêuticos que se distanciavam da psiquiatria. As primeiras associações foram criadas no modelo das associações que lidavam com doenças crônicas, criadas em 1940 e 1950, na América e Europa Ocidental. Criando uma identidade entre os associados e por tratar com profissionais Vis-a-Vis, chamavam a atenção para serem reconhecidos como genuínos promotores de conhecimento e experts. As associações eram um veículo para o empoderamento dos pacientes. Nas décadas seguintes o modelo de ajuda mútua sofreu várias críticas de duas maneiras diferentes: Primeiro, por serem formados por número pequeno de pessoas e não serem organizados, os AA não conseguiam se opor a psiquiatria. Segundo, as ações não buscavam um envolvimento social e ficavam no plano privado. A partir dos anos de 1960, assume uma nova forma de organização, onde busca o agenciamento de novas pessoas para agir junto as autoridades políticas para criação e manutenção de direitos. Os movimentos que surgem com a deficiência são exemplares na forma de advocacy e a criação de conhecimento a partir dos experts pela experiência. Por esses grupos contarem com indivíduos que, ao mesmo tempo, são sujeitos e objetos da própria experiência, podemos considerar como grupos oponentes a (bio)medicina. Tal oposição é em relação a intervenções e conhecimentos que sobrepões a deficiência a frente dos indivíduos, como sua identidade e estilo de vida. Exemplo dos surdos que não aceitam as formas de concertação mas buscam a legitimação do Ser Surdo, faz com que os grupos de ajuda mútua por não estarem preocupados com as questões políticas e a criação de uma identidade comum, faz com que fracassem.