Ação para Doenças Raras no Centro de Estudos Sociais da Universidade de Coimbra

No dia 23 de setembro de 2014, na sala 01 do Centro de Estudos Sociais da Universidade de Coimbra-Portugal, sob a coordenação da prof. Dra. Sílvia Portugal e do doutorando em sociologia e bolsista da CAPES, Rogério Lima Barbosa, aconteceu o seminário Experiências e Trajetórias de Cuidados de Saúde: as Doenças Raras em Debate. Com a proposta de criar um espaço para o debate entre a academia e a comunidade, o seminário contou com a participação de cientistas, docentes, ativistas, pacientes, pais, mães e familiares de pacientes.

A abertura foi realizada pelo prof. Dr. João Arriscado Nunes. O prof. Arriscado possui vários trabalhos publicados sobre o envolvimento dos pacientes na construção de saberes e influências que exercem sobre os médicos. Atualmente, consta como um dos cientistas sociais mais influentes na área da saúde. A partir de trabalhos realizados em Portugal, Brasil e com grupos de França e Inglaterra, abordou a dificuldade dos profissionais de saúde em ouvir o paciente de maneira atenta e participativa. Citou o estudo realizado no Brasil onde, a partir da alteração da forma de atendimento dos profissionais médicos ao paciente, foi possível constatar o local e a forma de contaminação de algumas endemias regionais.

O prof. Dr. Jorge Cequeiros, professor Catedrático de Genética Médica no Instituto de Ciências Biomédicas Abel Salazar e Director do Centro de Genética Preditiva e Preventiva do Instituto de Biologia Molecular e Celular, da Universidade do Porto. Apresentou a importância e o crescimento das análises sobre o sequenciamento genético para a prevenção e o acompanhamento das doenças genéticas. Também apresentou o andamento dos planos nacionais para as doenças raras na Europa. O professor é membro ativo do projeto Orphanet em português. https://pt-pt.facebook.com/Orphanet.PT

De uma perspectiva inovadora a prof. Dra. Helena Canhão, da Universidade de Lisboa, apresentou o projeto Patient Innovation, https://patient-innovation.com/. O projeto, que possui o apoio de organismos internacionais, busca conseguir junto aos cuidadores dos pacientes com doenças raras, inovações que tenham impactado na qualidade de vida dos pacientes. Um ponto interessante tangenciado pela a sua apresentação foi a relação entre o médico e o paciente. De uma pesquisa realizada com aproximadamente 500 pessoas, somente 7 deram conhecimento aos médicos sobre as inovações que realizaram para mudança na vida daqueles que cuidavam.

O prof. Dr. Luiz Oswaldo Carneiro Rodrigues, professor da Universidade Federal de Minas Gerais e Diretor da Associação Mineira de Neurofibromatose(NF), realizou uma apresentação que equilibrou experiência pessoal com experiência profissional. Pai de uma pessoa com NF, sinalizou a importância dos pacientes assumirem o seu papel de serem os primeiros cuidadores de si próprios e a importância do envolvimento familiar no acompanhamento dos indivíduos.

O doutorando Rogério Lima Barbosa, apresentou parte de sua pesquisa de mestrado que foi elaborada sob forte influência de sua experiência como militante, a frente da AMAVI. Além de sinalizar a influência do poder que as indústrias farmacêuticos realizam no campo das Doenças Raras, apresentou o Modelo Utilitário do Cuidado – MUC. Segundo esse modelo, a sequência de ações para aprovação do Orphan Drug Act nos EUA e na Europa é a mesma que está em andamento não somente no Brasil mas em toda a América Latina. O MUC ainda destaca a instrumentalização de todo o campo das doenças raras para a venda do medicamento e a retirada do paciente do centro de debates sobre as doenças raras.

Com a intervenção da prof. Dra. Fátima Alvez, a primeira parte do seminário foi encerrada com o reforço sobre o poder do Mercado sobre o campo e o debate sobre a importância da informação e, também, da não informação. Notadamente atentos ao que se pode construir a partir das informações sobre o sequenciamento genético dos indivíduos e da própria família.

A segunda parte do seminário foi dedicada ao debate. Iniciada pela intervenção do Sr. João Veloso, pai de uma criança com Síndrome de Reth. O Sr. João, salientou a forma como os pais acabam por tornarem-se especialistas nas doenças e, muitas vezes, orientam os próprios médicos que acompanham as suas crianças. Por intermédio do Sr. João, houve a apresentação da música elaborada pelo pai de uma criança com autismo.

Após o levantamento das questões apresentadas pelos presentes e as considerações finais do pesquisadores, o seminário foi encerrado por volta das 19:00hs.