Autor(as/es): Nunes, João Arriscado; Matias, Marisa; Filipe, Angela Marques
Infos sobre o/a/s autor/a/s:
Nunes: http://www.ces.uc.pt/investigadores/cv/joao_arriscado_nunes.php
Matias: http://www.ces.uc.pt/investigadores/cv/marisa_matias.php
Filipe: http://www.ces.fe.uc.pt/investigadores/cv/angela_filipeen.php
Título: As organizações de pacientes como atores emergentes no espaço da saúde: o caso de Portugal
Nas últimas décadas as associações civis vêm participando intensivamente nas questoes de saúde seja para o desenvolviemnto de pesquisas ou com inovações de apoio ao paciente, atuando como mediadoras de práticas de atendimento.
A coalisão entre as associações, de maneira nacional ou internacional, é uma das foramas que encontram para sua capacitação como atores políticos. Outra forma de atuação é a influência que exercem sobre as pesquisas científicas, principalmente, no campo da biomedicina.
O texto apresenta parte dos resultados do projeto MEDUSE que é realizado em parceria com universidades de Portugal, França e Reino Unido. Possui dois pontos fundamentais: O baixo envolvimento social em Portugal e a emergência dos atores no campo da saúde. A pesquisa foi realizada a partir da análise dos sites, entrevistas em bola de neve e dois encontros com "Focus Group".
Resultados prelimiares: Limitada colaboração, forte internacionalização, reconhecimento da importância da pesquisa e o envolvimento de algumas associações com a desmedicalização. Principalmente aquelas envolvidas comn a deficiência e a sua necessidade de inserir a diferença como direito dos pacientes.
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